PROGRAM AÇIKLAMASI
PROGRAM AÇIKLAMASI
Dünyanın her yerinden sağlık uzmanları, araştırmacılar, bilim adamları deneyimleri paylaşmak, pratik tavsiyeler almak ve EB alanındaki en son teknolojileri ve yenilikçi araştırmaları tartışmak için bir araya geliyorlar.
Günlük program:
Günlük program:
1. GÜN
16 Eylül
(Perşembe)
(Perşembe)
Açılış töreni
Temel ve klinik öncesi araştırma
Doğal Tarih
DEBRA Yönetim Çalıştayları
(Yalnızca DEBRA grupları)
(Yalnızca DEBRA grupları)
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
Professor
Cristina Has
Cristina Has
Associate Prof.
Anna Bruckner
Anna Bruckner
Dr.
Anna Martinez
Anna Martinez
Koltuklar:
Professor Jemima Mellerio
Professor Jemima Mellerio
Bölüm konuşmacıları:
Koltuklar:
Professor Johann Bauer, Professor Peter Marinkovich
Professor Johann Bauer, Professor Peter Marinkovich
Bölüm konuşmacıları:
Dr
Andrew South
Andrew South
Dr
Isin Sinem Bagci
Isin Sinem Bagci
Dr
Peter C. van den Akker
Peter C. van den Akker
Dr
Joanna Jackow
Joanna Jackow
Dr
Alexander Nyström
Alexander Nyström
Professor
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop
Professor
Jean Yuh Tang
Jean Yuh Tang
Kısa sunumlar
Professor
Alain Hovnanian
Alain Hovnanian
Professor
Mbarka Bchetnia
Mbarka Bchetnia
Kate Carroll
Professor
Hannelore Breitenbach-Koller
Hannelore Breitenbach-Koller
Koltuklar:
Professor Alain Hovnanian
Professor Alain Hovnanian
Bölüm konuşmacıları:
Dr
Laura Trefzer
Laura Trefzer
Araksya Izmiryan
2. GÜN
17 Eylül
(Cuma)
(Cuma)
Yönerge Oturumu
Klinik denemeler 2
EB Uluslararası deneyimi ve Uluslararası Destek
Klinik denemeler 2
Tıbbi katılımcılar için atölye çalışmaları: profesyonel forumlar
Dr
Su Mar Lwin
Su Mar Lwin
Professor
Peter Marinkovich
Peter Marinkovich
Professor
Eli Sprecher
Eli Sprecher
Koltuklar:
Professor Leena Bruckner-Tuderman, Professor Helmut Hintner
Professor Leena Bruckner-Tuderman, Professor Helmut Hintner
Bölüm konuşmacıları:
Professor
Dedee Murrell
Dedee Murrell
Koltuklar:
Professor Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Professor Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Bölüm konuşmacıları:
Professor
Amy Paller
Amy Paller
Professor
Michele De Luca
Michele De Luca
Dr
Dimitra Kiritsi
Dimitra Kiritsi
Uydu Sempozyumu ilaç geliştirme-İlaçlarımız nereden geliyor?
Dr
Maya El Hachem
Maya El Hachem
BSc Martin Geroldinger
Tarafından sunulan:
Amryt Pharma
Amryt Pharma
MSc Georg Zimmermann
Dr
Florian Lagler
Florian Lagler
Yeni klinik veriler-klinik uygulama kılavuzlarında güncelleme
Bölüm konuşmacısı:
Professor
Martin Laimer
Martin Laimer
Klinik bir deneme nasıl tasarlanır?
Bölüm konuşmacıları:
3. GÜN
18 Eylül
(Cumartesi)
(Cumartesi)
Klinik bakım ve yönetim
Terapötik zorlukları hedefleme
Koltuklar:
Professor Dedee Murrell, Professor Martin Laimer
Professor Dedee Murrell, Professor Martin Laimer
Koltuklar:
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Ph.D.
Gregory Zinoviev
Gregory Zinoviev
Dr.
Alexander Pleshkov
Alexander Pleshkov
Bölüm konuşmacıları:
Ph.D.
Tariq Khan
Tariq Khan
Bölüm konuşmacıları:
MD.
Kenneth Goldschneider
Kenneth Goldschneider
Prof. Dr. Dr.
Martin Steinhoff
Martin Steinhoff
DEBRA Yönetim Çalıştayları
(Yalnızca DEBRA grupları)
(Yalnızca DEBRA grupları)
Dr.
Antonia Reimer
Antonia Reimer
Professor
Nikolay Murashkin
Nikolay Murashkin
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
Professor
Adrian Heagerty
Adrian Heagerty
4. GÜN
19 Eylül
(Pazar)
(Pazar)
Multidisipliner bakım
Büyük tur, panel tartışması; Başkanlar: Profesör Jouni Uitto, Profesör Jo-David Fine
Kapanış Töreni
Dr.
Anja Diem
Anja Diem
Koltuklar:
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
Bölüm konuşmacıları:
Dr.
Alexander Pleshkov
Alexander Pleshkov
Margarita Geht
Dr.
Anna Martinez
Anna Martinez
Dr
Jan-Sher Bhatti
Jan-Sher Bhatti
Dr
Christine Bodemer
Christine Bodemer
Bilimsel komite
Professor
Johann Bauer
Johann Bauer
SPC Başkanı
Paracelsus Tıp Üniversitesi,
Avusturya
Paracelsus Tıp Üniversitesi,
Avusturya
Professor
Martin Laimer
Martin Laimer
SPC Sekreteri
Paracelsus Tıp Üniversitesi,
Avusturya
Paracelsus Tıp Üniversitesi,
Avusturya
Professor
Cristina Has
Cristina Has
Freiburg Üniversitesi,
Almanya
Almanya
Professor
Helmut Hintner
Helmut Hintner
EB House Austria,
Austria
Austria
Professor
Peter Marinkovich
Peter Marinkovich
Stanford Üniversitesi,
Amerika Birleşik Devletleri
Amerika Birleşik Devletleri
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
St John's Dermatoloji Enstitüsü, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust,
Birleşik Krallık
Birleşik Krallık
Professor
Anna Bruckner
Anna Bruckner
Colorado Üniversitesi,
Amerika Birleşik Devletleri
Amerika Birleşik Devletleri
MD, PhD
Julia Kotalevskaya
Julia Kotalevskaya
Moskova Bölgesel Araştırma ve Klinik Enstitüsü (MONIKI),
Rusya
Rusya
Professor
Nikolay Murashkin
Nikolay Murashkin
Ulusal Çocuk Sağlığı Tıbbi Araştırma Merkezi,
Rusya
Rusya
KOLTUKLAR
Professor Johann Bauer
Dr Bauer, 2014'ten beri Salzburg Üniversite Hastanesi Dermatoloji Bölümü'nde kurul onaylı bir dermatolog, Profesör ve Başkandır. Burada, Avusturya'daki epidermolizis bülloza hastaları için ulusal merkez olan EB House Austria'nın Direktörüdür. Deri biyolojisi / kabarma hastalıkları, cilt yaşlanması ve derinin nörobiyolojisi üzerine moleküler tanı, yönetim ve araştırmalarda uzun yıllara dayanan deneyime sahiptir. Başlıca ilgi alanı, kabarcıklı cilt hastalığı epidermolizis büllozadan muzdarip hastalar için yeni tedaviler geliştirmektir.
