PROGRAM AÇIKLAMASI
PROGRAM AÇIKLAMASI
Dünyanın her yerinden sağlık uzmanları, araştırmacılar, bilim adamları deneyimleri paylaşmak, pratik tavsiyeler almak ve EB alanındaki en son teknolojileri ve yenilikçi araştırmaları tartışmak için bir araya geliyorlar.

Günlük program:
DAY 1
16 Septemper (Thursday)
Opening Ceremony
Basic and preclinical research
Natural history
DEBRA Yönetim Çalıştayları
(Yalnızca DEBRA grupları)
Prof.
Jemima Mellerio
Prof.
Cristina Has
Associate Prof.
Anna Bruckner
Dr.
Anna Martinez
Chair:
Prof. Jemima Mellerio
Section speakers:
Chairs:
Prof. Johann Bauer, Prof. Peter Marinkovich
Dr.
Andrew South
Dr.
Isin Sinem Bagci
Dr.
Peter C. van den Akker
Dr.
Joanna Jackow
Section speakers:
* - onaylanacak
DAY 2
17 Septemper (Friday)
Yönerge Oturumu (yalnızca davetiye ile)
Clinical trials 1
EB International experience and International Support

Patients and patient organisations are welcome!
Clinical trials 2
Tıbbi katılımcılar için atölye çalışmaları: profesyonel forumlar (yalnızca davetiye ile)
Dr.
Su Mar Lwin
Prof.
Peter Marinkovich
Dr.
Alain Hovnanian *
Prof.
Eli Sprecher
Chairs:
Prof. Leena Bruckner-Tuderman, Prof. Helmut Hintner
Section speakers:
Prof.
Dedee Murrell
Chairs:
Prof. Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Section speakers:
Prof.
Amy Paller
* - onaylanacak
DAY 3
18 Septemper (Saturday)
Clinical care and management
Targeting therapeutic challenges
Chairs:
Prof. Dedee Murrel, Prof. Martin Laimer
Chairs:
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Ph.D.
Gregory Zinoviev
Dr.
Alexander Pleshkov
Section speakers:
Ph.D.
Tariq Khan
Section speakers:
MD.
Kenneth Goldschneider
Prof. Dr. Dr.
Martin Steinhoff
Dr.
Christine Chiaverini *
Socialising, Education and Work possibilities opportunities talks
DEBRA Management Workshops
(DEBRA groups only)
* - onaylanacak
Dr.
Antonia Reimer
DAY 4
19 Septemper (Sunday)
Multidisciplinary care
Keynote 3: bilgisayar destekli hasta bakımı (TM, AI görüntüleme)
Closing Ceremony
Dr.
Anja Diem
Chairs:
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
Section speakers:
Dr.
Alexander Pleshkov
Margarita Geht
Medics to Patients Network and Q&A by country based on a timezone
Socialising, Education and Work possibilities opportunities talks, Family Talks
Dr.
Anna Martinez
Bilimsel komite
Professor
Johann Bauer
Head of SPC
Paracelsus Medical University,
Austria
Professor
Martin Laimer
Secretary of SPC
Paracelsus Medical University,
Austria
Professor
Cristina Has
University of Freiburg,
Germany
Professor
Helmut Hintner
EB House Austria,
Austria
Professor
Peter Marinkovich
Stanford University,
United States
Professor
Jemima Mellerio
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust,
United Kingdom
Associate Professor
Anna Bruckner
University of Colorado,
United States
MD, PhD
Julia Kotalevskaya
Moscow Regional Research and Clinical Institute (MONIKI),
Russia
Professor
Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health,
Russia
KOLTUKLAR
Professor Johann Bauer
Dr Bauer, 2014'ten beri Salzburg Üniversite Hastanesi Dermatoloji Bölümü'nde kurul onaylı bir dermatolog, Profesör ve Başkandır. Burada, Avusturya'daki epidermolizis bülloza hastaları için ulusal merkez olan EB House Austria'nın Direktörüdür. Deri biyolojisi / kabarma hastalıkları, cilt yaşlanması ve derinin nörobiyolojisi üzerine moleküler tanı, yönetim ve araştırmalarda uzun yıllara dayanan deneyime sahiptir. Başlıca ilgi alanı, kabarcıklı cilt hastalığı epidermolizis büllozadan muzdarip hastalar için yeni tedaviler geliştirmektir.
Professor Peter Marinkovich
Dermatoloji Doçenti ve Stanford Üniversitesi Tıp Fakültesi Epitel Biyolojisi Programının kurucu üyelerinden biridir. Çalışmaları, bazal membranın biyolojisine ve epidermolizis bülloza için moleküler terapötiklerin translasyonel gelişimine odaklanmaktadır. 1995'ten 2000'e kadar Ulusal EB Sicilinde eski bir doktordu ve Stanford Üniversitesi'nde Büllöz Hastalık Kliniği Direktörüdür. Temel bilim ve klinik araştırma ekipleri, şu anda epidermolizis bülloza için devam eden birkaç gen terapisi denemesiyle meşgul.
Professor Jemima Mellerio
Prof. Mellerio'nun klinik uzmanlığı, genetik bir deri hastalığı, özellikle EB, diğer genetik deri hastalıkları ve pediatrik dermatolojidir. Araştırma faaliyetleri, EB ve diğer genetik deri hastalıkları için hücresel ve gen tedavisi yaklaşımları gibi genodermatozlar için yeni translasyonel tedavilere odaklanmaktadır.

