ORGANİZATÖR
ORGANİZATÖR
Sevgili dostlar!

Sizleri ağırlamaktan ve bu özel anı sizinle paylaşmaktan mutluluk duyuyorum. Hastalar ve doktorlar için Uluslararası Epidermolizis Bülloza Kongresi'ni (EB) sunmak benim için büyük bir onur ve zevk. DEBRA International 2021. Bu yıl Kelebek Çocuklar Vakfı 10. yılını kutluyor ve her yıl düzenlenen Uluslararası DEBRA Kongresi 2021'in çok sembolik olması çok sembolik. Rusya'da yapılacak.

Çağın zorluğunu üstlenerek ilk kez online bir kongre düzenliyoruz. Hastalar ve DEBRA International'ın temsil edilmediği ülkeler de dahil olmak üzere 100'den fazla ülkeden katılımcıları bir araya getireceğiz.

Dünyada ilk kez "kelebekler" kendileri için oluşturulan güvenli bir alanda buluşup iletişim kurma fırsatına sahip olacak. Doktorlar ve tıp öğrencileri için, EB'li hastaların tedavisi ve bakımı hakkında güncel istatistiksel ve bilimsel veriler topladık. Davet edilen dünya uzmanlarının seviyesi, bilimsel komite tarafından seçilen makalelerin kalitesi, katılan katılımcı sayısı ve coğrafi kapsamı, etkinliğimizi ölçeği ve etkinliği açısından benzersiz kılmaktadır.

Saygılarımızla,
Alena Kuratova
CEO DEBRA Russia
DEBRA Russia
2011'de kuruldu
Rusya ve BDT'DE yıllar boyunca önemli başarılar:
2.500'den fazla hasta destekleniyor
Hastalara yardım sağlamak için 16 $ ' dan fazla 350.000 dolar toplandı
7.000'den fazla tıp uzmanı eğitildi
10.000'den fazla tıbbi konsültasyon gerçekleştirildi
Hastalara 8 tondan fazla bandaj ve ilaç gönderildi
Ulusal bir EB hasta kaydı geliştirilmiştir
Aşkı olan hastalar için

Anton bizim yol göstericimizdir. O eşsiz bir kaderi olan bir çocuk; Rusya ve ötesindeki kelebek çocukların hayatlarını değiştirdi. Neredeyse derisiz doğdu. Genetik hastalığı nedeniyle ailesi ve taşıyıcı annesi onu terk etti. Vakfımızı sayesinde kurduğumuz ve kelebek çocukları yardım ve destek almaya başladığımız çocuk.

2012 yılında, Vanessa ve Jason Delgado'nun Amerikan ailesi çocuğu evlat edindi. Çocuğun rahat bir yaşam sürmesi için mümkün olan her şeyi yaptılar. Anton, Amerika'da harika yıllar yaşadı ve Delgado ailesi ona hak ettiği onurlu hayatı verdi. Ne yazık ki, 15 Aralık 2015'te Anton vefat etti.

Annesi Vanessa, Facebook'ta, "Bu dünyayı büyüleyen çocuk, şimdi Tanrı'nın ellerinde güvende. Anton Ezekiel Delgado, seni sonsuza dek seveceğiz."

Anton'un tüm yolculuğu bir cesaret hikayesidir. Kelebek çocuklarımız için dünyayı nasıl değiştireceğimizi bize öğretti ve bu nedenle Kongre hazırlıklarındaki tüm çabamız, dünyanın herhangi bir yerindeki her hastanın EB ile öğrenmesini, tanışmasını, öğrenmesini ve hayatta yolunu bulmasını sağlamayı amaçlıyor.