Professor Peter Marinkovich
Dermatoloji Doçenti ve Stanford Üniversitesi Tıp Fakültesi Epitel Biyolojisi Programının kurucu üyelerinden biridir. Çalışmaları, bazal membranın biyolojisine ve epidermolizis bülloza için moleküler terapötiklerin translasyonel gelişimine odaklanmaktadır. 1995'ten 2000'e kadar Ulusal EB Sicilinde eski bir doktordu ve Stanford Üniversitesi'nde Büllöz Hastalık Kliniği Direktörüdür. Temel bilim ve klinik araştırma ekipleri, şu anda epidermolizis bülloza için devam eden birkaç gen terapisi denemesiyle meşgul.
Professor Jemima Mellerio
Prof. Mellerio'nun klinik uzmanlığı, genetik bir deri hastalığı, özellikle EB, diğer genetik deri hastalıkları ve pediatrik dermatolojidir. Araştırma faaliyetleri, EB ve diğer genetik deri hastalıkları için hücresel ve gen tedavisi yaklaşımları gibi genodermatozlar için yeni translasyonel tedavilere odaklanmaktadır.
St John's Dermatoloji Enstitüsü, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, Birleşik Krallık
St John's Dermatoloji Enstitüsü, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, Birleşik Krallık
Professor Leena Bruckner-Tuderman
Freiburg Üniversitesi Tıp Merkezi'nde Profesör ve Dermatoloji Başkanı. Araştırmaları, bazal membranların biyolojisi ve hücre dışı matris, genetik ve edinilmiş cilt kırılganlık bozukluklarının moleküler nedenleri ve hastalık mekanizmaları ile yeni, biyolojik olarak geçerli tedavilerin geliştirilmesi ile ilgilenir. Deneyimi, Finlandiya, ABD, İsviçre ve Almanya'daki araştırma ve klinik çalışmaların yanı sıra ulusal ve uluslararası organizasyonlarda yer almayı içermektedir. Avrupa Dermatolojik Araştırma Derneği'nin, Alman Dermatoloji Derneği'nin başkanlığını ve Alman Araştırma Vakfı'nın başkan yardımcılığını yaptı.
Professor Helmut Hintner
Innsbruck'ta (Avusturya) tıp eğitimi aldıktan ve Bethesda'daki (ABD) Ulusal Sağlık Enstitüleri'nde 1,5 yıl ikamet ettikten sonra, Helmut Hintner 1992'den emekli olana kadar Salzburg'daki Paracelsus Tıp Üniversitesi Dermatoloji Bölümünün başkanıydı. 2014 yılında Salzburg'da EB House Avusturya'nın kuruluşunda ve EB-CLINET'in kurucu ortağı olarak yer aldı ve 2011 - 2014 yılları arasında AB Nadir Hastalıklar Uzmanlar Komitesi'nin (EUCERD) Avusturya Üyesi olarak görev yaptı. Uzmanlık Merkezlerinin ve Avrupa Referans Ağlarının geliştirilmesi için. Helmut Hintner aynı zamanda “Life with Epidermolysis Bullosa (EB): Etiology, Diagnosis, Multidisipliner Care and Therapy (İngilizce, İspanyolca, Çince ve Rusça olarak mevcuttur) kitabının ortak yazarıdır.
Professor Eli Sprecher
Professor Sprecher'in araştırması cilt hastalıklarının genetik temeline odaklanıyor. Grubu, hem basit hem de karmaşık özelliklerin moleküler genetiğini anlamayı, bunların patogenezini deşifre etmeyi ve ardından bu yeni bilgiyi yenilikçi terapötik araçlara dönüştürmeyi amaçlamaktadır.
Dr Su Mar Lwin
Dr Lwin'in araştırması, translasyonel terapötiklere odaklanır; şu anda RDEB için sprey gen tedavisi geliştirmek için DEBRA tarafından finanse edilen bir projeye liderlik ediyor. EB'nin altında yatan karmaşık mekanizmaların çözülmesine ve gelişmiş terapötiklerin daha geniş klinik uygulamalarına olan ilgilerini daha da genişletiyor.
Professor Dedee Murrell
Professor Murrell'in şu anki araştırması, EB ve Otoimmün kabarcıklı hastalıklar için klinik sonuç ölçütlerinin geliştirilmesi ve doğrulanması üzerine odaklanmaktadır ve bu, bu yetim hastalıklarda klinik çalışmaların devam etmesine olanak sağlamıştır.
Professor Martin Laimer
Salzburg Paracelsus Tıp Üniversitesi Üniversite Hastanesi Dermatoloji Profesörü ve Dermatoloji ve Allergoloji Anabilim Dalı Başkan Yardımcısı. Ayrıca, ERN (European Reference Network) Skin içinde Epidermolizis bülloza için belirlenmiş bir ulusal uzmanlık merkezi olan EB House Avusturya'nın Klinik Çalışma Merkezi'ne başkanlık etmektedir. Dr Laimer, yaklaşık 20 yıldır Epidermolizis büllozaya özel ilgi göstererek, nadir hastalıklar alanında hem klinik hem de bilimsel olarak çalışmaktadır. 2014 yılında Salzburg Nadir Hastalıklar Merkezi Yönetim Kurulu Eşbaşkanı olarak atandı ve 2018'den bu yana Avusturya Dermatolojik Eğitim Akademisi'ni daha da yönetiyor. 2020'de Avusturya Dermatoloji ve Zührevi Hastalıklar Derneği Genel Sekreteri seçildi.
Professor Anna Bruckner
University of Colorado, United States.
