組織者
組織者
親愛的朋友們!

我很高興歡迎您,並與您分享這個特殊的時刻。我非常榮幸地參加DEBRA 2021在線國際大會,這是最大的大皰性表皮鬆解(EB)患者患者大會。
今年,蝴蝶兒童基金會(Butterfly Children Foundation)慶祝成立10週年,這對一年一度的DEBRA年度大會將在俄羅斯舉行具有像徵意義。

迎接時代的挑戰,我們正在首次組織一次在線大會。我們將匯集來自60多個國家(包括患者和DEBRA International未派代表參加的國家)的參與者。這就是使2021年國會成為有史以來最方便,規模最大的BE社區活動的原因。

在我們的社交媒體上關注我們的旅行準備旅程。在這裡,我們將交流來自世界各地的患者的故事,向您介紹俄羅斯文化,並分享為大會做準備的最光明,最有趣的時刻。
我們的所有努力旨在為每個成員創造一個難忘的在線體驗!

問候,
Alena Kuratova
CEO DEBRA Russia
DEBRA International
DEBRA International — 國際大皰性表皮鬆解患者協會(EB)聯合了全球近50個針對EB患者的國家支持小組,並且在過去40多年來一直為患者組織和EB社區提供信息和協調援助。
主要活動方向:
BE領域的科學研究
EB患者註冊表
最佳臨床實踐
支持發展中國家的民族
贈款
DEBRA大會和旨在提高全世界對這種疾病認識的活動
DEBRA Russia
成立於2011年
已經註冊了來自俄羅斯和獨聯體國家的1500多名患者
在烏茲別克斯坦政府的支持下,開始為中亞和獨聯體國家的患者建立基因皮膚病研究中心
已經創建了醫療信息和分析系統“ EB患者登記冊”,這使得可以分析有關EB患者的大量臨床和遺傳信息
BE啟動了針對俄羅斯和獨聯體國家地區的醫生和護士的教育計劃
已經組建了一個醫療團隊-來自俄羅斯和獨聯體國家的BE領域的50多名醫生和專家
俄羅斯和獨聯體國家(烏茲別克斯坦和塔吉克斯坦)已確定為兒童提供部分藥品,但國家預算為此付出了代價
創建了一個在線皮膚問題學院來培訓醫生和患者 skillforskin.ru
在俄羅斯和歐洲(拉脫維亞)開設了4個針對EB患者的康復中心
根據獲得的遺傳數據,開發了一種用於DNA診斷的測試系統,該系統反映了俄羅斯和獨聯體患者的民族和人口特徵
蝴蝶兒童基金會
組織委員會
博士
Julia Kotalevskaya
科學計劃經理
Natalia Skrebtsova
大會首席協調員
Tatyana Volgunova
領導
通訊部
Oxana Romanchuk
贊助經理
Irina Sharipova
贊助人關係經理
Elizaveta Shchipanova
贊助和傳播經理
Kristina Selezneva
公關部主管
Ekaterina Nazarova
國會協調員
聯絡人
通訊
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隱私和個人數據處理政策
本隱私和個人數據處理政策(以下簡稱"政策")規定了實體向 BE 拉慈善基金會提供的個人數據的處理和保護程式。蝴蝶兒童是一個非營利組織,根據俄羅斯聯邦法律註冊並開展活動,位址:105062,莫斯科,富爾曼巷,3號房子(以下簡稱"基金會"),網址為:https://debracongress2021.ru/(以下簡稱"網站"),以組織和舉辦DEBRA國際2021國際大會的在線部分(以下簡稱"大會")。

本政策是根據俄羅斯聯邦2006年7月27日第152-FZ號《個人數據法》(特別是根據該法第18.1條第1款第2部分的要求)和歐洲聯盟法律制定的。

與國會有關的各類實體可通過本網站收集以下資訊:

關於國會議員(個人或法人代表):個人資訊(FI組織、 性別(可選)、年齡(可選)、居住國家和城市、公司名稱和職位(代表)、醫療狀況(可選、從"患者"、"醫生"、"研究員"或其他類別中選擇)、照片(可選))、聯繫資訊(電話、電子郵寄地址、社交媒體頁面連結(可選));

關於國會贊助商(通過贊助商參加大會的個人):個人資訊(FI奧、性別(可選)、年齡(可選)、居住國和城市、公司名稱和職位(可選)、照片(可選))、聯繫資訊(電話、電子郵件位址、社交媒體頁面連結(可選));
對於通過"聯繫我們"表格和/或通過"離開摘要"表格向國會演講/討論提供摘要的資訊的國會網站訪問者:FI奧、電子郵寄地址、社交媒體頁面連結(可選)、居住國家/地區和城市(可選)、電話號碼(可選)。

通過本網站收集的關於實體的所有資訊均由實體單獨或通過法律代表提供,並且僅通過網站上的註冊表格和其他表格自願提供。除下文所述的兩種情況外,本基金不從其他來源收集實體的任何個人數據。
基金會可能會收到網站在使用者訪問時自動收集的數據,包括但不限於 Cookie 和 Yandex 應用程式收集的其他資料

本基金可獲取從事票務銷售及收付的合作夥伴平臺提供的部分支付數據,特別是支付卡的全名、付款金額、票據類型、最後四位數位。該等資料用於確認參與付款及與報名時提供的參與人資料進行匹配,以提供對大會活動的訪問許可權。本基金不再存儲及進一步處理該等資料

