ORGANIZADOR
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Caros amigos!

Tenho o prazer de recebê-los e compartilhar com vocês este momento especial. É uma grande honra e prazer para mim apresentar o Congresso Internacional sobre Epidermólise Bolhosa (EB) para pacientes e médicos DEBRA International 2021. Este ano a Butterfly Children Foundation comemora seu 10º aniversário e é muito simbólico que o Congresso Internacional DEBRA 2021 anual será realizada na Rússia.

Aceitando o desafio dos tempos, estamos organizando um congresso online pela primeira vez. Reuniremos participantes de mais de 100 países, incluindo pacientes e países onde DEBRA International não está representada.

Pela primeira vez, "borboletas" em todo o mundo terão a oportunidade de se encontrar e estabelecer comunicação em um espaço seguro criado para elas. Para médicos e estudantes de medicina, coletamos dados estatísticos e científicos atualizados sobre o tratamento e o cuidado de pacientes com EB. O nível de especialistas mundiais convidados, a qualidade dos artigos selecionados pelo comitê científico, o número de participantes envolvidos e a cobertura geográfica tornam nosso evento sem precedentes em sua escala e eficácia.

Cumprimentos,
Alena Kuratova
CEO DEBRA Russia
DEBRA Russia
Fundada em 2011
Principais realizações ao longo dos anos na Rússia e na CEI:
  • Mais de 2 500 doentes estão a ser
  • Mais de US $ 16 350 000 foram levantados para fornecer ajuda aos pacientes
  • Mais de 7 000 médicos especialistas foram formados
  • Foram realizadas mais de 10 000 consultas médicas
  • Mais de 8 toneladas de ligaduras e medicamentos foram enviados para os pacientes
  • Foi desenvolvido um registo nacional de doentes com EB
Para pacientes com amor

Anton é nosso farol. Ele é um menino com um destino único; ele mudou a vida de crianças borboletas na Rússia e além. Ele nasceu quase sem pele. Por causa de sua doença genética, seus pais e sua mãe substituta o abandonaram. Ele é o menino graças a quem estabelecemos nossa fundação, e as crianças borboletas começaram a receber ajuda e apoio.

Em 2012, a família americana de Vanessa e Jason Delgado adotou o menino. Fizeram todo o possível para que a criança tivesse uma vida confortável. Anton viveu na América por alguns anos maravilhosos, e a família Delgado deu a ele a vida digna que ele merecia. Infelizmente, em 15 de dezembro de 2015, Anton faleceu.

Sua mãe, Vanessa, escreveu no Facebook: "Este é o menino que encantou o mundo, agora seguro nas mãos de Deus. Anton Ezekiel Delgado, nós o amaremos para sempre."

Toda a jornada de Anton é uma história de coragem. Ele nos ensinou como mudar o mundo para nossos filhos borboletas, e é por isso que todos os nossos esforços na preparação do Congresso visam garantir que cada paciente em qualquer lugar do mundo possa aprender, conhecer, aprender e encontrar seu caminho na vida com a EB.

Sinceramente,
DEBRA Rússia
FUNDAÇÃO BORBOLETA PARA CRIANÇAS
Comissão organizadora
  • Ph.D.
    Julia Kotalevskaya
    Gerente de Programa Científico
  • Natalia Skrebtsova
    Coordenador Chefe do Congresso
  • Anastasia Gendler
    Líder
    departamento de comunicação
  • Oxana Romanchuk
    Gerente de Patrocínio
  • Irina Sharipova
    Gerente de projetos internacionais
  • Elizaveta Shchipanova
    Gerente de Patrocínio e Comunicações
  • Anya Kalmykova
    Chefe do Departamento de Relações Públicas
  • Ekaterina Nazarova
    Coordenador do Congresso
  • Alina Nilsson
    Produtor de Eventos
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