St John's Dermatoloji Enstitüsü, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, Birleşik Krallık
Professor Leena Bruckner-Tuderman
Freiburg Üniversitesi Tıp Merkezi'nde Profesör ve Dermatoloji Başkanı. Araştırmaları, bazal membranların biyolojisi ve hücre dışı matris, genetik ve edinilmiş cilt kırılganlık bozukluklarının moleküler nedenleri ve hastalık mekanizmaları ile yeni, biyolojik olarak geçerli tedavilerin geliştirilmesi ile ilgilenir. Deneyimi, Finlandiya, ABD, İsviçre ve Almanya'daki araştırma ve klinik çalışmaların yanı sıra ulusal ve uluslararası organizasyonlarda yer almayı içermektedir. Avrupa Dermatolojik Araştırma Derneği'nin, Alman Dermatoloji Derneği'nin başkanlığını ve Alman Araştırma Vakfı'nın başkan yardımcılığını yaptı.
Professor Helmut Hintner
Innsbruck'ta (Avusturya) tıp eğitimi aldıktan ve Bethesda'daki (ABD) Ulusal Sağlık Enstitüleri'nde 1,5 yıl ikamet ettikten sonra, Helmut Hintner 1992'den emekli olana kadar Salzburg'daki Paracelsus Tıp Üniversitesi Dermatoloji Bölümünün başkanıydı. 2014 yılında Salzburg'da EB House Avusturya'nın kuruluşunda ve EB-CLINET'in kurucu ortağı olarak yer aldı ve 2011 - 2014 yılları arasında AB Nadir Hastalıklar Uzmanlar Komitesi'nin (EUCERD) Avusturya Üyesi olarak görev yaptı. Uzmanlık Merkezlerinin ve Avrupa Referans Ağlarının geliştirilmesi için. Helmut Hintner aynı zamanda “Life with Epidermolysis Bullosa (EB): Etiology, Diagnosis, Multidisipliner Care and Therapy (İngilizce, İspanyolca, Çince ve Rusça olarak mevcuttur) kitabının ortak yazarıdır.
Professor Eli Sprecher
Prof. Sprecher'in araştırması cilt hastalıklarının genetik temeline odaklanıyor. Grubu, hem basit hem de karmaşık özelliklerin moleküler genetiğini anlamayı, bunların patogenezini deşifre etmeyi ve ardından bu yeni bilgiyi yenilikçi terapötik araçlara dönüştürmeyi amaçlamaktadır.
Dr. Su Mar Lwin
Dr. Lwin'in araştırması, translasyonel terapötiklere odaklanır; şu anda RDEB için sprey gen tedavisi geliştirmek için DEBRA tarafından finanse edilen bir projeye liderlik ediyor. EB'nin altında yatan karmaşık mekanizmaların çözülmesine ve gelişmiş terapötiklerin daha geniş klinik uygulamalarına olan ilgilerini daha da genişletiyor.
Professor Dedee Murell
Prof. Murell'in şu anki araştırması, EB ve Otoimmün kabarcıklı hastalıklar için klinik sonuç ölçütlerinin geliştirilmesi ve doğrulanması üzerine odaklanmaktadır ve bu, bu yetim hastalıklarda klinik çalışmaların devam etmesine olanak sağlamıştır.
Professor Martin Laimer
Salzburg Paracelsus Tıp Üniversitesi Üniversite Hastanesi Dermatoloji Profesörü ve Dermatoloji ve Allergoloji Anabilim Dalı Başkan Yardımcısı. Ayrıca, ERN (European Reference Network) Skin içinde Epidermolizis bülloza için belirlenmiş bir ulusal uzmanlık merkezi olan EB House Avusturya'nın Klinik Çalışma Merkezi'ne başkanlık etmektedir. Dr Laimer, yaklaşık 20 yıldır Epidermolizis büllozaya özel ilgi göstererek, nadir hastalıklar alanında hem klinik hem de bilimsel olarak çalışmaktadır. 2014 yılında Salzburg Nadir Hastalıklar Merkezi Yönetim Kurulu Eşbaşkanı olarak atandı ve 2018'den bu yana Avusturya Dermatolojik Eğitim Akademisi'ni daha da yönetiyor. 2020'de Avusturya Dermatoloji ve Zührevi Hastalıklar Derneği Genel Sekreteri seçildi.
Associate Professor Anna Bruckner
University of Colorado, United States.
Dr. Anja Diem
Dr. Diem klinik araştırmalarla yakından ilgilenir, yerel, ulusal ve uluslararası düzeylerde çok disiplinli işbirliğini koordine eder ve hasta odaklı, çok dilli bir “EB el kitabı” da dahil olmak üzere çok sayıda bilimsel ve eğitimsel yayının yazarı veya ortak yazarıdır.
Dr. Anna Martinez
Dr. Martinez, özellikle EB olmak üzere pediatrik dermatoloji alanındaki araştırmalara önemli bir katkıda bulunmaktadır. Pediatrik dermatolojide yeni tedavilere yönelik sürekli bir klinik araştırma programında Baş Araştırmacı ve Baş Araştırmacıdır.
Professor Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health, Russia.
KONUŞMACILAR
Dr. Andrew South
Associate Professor in the Department of Dermatology and Cutaneous Biology at Thomas Jefferson University, Philadelphia. He has authored over 100 peer-reviewed articles on the subjects of genetic skin disease and squamous cell carcinoma.
Dr. Joanna Jackow
Assistant Professor at the St John’s Institute of Dermatology at King’s College London, UK. Her research is focused on fundamental understanding of inherited human skin diseases such as Epidermolysis Bullosa and developing effective therapeutic strategies using innovative gene editing technologies and molecular drugs. Dr. Jackόw spent the past several years working in two of the most accomplished dermatology research- laboratories across Europe. 
Professor Jemima Mellerio
Prof. Mellerio’s clinical expertise is a genetic skin disease, notably EB, other genetic skin diseases and paediatric dermatology. Her research activities focus on novel translational therapies for genodermatoses such as cellular and gene therapy approaches for EB and other genetic skin diseases.

