ORGANIZADOR
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¡Queridos amigos!

Es un placer para mí darte la bienvenida y compartir contigo este momento tan especial. Es un gran honor y un placer para mí presentar el Congreso Internacional sobre Epidermólisis Bullosa (EB) para pacientes y médicos DEBRA International 2021. Este año la Butterfly Children Foundation celebra su décimo aniversario y es muy simbólico que el Congreso Internacional DEBRA 2021 anual se llevará a cabo en Rusia.

Aceptando el desafío de los tiempos, estamos organizando un congreso online por primera vez. Reuniremos a participantes de más de 100 países, incluidos pacientes y países donde DEBRA International no está representada.

Por primera vez, las "mariposas" de todo el mundo tendrán la oportunidad de encontrarse y establecer comunicación en un espacio seguro creado para ellas. Para médicos y estudiantes de medicina, hemos recopilado datos estadísticos y científicos actualizados sobre el tratamiento y la atención de pacientes con EB. El nivel de expertos mundiales invitados, la calidad de los trabajos seleccionados por el comité científico, el número de participantes involucrados y la cobertura geográfica hacen de nuestro evento un evento sin precedentes en su escala y efectividad.

Saludos,
Alena Kuratova
Director general DEBRA Russia
DEBRA Russia
Fundada en 2011
Principales logros a lo largo de los años en Rusia y la CEI:
  • Más de 2 500 pacientes reciben apoyo
  • Se han recaudado más de 16.350.000 dólares para ayudar a los pacientes
  • Se ha formado a más de 7 000 médicos especialistas
  • Se han realizado más de 10.000 consultas médicas
  • Se han enviado más de 8 toneladas de vendajes y medicamentos a los pacientes
  • Se ha desarrollado un registro nacional de pacientes con EB
Para pacientes con amor

Anton es nuestra luz guía. Es un chico con un destino único; ha cambiado la vida de los niños mariposa en Rusia y más allá. Nació casi sin piel. Debido a su enfermedad genética, sus padres y la madre sustituta lo abandonaron. Él es el niño gracias al cual establecimos nuestra fundación, y los niños mariposa comenzaron a recibir ayuda y apoyo.

En 2012, la familia estadounidense de Vanessa y Jason Delgado adoptó al niño. Hicieron todo lo posible para que el niño tuviera una vida cómoda. Anton vivió en Estados Unidos durante unos años maravillosos y la familia Delgado le dio la vida digna que se merecía. Desafortunadamente, el 15 de diciembre de 2015, Anton falleció.

Su madre, Vanessa, escribió en Facebook: "Este es el niño que encantó al mundo, ahora a salvo en las manos de Dios. Anton Ezekiel Delgado, te amaremos por siempre".

Todo el viaje de Anton es una historia de coraje. Él nos enseñó cómo cambiar el mundo para nuestros niños mariposa, y es por eso que todos nuestros esfuerzos en la preparación del Congreso están dirigidos a asegurar que cada paciente en cualquier parte del mundo pueda aprender, conocer, aprender y encontrar su camino en la vida con EB.

Atentamente,
DEBRA Rusia
FUNDACIÓN INFANTIL MARIPOSA
Comité Organizador
  • Doctor
    Julia Kotalevskaya
    Gerente de Programa Científico
  • Natalia Skrebtsova
    Coordinador Jefe del Congreso
  • Anastasia Gendler
    Líder departamento de comunicaciones
  • Oxana Romanchuk
    Gerente de patrocinio
  • Irina Sharipova
    Director de proyectos internacionales
  • Elizaveta Shchipanova
    Gerente de Patrocinios y Comunicaciones
  • Anya Kalmykova
    Jefe del Departamento de Relaciones Públicas
  • Ekaterina Nazarova
    Coordinadora de congresos
  • Alina Nilsson
    Productora de eventos
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