Dr Anja Diem
Dr Diem klinik araştırmalarla yakından ilgilenir, yerel, ulusal ve uluslararası düzeylerde çok disiplinli işbirliğini koordine eder ve hasta odaklı, çok dilli bir “EB el kitabı” da dahil olmak üzere çok sayıda bilimsel ve eğitimsel yayının yazarı veya ortak yazarıdır.
Dr Anna Martinez
Dr Martinez, özellikle EB olmak üzere pediatrik dermatoloji alanındaki araştırmalara önemli bir katkıda bulunmaktadır. Pediatrik dermatolojide yeni tedavilere yönelik sürekli bir klinik araştırma programında Baş Araştırmacı ve Baş Araştırmacıdır.
Professor Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health, Russia.
KONUŞMACILAR
Angélique Sauvestre
Kate Carroll
Dr
Laura Trefzer
Laura Trefzer
Professor
Mbarka Bchetnia
Mbarka Bchetnia
Suma Krishnan
Professor
Jean Y. Tang
Jean Y. Tang
Professor
Hannelore Breitenbach-Koller
Hannelore Breitenbach-Koller
Araksya Izmiryan
Professor
Jouni Uitto
Jouni Uitto
Professor
Jo-David Fine
Jo-David Fine
Dr Andrew South
Associate Professor in the Department of Dermatology and Cutaneous Biology at Thomas Jefferson University, Philadelphia. He has authored over 100 peer-reviewed articles on the subjects of genetic skin disease and squamous cell carcinoma.
Professor
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop, PhD, is the founding Director of the Charles C. Gates Center for Regenerative Medicine. He is Professor of Dermatology and holds the Charles C. Gates Chair of Regenerative Medicine. He was also founding Director of the Gates Biomanufacturing Facility, a state-of-the-art current Good Manufacturing Practices (cGMP) facility, which opened in April, 2015 and manufactures US Food and Drug Administration (FDA) approved investigational regenerative medicine products for early phase clinical trials. He has authored more than 300 peer-reviewed articles and his research program has been continuously funded by the National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases for over 30 years. He and his collaborators are developing an iPS cell-based therapy for RDEB.
Professor Jouni Uitto
Professor Uitto is Professor and Chair of the Department of Dermatology and Cutaneous Biology and Director of the Jefferson Institute of Molecular Medicine at Thomas Jefferson University in Philadelphia. He has several decades of interest in epidermolysis bullosa, and his research group was the first to clone several EB-associated candidate genes and to identify mutations in different subtypes of EB. His group also developed animal models for different forms of EB; these models have served as a platform for therapy development currently in the late preclinical and early clinical pipeline. Professor Uitto is the Chair of the Medical and Scientific Advisory Panel of DEBRA of America.
Dr Peter van den Akker
Clinical Geneticist and Research Fellow at the University Medical Center Groningen, the Netherlands. In addition, he is a DEBRA-UK sponsored Clinical Research Fellow at the University of Dundee, Scotland. In his clinical work, he focuses on Genodermatoses in general and EB in particular. His research centers around the genetics of EB with a special interest in RNA-based treatment approaches.
Professor Jemima Mellerio
Professor Mellerio’s clinical expertise is a genetic skin disease, notably EB, other genetic skin diseases and paediatric dermatology. Her research activities focus on novel translational therapies for genodermatoses such as cellular and gene therapy approaches for EB and other genetic skin diseases.
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
Professor Cristina Has
Professor at the Department of Dermatology of the University of Freiburg in Germany with a focus of interest on EB and other genetic skin disorders. Her clinical activity includes general and pediatric dermatology, with focus and genodermatoses. With her group, she has identified new genes and characterized large cohorts of patients with genodermatoses, established genotype-phenotype correlations and explored the underlying disease mechanisms.
Dr Anna Bruckner
Professor of Dermatology and Pediatrics at the University of Colorado School of Medicine and Section Head of Pediatric Dermatology at Children’s Hospital Colorado. Dr Bruckner specialises in pediatric dermatology, observational clinical research and clinical trials. Her areas of expertise include EB and other genetic skin disorders, vascular birthmarks, atopic dermatitis (eczema), and complex patients. She co-directs the Epidermolysis Bullosa Clinic at Children’s Hospital Colorado. She is a founding member of the EB Clinical Research Consortium, a network of North American EB care centres collaborating in clinical research to improve care and outcomes for patients with EB.
Dr Anna Martinez
Dr Martinez is a major contributor to research in the field of paediatric dermatology, in particular EB. She is Chief Investigator and Principal Investigator on a rolling programme of clinical trials into novel therapies in paediatric dermatology.
Dr Su Mar Lwin
Dr Lwin’s research focuses on translational therapeutics; she is currently leading a DEBRA-funded project to develop spray-on gene therapy for RDEB. She further expands her interests in unraveling complex mechanisms underlying EB and wider clinical applications of advanced therapeutics.
Professor Peter Marinkovich
Professor Marinkovich’s basic science and clinical research teams are currently engaged in several ongoing gene therapy trials for epidermolysis bullosa.
Profesor Eli Sprecher
Profesor Sprecher’s research focuses on the genetic basis of skin diseases. His group aims to understand the molecular genetics of both simple and complex traits, decipher their pathogenesis, and then attempt to translate this new knowledge into innovative therapeutic tools.
Professor Dedee Murrell
Professor Murrell’s current research focuses on developing and validating clinical outcome measures for EB and the Autoimmune blistering diseases, which have enabled clinical trials to proceed in these orphan diseases.
Professor Amy Paller
Amy Paller, MS, MD is the Walter J. Hamlin Professor and Chair of Dermatology, Professor of Pediatrics, and Principal Investigator of the NIH-funded Northwestern University Feinberg School of Medicine in Chicago. She directs the Pediatric Dermatology Clinical Trials Unit at Northwestern/ Lurie Children’s Hospital, which has participated in more than a dozen trials and investigations related to epidermolysis bullosa and is a member of the Epidermolysis Bullosa Clinical Research Consortium. Her laboratory focuses on skin innervation in inflammatory diseases, wound healing, and topically delivered gene regulation through nanotherapy.
Dr Gregory Zinoviev
Clinical expertise is a diagnosis and combined treatment of soft tissue, bone sarcomas (resections, reconstructive and plastic surgery, endoprosthetics) and inorganic retroperitoneal tumours, as well as diagnosis and surgical treatment of malignant skin tumours. He is actively working with adult EB patients who have been diagnosed with cancer. He is a head of the Surgical Department of bone, soft tissue and skin tumours, oncologist at NMRC of Oncology named after N.N. Petrov of MoH of Russia, St. Petersburg and DEBRA Russia expert.
