ORGANISATEUR
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Chers amis!

Je suis ravi de vous accueillir et de partager ce moment privilégié avec vous. C'est un grand honneur et un plaisir pour moi de présenter le Congrès international en ligne DEBRA 2021, le plus grand congrès de patients pour les patients atteints d'épidermolyse bulleuse (EB).
Cette année, la Butterfly Children Foundation a célébré son 10e anniversaire et il est très symbolique que le congrès annuel DEBRA ait lieu en Russie.

Relever le défi de l'époque, nous organisons pour la première fois un congrès en ligne. Nous rassemblerons des participants de plus de 60 pays, y compris des patients et des pays où DEBRA International n'est pas représenté. Et c'est ce qui fait du Congrès 2021 l'événement communautaire BE le plus accessible et le plus grand jamais organisé.

Suivez nos préparatifs de voyage pour le congrès sur nos réseaux sociaux. Là, nous échangerons les histoires de patients du monde entier, vous présenterons la culture russe et partagerons les moments les plus brillants et les plus intéressants de la préparation du congrès.
Tous nos efforts visent à créer une expérience en ligne inoubliable pour chaque membre!

Salutations,
Alena Kuratova
PDG DEBRA Russia
DEBRA International
DEBRA International — association internationale pour les patients atteints d'épidermolyse bulleuse (EB), qui regroupe près de 50 groupes nationaux de soutien aux patients EB dans le monde et fournit des informations et une aide à la coordination aux organisations de patients et aux communautés d'EB depuis plus de 40 ans.
Principales directions d'activité:
Recherche scientifique dans le domaine BE
Registre des patients EB
Meilleures pratiques cliniques
Soutenir les groupes nationaux dans les pays en développement
Subventions
Congrès DEBRA et événements visant à sensibiliser à la maladie dans le monde
DEBRA Russia
Fondé en 2011
Plus de 1500 patients de Russie et des pays de la CEI ont été enregistrés
La construction du Centre de dermatose génétique pour les patients d'Asie centrale et de la CEI a été lancée avec le soutien du gouvernement de l'Ouzbékistan
Le système d'information médicale et analytique «Registre des patients EB» a été créé, ce qui permet d'analyser un large éventail d'informations cliniques et génétiques sur les patients atteints d'EB
BE a lancé des programmes de formation pour les médecins et les infirmières des régions de Russie et des pays de la CEI
Une équipe médicale a été formée - plus de 50 médecins et experts dans le domaine de BE de Russie et des pays de la CEI
Une fourniture partielle de médicaments pour les enfants a été mise en place en Russie et dans les pays de la CEI (Ouzbékistan et Tadjikistan) aux frais du budget de l'État
Une académie en ligne pour les problèmes de peau a été créée pour former les médecins et les patients — skillforskin.ru
Ouverture de 4 centres de rééducation pour les patients atteints d'EB en Russie et en Europe (Lettonie)
Un système de test pour le diagnostic ADN a été développé, basé sur les données génétiques obtenues, reflétant les caractéristiques nationales et de population des patients de Russie et de la CEI.
Pour les patients amoureux

Anton est notre guide. C'est un garçon au destin unique ; il a changé la vie des enfants papillons en Russie et au-delà. Il est né presque sans peau. En raison de sa maladie génétique, ses parents et sa mère porteuse l'ont abandonné. C'est le garçon grâce auquel nous avons créé notre fondation, et les enfants papillons ont commencé à recevoir de l'aide et du soutien.

En 2012, la famille américaine de Vanessa et Jason Delgado a adopté le garçon. Ils ont tout fait pour que l'enfant ait une vie confortable. Anton a vécu en Amérique pendant des années merveilleuses et la famille Delgado lui a donné la vie digne qu'il méritait. Malheureusement, le 15 décembre 2015, Anton est décédé.

Sa mère, Vanessa, a écrit sur Facebook : "C'est le garçon qui a enchanté le monde, maintenant en sécurité entre les mains de Dieu. Anton Ezekiel Delgado, nous t'aimerons pour toujours."

Tout le voyage d'Anton est une histoire de courage. Il nous a appris comment changer le monde pour nos enfants papillons, et c'est pourquoi tous nos efforts dans la préparation du Congrès visent à garantir que chaque patient partout dans le monde puisse apprendre, se rencontrer, apprendre et trouver son chemin dans la vie avec EB.

Sincèrement,
DEBRA Russie
FONDATION BUTTERFLY ENFANTS
Comité d'organisation
doctorat
Julia Kotalevskaya
Responsable du programme scientifique
Natalia Skrebtsova
Coordonnateur en chef du congrès
Tatyana Volgunova
Chef
service de communication
Oxana Romanchuk
Gestionnaire de commandites
Irina Sharipova
Responsable des relations avec les sponsors
Elizaveta Shchipanova
Responsable Sponsoring et Communication
Kristina Selezneva
Chef du département des relations publiques
Ekaterina Nazarova
Coordonnateur du congrès
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Bulletin
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Politique de confidentialité et de traitement des données personnelles
Cette politique de confidentialité et de traitement des données personnelles (plus - « Politique ») définit la façon dont les données personnelles fournies par The Subjects sont traitées et protégées par la BeLA Charitable Foundation. Butterfly Children, une organisation à but non lucratif enregistrée et opérant conformément à la loi russe à: 105062, Moscou, Furman Lane, Maison 3 (plus loin - « Fonds ») sur le site web à: https://debracongress2021.ru/ (en outre - « Website ») dans le cadre de l’organisation et la conduite de la partie en ligne du congrès international DEBRA International 2021 (suite - « Congrès »).