St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
Professor Cristina Has
Professor at the Department of Dermatology of the University of Freiburg in Germany with a focus of interest on EB and other genetic skin disorders. Her clinical activity includes general and pediatric dermatology, with focus and genodermatoses. With her group, she has identified new genes and characterized large cohorts of patients with genodermatoses, established genotype-phenotype correlations and explored the underlying disease mechanisms.
Associate Prof. Anna Bruckner
University of Colorado, United States
Dr. Anna Martinez
Dr. Martinez is a major contributor to research in the field of paediatric dermatology, in particular EB. She is Chief Investigator and Principal Investigator on a rolling programme of clinical trials into novel therapies in paediatric dermatology. 
Dr. Su Mar Lwin
Dr. Lwin’s research focuses on translational therapeutics; she is currently leading a DEBRA-funded project to develop spray-on gene therapy for RDEB. She further expands her interests in unraveling complex mechanisms underlying EB and wider clinical applications of advanced therapeutics.
Professor Peter Marinkovich
Prof. Marinkovich’s basic science and clinical research teams are currently engaged in several ongoing gene therapy trials for epidermolysis bullosa.
Professor Eli Sprecher
Prof. Sprecher’s research focuses on the genetic basis of skin diseases. His group aims to understand the molecular genetics of both simple and complex traits, decipher their pathogenesis, and then attempt to translate this new knowledge into innovative therapeutic tools.
Professor Dedee Murell
Prof. Murell’s current research focuses on developing and validating clinical outcome measures for EB and the Autoimmune blistering diseases, which have enabled clinical trials to proceed in these orphan diseases.
Professor Amy Paller
Amy Paller, MS, MD is the Walter J. Hamlin Professor and Chair of Dermatology, Professor of Pediatrics, and Principal Investigator of the NIH-funded Skin Biology and Diseases Resource-based Center (SBDRC) at Northwestern. She directs the Pediatric Dermatology Clinical Trials Unit at Northwestern/ Lurie Children’s Hospital, which has participated in more than a dozen trials and investigations related to epidermolysis bullosa and is a member of the Epidermolysis Bullosa Clinical Research Consortium. Her laboratory focuses on skin innervation in inflammatory diseases, wound healing, and topically delivered gene regulation through nanotherapy.
Ph.D. Gregory Zinoviev
Clinical expertise is a diagnosis and combined treatment of soft tissue, bone sarcomas (resections, reconstructive and plastic surgery, endoprosthetics) and inorganic retroperitoneal tumours, as well as diagnosis and surgical treatment of malignant skin tumours. He is actively working with adult EB patients who have been diagnosed with cancer. He is a head of the Surgical Department of bone, soft tissue and skin tumours, oncologist at NMRC of Oncology named after N.N. Petrov of MoH of Russia, St. Petersburg and DEBRA Russia expert.
Prof. Dr. Dr. Martin Steinhoff