Professor Martin Steinhoff
Chairman, Dept. of Dermatology, Director of the Dermatology Institute and Director of the Translational Research Institute at Hamad Medical Corporation, Qatar. He is Professor at Weill-Cornell Medicine-New York, USA, Weill-Cornell Medicine-Qatar, and Qatar-University, and holds board certificates in Dermatology, Venereology, Phlebology and Allergy. His fields of interest are Atopic Dermatitis, Pruritus, Psoriasis, Rosacea, and Wound care. His research has been funded with >60 Mio Euro, published >230 peer-reviewed articles (IF>1,200; H-index 78), holds numerous patents, and was PI on various clinical trials. Prof Steinhoff received prestigious international research awards, was on board-of-directors of European Society of Dermatology Research, and is honorary member of several Societies for Dermatology.
Dr Alexander Pleshkov
Dr Pleshkov has been contributing to the work with EB patients for many years, performing finger splitting surgery. He is a leading surgeon in the Department of Burns and Plastic Surgery at NMRC of the Nikiforov’s NRCERM, and a DEBRA Russia expert. He is a member of the DEBRA International team that develops guidelines for hand surgery.
Dr Margarita Geht
Dermatologist, paediatrist, leading dermatologist at DEBRA Russia. Dr. Gecht's clinical expertise lies in the children's intensive care and care in the first month of life, genetic diseases (EB, ichthyosis, keratoderma and other genodermatoses) and pediatric dermatology. Research work aims to develop a specialized scale for assessing pain and other subjective sensations in patients with EB. Management of pregnancy, postpartum period in women with different types of EB predominantly with RDEB (Dystrophic bullous epidermolysis, autosomal recessive type).
Dr Antonia Reimer
German board-certified Dermatologist, Paediatrician, and Allergist. Since 2016, she has been working at the EB-Center and the Department of Dermatology – Medical Center, University of Freiburg, Germany. As a clinician-scientist, her research focus lies on the natural history of EB with special interests in growth, nutrition, and the microbiome. Her research work is funded by debra international and the German Foundation for Paediatric Dermatology. She was selected to join the ESDR Future Leaders Academy in 2019 and represented Germany in the 2021 Euroderm Excellence Academy.
Dr Kenneth Goldschneider
Director of the Pain Management Center at Cincinnati Children’s Hospital in Cincinnati Ohio, USA. He is board-certified in Anesthesiology, Pediatric Anesthesia and Pain Management and has lectured and published extensively on pain in children and young adults. He is a member of the EB Center in Cincinnati and has cared for patients with EB for many years. He led the development of the pain and itch best care practice guidelines in 2012 and continues to do research on the best care for patients with EB.
Dr Tariq Khan
Consultant Podiatrist and Director of the Marigold Clinic, Royal London Hospital for Integrated Medicine, University College London Hospitals. Dr Khan is also the Lead for Podiatry for Debra UK, and co-authored the Clinical practice guideline on EB Podiatry (2019). His current areas of research include warts and verruca pedis, neurovascular corns, fibrous corns, keratoderma, heel pain, plantar fasciitis, hallux valgus (bunion), epidermolysis bullosa, and wound healing.
Dr Isin Sinem Bagci
Finished medical training in Turkey, completed Dermatology training in Turkey and Germany. Worked on autoimmune blistering diseases and noninvasive imaging techniques mainly focusing on innovative diagnostic methods for blistering diseases. Currently a Postdoc fellow working in Marinkovich lab at Stanford University, Department of Dermatology with a focus on gene replacement treatments in epidermolysis bullosa and characterization of subsequent autoimmune reactions.
Dr Anja Diem
Dr Diem is closely involved in clinical research, coordinates multidisciplinary collaboration at local, national and international levels, and is author or co-author of numerous scientific and educational publications, including a patient-oriented, multilingual “EB handbook”.
Dr May El Hachem
Head of the Dermatology Unit, Bambino Gesù Children’s Hospital, IRCCS, Rome, Italy. Also she is Coordinator of the Reference Centers for Rare Skin Diseases and for Rare Vascular Anomalies at the hospital. She is President of the Italian Society for the Study of Vascular Anomalies and President of the Scientific Committee of the Rare Skin Diseases Network (Fondation René Touraine). Her research interests are natural disease history, genotype-phenotype correlation and novel therapeutic approaches in rare genetic skin diseases. She has more than 135 mostly on genodermatoses, in particular epidermolysis bullosa.
Dr Alexander Nyström
A group leader at the Department of Dermatology, Medical Faculty, Medical Center – University of Freiburg, Germany. He received his PhD from Lund University, Sweden and his postdoctoral training from Thomas Jefferson University, Philadelphia, PA, US. His translational research focuses on the dermal microenvironment with a special interest in collagen VII and therapy development for dystrophic epidermolysis bullosa. In addition, he has served as an advisor to multiple companies and foundations in the rare disease space to promote bed-to-bedside translation further.
Dr Christina Guttmann-Gruber
A group leader at the EB House Austria, an EU Centre of Expertise for epidermolysis bullosa and special clinic for EB patients at the University Hospital Salzburg. Her research focuses on understanding the processes of wound chronification and tumour development in EB, particularly the microbiome's contribution in these contexts. She further emphasises developing new strategies to improve wound healing and translating research from bench to bedside.
Professor Christine Bodemer
She is the Head of the Department of Dermatology at Necker Enfants-Malades Hospital in Paris and a professor of Dermatology at the Paris Descartes-Sorbonne University. She specialises in Pediatric Dermatology. One of her main areas of interest is rare skin diseases in children. She also coordinates a national expert centre (MAGEC), the French national network (FIMARAD) and the European network (ERN-SKIN) on rare diseases of the skin. Professor Bodemer has developed research and clinical networks in Dermatology and research programmes supported by national and international grants, leading to translational innovative therapies and patents. She is a member of many scientific societies and associate editor of various newspapers. She received in 2020 ILDS (the International League of Dermatology Societies) Award: 2020 ILDS Certificate of Appreciation for International Leadership
Dr Dimitra Kiritsi
Dr Dimitra Kiritsi‘s clinical and research focus has been on skin fragility disorders, genetic or acquired. Besides her work with patients, as a consultant dermatologist, she is leading the Clinical Trial Center Fragile Skin of the University of Freiburg. Her research interests encompass the identification of pathogenetic mechanisms for the different EB subtypes, especially the driving mechanisms of impaired wound healing, dysregulation of the immune system and development of skin tumours, as well as the exploration of new therapeutic approaches.
