組織者
組織者
親愛的朋友們!

我很高兴欢迎您,并与您分享这个特殊的时刻。 2021 年 DEBRA 国际国际大疱性表皮松解症大会(EB)是我的荣幸和荣幸。今年蝴蝶儿童基金会庆祝成立 10 周年,一年一度的国际 DEBRA 大会 2021将在俄罗斯举行。

迎接时代的挑战,我们首次举办线上大会。我们将汇集来自 100 多个国家的参与者,包括患者和 DEBRA International 没有代表的国家。

第一次,世界各地的“蝴蝶”将有机会在为它们创造的安全空间中相遇并建立交流。对于医生和医学生,我们收集了有关 EB 患者治疗和护理的最新统计和科学数据。受邀世界专家的水平、科学委员会遴选的论文质量、参与人数和地域覆盖范围使我们的活动在规模和有效性上前所未有。

問候,
Alena Kuratova
CEO DEBRA Russia
DEBRA Russia
成立於2011年
多年来在俄罗斯和独联体的主要成就:
  • 超过2 500名患者得到了支持
  • 已经筹集了超过16 350 000美元,为患者提供援助
  • 超过7 000名医学专家接受了培训
  • 已经进行了超过10 000次医疗咨询
  • 超过8吨的绷带和药物已被送到患者身上
  • 已经制定了国家EB患者登记册
为有爱心的患者

安东是我们的指路明灯。他是一个有着独特命运的男孩;他改变了俄罗斯及其他地区蝴蝶儿童的生活。他出生时几乎没有皮肤。因为他的遗传病,他的父母和代孕妈妈放弃了他。他是我们建立基金会的男孩,蝴蝶儿童开始得到帮助和支持。

2012年,美国凡妮莎和杰森德尔加多一家收养了这个男孩。他们想尽一切办法让孩子过上舒适的生活。安东在美国度过了美好的几年,德尔加多家族给了他应得的有尊严的生活。不幸的是,2015 年 12 月 15 日,安东去世了。

他的母亲瓦妮莎在 Facebook 上写道:“这个男孩让世界着迷,现在在上帝的手中是安全的。安东·以西结·德尔加多,我们将永远爱你。”

安东的整个旅程是一个勇气的故事。他教我们如何为我们的蝴蝶儿童改变世界,这就是为什么我们在大会筹备过程中的所有努力都旨在确保世界上任何地方的每一位患者都能与 EB 学习、会面、学习并找到他们的生活方式。

真挚地,
DEBRA 俄罗斯
蝴蝶兒童基金會
組織委員會
  • 博士
    Julia Kotalevskaya
    科學計劃經理
  • Natalia Skrebtsova
    大會首席協調員
  • Anastasia Gendler
    領導
    通訊部
  • Oxana Romanchuk
    贊助經理
  • Irina Sharipova
    国际项目主管
  • Elizaveta Shchipanova
    贊助和傳播經理
  • Anya Kalmykova
    公關部主管
  • Ekaterina Nazarova
    國會協調員
  • Alina Nilsson
    事件制作人
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