ORGANISATEUR
ORGANISATEUR
Chers amis!

Je suis ravi de vous accueillir et de partager ce moment privilégié avec vous. C'est un grand honneur et un plaisir pour moi de présenter le Congrès international sur l'épidermolyse bulleuse (EB) pour les patients et les médecins DEBRA International 2021. Cette année, la Butterfly Children Foundation célèbre son 10e anniversaire et il est très symbolique que le Congrès international annuel DEBRA 2021 aura lieu en Russie.

Relevant le défi de l'air du temps, nous organisons pour la première fois un congrès en ligne. Nous rassemblerons des participants de plus de 100 pays, y compris des patients et des pays où DEBRA International n'est pas représenté.

Pour la première fois, les "papillons" du monde entier auront l'opportunité de se rencontrer et d'établir une communication dans un espace sécurisé créé pour eux. Pour les médecins et les étudiants en médecine, nous avons collecté des données statistiques et scientifiques à jour sur le traitement et les soins des patients atteints d'EB. Le niveau d'experts mondiaux invités, la qualité des communications sélectionnées par le comité scientifique, le nombre de participants impliqués et la couverture géographique font de notre événement un événement sans précédent par son ampleur et son efficacité.

Salutations,
Alena Kuratova
PDG DEBRA Russia
DEBRA Russia
Fondé en 2011
Un registre national des patients EB a été développé
  • Plus de 2 500 patients sont pris en charge
  • Plus de 16 350 000 $ont été amassés pour venir en aide aux patients
  • Plus de 7 000 médecins spécialistes ont été formés
  • Plus de 10 000 consultations médicales ont été effectuées
  • Plus de 8 tonnes de bandages et de médicaments ont été envoyés aux patients
  • Un registre national des patients EB a été développé
Pour les patients amoureux

Anton ist unser Leitmotiv. Er ist ein Junge mit einem einzigartigen Schicksal; er hat das Leben von Schmetterlingskindern in Russland und darüber hinaus verändert. Er wurde fast ohne Haut geboren. Wegen seiner genetischen Erkrankung gaben ihn seine Eltern und seine Leihmutter auf. Er ist der Junge, dank dem wir unsere Stiftung gegründet haben und Schmetterlingskinder begannen, Hilfe und Unterstützung zu erhalten.

2012 adoptierte die amerikanische Familie Vanessa und Jason Delgado den Jungen. Sie taten alles, um dem Kind ein angenehmes Leben zu ermöglichen. Anton lebte einige wundervolle Jahre in Amerika, und die Familie Delgado gab ihm das würdige Leben, das er verdiente. Am 15. Dezember 2015 ist Anton leider verstorben.

Seine Mutter Vanessa schrieb auf Facebook: "Dies ist der Junge, der die Welt verzaubert hat, jetzt in Gottes Händen. Anton Ezekiel Delgado, wir werden dich für immer lieben."

Antons ganze Reise ist eine mutige Geschichte. Er hat uns beigebracht, wie wir für unsere Schmetterlingskinder die Welt verändern können, und deshalb zielen alle unsere Bemühungen in der Kongressvorbereitung darauf ab, dass jeder Patient überall auf der Welt mit EB lernen, treffen, lernen und sich im Leben zurechtfinden kann.

Sincèrement,
DEBRA Russie
FONDATION BUTTERFLY ENFANTS
Comité d'organisation
  • doctorat
    Julia Kotalevskaya
    Responsable du programme scientifique
  • Natalia Skrebtsova
    Coordonnateur en chef du congrès
  • Anastasia Gendler
    Chef
    service de communication
  • Oxana Romanchuk
    Gestionnaire de commandites
  • Irina Sharipova
    Chef de projet international
  • Elizaveta Shchipanova
    Responsable Sponsoring et Communication
  • Anya Kalmykova
    Chef du département des relations publiques
  • Ekaterina Nazarova
    Coordonnateur du congrès
  • Alina Nilsson
    Producteur d'événements
Nous contacter
Bulletin
© 2021 Debra Russia 2021 | Tous droits réservés
Ce site utilise des "cookies". Conditions d'utilisation des "cookies". Le site utilise également un service Internet pour collecter des données techniques sur les visiteurs afin d'obtenir des informations marketing et statistiques. Conditions de traitement des données des visiteurs du site dans la politique de confidentialité
OK