Dr Marieke Bolling
She is a Dermatologist at the Department of Dermatology, University Medical Center Groningen - the Center for Blistering Diseases in the Netherlands and the national expertise centre for Epidermolysis Bullosa (EB). She is a board member of the national society for Genodermatoses and ERN-Skin-Epidermolysis Bullosa. Her expertise includes clinical care and research on a wide range of topics involving EB.
BSc Martin Geroldinger
He is a Research Associate in Biostatistics and Data Science at the Paracelsus Medical University of Salzburg, Department of Research and Innovation Management, Team Biostatistics and Big Medical Data, IDA Lab Salzburg, with a research interest in rare diseases and statistical challenges with small sample sizes, as well as implementations and coding in R.
Dr Jan-Sher Bhatti
He is a Clinical Psychologist with experience in providing evidence-based psychological approaches for children, young people and their families, who are living with paediatric conditions. He has worked alongside the Epidermolysis Bullosa (EB) Team at Great Ormond Street Hospital in London, and recognises how EB can affect the emotional wellbeing of families living with the condition, as well as the professionals who provide care. Jan-Sher's experience supporting the EB team has allowed him to consider the application of evidence based psychological models and approaches to assist with the varying demands of EB and to promote favourable development.
MSc Georg Zimmermann
He has been working as a research associate for statistics at the University Clinic of Neurology, Christian Doppler Medical Centre, SCI-TReCS, Paracelsus Medical University, Salzburg. Recently, he has been appointed team leader of the Team Biostatistics and Big Medical Data, Intelligent Data Analytics Lab Salzburg. His main statistical and methodological interests are systematic reviews, statistical methods for small samples, and sample size calculation. Moreover, Georg Zimmermann focuses on interdisciplinary research, with publications covering theoretical statistical work and study in neurology, paediatrics, and internal medicine.
Bizimle iletişime geçin
Bülten
© 2021 Debra Rusya 2021 | Tüm hakları Saklıdır
Gizlilik ve kişisel veri işleme politikası
Bu Gizlilik ve Kişisel Veri İşleme Politikası (daha fazla - "Politika"), Konular tarafından sağlanan kişisel verilerin BeLA Hayır Kurumu tarafından nasıl işlendiğini ve korunduğunu tanımlar. Butterfly Children, 105062, Moskova, Furman Lane, House 3 (daha fazla - "Fon") web sitesinde: https://debracongress2021.ru/ (daha fazla - "Web Sitesi") uluslararası kongre DEBRA International 2021'in çevrimiçi bölümünün organizasyonu ve yürütülmesiyle bağlantılı olarak kayıtlı ve Rus yasalarına uygun olarak faaliyet gösteren kar amacı gütmeyen bir kuruluştur (daha fazla - "Kongre").
Bu politika, Rusya Federasyonu'nun 27.07.2006 No.152-Fz "Kişisel Veriler Hakkındaki" Federal Yasasına (özellikle, söz konusu yasanın 18.1 maddesinin 2. bölümünün gerekliliklerine uygun olarak) ve Avrupa Birliği mevzuatına uygun olarak geliştirilmiştir.
Kongre ile bağlantılı olarak çeşitli Konu kategorileri için Web Sitesi aracılığıyla aşağıdaki bilgiler toplanabilir:
Kongre üyeleri (tüzel kişilerin bireyleri veya temsilcileri) ile ilgili olarak: kişisel bilgiler (ad, cinsiyet (isteğe bağlı), yaş (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir, şirketlerin ve pozisyonun adı (temsilciler için), tıbbi durum (isteğe bağlı, "hasta", "doktor", "araştırmacı" veya diğer kategorilerden seçim), fotoğraf (isteğe bağlı)), iletişim bilgileri (telefon, e-posta adresi, sosyal medya)
Kongre Sponsorları (sponsorlar aracılığıyla Kongre'ye katılan kişiler): kişisel bilgiler (ad, cinsiyet (isteğe bağlı), yaş (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir, şirket adı ve konumu (isteğe bağlı), fotoğraf (isteğe bağlı),) iletişim bilgileri (telefon, e-posta adresi, sosyal medya sayfasına bağlantı (isteğe bağlı);
Kongre Web Sitesini ziyaret edenler için, "Bize Ulaşın" Formu aracılığıyla posta almak ve/veya Kongre'de konuşma/tartışma için konuşma noktaları sunmak için "Tezi bırakın" formu aracılığıyla bilgi bırakanlar için: isim, e-posta adresi, sosyal medya sayfasına bağlantı (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir (isteğe bağlı), telefon numarası (isteğe bağlı).
Web Sitesi aracılığıyla Konularla ilgili toplanan tüm bilgiler, Konular tarafından bağımsız olarak veya yasal bir temsilci aracılığıyla ve yalnızca web sitesindeki kayıt formları ve diğer formlar aracılığıyla gönüllü olarak sağlanır. Fon, aşağıda açıklanan iki durum dışında başka kaynaklardan herhangi bir kişisel veri toplamaz.
Vakıf, kullanıcılar ziyaret ettiğinde, diğer şeylerin yanı sıra çerezler ve Yandex.Metrics, Google Analytics ve Google Tag Managertarafından toplanan diğer veriler de dahil olmak üzere Web Sitesi tarafından otomatik olarak toplanan verileri alabilir.
Fon, bilet satan ve ödeme kabul eden ortak platformlar tarafından sağlanan tam ad, ödeme tutarı, bilettürü(ler),ödemekartının son dört hanesi gibi bazı ödeme verilerine erişebilir.
Vakıf, Web Sitesi aracılığıyla herhangi bir özel veri (özel kişisel veri kategorileri veya biyometrik veriler) toplamaz. Kongre sürecine kayıt veya kongre sürecine katılım sürecinde Denekler tarafından sağlanan fotoğraflar biyometrik verilere dayanarak kimlik tespiti yapılmaması olarak sağlanmaktadır.
Yukarıda belirtilen kişisel verileri Web Sitesindeki ilgili formlar aracılığıyla gönüllü olarak sağlayarak, Konu, başvurunun sunulmasını onaylayan düğmeye tıklayıp formda özel bir paragrafı (pencere) işaretlediği sırada form alanlarına girilen kişisel verilerinin işlenmesine izin vermektedir. Konu tarafından bu şekilde verilen onay, kendi iradesiyle ve onun çıkarına olacak şekilde serbestçe verilecektir ve bu onay, bu Politikanın web sitesindeki kullanılabilirliği dikkate alınarak spesifik, bilgilendirilmiş ve bilinçlidir.