Chairman, Dept. of Dermatology, Director of the Dermatology Institute and Director of the Translational Research Institute at Hamad Medical Corporation, Qatar. He is Professor at Weill-Cornell Medicine-New York, USA, Weill-Cornell Medicine-Qatar, and Qatar-University, and holds board certificates in Dermatology, Venereology, Phlebology and Allergy. His fields of interest are Atopic Dermatitis, Pruritus, Psoriasis, Rosacea, and Wound care. His research has been funded with >60 Mio Euro, published >230 peer-reviewed articles (IF>1,200; H-index 78), holds numerous patents, and was PI on various clinical trials. Prof Steinhoff received prestigious international research awards, was on board-of-directors of European Society of Dermatology Research, and is honorary member of several Societies for Dermatology.
Dr. Alexander Pleshkov
Dr. Pleshkov has been contributing to the work with EB patients for many years, performing finger splitting surgery. He is a leading surgeon in the Department of Burns and Plastic Surgery at NMRC of the Nikiforov’s NRCERM, and a DEBRA Russia expert. He is a member of the DEBRA International team that develops guidelines for hand surgery.
Margarita Geht
Dermatologist, paediatrist, leading dermatologist at DEBRA Russia. Dr. Gecht's clinical expertise lies in the children's intensive care and care in the first month of life, genetic diseases (EB, ichthyosis, keratoderma and other genodermatoses) and pediatric dermatology. Research work aims to develop a specialized scale for assessing pain and other subjective sensations in patients with EB. Management of pregnancy, postpartum period in women with different types of EB predominantly with RDEB (Dystrophic bullous epidermolysis, autosomal recessive type).
Dr. Antonia Reimer
German board-certified Dermatologist, Paediatrician, and Allergist. Since 2016, she has been working at the EB-Center and the Department of Dermatology – Medical Center, University of Freiburg, Germany. As a clinician-scientist, her research focus lies on the natural history of EB with special interests in growth, nutrition, and the microbiome. Her research work is funded by debra international and the German Foundation for Paediatric Dermatology. She was selected to join the ESDR Future Leaders Academy in 2019 and represented Germany in the 2021 Euroderm Excellence Academy.
MD. Kenneth Goldschneider
Director of the Pain Management Center at Cincinnati Children’s  Hospital in Cincinnati Ohio, USA. He is board-certified in Anesthesiology, Pediatric Anesthesia and Pain Management and has lectured and published extensively on pain in children and young adults. He is a member of the EB Center in Cincinnati and has cared for patients with EB for many years. He led the development of the pain and itch best care practice guidelines in 2012 and continues to do research on the best care for patients with EB.
Bizimle iletişime geçin
Bülten
© 2021 Debra Rusya 2021 | Tüm hakları Saklıdır
Gizlilik ve kişisel veri işleme politikası
Bu Gizlilik ve Kişisel Veri İşleme Politikası (daha fazla - "Politika"), Konular tarafından sağlanan kişisel verilerin BeLA Hayır Kurumu tarafından nasıl işlendiğini ve korunduğunu tanımlar. Butterfly Children, 105062, Moskova, Furman Lane, House 3 (daha fazla - "Fon") web sitesinde: https://debracongress2021.ru/ (daha fazla - "Web Sitesi") uluslararası kongre DEBRA International 2021'in çevrimiçi bölümünün organizasyonu ve yürütülmesiyle bağlantılı olarak kayıtlı ve Rus yasalarına uygun olarak faaliyet gösteren kar amacı gütmeyen bir kuruluştur (daha fazla - "Kongre").

