VERANSTALTER
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Liebe Freunde!

Ich freue mich sehr, Sie begrüßen zu dürfen und diesen besonderen Moment mit Ihnen zu teilen. Es ist mir eine große Ehre und Freude, den DEBRA 2021 Online International Congress, den größten Patientenkongress für Patienten mit Epidermolysis bullosa (EB), zu präsentieren.
In diesem Jahr feierte die Butterfly Children Foundation ihr 10-jähriges Bestehen und es ist sehr symbolisch, dass der jährliche DEBRA-Kongress in Russland stattfinden wird.

Wir nehmen die Herausforderung der Zeit an und organisieren zum ersten Mal einen Online-Kongress. Wir werden Teilnehmer aus über 60 Ländern zusammenbringen, einschließlich Patienten und Ländern, in denen DEBRA International nicht vertreten ist. Und das macht den Kongress 2021 zum zugänglichsten und größten BE-Community-Event, das jemals abgehalten wurde.

Verfolgen Sie unsere Reisevorbereitungsreise in unseren sozialen Medien. Dort werden wir die Geschichten von Patienten aus aller Welt austauschen, Sie in die russische Kultur einführen und die hellsten und interessantesten Momente der Vorbereitung auf den Kongress teilen.
Alle unsere Bemühungen zielen darauf ab, jedem Mitglied ein unvergessliches Online-Erlebnis zu bieten!

Mit freundlichen Grüßen,
Alena Kuratova
Generaldirektor DEBRA Russia
DEBRA International
DEBRA International — Internationale Vereinigung für Patienten mit Epidermolysis Bullosa (EB), die fast 50 nationale Selbsthilfegruppen für EB-Patienten auf der ganzen Welt zusammenbringt und seit mehr als 40 Jahren Patientenorganisationen und -gemeinschaften von EB Informations- und Koordinierungsunterstützung bietet.
Haupttätigkeitsrichtungen:
Wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet von BE
EB Patientenregister
Beste klinische Praxis
Unterstützung nationaler Gruppen in Entwicklungsländern
Zuschüsse
DEBRA-Kongress und Veranstaltungen zur Sensibilisierung für die Krankheit in der Welt
DEBRA Russia
2011 gegründet
Mehr als 1500 Patienten aus Russland und den GUS-Staaten wurden registriert
Der Bau des Zentrums für genetische Dermatose für Patienten aus Zentralasien und der GUS wurde mit Unterstützung der Regierung Usbekistans eingeleitet
Das medizinische Informations- und Analysesystem "Register of EB Patients" wurde erstellt, das es ermöglicht, eine Vielzahl klinischer und genetischer Informationen über Patienten mit EB zu analysieren
BE startete Bildungsprogramme für Ärzte und Krankenschwestern aus den Regionen Russlands und der GUS-Staaten
Ein medizinisches Team wurde gebildet - mehr als 50 Ärzte und Experten auf dem Gebiet der BE aus Russland und den GUS-Ländern
In Russland und den GUS-Staaten (Usbekistan und Tadschikistan) wurde auf Kosten des Staatshaushalts eine teilweise Bereitstellung von Arzneimitteln für Kinder eingerichtet
Eine Online-Akademie für Hautprobleme wurde eingerichtet, um Ärzte und Patienten auszubilden — skillforskin.ru
Eröffnung von 4 Rehabilitationszentren für EB-Patienten in Russland und Europa (Lettland)
Basierend auf den erhaltenen genetischen Daten wurde ein Testsystem für die DNA-Diagnostik entwickelt, das die nationalen und Populationsmerkmale von Patienten aus Russland und der GUS widerspiegelt
Für Patienten mit Liebe

Anton ist unser Leitmotiv. Er ist ein Junge mit einem einzigartigen Schicksal; er hat das Leben von Schmetterlingskindern in Russland und darüber hinaus verändert. Er wurde fast ohne Haut geboren. Wegen seiner genetischen Erkrankung gaben ihn seine Eltern und seine Leihmutter auf. Er ist der Junge, dank dem wir unsere Stiftung gegründet haben und Schmetterlingskinder begannen, Hilfe und Unterstützung zu erhalten.

2012 adoptierte die amerikanische Familie Vanessa und Jason Delgado den Jungen. Sie taten alles, um dem Kind ein angenehmes Leben zu ermöglichen. Anton lebte einige wundervolle Jahre in Amerika, und die Familie Delgado gab ihm das würdige Leben, das er verdiente. Am 15. Dezember 2015 ist Anton leider verstorben.

Seine Mutter Vanessa schrieb auf Facebook: "Dies ist der Junge, der die Welt verzaubert hat, jetzt in Gottes Händen. Anton Ezekiel Delgado, wir werden dich für immer lieben."