Yukarıdaki veriler Vakıf tarafından Kongre'nin düzenlenmesi ve düzenlenmesi amacıyla toplanmaktadır:
Üyeler ve Sponsorlar hakkında (yukarıda belirtildiği gibi) bilgiler, Kongre etkinliklerine kaydolmak, çevrimiçi etkinliklere erişim için bilgi göndermek, Kongre öncesi, sırasında ve sonrasında bilgi göndermek amacıyla, Kongre Vakfı tarafından dağıtılmış olarak toplanır ve işlenir. Üyelerin ve Sponsorların cinsiyeti ve yaşı hakkında bilgi, kişisel veri içermeyen istatistikler oluşturmak amacıyla toplanır.
Kongre öncesi, kongre sırasında ve sonrasında bültenlerde ilgili bilgilerin yayılması, ayrıca Kongre'de tartışmalar ve konuşmalar için sunulan öneriler ve konuşma noktalarının dikkate alınması ve tezlerin Kongre sırasında ve/veya Kongre sonrası yayınlarda posterlerde ve sözlü konuşmalarda potansiyel kullanımı için diğer ziyaretçiler hakkında bilgi toplanır.
Bu Politikaya uygun olarak toplanan kişisel veriler, kongre etkinliklerine kaydolurken, çevrimiçi etkinliklere, posta listelerine ve Kongre materyallerine erişim için bilgi göndermek için kullanılan Vakfın CrM sistemlerinde toplanır ve saklanır. Vakıf, aldığı bilgileri kendi kullanımı için anonimleştirilmiş istatistikler üretmek veya aşağıda belirtildiği gibi Kongre ve hibe kuruluşlarının sponsorlarını sağlamak için kullanabilir. Kişisel veriler Vakfın CRM sisteminde otomatik olarak işlenebilir.
Vakıf tarafından Web Sitesinde toplanan kişisel veriler aşağıdaki üçüncü taraflara sağlanabilir:
Kongre'nin organizasyonunda yer alan tedarikçiler (özellikle, katılımcıları etkinliklere kaydetmek için bir etkinlik platformu) Katılımcıların ve Sponsorların kişisel bilgilerini ve iletişim bilgilerini alabilir;
Kongre sponsorları, Fonun ilgili sponsorluk anlaşmaları kapsamındaki yükümlülüklerine uygun olarak, Vakıf tarafından toplanan kişisel bilgilere dayanarak elde edilen kişisel olmayan istatistikler (kayıtlı katılımcı sayısı, ziyaretçi sayısı, sponsorlar aracılığıyla ziyaretçi sayısı vb.) alabilir;
Hibe verenler (hibe operatörleri),Hibe koşulları kapsamında Fonun raporlama yükümlülüklerinin bir parçası olarak veri alabilirler;
Tezleri yayınlayan kuruluşlar, Kongre sonuçlarına ilişkin bilgiler, ilgili Veri Konusu tarafından sağlanan tez yayın için seçilecektir.
Yukarıdaki bilgileri üçüncü taraflara sunarken, Fon, Fonun veya üçüncü tarafların haklarına ve meşru çıkarlarına dayanarak faaliyet göstermektedir.
Kişisel bilgi alan üçüncü tarafların, bu Politikanın amaçları doğrultusunda işlemeleri, yeterli koruma ve güvenlik önlemlerini uygulamaları ve işleme hedeflerine ulaşıldıktan sonra fona meşru yönlendirmelerin işlenmesi ve kaldırılması ve bu bilgilerin silinmesinde yardımcı olması gerekmektedir.
Fon, bu Politika kapsamında elde edilen ve işlenen hiçbir kişisel veriyi Rusya Federasyonu dışına aktarmaz. Böyle bir transferin ortaya çıkması halinde, ilgili Konudan ayrı olarak sınır ötesi iletime izin verilecektir.
Fon, bu Politika kapsamında toplanan kişisel bilgileri doğrudan Denekler tarafından sağlanan uygun rızalara dayanarak, ayrıca Fonun Kongre üyeleri ve sponsorları ile yapılan sözleşmeler kapsamındaki yükümlülüklerini yerine getirmenin yanı sıra, büllöz epidermolizhastalığı olan hastaları araştırmaya ve desteklemeye adanmış bir yardım kuruluşu olarak hareket eden Vakfın meşru çıkarlarına dayanarakişler.
Bu Politika kapsamındaki kişisel verilerin işlenmesinin yasal gerekçeleri, Fonun Rusya Medeni Kanunu, Kişisel Veri Yasası ve Fon ile Konular arasındaki ilişkiyi ve Fonun faaliyetlerini düzenleyen diğer mevzuat da dahil olmak üzere verileri işlediği düzenlemelerin bir kombinasyonudur.
Fon ve bazı Konular tarafından yapılan sözleşmelerin yanı sıra, Fon tarafından Kişisel verilerinin işlenmesi için Öznelerden alınan izinler de Fon tarafından Kişisel Verilerin İşlenmesinde yasal zemin görevi görmektedir.
Fon, bu Politika kapsamında toplanan kişisel verilerin gizliliğini ve güvenliğini sağlamak ve ayrıca Deneklerin kişisel verilerini yasa dışı veya kazara erişim, imha, değişiklik, engelleme, yayma veya diğer yasa dışı faaliyetlerden korumak için yürürlükteki endüstri hukuku ve uygulamasına uygun olarak gerekli teknik, yasal ve organizasyonel önlemler de dahil olmak üzere gerekli tüm güvenlik önlemlerini ve sistemlerini uygular. Fon tarafından saklanan ve işlenen kişisel verilere yetkisiz kişilere erişim hakkı verilmez.
Fon tarafından bu Politika kapsamında toplanan tüm kişisel veriler, Rusya Federasyonu'nda bulunan veritabanları kullanılarak saklanır ve başka şekilde işlenir.
Fon, yürürlükteki yasalar tarafından daha uzun bir süre gerekmedikçe, kişisel bilgileri yalnızca bu tür verilerin toplanma ve işlenme amaçlarına ulaşmak için gerekli olan zamanda saklar. Sadece Kongre'nin düzenlenmesi ve düzenlenmesi amacıyla toplanan tüm kişisel veriler 31 Ekim 2021 tarihine kadar işlenir ve bu sürenin dolmasından sonra tamamen silinir.
