TASHKILOT
TASHKILOT
Aziz do'stlar!

Sizni kutib olishdan va ushbu alohida daqiqani siz bilan baham ko'rishdan xursandman. Epidermoliz bulbulozasi (EB) bemorlari uchun eng katta bemor kongressi - DEBRA 2021 Onlayn Xalqaro Kongressini taqdim etish men uchun katta sharaf va mamnuniyatdir.
Bu yil Butterfly bolalar jamg'armasi o'zining 10 yilligini nishonladi va har yili DEBRA kongressi Rossiyada bo'lib o'tishi juda ramziy ma'noga ega.

Zamon talabidan kelib chiqib, biz birinchi marta onlayn kongress tashkil qilmoqdamiz. Biz 60 dan ortiq mamlakatlar, shu jumladan bemorlar va DEBRA International vakili bo'lmagan mamlakatlarning ishtirokchilarini birlashtiramiz. 2021 Kongressi shu kunga qadar o'tkazilgan eng qulay va eng yirik BE tadbirga aylanadi.

Kongressga sayohat bo'yicha tayyorgarlikni ijtimoiy tarmoqlarimiz orqali kuzatib boring. U erda biz butun dunyodagi bemorlarning hikoyalarini almashamiz, sizni rus madaniyati bilan tanishtiramiz va kongressga tayyorgarlikning eng yorqin va qiziqarli daqiqalari bilan o'rtoqlashamiz.
Bizning barcha harakatlarimiz har bir a'zo uchun unutilmas onlayn tajriba yaratishga qaratilgan!

Eng yaxshi tilaklar bilan,
Alena Kuratova
Bosh direktor DEBRA Russia
DEBRA International
DEBRA International — Dunyo bo'ylab EB bemorlarini 50 ga yaqin milliy qo'llab-quvvatlash guruhlarini birlashtirgan va 40 yildan ortiq vaqt mobaynida bemorlar tashkilotlari va EB jamoalariga ma'lumot va muvofiqlashtirish bo'yicha yordam ko'rsatib kelayotgan "Epidermolizli Bullosa" bemorlari xalqaro assotsiatsiyasi.
Faoliyatining asosiy yo'nalishlari:
BE sohasidagi ilmiy tadqiqotlar
EB bemorlarni ro'yxatga olish
Eng yaxshi klinik amaliyot
Rivojlanayotgan mamlakatlarda milliy guruhlarni qo'llab-quvvatlash
Grantlar
DEBRA Kongressi va dunyoda kasallik haqida xabardorlikni oshirishga qaratilgan tadbirlar
DEBRA Russia
2011 yilda tashkil etilgan
Rossiya va MDH mamlakatlaridan 1500 dan ortiq bemorlar ro'yxatga olingan
O'zbekiston hukumati ko'magida Markaziy Osiyo va MDH mamlakatlaridan kelgan bemorlar uchun Gen Dermatozlari Markazini qurishni boshladi
EB bilan kasallangan bemorlar to'g'risida ko'plab klinik va genetik ma'lumotlarni tahlil qilishga imkon beruvchi "EB bemorlarini ro'yxatga olish" tibbiy axborot-tahlil tizimi yaratildi.
BE Rossiya va MDH davlatlari shifokorlari va hamshiralari uchun ta'lim dasturlarini ishga tushirdi
Tibbiy guruh tuzildi - Rossiya va MDH mamlakatlaridan 50 dan ortiq shifokorlar va BE sohasidagi mutaxassislar
Bolalar uchun dori-darmonlarni qisman ta'minlash Rossiya va MDH mamlakatlarida (O'zbekiston va Tojikiston) davlat byudjeti hisobidan tashkil etilgan
Shifokorlar va bemorlarni o'qitish uchun yaratilgan teri muammolari onlayn akademiyasi — skillforskin.ru
Rossiya va Evropada (Latviya) EB bilan kasallanganlar uchun 4 ta reabilitatsiya markazi ochildi
Olingan genetik ma'lumotlarga asoslanib, Rossiya va MDH mamlakatlaridan kelgan bemorlarning milliy va populyatsion xususiyatlarini aks ettiruvchi DNK diagnostikasi uchun test tizimi ishlab chiqildi.
Sevgi bilan kasallanganlar uchun

Anton bizning yo'lboshchimiz. U noyob taqdirga ega bo'lgan bola; u Rossiyada va undan tashqarida kapalak bolalar hayotini o'zgartirdi. U deyarli terisiz tug'ilgan. Uning genetik kasalligi tufayli ota-onasi va surrogat onasi undan voz kechishdi. U bizning fondi tashkil qilgan bola, va kapalak bolalar yordam va qo'llab-quvvatlashni boshladilar.

2012 yilda amerikalik Vanessa va Jeyson Delgado oilasi bolani asrab olishdi. Ular bolaning farovon hayot kechirishi uchun hamma narsani qilishdi. Anton Amerikada bir necha ajoyib yillar yashagan va Delgado oilasi unga munosib hayotni taqdim etgan. Afsuski, 2015 yil 15-dekabrda Anton vafot etdi.