Antons ganze Reise ist eine mutige Geschichte. Er hat uns beigebracht, wie wir für unsere Schmetterlingskinder die Welt verändern können, und deshalb zielen alle unsere Bemühungen in der Kongressvorbereitung darauf ab, dass jeder Patient überall auf der Welt mit EB lernen, treffen, lernen und sich im Leben zurechtfinden kann.

Mit freundlichen Grüßen,
DEBRA Russland
BUTTERFLY CHILDREN FOUNDATION
Organisationskomitee
Ph.D.
Julia Kotalevskaya
Wissenschaftlicher Programmmanager
Natalia Skrebtsova
Chefkoordinator des Kongresses
Tatyana Volgunova
Führer
Kommunikationsabteilung
Oxana Romanchuk
Sponsoring Manager
Irina Sharipova
Sponsor Relationship Manager
Elizaveta Shchipanova
Sponsoring-und Kommunikationsmanager
Kristina Selezneva
Leiter der Abteilung Öffentlichkeitsarbeit
Ekaterina Nazarova
Kongresskoordinator
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Datenschutz
Datenschutz- und Verarbeitungsrichtlinie für personenbezogene Daten
Diese Datenschutz- und Datenverarbeitungsrichtlinie (mehr - "Politik") legt fest, wie personenbezogene Daten, die von The Subjects zur Verfügung gestellt werden, von der BeLA Charitable Foundation verarbeitet und geschützt werden. Butterfly Children, eine Non-Profit-Organisation, die nach russischem Recht registriert ist und tätig ist, auf der Website: https://debracongress2021.ru/ (weiter - "Website") im Zusammenhang mit der Organisation und Durchführung des Online-Teils des internationalen Kongresses DEBRA International 2021 (weiter - "Kongress").

Diese Politik wird in Übereinstimmung mit dem Bundesgesetz der Russischen Föderation vom 27.07.2006 Nr.152-Fz "Über personenbezogene Daten" (insbesondere in Übereinstimmung mit den Anforderungen von Artikel 18.1 des Artikels 18.1 des genannten Gesetzes) und den Rechtsvorschriften der Europäischen Union entwickelt.

Die folgenden Informationen können über die Website für verschiedene Kategorien von Themen im Zusammenhang mit dem Kongress gesammelt werden:

In Bezug auf Kongressmitglieder (Einzelpersonen oder Vertreter juristischer Personen): persönliche Informationen (Name, Geschlecht (optional), Alter (optional), Land und Stadt des Wohnsitzes, Name der Unternehmen und Position (für Vertreter), medizinischer Status (optional, Wahl aus den Kategorien "Patient", "Arzt", "Forscher" oder andere), Foto (optional)), Kontaktinformationen (Telefon, E-Mail-Adresse, soziale Medien)

In Bezug auf Kongresssponsoren (Personen, die über Sponsoren am Kongress teilnehmen): persönliche Informationen (Name, Geschlecht (optional), Alter (optional), Land und Stadt des Wohnsitzes, Firmenname und Position (optional), Foto (optional),) Kontaktinformationen (Telefon, E-Mail-Adresse, Link zur Social-Media-Seite (optional);
Für Besucher der Kongress-Website, die Informationen hinterlassen, um Mailing über das Formular "Kontakt" zu erhalten und/oder Gesprächspunkte für Die Rede/Diskussion auf dem Kongress über das Formular "Leave the thesis" anzubieten: Name, E-Mail-Adresse, Link zu Social-Media-Seite (optional), Land und Wohnort (optional), Telefonnummer (optional).

Alle Informationen, die über die Website über die Themen gesammelt werden, werden von den Probanden unabhängig oder durch einen gesetzlichen Vertreter und ausschließlich freiwillig über Registrierungsformulare und andere Formulare auf der Website zur Verfügung gestellt. Der Fonds erhebt keine personenbezogenen Daten aus anderen Quellen, außer in den beiden unten beschriebenen Fällen.
Die Stiftung kann automatisch Von der Website erfasste Daten erhalten, wenn Nutzer sie besuchen, darunter unter anderemCookies und andere Daten, die von Yandex.Metrics, Google Analytics und Google Tag  Manager gesammelt werden.

Der Fonds hat Zugriff auf einige der Zahlungsdaten, die von Partnerplattformen bereitgestellt werden, die Tickets verkaufen und Zahlungen akzeptieren, wie z. B. den vollständigen Namen, den Betrag der Zahlung, die Art desTickets(en),die letzten vier Ziffern der Zahlungskarte.

Die Stiftung erhebt keine speziellen Daten (besondere Kategorien personenbezogener Daten oder biometrischedaten) über die Website. Alle Fotos, die von den Probanden im Prozess der Registrierung beim Kongress oder der Teilnahme am Kongressprozess zur Verfügung gestellt werden, werden als Nichtidentifikation auf der Grundlage biometrischer Daten zur Verfügung gestellt.