İçtenlikle,
DEBRA Rusya
KELEBEK ÇOCUKLAR VAKFI
Organizasyon Komitesi
Doktora
Julia Kotalevskaya
Bilimsel Program Yöneticisi
Natalia Skrebtsova
Kongre Baş Koordinatörü
Anastasia Gendler
Önder
iletişim departmanı
Oxana Romanchuk
Sponsorluk Müdürü
Irina Sharipova
Uluslararası projeler Başkanı
Elizaveta Shchipanova
Sponsorluk ve İletişim Müdürü
Anya Kalmykova
Halkla İlişkiler Daire Başkanı
Ekaterina Nazarova
Kongre Koordinatörü
Alina Nilsson
Etkinlik Yapımcısı
Bizimle iletişime geçin
Bülten
© 2021 Debra Rusya 2021 | Tüm hakları Saklıdır
Gizlilik ve kişisel veri işleme politikası
Bu Gizlilik ve Kişisel Veri İşleme Politikası (daha fazla - "Politika"), Konular tarafından sağlanan kişisel verilerin BeLA Hayır Kurumu tarafından nasıl işlendiğini ve korunduğunu tanımlar. Butterfly Children, 105062, Moskova, Furman Lane, House 3 (daha fazla - "Fon") web sitesinde: https://debracongress2021.ru/ (daha fazla - "Web Sitesi") uluslararası kongre DEBRA International 2021'in çevrimiçi bölümünün organizasyonu ve yürütülmesiyle bağlantılı olarak kayıtlı ve Rus yasalarına uygun olarak faaliyet gösteren kar amacı gütmeyen bir kuruluştur (daha fazla - "Kongre").

Bu politika, Rusya Federasyonu'nun 27.07.2006 No.152-Fz "Kişisel Veriler Hakkındaki" Federal Yasasına (özellikle, söz konusu yasanın 18.1 maddesinin 2. bölümünün gerekliliklerine uygun olarak) ve Avrupa Birliği mevzuatına uygun olarak geliştirilmiştir.

Kongre ile bağlantılı olarak çeşitli Konu kategorileri için Web Sitesi aracılığıyla aşağıdaki bilgiler toplanabilir:

Kongre üyeleri (tüzel kişilerin bireyleri veya temsilcileri) ile ilgili olarak: kişisel bilgiler (ad, cinsiyet (isteğe bağlı), yaş (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir, şirketlerin ve pozisyonun adı (temsilciler için), tıbbi durum (isteğe bağlı, "hasta", "doktor", "araştırmacı" veya diğer kategorilerden seçim), fotoğraf (isteğe bağlı)), iletişim bilgileri (telefon, e-posta adresi, sosyal medya)

Kongre Sponsorları (sponsorlar aracılığıyla Kongre'ye katılan kişiler): kişisel bilgiler (ad, cinsiyet (isteğe bağlı), yaş (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir, şirket adı ve konumu (isteğe bağlı), fotoğraf (isteğe bağlı),) iletişim bilgileri (telefon, e-posta adresi, sosyal medya sayfasına bağlantı (isteğe bağlı);
Kongre Web Sitesini ziyaret edenler için, "Bize Ulaşın" Formu aracılığıyla posta almak ve/veya Kongre'de konuşma/tartışma için konuşma noktaları sunmak için "Tezi bırakın" formu aracılığıyla bilgi bırakanlar için: isim, e-posta adresi, sosyal medya sayfasına bağlantı (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir (isteğe bağlı), telefon numarası (isteğe bağlı).

Web Sitesi aracılığıyla Konularla ilgili toplanan tüm bilgiler, Konular tarafından bağımsız olarak veya yasal bir temsilci aracılığıyla ve yalnızca web sitesindeki kayıt formları ve diğer formlar aracılığıyla gönüllü olarak sağlanır. Fon, aşağıda açıklanan iki durum dışında başka kaynaklardan herhangi bir kişisel veri toplamaz.
Vakıf, kullanıcılar ziyaret ettiğinde, diğer şeylerin yanı sıra çerezler ve Yandex.Metrics, Google Analytics ve Google Tag  Managertarafından toplanan diğer veriler de dahil olmak üzere Web Sitesi tarafından otomatik olarak toplanan verileri alabilir.

Fon, bilet satan ve ödeme kabul eden ortak platformlar tarafından sağlanan tam ad, ödeme tutarı, bilettürü(ler),ödemekartının son dört hanesi gibi bazı ödeme verilerine erişebilir.

Vakıf, Web Sitesi aracılığıyla herhangi bir özel veri (özel kişisel veri kategorileri veya biyometrik veriler) toplamaz. Kongre sürecine kayıt veya kongre sürecine katılım sürecinde Denekler tarafından sağlanan fotoğraflar biyometrik verilere dayanarak kimlik tespiti yapılmaması olarak sağlanmaktadır.

