ORGANIZADOR
ORGANIZADOR
¡Queridos amigos!

Es un placer para mí darte la bienvenida y compartir contigo este momento tan especial. Es un gran honor y un placer para mí presentar el Congreso Internacional en Línea DEBRA 2021, el mayor congreso de pacientes para pacientes con epidermólisis ampollosa (EB).
Este año la Butterfly Children Foundation celebró su décimo aniversario y es muy simbólico que el congreso anual DEBRA se lleve a cabo en Rusia.

Aceptando el desafío de los tiempos, estamos organizando un congreso online por primera vez. Reuniremos a participantes de más de 60 países, incluidos pacientes y países donde DEBRA International no está representada. Y eso es lo que hace que el Congreso 2021 sea el evento comunitario de BE más accesible y más grande jamás celebrado.

Siga nuestros preparativos de viaje para el congreso en nuestras redes sociales. Allí intercambiaremos las historias de pacientes de todo el mundo, le presentaremos la cultura rusa y compartiremos los momentos más brillantes e interesantes de la preparación para el congreso.
¡Todos nuestros esfuerzos están dirigidos a crear una experiencia en línea inolvidable para cada miembro!

Saludos,
Alena Kuratova
Director general DEBRA Russia
DEBRA International
DEBRA International — Asociación Internacional para Pacientes con Epidermólisis Bullosa (EB), que reúne a casi 50 grupos de apoyo nacionales para pacientes con EB en todo el mundo y ha brindado información y asistencia de coordinación a organizaciones de pacientes y comunidades de EB durante más de 40 años.
Principales direcciones de actividad:
Investigación científica en el campo de BE
Registro de pacientes con EB
Mejor práctica clínica
Apoyo a grupos nacionales en países en desarrollo
Subsidios
Congreso DEBRA y eventos destinados a concienciar sobre la enfermedad en el mundo
DEBRA Russia
Fundada en 2011
Se han registrado más de 1500 pacientes de Rusia y países de la CEI
La construcción del Centro de Dermatosis Genética para pacientes de Asia Central y el CIS se inició con el apoyo del Gobierno de Uzbekistán
Se ha creado el sistema de información y análisis médico "Registro de pacientes con EB", que permite analizar una gran variedad de información clínica y genética sobre pacientes con EB
BE lanzó programas educativos para médicos y enfermeras de las regiones de Rusia y los países de la CEI
Se ha formado un equipo médico: más de 50 médicos y expertos en el campo de BE de Rusia y los países de la CEI
Se ha establecido el suministro parcial de medicamentos para niños en Rusia y los países de la CEI (Uzbekistán y Tayikistán) a expensas del presupuesto estatal
Se creó una academia en línea para problemas de la piel para capacitar a médicos y pacientes — skillforskin.ru
Apertura de 4 centros de rehabilitación para pacientes con EB en Rusia y Europa (Letonia)
Se ha desarrollado un sistema de prueba para el diagnóstico de ADN, basado en los datos genéticos obtenidos, que refleja las características nacionales y de la población de pacientes de Rusia y la CEI
Para pacientes con amor

Anton es nuestra luz guía. Es un chico con un destino único; ha cambiado la vida de los niños mariposa en Rusia y más allá. Nació casi sin piel. Debido a su enfermedad genética, sus padres y la madre sustituta lo abandonaron. Él es el niño gracias al cual establecimos nuestra fundación, y los niños mariposa comenzaron a recibir ayuda y apoyo.

En 2012, la familia estadounidense de Vanessa y Jason Delgado adoptó al niño. Hicieron todo lo posible para que el niño tuviera una vida cómoda. Anton vivió en Estados Unidos durante unos años maravillosos y la familia Delgado le dio la vida digna que se merecía. Desafortunadamente, el 15 de diciembre de 2015, Anton falleció.

Su madre, Vanessa, escribió en Facebook: "Este es el niño que encantó al mundo, ahora a salvo en las manos de Dios. Anton Ezekiel Delgado, te amaremos por siempre".

Todo el viaje de Anton es una historia de coraje. Nos enseñó cómo cambiar el mundo para nuestros niños mariposa, y es por eso que todos nuestros esfuerzos en la preparación del Congreso están dirigidos a garantizar que todos los pacientes en cualquier parte del mundo puedan aprender, conocer, aprender y encontrar su camino en la vida con EB.