Bu politika, Rusya Federasyonu'nun 27.07.2006 No.152-Fz "Kişisel Veriler Hakkındaki" Federal Yasasına (özellikle, söz konusu yasanın 18.1 maddesinin 2. bölümünün gerekliliklerine uygun olarak) ve Avrupa Birliği mevzuatına uygun olarak geliştirilmiştir.

Kongre ile bağlantılı olarak çeşitli Konu kategorileri için Web Sitesi aracılığıyla aşağıdaki bilgiler toplanabilir:

Kongre üyeleri (tüzel kişilerin bireyleri veya temsilcileri) ile ilgili olarak: kişisel bilgiler (ad, cinsiyet (isteğe bağlı), yaş (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir, şirketlerin ve pozisyonun adı (temsilciler için), tıbbi durum (isteğe bağlı, "hasta", "doktor", "araştırmacı" veya diğer kategorilerden seçim), fotoğraf (isteğe bağlı)), iletişim bilgileri (telefon, e-posta adresi, sosyal medya)

Kongre Sponsorları (sponsorlar aracılığıyla Kongre'ye katılan kişiler): kişisel bilgiler (ad, cinsiyet (isteğe bağlı), yaş (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir, şirket adı ve konumu (isteğe bağlı), fotoğraf (isteğe bağlı),) iletişim bilgileri (telefon, e-posta adresi, sosyal medya sayfasına bağlantı (isteğe bağlı);
Kongre Web Sitesini ziyaret edenler için, "Bize Ulaşın" Formu aracılığıyla posta almak ve/veya Kongre'de konuşma/tartışma için konuşma noktaları sunmak için "Tezi bırakın" formu aracılığıyla bilgi bırakanlar için: isim, e-posta adresi, sosyal medya sayfasına bağlantı (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir (isteğe bağlı), telefon numarası (isteğe bağlı).

Web Sitesi aracılığıyla Konularla ilgili toplanan tüm bilgiler, Konular tarafından bağımsız olarak veya yasal bir temsilci aracılığıyla ve yalnızca web sitesindeki kayıt formları ve diğer formlar aracılığıyla gönüllü olarak sağlanır. Fon, aşağıda açıklanan iki durum dışında başka kaynaklardan herhangi bir kişisel veri toplamaz.
Vakıf, kullanıcılar ziyaret ettiğinde, diğer şeylerin yanı sıra çerezler ve Yandex.Metrics, Google Analytics ve Google Tag  Managertarafından toplanan diğer veriler de dahil olmak üzere Web Sitesi tarafından otomatik olarak toplanan verileri alabilir.

Fon, bilet satan ve ödeme kabul eden ortak platformlar tarafından sağlanan tam ad, ödeme tutarı, bilettürü(ler),ödemekartının son dört hanesi gibi bazı ödeme verilerine erişebilir.

Vakıf, Web Sitesi aracılığıyla herhangi bir özel veri (özel kişisel veri kategorileri veya biyometrik veriler) toplamaz. Kongre sürecine kayıt veya kongre sürecine katılım sürecinde Denekler tarafından sağlanan fotoğraflar biyometrik verilere dayanarak kimlik tespiti yapılmaması olarak sağlanmaktadır.