Yukarıda belirtilen kişisel verileri Web Sitesindeki ilgili formlar aracılığıyla gönüllü olarak sağlayarak, Konu, başvurunun sunulmasını onaylayan düğmeye tıklayıp formda özel bir paragrafı (pencere) işaretlediği sırada form alanlarına girilen kişisel verilerinin işlenmesine izin vermektedir. Konu tarafından bu şekilde verilen onay, kendi iradesiyle ve onun çıkarına olacak şekilde serbestçe verilecektir ve bu onay, bu Politikanın web sitesindeki kullanılabilirliği dikkate alınarak spesifik, bilgilendirilmiş ve bilinçlidir.

Yukarıdaki veriler Vakıf tarafından Kongre'nin düzenlenmesi ve düzenlenmesi amacıyla toplanmaktadır:

Üyeler ve Sponsorlar hakkında (yukarıda belirtildiği gibi) bilgiler, Kongre etkinliklerine kaydolmak, çevrimiçi etkinliklere erişim için bilgi göndermek, Kongre öncesi, sırasında ve sonrasında bilgi göndermek amacıyla, Kongre Vakfı tarafından dağıtılmış olarak toplanır ve işlenir. Üyelerin ve Sponsorların cinsiyeti ve yaşı hakkında bilgi, kişisel veri içermeyen istatistikler oluşturmak amacıyla toplanır.

Kongre öncesi, kongre sırasında ve sonrasında bültenlerde ilgili bilgilerin yayılması, ayrıca Kongre'de tartışmalar ve konuşmalar için sunulan öneriler ve konuşma noktalarının dikkate alınması ve tezlerin Kongre sırasında ve/veya Kongre sonrası yayınlarda posterlerde ve sözlü konuşmalarda potansiyel kullanımı için diğer ziyaretçiler hakkında bilgi toplanır.

Bu Politikaya uygun olarak toplanan kişisel veriler, kongre etkinliklerine kaydolurken, çevrimiçi etkinliklere, posta listelerine ve Kongre materyallerine erişim için bilgi göndermek için kullanılan Vakfın CrM sistemlerinde toplanır ve saklanır. Vakıf, aldığı bilgileri kendi kullanımı için anonimleştirilmiş istatistikler üretmek veya aşağıda belirtildiği gibi Kongre ve hibe kuruluşlarının sponsorlarını sağlamak için kullanabilir. Kişisel veriler Vakfın CRM sisteminde otomatik olarak işlenebilir.

Vakıf tarafından Web Sitesinde toplanan kişisel veriler aşağıdaki üçüncü taraflara sağlanabilir:

Kongre'nin organizasyonunda yer alan tedarikçiler (özellikle, katılımcıları etkinliklere kaydetmek için bir etkinlik platformu) Katılımcıların ve Sponsorların kişisel bilgilerini ve iletişim bilgilerini alabilir;

Kongre sponsorları, Fonun ilgili sponsorluk anlaşmaları kapsamındaki yükümlülüklerine uygun olarak, Vakıf tarafından toplanan kişisel bilgilere dayanarak elde edilen kişisel olmayan istatistikler (kayıtlı katılımcı sayısı, ziyaretçi sayısı, sponsorlar aracılığıyla ziyaretçi sayısı vb.) alabilir;
Hibe verenler (hibe operatörleri),Hibe koşulları kapsamında Fonun raporlama yükümlülüklerinin bir parçası olarak veri alabilirler;

Tezleri yayınlayan kuruluşlar, Kongre sonuçlarına ilişkin bilgiler, ilgili Veri Konusu tarafından sağlanan tez yayın için seçilecektir.

Yukarıdaki bilgileri üçüncü taraflara sunarken, Fon, Fonun veya üçüncü tarafların haklarına ve meşru çıkarlarına dayanarak faaliyet göstermektedir.
Kişisel bilgi alan üçüncü tarafların, bu Politikanın amaçları doğrultusunda işlemeleri, yeterli koruma ve güvenlik önlemlerini uygulamaları ve işleme hedeflerine ulaşıldıktan sonra fona meşru yönlendirmelerin işlenmesi ve kaldırılması ve bu bilgilerin silinmesinde yardımcı olması gerekmektedir.

Fon, bu Politika kapsamında elde edilen ve işlenen hiçbir kişisel veriyi Rusya Federasyonu dışına aktarmaz. Böyle bir transferin ortaya çıkması halinde, ilgili Konudan ayrı olarak sınır ötesi iletime izin verilecektir.