Uning onasi Vanessa Facebookda "Bu dunyoni sehrlagan bola, endi Xudoning qo'lida. Anton Ezekiel Delgado, biz seni abadiy sevamiz" deb yozgan.

Antonning butun sayohati jasorat hikoyasidir. U bizga kapalak bolalarimiz uchun dunyoni qanday o'zgartirishni o'rgatdi va shuning uchun Kongressni tayyorlashdagi barcha harakatlarimiz dunyoning istalgan nuqtasida har bir bemor o'rganish, uchrashish, o'rganish va hayotda o'z yo'lini topishini ta'minlashga qaratilgan.

Hurmat bilan,
DEBRA Rossiya
KAPALI BOLALAR FONDI
Tashkiliy qo'mita
Ph.D.
Julia Kotalevskaya
Ilmiy dastur menejeri
Natalia Skrebtsova
Kongressning bosh koordinatori
Tatyana Volgunova
Rahbar
aloqa bo'limi
Oxana Romanchuk
Homiylik menejeri
Irina Sharipova
Homiy bilan aloqalar menejeri
Elizaveta Shchipanova
Homiylik va aloqa menejeri
Kristina Selezneva
Jamoatchilik bilan aloqalar bo'limi boshlig'i
Ekaterina Nazarova
Kongress koordinatori
Biz bilan bog'lanish
Axborot byulleteni
© 2021 Debra Russia 2021 | Barcha huquqlar himoyalangan
Maxfiylik va shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlash siyosati
Ushbu Maxfiylik va Shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlash siyosati (keyingi o'rinlarda "Siyosat" deb yuritiladi) BELA xayriya fondiga sub'ektlar tomonidan taqdim etilgan shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlash va himoya qilish tartibini belgilaydi. Butterfly Children ", ro'yxatdan o'tgan va Rossiya Federatsiyasi qonunchiligiga muvofiq faoliyat yuritadigan notijorat tashkilot: 105062, Moskva shahri, Furmanny lane, 3 (bundan buyon matnda" Jamg'arma " deb nomlanadi ) veb-saytda: https://debracongress2021.ru/ (bundan keyin - "Veb-sayt") xalqaro DEBRA International 2021 Kongressining (keyingi o'rinlarda - "Kongress") onlayn qismini tashkil etish va o'tkazish bilan bog'liq . 

Ushbu Siyosat Rossiya Federatsiyasining 2006 yil 27 iyuldagi "Shaxsiy ma'lumotlar to'g'risida" gi 152-FZ-sonli Federal qonuniga muvofiq ishlab chiqilgan (xususan, ushbu moddaning 18.1-moddasi 1-bandining 2-qismi talablariga muvofiq). Qonun) va Evropa Ittifoqi qonunchiligi. 

Kongress munosabati bilan turli xil toifadagi sub'ektlarga nisbatan veb-sayt orqali quyidagi ma'lumotlar to'planishi mumkin:

Kongress ishtirokchilariga (jismoniy shaxslar yoki yuridik shaxslarning vakillari) nisbatan: shaxsiy ma'lumotlar (ism, jins (ixtiyoriy), yosh (ixtiyoriy), mamlakat va yashash shahri, kompaniya nomi va lavozimi (vakillar uchun), tibbiy holat (ixtiyoriy, tanlov) "bemor", "shifokor", "tadqiqotchi" yoki boshqa) toifalaridan, fotosurat (ixtiyoriy)), aloqa ma'lumotlari (telefon raqami, elektron pochta manzili, ijtimoiy tarmoqlardagi sahifaga havola (ixtiyoriy)); 

Kongress homiylariga kelsak (Kongressda homiylar orqali qatnashadigan shaxslar): shaxsiy ma'lumotlar (ismi, jinsi (ixtiyoriy), yoshi (ixtiyoriy), yashash joyi va shahri, firma nomi va lavozimi (ixtiyoriy), fotosurati (ixtiyoriy). ))), aloqa ma'lumotlari (telefon raqami, elektron pochta manzili, ijtimoiy tarmoqlardagi sahifaga havola (ixtiyoriy));
Kongressning veb-saytiga tashrif buyuruvchilarga "Biz bilan bog'laning" shakli va / yoki "Tezis yuborish" shakli orqali Kongressda ma'ruza / munozara uchun tezislarni taklif qilish uchun xabar yuborish uchun ma'lumot qoldiradiganlar: ism, elektron pochta manzili, ijtimoiy tarmoqlardagi sahifaga havola (ixtiyoriy), yashash mamlakati va shahri (ixtiyoriy), telefon raqami (ixtiyoriy). 