Cette politique est élaborée conformément à la loi fédérale de la Fédération de Russie du 27.07.2006 n° 152-Fz « Sur les données personnelles » (en particulier, conformément aux exigences de la partie 2 de l’article 18.1 de la dite loi) et à la législation de l’Union européenne.

Les informations suivantes peuvent être recueillies via le site Web pour diverses catégories de sujets en relation avec le Congrès:

En ce qui concerne les membres du Congrès (personnes ou représentants d’entités juridiques) : renseignements personnels (nom, sexe (facultatif), âge (facultatif), pays et ville de résidence, nom des entreprises et de la position (pour les représentants), statut médical (facultatif, choix parmi les catégories « patient », « médecin », « chercheur » ou autre), photo (facultatif)), coordonnées (téléphone, adresse courriel, médias sociaux)

En ce qui concerne les commanditaires du Congrès (personnes participant au Congrès par l’intermédiaire de commanditaires) : renseignements personnels (nom, sexe (facultatif), âge (facultatif), pays et ville de résidence, nom et poste de l’entreprise (facultatif), photo (facultatif),) coordonnées (téléphone, adresse e-mail, lien vers la page des médias sociaux (facultatif);
Pour les visiteurs du site Web du Congrès, qui laissent des informations pour recevoir l’envoi par le biais du formulaire « Contactez-nous » et / ou d’offrir des points de discussion pour la parole / discussion au Congrès par le biais du formulaire « Laissez la thèse »: nom, adresse e-mail, lien vers la page des médias sociaux (facultatif), pays et ville de résidence (facultatif), numéro de téléphone (facultatif).

Toutes les informations recueillies concernant les sujets par le biais du site Web sont fournies par les sujets indépendamment ou par l’intermédiaire d’un représentant légal et exclusivement volontairement par le biais de formulaires d’inscription et d’autres formulaires sur le site Web. Le Fonds ne recueille pas de données personnelles provenant d’autres sources, sauf dans les deux cas décrits ci-dessous.
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La Fondation ne recueille pas de données spéciales (catégories spéciales de données personnelles ou biométriques) par l’intermédiaire du site Web. Toutes les photographies fournies par les sujets en cours d’inscription ou de participation au processus du Congrès sont fournies sous forme de non-identification sur la base de données biométriques.

En fournissant volontairement les données personnelles mentionnées ci-dessus par le biais des formulaires pertinents sur le site Web, le sujet consent au traitement de ses données personnelles saisies dans les champs de formulaire au moment de cliquer sur le bouton confirmant la soumission de la demande ou marquant un paragraphe spécial (fenêtre) dans le formulaire. Le consentement accordé par le sujet de cette façon sera donné librement, par sa volonté et dans son intérêt, et ce consentement est spécifique, éclairé et conscient, en tenant compte de la disponibilité de cette politique sur le site Web.

Les données ci-dessus sont collectées par la Fondation dans le but d’organiser et de tenir des Congrès, en particulier :

Les informations sur les membres et les sponsors (comme ci-dessus) sont recueillies et traitées par la Fondation dans le but de s’inscrire à des événements du Congrès, l’envoi d’informations pour l’accès à des événements en ligne, l’envoi d’informations avant, pendant et après le Congrès, diffusé par la Fondation du Congrès. Des renseignements sur le sexe et l’âge des membres et des commanditaires sont recueillis dans le but de créer des statistiques qui ne contiennent pas de données personnelles.

Des informations sur d’autres visiteurs sont recueillies pour diffuser des informations pertinentes dans les bulletins d’information avant, pendant et après le Congrès, ainsi que pour prendre en compte les propositions et les points de discussion présentés pour les discussions et les discours au Congrès et pour l’utilisation potentielle de ces données sur les affiches et dans les discours oraux pendant le Congrès et / ou dans les publications post-Congrès.

Les données personnelles recueillies conformément à cette politique sont collectées et stockées dans les systèmes CrM de la Fondation, utilisés lors de l’inscription à des événements du Congrès, pour envoyer des informations pour accéder à des événements en ligne, des listes de diffusion et du matériel du Congrès. La Fondation peut utiliser l’information qu’elle reçoit pour produire des statistiques anonymisées pour son propre usage, ou pour fournir des commanditaires du Congrès et des organismes subventionaux, comme indiqué ci-dessous. Les données personnelles peuvent être traitées automatiséement dans le système CRM de la Fondation.