基金會不會通過網站收集任何特殊數據(特殊類別的個人數據或生物識別數據)。實體在國會登記過程中或參加大會時自願提供的任何照片均以生物識別身份為由提供。

通過網站上的相關表格自願提供上述個人數據,實體同意在點擊確認提交申請的按鈕或在表格中標記特殊專案(視窗)時處理其在表單欄位中輸入的個人數據。實體以這種方式授予的同意將自由、自由地表示其意願和利益,並且此類同意是具體的、知情的和有意識的,同時考慮到本政策在網站上的可用性

基金收集上述數據,以便組織和舉行大會,特別是:

有關會員和贊助商的資訊(如上所述)由基金會收集和處理,用於註冊大會活動、發送資訊以訪問在線活動、在大會期間、期間和之後向基金會分發國會材料。收集會員和贊助商的欄位和年齡資訊,以創建不包含個人數據的統計數據。

收集關於其他來訪者的資訊,以便在大會之前、期間和之後的時事通訊中傳播有關資訊,並考慮到在大會討論和發言中提出的建議和摘要,並可能在大會期間的海報和口頭發言和(或)大會後的出版物中使用所提交的摘要。

根據本政策收集的個人數據收集並存儲在基金會的 CRM 系統中,用於註冊大會活動、發送資訊以訪問在線活動、發送時事通訊和國會材料。基金會可以利用收到的信息編製非個人化的統計數據供自己使用,或向國會贊助者和贈款組織提供如下。個人數據可能需要在基金的 CRM 系統中進行自動處理。

基金在網站上收集的個人數據可能會提供給以下第三方:

為組織大會而聘請的供應商(特別是活動平臺,用於註冊參與者參加活動)可以接收會員和贊助商的個人資訊和聯繫資訊;

大會主辦方可根據基金收集的個人資訊,根據基金根據相關贊助合同承擔的義務,接收非個人數據的統計數據(註冊參加人數、參觀人數、通過主辦方參觀人數等);
受贈人(受贈人)可根據基金在獲得有關贈款的條件下的報告承諾,獲得數據;

如果選擇相關數據主體提供的摘要進行發佈,則發佈摘要集的組織將根據國會結果提供資訊。

在向第三方提供上述資訊時,基金應以行使基金或第三方的權利和合法利益為由行事。在向本網站表格提供個人數據時,實體的同意也被視為在適用法律允許的範圍內獲得指定範圍內的數據傳輸。
接收個人資訊的第三方有義務確保在本政策規定的目的範圍內進行處理,採取充分的保護和安全措施,並協助基金處理實體的合法申請,並在達到處理目的后刪除此類資訊。

本基金不會將根據本政策接收和處理的任何個人數據跨境傳輸到俄羅斯聯邦境外。如果有必要進行這種轉讓,將分別從有關實體獲得跨界轉讓的同意。

基金會根據實體明確提供的適當協定,處理根據本政策收集的個人資訊,並履行基金會根據與國會參與者和贊助商簽訂的合同承擔的義務,並基於基金會作為研究和支援大腸腎上膜炎患者的慈善機構的合法利益

本政策中處理個人數據的法律依據是基金處理數據的法規的組合,包括《俄羅斯民法典》、《個人數據法》以及管理基金與實體與基金活動之間關係的其他立法。

除上述合同外,基金和一些實體簽訂的合同,以及基金從實體獲得的處理其個人數據的同意,也為基金處理個人數據提供了法律依據。

本基金應採取一切必要的安全措施和系統,包括行業適用法律和慣例所要求的技術、法律和組織措施,以確保根據本政策收集的個人數據的機密性和安全性,並保護實體的個人數據免受非法或意外訪問、破壞、修改、阻止、分發或其他非法行為的影響。未經授權的個人無法存取基金存儲和處理的個人數據。

基金根據本政策收集的所有個人數據均使用位於俄羅斯聯邦境內的資料庫進行存儲和處理。

基金僅將個人資訊保留在達到收集和處理此類數據的目的所需的期限內,除非適用法律要求規定較長期限。為組織和召開大會而收集的所有個人數據將在 2021 年 10 月 31 日之前處理,並在截止日期後完全刪除。

大會後為分發基金通訊而收集的個人數據的處理時間沒有限制。接收基金通訊的實體可隨時使用時事通訊中包含的連結取消訂閱,拒絕接收該通訊。在這種情況下,實體同意接收時事通訊將被視為已撤銷,實體提供的數據將被銷毀。

實體有權根據適用法律行使其所有權利和權力,包括《俄羅斯聯邦個人數據法》第14條規定的權利,特別是要求提供關於其個人數據處理範圍的資訊的權利、要求刪除、澄清或更新其數據的權利以及撤回其處理個人數據的同意的權利。所有個人數據請求都可能發送到基金會:info@debracongress2021.ru。為了儘快處理請求,我們要求在電子郵件的主題行中註明"撤銷對個人數據處理的同意"字樣,其中要求撤銷處理同意。

本基金有權隨時修改本政策,無需通知實體,也不對此類變更負責。除非其條款另有規定,否則新版政策自在網站上發佈之日起生效。

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