Fonun bilgi postalarının Kongre'den sonra yayılması amacıyla toplanan kişisel verilerin işlenme süresi sınırlı değildir. Fonun bültenini alan konular, bültende yer alan bir bağlantıyı kullanarak istediği zaman almayı reddedebilir. Bu durumda, Konunun postayı alma onayı geri çekilmiş olarak kabul edilecek ve Konu tarafından sağlanan veriler yok edilecektir.
Denekler, Rusya Federasyonu Kişisel Veri Yasası'nın 14. Tüm kişisel veri talepleri Fona şu adreste gönderilebilir: info@debracongress2021.ru. Talebin bir an önce işleme alınabilmesi için mektubun konu satırında yer alan ve işlemeye ilişkin onayın geri çekilmesini gerektiren "Kişisel Verilerin İşlenmesinde Rızanın Geri Çağrılmasını" talep ediyoruz.
Fon, Konuları bildirmeye gerek kalmadan herhangi bir zamanda bu Politikayı değiştirme hakkına sahiptir ve bu değişikliklerden sorumlu değildir. Politikanın yeni sürümü, hükümlerinde farklı bir terim belirtilmedikçe, Web Sitesinde yayınlandığı andan itibaren yürürlüğe girdiği kabul edilir.
Bu politika, Rusya Federasyonu'nun 27.07.2006 No.152-Fz "Kişisel Veriler Hakkındaki" Federal Yasasına (özellikle, söz konusu yasanın 18.1 maddesinin 2. bölümünün gerekliliklerine uygun olarak) ve Avrupa Birliği mevzuatına uygun olarak geliştirilmiştir.
Kongre ile bağlantılı olarak çeşitli Konu kategorileri için Web Sitesi aracılığıyla aşağıdaki bilgiler toplanabilir:
Kongre üyeleri (tüzel kişilerin bireyleri veya temsilcileri) ile ilgili olarak: kişisel bilgiler (ad, cinsiyet (isteğe bağlı), yaş (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir, şirketlerin ve pozisyonun adı (temsilciler için), tıbbi durum (isteğe bağlı, "hasta", "doktor", "araştırmacı" veya diğer kategorilerden seçim), fotoğraf (isteğe bağlı)), iletişim bilgileri (telefon, e-posta adresi, sosyal medya)
Kongre Sponsorları (sponsorlar aracılığıyla Kongre'ye katılan kişiler): kişisel bilgiler (ad, cinsiyet (isteğe bağlı), yaş (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir, şirket adı ve konumu (isteğe bağlı), fotoğraf (isteğe bağlı),) iletişim bilgileri (telefon, e-posta adresi, sosyal medya sayfasına bağlantı (isteğe bağlı);
Kongre Web Sitesini ziyaret edenler için, "Bize Ulaşın" Formu aracılığıyla posta almak ve/veya Kongre'de konuşma/tartışma için konuşma noktaları sunmak için "Tezi bırakın" formu aracılığıyla bilgi bırakanlar için: isim, e-posta adresi, sosyal medya sayfasına bağlantı (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir (isteğe bağlı), telefon numarası (isteğe bağlı).
Web Sitesi aracılığıyla Konularla ilgili toplanan tüm bilgiler, Konular tarafından bağımsız olarak veya yasal bir temsilci aracılığıyla ve yalnızca web sitesindeki kayıt formları ve diğer formlar aracılığıyla gönüllü olarak sağlanır. Fon, aşağıda açıklanan iki durum dışında başka kaynaklardan herhangi bir kişisel veri toplamaz.
Vakıf, kullanıcılar ziyaret ettiğinde, diğer şeylerin yanı sıra çerezler ve Yandex.Metrics, Google Analytics ve Google Tag Managertarafından toplanan diğer veriler de dahil olmak üzere Web Sitesi tarafından otomatik olarak toplanan verileri alabilir.
Fon, bilet satan ve ödeme kabul eden ortak platformlar tarafından sağlanan tam ad, ödeme tutarı, bilettürü(ler),ödemekartının son dört hanesi gibi bazı ödeme verilerine erişebilir.
Vakıf, Web Sitesi aracılığıyla herhangi bir özel veri (özel kişisel veri kategorileri veya biyometrik veriler) toplamaz. Kongre sürecine kayıt veya kongre sürecine katılım sürecinde Denekler tarafından sağlanan fotoğraflar biyometrik verilere dayanarak kimlik tespiti yapılmaması olarak sağlanmaktadır.
Yukarıda belirtilen kişisel verileri Web Sitesindeki ilgili formlar aracılığıyla gönüllü olarak sağlayarak, Konu, başvurunun sunulmasını onaylayan düğmeye tıklayıp formda özel bir paragrafı (pencere) işaretlediği sırada form alanlarına girilen kişisel verilerinin işlenmesine izin vermektedir. Konu tarafından bu şekilde verilen onay, kendi iradesiyle ve onun çıkarına olacak şekilde serbestçe verilecektir ve bu onay, bu Politikanın web sitesindeki kullanılabilirliği dikkate alınarak spesifik, bilgilendirilmiş ve bilinçlidir.
Yukarıdaki veriler Vakıf tarafından Kongre'nin düzenlenmesi ve düzenlenmesi amacıyla toplanmaktadır:
Üyeler ve Sponsorlar hakkında (yukarıda belirtildiği gibi) bilgiler, Kongre etkinliklerine kaydolmak, çevrimiçi etkinliklere erişim için bilgi göndermek, Kongre öncesi, sırasında ve sonrasında bilgi göndermek amacıyla, Kongre Vakfı tarafından dağıtılmış olarak toplanır ve işlenir. Üyelerin ve Sponsorların cinsiyeti ve yaşı hakkında bilgi, kişisel veri içermeyen istatistikler oluşturmak amacıyla toplanır.
Kongre öncesi, kongre sırasında ve sonrasında bültenlerde ilgili bilgilerin yayılması, ayrıca Kongre'de tartışmalar ve konuşmalar için sunulan öneriler ve konuşma noktalarının dikkate alınması ve tezlerin Kongre sırasında ve/veya Kongre sonrası yayınlarda posterlerde ve sözlü konuşmalarda potansiyel kullanımı için diğer ziyaretçiler hakkında bilgi toplanır.