Les données personnelles recueillies par la Fondation sur le site Web peuvent être fournies aux tiers suivants :

Les fournisseurs impliqués dans l’organisation du Congrès (en particulier, une plate-forme pour les événements pour inscrire les participants aux événements) peuvent recevoir des renseignements personnels et des coordonnées des participants et des commanditaires;

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Les bailleurs de fonds (opérateurs subventionaux)peuvent recevoir des données dans le cadre des obligations de déclaration du Fonds aux termes des subventions;

Organisations qui publient ces thèses, informations sur les résultats du Congrès, si la thèse fournie par le sujet pertinent des données sera sélectionnée pour publication.

En fournissant les renseignements susmentionnés à des tiers, le Fonds fonctionne sur la base des droits et des intérêts légitimes du Fonds ou de tiers.
Les tiers qui reçoivent des renseignements personnels sont tenus de les traiter dans les limites des objectifs de la politique, d’appliquer des mesures de protection et de sécurité suffisantes et d’aider le Fonds à traiter et à supprimer les renvois légitimes et à supprimer ces renseignements une fois que les objectifs de traitement ont été atteints.

Le Fonds ne transfère pas de données personnelles obtenues et traitées dans le cadre de cette politique en dehors de la Fédération de Russie. Si un tel transfert survient, le consentement à la transmission transfrontalière sera obtenu séparément du sujet concerné.

Le Fonds traite les renseignements personnels recueillis en vertu de cette politique sur la base de consentements appropriés directement fournis par les sujets, ainsi que pour remplir les obligations du Fonds en vertu de contrats avec les membres et les commanditaires du Congrès, ainsi que sur la base des intérêts légitimes de la Fondation, qui agit à titre d’organisme de bienfaisance voué à la recherche et au soutien des patients atteints de la maladie épidermolysebulleuse.

Les motifs juridiques de traitement des données personnelles en vertu de cette politique sont une combinaison de règlements dans lesquels le Fonds traite les données, y compris le Code civil russe, la Loi sur les données personnelles et d’autres lois régissant les relations entre le Fonds et les sujets et les activités du Fonds.

Outre les contrats conclus par le Fonds et certains sujets, ainsi que les consentements obtenus par le Fonds auprès des sujets pour traiter leurs données personnelles, servent également de motifs juridiques pour le traitement des données personnelles par le Fonds.

Le Fonds applique toutes les mesures et systèmes de sécurité nécessaires, y compris les mesures techniques, juridiques et organisationnelles requises conformément au droit et à la pratique applicables de l’industrie, afin d’assurer la confidentialité et la sécurité des données personnelles recueillies dans le cadre de cette politique, ainsi que de protéger les données personnelles des sujets contre l’accès illégal ou accidentel, la destruction, la modification, le blocage, la diffusion ou d’autres activités illégales. Les personnes non autorisées n’ont pas accès aux données personnelles stockées et traitées par le Fonds.

Toutes les données personnelles collectées par le Fonds dans le cadre de cette politique sont stockées et traitées autrement à l’aide de bases de données situées en Fédération de Russie.

Le Fonds ne stocke les renseignements personnels qu’à temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles ces données ont été recueillies et traitées, à moins qu’une période plus longue ne soit exigée par la loi applicable. Toutes les données personnelles recueillies uniquement dans le but d’organiser et de tenir le Congrès sont traitées avant le 31 octobre 2021 et sont entièrement supprimées après l’expiration de cette période.

La période de traitement des données personnelles collectées dans le but de diffuser l’envoi d’informations du Fonds après le Congrès n’est pas limitée. Les sujets qui reçoivent le bulletin d’information du Fonds peuvent refuser de le recevoir à tout moment, en utilisant un lien inclus dans le bulletin pour l’envoyer. Dans ce cas, le consentement du sujet à recevoir l’envoi sera considéré comme retiré et les données fournies par le sujet seront détruites.

Les sujets ont le droit d’exercer tous leurs droits et pouvoirs conformément à la loi applicable, y compris les droits en vertu de l’article 14 de la Loi sur les données personnelles de la Fédération de Russie, en particulier le droit d’exiger des informations sur l’étendue du traitement de leurs données personnelles, le droit d’exiger la suppression, la clarification ou la mise à jour de leurs données, et le droit de retirer leur consentement au traitement des données personnelles. Toutes les demandes de données personnelles peuvent être envoyées au Fonds à l’adresse suivante : info@debracongress2021.ru. Pour que la demande soit traitée le plus tôt possible, nous demandons un « rappel de consentement pour le traitement des données personnelles » dans la ligne d’objet de la lettre, qui exige le retrait du consentement pour le traitement.

Le Fonds a le droit de modifier cette politique à un moment donné sans avoir à aviser les sujets et n’est pas responsable de ces changements. La nouvelle version de la Politique est considérée comme étant entrée en vigueur dès sa publication sur le site Web, à moins qu’un terme différent ne soit précisé dans ses dispositions.

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