Fon, bu Politika kapsamında toplanan kişisel bilgileri doğrudan Denekler tarafından sağlanan uygun rızalara dayanarak, ayrıca Fonun Kongre üyeleri ve sponsorları ile yapılan sözleşmeler kapsamındaki yükümlülüklerini yerine getirmenin yanı sıra, büllöz epidermolizhastalığı olan hastaları araştırmaya ve desteklemeye adanmış bir yardım kuruluşu olarak hareket eden Vakfın meşru çıkarlarına dayanarakişler.

Bu Politika kapsamındaki kişisel verilerin işlenmesinin yasal gerekçeleri, Fonun Rusya Medeni Kanunu, Kişisel Veri Yasası ve Fon ile Konular arasındaki ilişkiyi ve Fonun faaliyetlerini düzenleyen diğer mevzuat da dahil olmak üzere verileri işlediği düzenlemelerin bir kombinasyonudur.

Fon ve bazı Konular tarafından yapılan sözleşmelerin yanı sıra, Fon tarafından Kişisel verilerinin işlenmesi için Öznelerden alınan izinler de Fon tarafından Kişisel Verilerin İşlenmesinde yasal zemin görevi görmektedir.

Fon, bu Politika kapsamında toplanan kişisel verilerin gizliliğini ve güvenliğini sağlamak ve ayrıca Deneklerin kişisel verilerini yasa dışı veya kazara erişim, imha, değişiklik, engelleme, yayma veya diğer yasa dışı faaliyetlerden korumak için yürürlükteki endüstri hukuku ve uygulamasına uygun olarak gerekli teknik, yasal ve organizasyonel önlemler de dahil olmak üzere gerekli tüm güvenlik önlemlerini ve sistemlerini uygular. Fon tarafından saklanan ve işlenen kişisel verilere yetkisiz kişilere erişim hakkı verilmez.

Fon tarafından bu Politika kapsamında toplanan tüm kişisel veriler, Rusya Federasyonu'nda bulunan veritabanları kullanılarak saklanır ve başka şekilde işlenir.

Fon, yürürlükteki yasalar tarafından daha uzun bir süre gerekmedikçe, kişisel bilgileri yalnızca bu tür verilerin toplanma ve işlenme amaçlarına ulaşmak için gerekli olan zamanda saklar. Sadece Kongre'nin düzenlenmesi ve düzenlenmesi amacıyla toplanan tüm kişisel veriler 31 Ekim 2021 tarihine kadar işlenir ve bu sürenin dolmasından sonra tamamen silinir.

Fonun bilgi postalarının Kongre'den sonra yayılması amacıyla toplanan kişisel verilerin işlenme süresi sınırlı değildir. Fonun bültenini alan konular, bültende yer alan bir bağlantıyı kullanarak istediği zaman almayı reddedebilir. Bu durumda, Konunun postayı alma onayı geri çekilmiş olarak kabul edilecek ve Konu tarafından sağlanan veriler yok edilecektir.

Denekler, Rusya Federasyonu Kişisel Veri Yasası'nın 14. Tüm kişisel veri talepleri Fona şu adreste gönderilebilir: info@debracongress2021.ru. Talebin bir an önce işleme alınabilmesi için mektubun konu satırında yer alan ve işlemeye ilişkin onayın geri çekilmesini gerektiren "Kişisel Verilerin İşlenmesinde Rızanın Geri Çağrılmasını" talep ediyoruz.

Fon, Konuları bildirmeye gerek kalmadan herhangi bir zamanda bu Politikayı değiştirme hakkına sahiptir ve bu değişikliklerden sorumlu değildir. Politikanın yeni sürümü, hükümlerinde farklı bir terim belirtilmedikçe, Web Sitesinde yayınlandığı andan itibaren yürürlüğe girdiği kabul edilir.
Bu site tanımlama bilgileri kullanır. Kullanım koşulları "çerezler". Site ayrıca, pazarlama ve istatistiksel bilgiler elde etmek amacıyla ziyaretçilerle ilgili teknik verileri toplamak için bir İnternet hizmeti kullanmaktadır. Gizlilik Politikasında site ziyaretçilerinin veri işleme şartları
OK