Atentamente,
DEBRA Rusia
FUNDACIÓN INFANTIL MARIPOSA
Comité Organizador
Doctor
Julia Kotalevskaya
Gerente de Programa Científico
Natalia Skrebtsova
Coordinador Jefe del Congreso
Tatyana Volgunova
Líder departamento de comunicaciones
Oxana Romanchuk
Gerente de patrocinio
Irina Sharipova
Gerente de Relaciones con el Patrocinador
Elizaveta Shchipanova
Gerente de Patrocinios y Comunicaciones
Kristina Selezneva
Jefe del Departamento de Relaciones Públicas
Ekaterina Nazarova
Coordinadora de congresos
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Boletín de noticias
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Política de privacidad y tratamiento de datos personales
Esta Política de Privacidad y Procesamiento de Datos Personales (más - "Política") define cómo los datos personales proporcionados por Los Sujetos son procesados y protegidos por la Fundación Caritativa BeLA. Butterfly Children, una organización sin fines de lucro registrada y que opera de acuerdo con la legislación rusa en: 105062, Moscú, Furman Lane, House 3 (además - "Fondo") en el sitio web en: https://debracongress2021.ru/ (más - "Sitio Web") en relación con la organización y la conducta de la parte en línea del congreso internacional DEBRA International 2021 (además - "Congreso").

Esta política se desarrolla de conformidad con la Ley Federal de la Federación de Rusia de 27.07.2006 No.152-Fz "Sobre datos personales" (en particular, de conformidad con los requisitos de la parte 2 del artículo 18.1 de dicha ley) y la legislación de la Unión Europea.

La siguiente información puede ser recopilada a través del Sitio Web para varias categorías de Temas en relación con el Congreso:

Con respecto a los miembros del Congreso (individuos o representantes de personas jurídicas): información personal (nombre, género (opcional), edad (opcional), país y ciudad de residencia, nombre de empresas y posición (para representantes), estado médico (opcional, elección de las categorías "paciente", "médico", "investigador" u otro), foto (opcional)), información de contacto (teléfono, dirección de correo electrónico, redes sociales)

Con respecto a los Patrocinadores del Congreso (personas que participan en el Congreso a través de patrocinadores): información personal (nombre, género (opcional), edad (opcional), país y ciudad de residencia, nombre y posición de la empresa (opcional), foto (opcional),) información de contacto (teléfono, dirección de correo electrónico, enlace a la página de redes sociales (opcional);
Para los Visitantes al Sitio Web del Congreso, que dejan la información para recibir correo a través del Formulario "Contáctenos" y/o para ofrecer puntos de conversación para el discurso/ discusión en el Congreso a través del formulario "Deje la tesis": nombre, dirección de correo electrónico, enlace a la página de redes sociales (opcional), país y ciudad de residencia (opcional), número de teléfono (opcional).

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La Fundación no recopila ningún dato especial (categorías especiales de datos personales o datos biométricos) a través del Sitio Web. Cualquier fotografía proporcionada por los Sujetos en el proceso de registro o participación en el proceso del Congreso se proporciona como no identificación sobre la base de datos biométricos.

Al proporcionar voluntariamente los datos personales antes mencionados a través de los formularios pertinentes en el Sitio Web, el Sujeto da su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales introducidos en los campos de formulario en el momento de hacer clic en el botón que confirma el envío de la solicitud o marca un párrafo (ventana) especial en el formulario. El consentimiento otorgado por el Sujeto de esta manera será consentido libremente, por su voluntad y en su interés, y dicho consentimiento es específico, informado y consciente, teniendo en cuenta la disponibilidad de esta Política en el sitio web

Los datos anteriores son recogidos por la Fundación con el fin de organizar y celebrar el Congreso, en particular:

La información sobre los miembros y patrocinadores (como se ha mencionado anteriormente) es recopilada y procesada por la Fundación con el propósito de registrarse para eventos del Congreso, enviar información para el acceso a eventos en línea, enviar información antes, durante y después del Congreso, difundida por la Fundación del Congreso. La información sobre el género y la edad de los Miembros y Patrocinadores se recopila con el fin de crear estadísticas que no contengan datos personales.

Se recopila información sobre otros visitantes para difundir información relevante en boletines informativos antes, durante y después del Congreso, así como para tener en cuenta las propuestas y puntos de conversación presentados para debates y discursos en el Congreso y para el posible uso de tesis en carteles y en discursos orales durante el Congreso y/o en publicaciones posteriores al Congreso.

Los datos personales recogidos de acuerdo con esta Política se recopilan y almacenan en los sistemas CrM de la Fundación, utilizados al registrarse para eventos del Congreso, para enviar información para el acceso a eventos en línea, listas de correo y materiales del Congreso. La Fundación puede utilizar la información que recibe para producir estadísticas anonimosas para su propio uso, o para proporcionar patrocinadores del Congreso y organizaciones de subvenciones, como se describe a continuación. Los datos personales pueden ser procesados automatizadamente en el sistema CRM de la Fundación.

