TASHKILOT
TASHKILOT
Aziz do'stlar!

Sizni kutib olishdan va ushbu alohida daqiqani siz bilan baham ko'rishdan xursandman. DEBRA International 2021 kasallari va shifokorlari uchun Epidermoliz Bullosa (EB) bo'yicha Xalqaro Kongressni taqdim etish men uchun katta sharaf va mamnuniyatdir. Bu yil Butterfly bolalar fondi o'zining 10 yilligini nishonlamoqda va har yili o'tkaziladigan Xalqaro DEBRA Kongressi 2021 ning o'tkazilishi juda ramziy ma'noga ega. Rossiyada bo'lib o'tadi.

Zamon talabidan kelib chiqib, biz birinchi marta onlayn kongress tashkil qilmoqdamiz. Biz 100 dan ortiq mamlakatlar ishtirokchilarini, shu jumladan bemorlarni va DEBRA International vakili bo'lmagan mamlakatlarni birlashtiramiz.

Birinchi marta butun dunyo bo'ylab "kapalaklar" ular uchun yaratilgan xavfsiz makonda uchrashish va aloqa o'rnatish imkoniyatiga ega bo'ladilar. Shifokorlar va tibbiyot talabalari uchun biz EB bilan kasallanganlarni davolash va parvarish qilish bo'yicha zamonaviy statistik va ilmiy ma'lumotlarni to'pladik. Taklif etilgan jahon ekspertlarining darajasi, ilmiy qo'mita tomonidan tanlangan maqolalar sifati, ishtirok etganlar soni va geografik qamrov bizning tadbirimizni o'zining ko'lami va samaradorligi bilan misli ko'rilmagan holga keltiradi.

Eng yaxshi tilaklar bilan,
Alena Kuratova
Bosh direktor DEBRA Russia
DEBRA Russia
2011 yilda tashkil etilgan
Rossiya va MDHda yillar davomida erishilgan asosiy yutuqlar:
  • 2 500 dan ortiq bemor qo'llab-quvvatlanmoqda
  • Bemorlarga yordam ko'rsatish uchun $ 16 350 000 dan ortiq
  • 7 000 dan ortiq tibbiyot mutaxassislari tayyorlandi
  • 10 000 dan ortiq tibbiy maslahatlashuvlar o'tkazildi
  • Bemorlarga 8 tonnadan ortiq bintlar va dori-darmonlar yuborildi
  • Milliy EB bemor ro'yxatga olish kitobi ishlab chiqildi
Sevgi bilan kasallanganlar uchun

Anton bizning yo'lboshchimiz. U noyob taqdirga ega bo'lgan bola; u Rossiyada va undan tashqarida kapalak bolalar hayotini o'zgartirdi. U deyarli terisiz tug'ilgan. Uning genetik kasalligi tufayli ota-onasi va surrogat onasi undan voz kechishdi. U bizning fondi tashkil qilgan bola, va kapalak bolalar yordam va qo'llab-quvvatlashni boshladilar.

2012 yilda amerikalik Vanessa va Jeyson Delgado oilasi bolani asrab olishdi. Ular bolaning farovon hayot kechirishi uchun hamma narsani qilishdi. Anton Amerikada bir necha ajoyib yillar yashagan va Delgado oilasi unga munosib hayotni taqdim etgan. Afsuski, 2015 yil 15-dekabrda Anton vafot etdi.

Uning onasi Vanessa Facebookda "Bu dunyoni sehrlagan bola, endi Xudoning qo'lida. Anton Ezekiel Delgado, biz seni abadiy sevamiz" deb yozgan.

Antonning butun sayohati jasorat hikoyasidir. U bizga kapalak bolalarimiz uchun dunyoni qanday o'zgartirishni o'rgatdi va shuning uchun Kongressga tayyorgarlikdagi barcha harakatlarimiz dunyoning istalgan nuqtasida har bir bemor o'rganish, uchrashish, o'rganish va hayotda o'z yo'lini topishi uchun EB bilan ta'minlashga qaratilgan.

Hurmat bilan,
DEBRA Rossiya
KAPALI BOLALAR FONDI
Tashkiliy qo'mita
  • Ph.D.
    Julia Kotalevskaya
    Ilmiy dastur menejeri
  • Natalia Skrebtsova
    Kongressning bosh koordinatori
  • Anastasia Gendler
    Rahbar
    aloqa bo'limi
  • Oxana Romanchuk
    Homiylik menejeri
  • Irina Sharipova
    Xalqaro loyihalar rahbari
  • Elizaveta Shchipanova
    Homiylik va aloqa menejeri
  • Anya Kalmykova
    Jamoatchilik bilan aloqalar bo'limi boshlig'i
  • Ekaterina Nazarova
    Kongress koordinatori
  • Alina Nilsson
    Tadbir ishlab chiqaruvchisi
Biz bilan bog'lanish
Axborot byulleteni
© 2021 Debra Russia 2021 | Barcha huquqlar himoyalangan
Ushbu saytda "cookies" ishlatilgan. "Cookies" dan foydalanish shartlari. Shuningdek, sayt marketing va statistik ma'lumotlarni olish uchun tashrif buyuruvchilarga oid texnik ma'lumotlarni to'plash uchun Internet xizmatidan foydalanadi. Maxfiylik siyosatida saytga tashrif buyuruvchilar ma'lumotlarini qayta ishlash shartlari
OK