Yukarıda belirtilen kişisel verileri Web Sitesindeki ilgili formlar aracılığıyla gönüllü olarak sağlayarak, Konu, başvurunun sunulmasını onaylayan düğmeye tıklayıp formda özel bir paragrafı (pencere) işaretlediği sırada form alanlarına girilen kişisel verilerinin işlenmesine izin vermektedir. Konu tarafından bu şekilde verilen onay, kendi iradesiyle ve onun çıkarına olacak şekilde serbestçe verilecektir ve bu onay, bu Politikanın web sitesindeki kullanılabilirliği dikkate alınarak spesifik, bilgilendirilmiş ve bilinçlidir.

Yukarıdaki veriler Vakıf tarafından Kongre'nin düzenlenmesi ve düzenlenmesi amacıyla toplanmaktadır:

Üyeler ve Sponsorlar hakkında (yukarıda belirtildiği gibi) bilgiler, Kongre etkinliklerine kaydolmak, çevrimiçi etkinliklere erişim için bilgi göndermek, Kongre öncesi, sırasında ve sonrasında bilgi göndermek amacıyla, Kongre Vakfı tarafından dağıtılmış olarak toplanır ve işlenir. Üyelerin ve Sponsorların cinsiyeti ve yaşı hakkında bilgi, kişisel veri içermeyen istatistikler oluşturmak amacıyla toplanır.

Kongre öncesi, kongre sırasında ve sonrasında bültenlerde ilgili bilgilerin yayılması, ayrıca Kongre'de tartışmalar ve konuşmalar için sunulan öneriler ve konuşma noktalarının dikkate alınması ve tezlerin Kongre sırasında ve/veya Kongre sonrası yayınlarda posterlerde ve sözlü konuşmalarda potansiyel kullanımı için diğer ziyaretçiler hakkında bilgi toplanır.

Bu Politikaya uygun olarak toplanan kişisel veriler, kongre etkinliklerine kaydolurken, çevrimiçi etkinliklere, posta listelerine ve Kongre materyallerine erişim için bilgi göndermek için kullanılan Vakfın CrM sistemlerinde toplanır ve saklanır. Vakıf, aldığı bilgileri kendi kullanımı için anonimleştirilmiş istatistikler üretmek veya aşağıda belirtildiği gibi Kongre ve hibe kuruluşlarının sponsorlarını sağlamak için kullanabilir. Kişisel veriler Vakfın CRM sisteminde otomatik olarak işlenebilir.

Vakıf tarafından Web Sitesinde toplanan kişisel veriler aşağıdaki üçüncü taraflara sağlanabilir:

Kongre'nin organizasyonunda yer alan tedarikçiler (özellikle, katılımcıları etkinliklere kaydetmek için bir etkinlik platformu) Katılımcıların ve Sponsorların kişisel bilgilerini ve iletişim bilgilerini alabilir;

Kongre sponsorları, Fonun ilgili sponsorluk anlaşmaları kapsamındaki yükümlülüklerine uygun olarak, Vakıf tarafından toplanan kişisel bilgilere dayanarak elde edilen kişisel olmayan istatistikler (kayıtlı katılımcı sayısı, ziyaretçi sayısı, sponsorlar aracılığıyla ziyaretçi sayısı vb.) alabilir;
Hibe verenler (hibe operatörleri),Hibe koşulları kapsamında Fonun raporlama yükümlülüklerinin bir parçası olarak veri alabilirler;

Tezleri yayınlayan kuruluşlar, Kongre sonuçlarına ilişkin bilgiler, ilgili Veri Konusu tarafından sağlanan tez yayın için seçilecektir.

Yukarıdaki bilgileri üçüncü taraflara sunarken, Fon, Fonun veya üçüncü tarafların haklarına ve meşru çıkarlarına dayanarak faaliyet göstermektedir.
Kişisel bilgi alan üçüncü tarafların, bu Politikanın amaçları doğrultusunda işlemeleri, yeterli koruma ve güvenlik önlemlerini uygulamaları ve işleme hedeflerine ulaşıldıktan sonra fona meşru yönlendirmelerin işlenmesi ve kaldırılması ve bu bilgilerin silinmesinde yardımcı olması gerekmektedir.

Fon, bu Politika kapsamında elde edilen ve işlenen hiçbir kişisel veriyi Rusya Federasyonu dışına aktarmaz. Böyle bir transferin ortaya çıkması halinde, ilgili Konudan ayrı olarak sınır ötesi iletime izin verilecektir.