Los datos personales recogidos por la Fundación en el Sitio Web podrán ser facilitados a los siguientes terceros:

Los proveedores involucrados en la organización del Congreso (en particular, una plataforma para eventos para registrar a los participantes para eventos) pueden recibir información personal e información de contacto de participantes y patrocinadores;

Los Patrocinadores del Congreso pueden recibir estadísticas no personales (número de participantes registrados, número de visitantes, número de visitantes a través de patrocinadores, etc.) obtenidas sobre la base de la información personal recopilada por la Fundación, de acuerdo con las obligaciones del Fondo en virtud de los acuerdos de patrocinio pertinentes;
Los otorgadores (operadores de subvenciones)pueden recibir datos como parte de las obligaciones de presentación de informes del Fondo en virtud de los términos de las subvenciones;

Las organizaciones que publiquen tesis, información sobre los resultados del Congreso, si la tesis proporcionada por el interesado será seleccionada para su publicación.

Al proporcionar la información anterior a terceros, el Fondo opera sobre la base de los derechos e intereses legítimos del Fondo o de terceros.
Los terceros que reciben información personal están obligados a procesarla dentro de los propósitos de la presente Política, a aplicar suficientes medidas de protección y seguridad, y a ayudar al Fondo en el procesamiento y eliminación de referencias legítimas y la eliminación de dicha información una vez que se hayan alcanzado los objetivos de procesamiento.

El Fondo no transfiere transfronterizo ningún dato personal obtenido y procesado en virtud de esta Política fuera de la Federación de Rusia. Si se produce dicha transferencia, el consentimiento para la transmisión transfronteriza se obtendrá por separado del Sujeto de que se trate.

El Fondo procesa la información personal recopilada bajo esta Política sobre la base de los consentimientos apropiados proporcionados directamente por los Sujetos, así como para cumplir con las obligaciones de la Caja bajo contratos con miembros y patrocinadores del Congreso, así como sobre la base de los intereses legítimos de la Fundación, que actúa como una organización benéfica dedicada a investigar y apoyar a pacientes con enfermedad de epidermólisisbullosa.

Los fundamentos jurídicos para el tratamiento de datos personales bajo esta Política son una combinación de regulaciones en las que el Fondo procesa datos, incluyendo el Código Civil ruso, la Ley de Datos Personales y otra legislación que rige la relación entre el Fondo y los Sujetos y las actividades del Fondo.

Además de los contratos celebrados por la Caja y algunos de los Sujetos, así como los consentimientos obtenidos por la Caja de los Sujetos para procesar sus datos personales, también sirven como fundamentos legales para el Tratamiento de Datos Personales por parte de la Caja.

El Fondo aplica todas las medidas y sistemas de seguridad necesarios, incluidas las medidas técnicas, legales y organizativas requeridas de conformidad con la legislación y la práctica aplicables de la industria, para garantizar la confidencialidad y seguridad de los datos personales recopilados en virtud de esta Política, así como para proteger los datos personales de los Sujetos del acceso ilegal o accidental, destrucción, alteración, bloqueo, difusión u otras actividades ilegales. Las personas no autorizadas no tienen acceso a los datos personales almacenados y procesados por la Caja.

Todos los datos personales recopilados por el Fondo en virtud de esta Política se almacenan y procesan de otro modo utilizando bases de datos ubicadas en la Federación de Rusia.

El Fondo almacena información personal únicamente en el tiempo necesario para lograr los fines para los que dichos datos han sido recopilados y tratados, a menos que la ley aplicable exija un período más largo. Todos los datos personales recopilados únicamente con el fin de organizar y celebrar el Congreso se procesan antes del 31 de octubre de 2021 y se eliminan por completo después de la expiración de ese período.

El período de procesamiento de los datos personales recopilados con el fin de difundir la información del Fondo por correo después del Congreso no está limitado. Los sujetos que reciban el boletín informativo del Fondo pueden negarse a recibirlo en cualquier momento, utilizando un enlace incluido en el boletín para enviarlo. En este caso, el consentimiento del Sujeto para recibir el envío se considerará retirado y los datos proporcionados por el Sujeto serán destruidos.

Los sujetos tienen derecho a ejercer todos sus derechos y facultades de conformidad con la legislación aplicable, incluidos los derechos previstos en el artículo 14 de la Ley de Datos Personales de la Federación de Rusia, en particular el derecho a exigir información sobre el alcance del tratamiento de sus datos personales, el derecho a exigir la eliminación, aclaración o actualización de sus datos, y el derecho a retirar su consentimiento para el tratamiento de datos personales. Todas las solicitudes de datos personales pueden enviarse al Fondo en la dirección: info@debracongress2021.ru. Para que la solicitud sea procesada lo antes posible, pedimos un "Retiro del Consentimiento para el Tratamiento de Datos Personales" en la línea de asunto de la carta, que requiere la retirada del consentimiento para su procesamiento.

El Fondo tiene derecho a modificar esta Política en un momento dado sin necesidad de notificar a Los Sujetos y no es responsable de tales cambios. Se considera que la nueva versión de la Política entró en vigor desde el momento de su publicación en el Sitio Web, a menos que se especifique un término diferente en sus disposiciones.
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