Durch die freiwillige Bereitstellung der oben genannten personenbezogenen Daten über die entsprechenden Formulare auf der Website stimmt der Betreff der Verarbeitung seiner personenbezogenen Daten zu, die zum Zeitpunkt des Anklickens des Buttons, der die Einreichung des Antrags bestätigt, oder der Kennzeichnung eines speziellen Absatzes (Fensters) im Formular in die Formularfelder eingegeben wurden. Die vom Betreff auf diese Weise erteilte Zustimmung wird frei, von seinem Willen und in seinem Interesse erteilt, und diese Zustimmung ist spezifisch, informiert und bewusst, unter Berücksichtigung der Verfügbarkeit dieser Richtlinie auf der Website

Die oben genannten Daten werden von der Stiftung zum Zwecke der Organisation und Durchführung des Kongresses erhoben, insbesondere:

Informationen über Mitglieder und Sponsoren (wie oben) werden von der Stiftung gesammelt und verarbeitet, um sich für Kongressveranstaltungen zu registrieren, Informationen für den Zugang zu Online-Veranstaltungen zu senden, Informationen vor, während und nach dem Kongress zu versenden, die von der Congressional Foundation verbreitet werden. Informationen über Geschlecht und Alter von Mitgliedern und Sponsoren werden zum Zweck der Erstellung von Statistiken gesammelt, die keine personenbezogenen Daten enthalten.

Informationen über andere Besucher werden gesammelt, um relevante Informationen in Newslettern vor, während und nach dem Kongress zu verbreiten sowie die Vorschläge und Diskussionspunkte zu berücksichtigen, die für Diskussionen und Reden im Kongress und für die mögliche Verwendung von Thesen auf Plakaten und in mündlichen Reden während des Kongresses und/oder in Post-Kongress-Publikationen präsentiert werden.

Personenbezogene Daten, die gemäß dieser Richtlinie gesammelt werden, werden in den CrM-Systemen der Stiftung gesammelt und gespeichert, die bei der Registrierung für Kongressveranstaltungen verwendet werden, um Informationen für den Zugriff auf Online-Veranstaltungen, Mailinglisten und Materialien des Kongresses zu senden. Die Stiftung kann die erhaltenen Informationen verwenden, um anonymisierte Statistiken für ihren eigenen Gebrauch zu erstellen oder um Sponsoren von Kongress- und Förderorganisationen zur Verfügung zu stellen, wie unten beschrieben. Personenbezogene Daten können im CRM-System der Stiftung automatisiert verarbeitet werden.

Personenbezogene Daten, die von der Stiftung auf der Website erhoben werden, können an folgende Dritte weitergegeben werden:

Lieferanten, die an der Organisation des Kongresses beteiligt sind (insbesondere eine Plattform für Veranstaltungen, um Teilnehmer für Veranstaltungen zu registrieren), können persönliche Informationen und Kontaktinformationen von Teilnehmern und Sponsoren erhalten;

Sponsoren des Kongresses können nicht-persönliche Statistiken (Anzahl der registrierten Teilnehmer, Anzahl der Besucher, Anzahl der Besucher durch Sponsoren usw.) erhalten, die auf der Grundlage personenbezogener Daten, die von der Stiftung gesammelt werden, in Übereinstimmung mit den Verpflichtungen des Fonds aus den entsprechenden Sponsoring-Vereinbarungen erhalten werden;
Stipendiaten (Zuschussbetreiber)können Daten als Teil der Berichtspflichten des Fonds gemäß den Bedingungen der Zuschüsse erhalten;

Organisationen, die Thesen veröffentlichen, Informationen über die Ergebnisse des Kongresses, wenn die von der jeweiligen Person zur Verfügung gestellten Dissertation zur Veröffentlichung ausgewählt wird.

Bei der Bereitstellung der oben genannten Informationen an Dritte arbeitet der Fonds auf der Grundlage der Rechte und berechtigten Interessen des Fonds oder Dritter.
Dritte, die personenbezogene Daten erhalten, sind verpflichtet, diese im Rahmen der Ziele dieser Richtlinie zu verarbeiten, ausreichende Schutz- und Sicherheitsmaßnahmen anzuwenden und den Fonds bei der Verarbeitung und Entfernung legitimer Verweisungen und der Löschung dieser Informationen zu unterstützen, sobald die Verarbeitungsziele erreicht sind.

Der Fonds überträgt keine personenbezogenen Daten, die im Rahmen dieser Richtlinie erhoben und verarbeitet werden, nicht außerhalb der Russischen Föderation. Kommt eine solche Übertragung vor, so wird die Zustimmung zur grenzüberschreitenden Übermittlung getrennt vom betreffenden Antragsteller eingeholt.