Bu Politikaya uygun olarak toplanan kişisel veriler, kongre etkinliklerine kaydolurken, çevrimiçi etkinliklere, posta listelerine ve Kongre materyallerine erişim için bilgi göndermek için kullanılan Vakfın CrM sistemlerinde toplanır ve saklanır. Vakıf, aldığı bilgileri kendi kullanımı için anonimleştirilmiş istatistikler üretmek veya aşağıda belirtildiği gibi Kongre ve hibe kuruluşlarının sponsorlarını sağlamak için kullanabilir. Kişisel veriler Vakfın CRM sisteminde otomatik olarak işlenebilir.
Vakıf tarafından Web Sitesinde toplanan kişisel veriler aşağıdaki üçüncü taraflara sağlanabilir:
Kongre'nin organizasyonunda yer alan tedarikçiler (özellikle, katılımcıları etkinliklere kaydetmek için bir etkinlik platformu) Katılımcıların ve Sponsorların kişisel bilgilerini ve iletişim bilgilerini alabilir;
Kongre sponsorları, Fonun ilgili sponsorluk anlaşmaları kapsamındaki yükümlülüklerine uygun olarak, Vakıf tarafından toplanan kişisel bilgilere dayanarak elde edilen kişisel olmayan istatistikler (kayıtlı katılımcı sayısı, ziyaretçi sayısı, sponsorlar aracılığıyla ziyaretçi sayısı vb.) alabilir;
Hibe verenler (hibe operatörleri),Hibe koşulları kapsamında Fonun raporlama yükümlülüklerinin bir parçası olarak veri alabilirler;
Tezleri yayınlayan kuruluşlar, Kongre sonuçlarına ilişkin bilgiler, ilgili Veri Konusu tarafından sağlanan tez yayın için seçilecektir.
Yukarıdaki bilgileri üçüncü taraflara sunarken, Fon, Fonun veya üçüncü tarafların haklarına ve meşru çıkarlarına dayanarak faaliyet göstermektedir.
Kişisel bilgi alan üçüncü tarafların, bu Politikanın amaçları doğrultusunda işlemeleri, yeterli koruma ve güvenlik önlemlerini uygulamaları ve işleme hedeflerine ulaşıldıktan sonra fona meşru yönlendirmelerin işlenmesi ve kaldırılması ve bu bilgilerin silinmesinde yardımcı olması gerekmektedir.
Fon, bu Politika kapsamında elde edilen ve işlenen hiçbir kişisel veriyi Rusya Federasyonu dışına aktarmaz. Böyle bir transferin ortaya çıkması halinde, ilgili Konudan ayrı olarak sınır ötesi iletime izin verilecektir.
Fon, bu Politika kapsamında toplanan kişisel bilgileri doğrudan Denekler tarafından sağlanan uygun rızalara dayanarak, ayrıca Fonun Kongre üyeleri ve sponsorları ile yapılan sözleşmeler kapsamındaki yükümlülüklerini yerine getirmenin yanı sıra, büllöz epidermolizhastalığı olan hastaları araştırmaya ve desteklemeye adanmış bir yardım kuruluşu olarak hareket eden Vakfın meşru çıkarlarına dayanarakişler.
Bu Politika kapsamındaki kişisel verilerin işlenmesinin yasal gerekçeleri, Fonun Rusya Medeni Kanunu, Kişisel Veri Yasası ve Fon ile Konular arasındaki ilişkiyi ve Fonun faaliyetlerini düzenleyen diğer mevzuat da dahil olmak üzere verileri işlediği düzenlemelerin bir kombinasyonudur.
Fon ve bazı Konular tarafından yapılan sözleşmelerin yanı sıra, Fon tarafından Kişisel verilerinin işlenmesi için Öznelerden alınan izinler de Fon tarafından Kişisel Verilerin İşlenmesinde yasal zemin görevi görmektedir.
Fon, bu Politika kapsamında toplanan kişisel verilerin gizliliğini ve güvenliğini sağlamak ve ayrıca Deneklerin kişisel verilerini yasa dışı veya kazara erişim, imha, değişiklik, engelleme, yayma veya diğer yasa dışı faaliyetlerden korumak için yürürlükteki endüstri hukuku ve uygulamasına uygun olarak gerekli teknik, yasal ve organizasyonel önlemler de dahil olmak üzere gerekli tüm güvenlik önlemlerini ve sistemlerini uygular. Fon tarafından saklanan ve işlenen kişisel verilere yetkisiz kişilere erişim hakkı verilmez.
Fon tarafından bu Politika kapsamında toplanan tüm kişisel veriler, Rusya Federasyonu'nda bulunan veritabanları kullanılarak saklanır ve başka şekilde işlenir.
Fon, yürürlükteki yasalar tarafından daha uzun bir süre gerekmedikçe, kişisel bilgileri yalnızca bu tür verilerin toplanma ve işlenme amaçlarına ulaşmak için gerekli olan zamanda saklar. Sadece Kongre'nin düzenlenmesi ve düzenlenmesi amacıyla toplanan tüm kişisel veriler 31 Ekim 2021 tarihine kadar işlenir ve bu sürenin dolmasından sonra tamamen silinir.
Fonun bilgi postalarının Kongre'den sonra yayılması amacıyla toplanan kişisel verilerin işlenme süresi sınırlı değildir. Fonun bültenini alan konular, bültende yer alan bir bağlantıyı kullanarak istediği zaman almayı reddedebilir. Bu durumda, Konunun postayı alma onayı geri çekilmiş olarak kabul edilecek ve Konu tarafından sağlanan veriler yok edilecektir.
Denekler, Rusya Federasyonu Kişisel Veri Yasası'nın 14. Tüm kişisel veri talepleri Fona şu adreste gönderilebilir: info@debracongress2021.ru. Talebin bir an önce işleme alınabilmesi için mektubun konu satırında yer alan ve işlemeye ilişkin onayın geri çekilmesini gerektiren "Kişisel Verilerin İşlenmesinde Rızanın Geri Çağrılmasını" talep ediyoruz.
Fon, Konuları bildirmeye gerek kalmadan herhangi bir zamanda bu Politikayı değiştirme hakkına sahiptir ve bu değişikliklerden sorumlu değildir. Politikanın yeni sürümü, hükümlerinde farklı bir terim belirtilmedikçe, Web Sitesinde yayınlandığı andan itibaren yürürlüğe girdiği kabul edilir.
Bu site tanımlama bilgileri kullanır. Kullanım koşulları "çerezler". Site ayrıca, pazarlama ve istatistiksel bilgiler elde etmek amacıyla ziyaretçilerle ilgili teknik verileri toplamak için bir İnternet hizmeti kullanmaktadır. Gizlilik Politikasında site ziyaretçilerinin veri işleme şartları
OK