Fon, bu Politika kapsamında toplanan kişisel bilgileri doğrudan Denekler tarafından sağlanan uygun rızalara dayanarak, ayrıca Fonun Kongre üyeleri ve sponsorları ile yapılan sözleşmeler kapsamındaki yükümlülüklerini yerine getirmenin yanı sıra, büllöz epidermolizhastalığı olan hastaları araştırmaya ve desteklemeye adanmış bir yardım kuruluşu olarak hareket eden Vakfın meşru çıkarlarına dayanarakişler.

Bu Politika kapsamındaki kişisel verilerin işlenmesinin yasal gerekçeleri, Fonun Rusya Medeni Kanunu, Kişisel Veri Yasası ve Fon ile Konular arasındaki ilişkiyi ve Fonun faaliyetlerini düzenleyen diğer mevzuat da dahil olmak üzere verileri işlediği düzenlemelerin bir kombinasyonudur.

Fon ve bazı Konular tarafından yapılan sözleşmelerin yanı sıra, Fon tarafından Kişisel verilerinin işlenmesi için Öznelerden alınan izinler de Fon tarafından Kişisel Verilerin İşlenmesinde yasal zemin görevi görmektedir.

Fon, bu Politika kapsamında toplanan kişisel verilerin gizliliğini ve güvenliğini sağlamak ve ayrıca Deneklerin kişisel verilerini yasa dışı veya kazara erişim, imha, değişiklik, engelleme, yayma veya diğer yasa dışı faaliyetlerden korumak için yürürlükteki endüstri hukuku ve uygulamasına uygun olarak gerekli teknik, yasal ve organizasyonel önlemler de dahil olmak üzere gerekli tüm güvenlik önlemlerini ve sistemlerini uygular. Fon tarafından saklanan ve işlenen kişisel verilere yetkisiz kişilere erişim hakkı verilmez.

Fon tarafından bu Politika kapsamında toplanan tüm kişisel veriler, Rusya Federasyonu'nda bulunan veritabanları kullanılarak saklanır ve başka şekilde işlenir.

Fon, yürürlükteki yasalar tarafından daha uzun bir süre gerekmedikçe, kişisel bilgileri yalnızca bu tür verilerin toplanma ve işlenme amaçlarına ulaşmak için gerekli olan zamanda saklar. Sadece Kongre'nin düzenlenmesi ve düzenlenmesi amacıyla toplanan tüm kişisel veriler 31 Ekim 2021 tarihine kadar işlenir ve bu sürenin dolmasından sonra tamamen silinir.

Fonun bilgi postalarının Kongre'den sonra yayılması amacıyla toplanan kişisel verilerin işlenme süresi sınırlı değildir. Fonun bültenini alan konular, bültende yer alan bir bağlantıyı kullanarak istediği zaman almayı reddedebilir. Bu durumda, Konunun postayı alma onayı geri çekilmiş olarak kabul edilecek ve Konu tarafından sağlanan veriler yok edilecektir.

Denekler, Rusya Federasyonu Kişisel Veri Yasası'nın 14. Tüm kişisel veri talepleri Fona şu adreste gönderilebilir: info@debracongress2021.ru. Talebin bir an önce işleme alınabilmesi için mektubun konu satırında yer alan ve işlemeye ilişkin onayın geri çekilmesini gerektiren "Kişisel Verilerin İşlenmesinde Rızanın Geri Çağrılmasını" talep ediyoruz.

Fon, Konuları bildirmeye gerek kalmadan herhangi bir zamanda bu Politikayı değiştirme hakkına sahiptir ve bu değişikliklerden sorumlu değildir. Politikanın yeni sürümü, hükümlerinde farklı bir terim belirtilmedikçe, Web Sitesinde yayınlandığı andan itibaren yürürlüğe girdiği kabul edilir.
Bu site tanımlama bilgileri kullanır. Kullanım koşulları "çerezler". Site ayrıca, pazarlama ve istatistiksel bilgiler elde etmek amacıyla ziyaretçilerle ilgili teknik verileri toplamak için bir İnternet hizmeti kullanmaktadır. Gizlilik Politikasında site ziyaretçilerinin veri işleme şartları
OK