Der Fonds verarbeitet personenbezogene Daten, die im Rahmen dieser Richtlinie gesammelt werden, auf der Grundlage geeigneter, direkt von den Probanden erteilter Zustimmung sowie zur Erfüllung der Verpflichtungen des Fonds aus Verträgen mit Mitgliedern und Sponsoren des Kongresses sowie auf der Grundlage der legitimen Interessen der Stiftung, die als Wohltätigkeitsorganisation für die Erforschung und Unterstützung von Patienten mit bullöser Epidermolyse-Krankheitfungiert.

Die rechtlichen Gründe für die Verarbeitung personenbezogener Daten im Rahmen dieser Richtlinie sind eine Kombination von Vorschriften, in denen der Fonds Daten verarbeitet, einschließlich des russischen Zivilgesetzbuches, des Gesetzes über personenbezogene Daten und anderer Rechtsvorschriften, die das Verhältnis zwischen dem Fonds und den Subjekten und den Aktivitäten des Fonds regeln.

Zusätzlich zu den verträgen, die der Fonds und einige der Subjekte geschlossen haben, sowie die vom Fonds von den Subjekten eingeholten Einwilligungen zur Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten dienen sie auch als rechtliche Gründe für die Verarbeitung personenbezogener Daten durch den Fonds.

Der Fonds wendet alle erforderlichen Sicherheitsmaßnahmen und -systeme an, einschließlich technischer, rechtlicher und organisatorischer Maßnahmen, die gemäß den geltenden Branchengesetzen und -praktiken erforderlich sind, um die Vertraulichkeit und Sicherheit der im Rahmen dieser Richtlinie erhobenen personenbezogenen Daten zu gewährleisten und die personenbezogenen Daten der Betroffenen vor illegalem oder versehentlichem Zugriff, Zerstörung, Veränderung, Sperrung, Verbreitung oder anderen illegalen Aktivitäten zu schützen. Unbefugte Personen erhalten keinen Zugang zu personenbezogenen Daten, die vom Fonds gespeichert und verarbeitet werden.

Alle personenbezogenen Daten, die vom Fonds im Rahmen dieser Richtlinie erhoben werden, werden über Datenbanken in der Russischen Föderation gespeichert und anderweitig verarbeitet.

Der Fonds speichert personenbezogene Daten nur zu dem Zeitpunkt, der zur Erreichung der Zwecke, für die diese Daten erhoben und verarbeitet wurden, erforderlich ist, es sei denn, nach geltendem Recht ist ein längerer Zeitraum erforderlich. Alle personenbezogenen Daten, die ausschließlich zum Zwecke der Organisation und Durchführung des Kongresses erhoben werden, werden bis zum 31. Oktober 2021 verarbeitet und nach Ablauf dieser Frist vollständig gelöscht.

Die Dauer der Verarbeitung personenbezogener Daten, die zum Zwecke der Verbreitung der Informationssendung des Fonds nach dem Kongress erhoben werden, ist nicht begrenzt. Personen, die den Newsletter des Fonds erhalten, können sich jederzeit weigern, ihn zu erhalten, indem sie einen im Newsletter enthaltenen Link verwenden, um ihn zu versenden. In diesem Fall gilt die Zustimmung des Antragstellers zum Erhalt des Versands als zurückgenommen und die vom Betreff zur Verfügung gestellten Daten werden vernichtet.

Die Antragsteller haben das Recht, alle ihre Rechte und Befugnisse in Übereinstimmung mit dem anwendbaren Recht auszuüben, einschließlich der Rechte nach Section 14 des Gesetzes über personenbezogene Daten der Russischen Föderation, insbesondere das Recht, Informationen über den Umfang der Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen, das Recht, die Entfernung, Klarstellung oder Aktualisierung ihrer Daten zu verlangen, und das Recht, ihre Zustimmung zur Verarbeitung personenbezogener Daten zu widerrufen. Alle Anfragen nach personenbezogenen Daten können an den Fonds unter der Adresse info@debracongress2021.ru. Damit der Antrag so schnell wie möglich bearbeitet werden kann, bitten wir um einen "Rückruf der Einwilligung zur Verarbeitung personenbezogener Daten" in der Betreffzeile des Schreibens, der den Widerruf der Einwilligung zur Verarbeitung erfordert.

Der Fonds hat das Recht, diese Richtlinie jederzeit zu ändern, ohne die Themen zu benachrichtigen, und ist für solche Änderungen nicht verantwortlich. Die neue Version der Richtlinie gilt als ab dem Zeitpunkt der Veröffentlichung auf der Website in Kraft getreten, es sei denn, in ihren Bestimmungen ist ein anderer Begriff angegeben.

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