Veb-sayt orqali mavzularga oid to'plangan barcha ma'lumotlar sub'ektlar tomonidan mustaqil ravishda yoki qonuniy vakili orqali va faqat ixtiyoriy ravishda veb-saytdagi ro'yxatdan o'tish shakllari va boshqa shakllar orqali taqdim etiladi. Jamg'arma sub'ektlarning shaxsiy ma'lumotlarini boshqa manbalardan to'plamaydi, quyida tavsiflangan ikkita holat bundan mustasno.  
Jamg'arma foydalanuvchilar tashrif buyurganlarida veb-sayt tomonidan avtomatik ravishda to'plangan ma'lumotlarni, shu jumladan cookies-fayllarni va shu jumladan Yandex.Metrica , Google Analytics va Google Tag menejeri dasturlari tomonidan to'plangan boshqa ma'lumotlarni olishlari mumkin . Jamg'arma avtomatik ravishda olingan bunday ma'lumotlarni saqlamaydi yoki qayta ishlamaydi

Jamg'arma chiptalarni sotadigan va to'lovni qabul qiladigan sheriklik platformalari tomonidan taqdim etiladigan bir qator To'lov tafsilotlariga, xususan, to'liq nomi, to'lov miqdori, chipta ( lar ) ning turi , to'lov kartasining so'nggi to'rtta raqamiga kirish huquqini qo'lga kiritadi . Ko'rsatilgan ma'lumotlar Kongress tadbirlariga kirishni ta'minlash uchun ishtirok etish uchun to'lovni tasdiqlash va ro'yxatga olish paytida taqdim etilgan ishtirokchilar ma'lumotlari bilan taqqoslash uchun ishlatiladi. Jamg'arma bunday ma'lumotlarni saqlamaydi va keyinchalik qayta ishlamaydi.

Fond veb-sayt orqali hech qanday maxsus ma'lumotlarni (shaxsiy ma'lumotlarning maxsus toifalari yoki biometrik ma'lumotlar) yig'maydi. Kongressga ro'yxatdan o'tish paytida yoki unda ishtirok etishda sub'ektlar tomonidan o'zlarining iltimoslariga binoan taqdim etilgan har qanday fotosuratlar biometrik ma'lumotlar asosida identifikatsiyalashga imkon bermaydigan sifatda taqdim etiladi. 

Yuqorida keltirilgan shaxsiy ma'lumotlarni veb-saytdagi tegishli shakllar orqali ixtiyoriy ravishda taqdim etish orqali Mavzu, ariza topshirilganligini tasdiqlovchi tugmani bosish paytida yoki maxsus elementni tekshirish orqali shakl maydonlariga kiritilgan shaxsiy ma'lumotlarini qayta ishlashga rozilik beradi ( quti) shaklida. Mavzu tomonidan shu tarzda taqdim etiladigan rozilik, o'z xohishiga ko'ra va uning manfaati uchun erkin ravishda beriladigan rozilik bo'ladi va bunday rozilik veb-saytda ushbu Siyosat mavjudligini hisobga olgan holda aniq, xabardor va vijdonlidir.

Yuqoridagi ma'lumotlar Kongressni tashkil etish va o'tkazish uchun Jamg'arma tomonidan to'planadi, xususan: 

Ishtirokchilar va homiylar to'g'risidagi ma'lumotlar (yuqorida aytib o'tilganidek), Kongress tadbirlarini ro'yxatdan o'tkazish, Kongress oldidan, paytida va undan keyin onlayn tadbirlarga, axborot byulletenlariga kirish uchun ma'lumot yuborish va Kongress materiallarini tarqatish uchun Jamg'arma tomonidan to'planadi va qayta ishlanadi. . Shaxsiy ma'lumotlarga ega bo'lmagan statistikani yaratish maqsadida Ishtirokchilar va homiylarning jinsi va yoshi to'g'risidagi ma'lumotlar to'planadi. 

Boshqa tashrif buyuruvchilar to'g'risidagi ma'lumotlar Kongressgacha, Kongress paytida va undan keyin axborot byulletenlarida tarqatilishi, shuningdek Kongressda munozaralar va ma'ruzalar uchun taqdim etilgan takliflar va tezislarni hisobga olgan holda hamda taqdim etilgan tezislardan plakatlarda foydalanish uchun yig'iladi. Kongress davomida va / yoki Kongressdan keyingi nashrlarda og'zaki ma'ruzalarda. 

Ushbu Siyosatga muvofiq to'plangan shaxsiy ma'lumotlar Jamg'armaning CRM tizimlarida to'planadi va saqlanadi, Kongress tadbirlarida ro'yxatdan o'tishda, onlayn tadbirlarga kirish, axborot byulletenlari va Kongress materiallarini yuborish uchun foydalaniladi. Jamg'arma oladigan ma'lumotlardan foydalanishi uchun anonim statistikani tayyorlash yoki quyida aytib o'tilganidek, Kongress homiylari va grant beruvchi tashkilotlarga taqdim etish uchun foydalanishi mumkin. Shaxsiy ma'lumotlar Jamg'armaning CRM tizimida avtomatlashtirilgan ishlov berilishi mumkin. 

Veb-saytda Jamg'arma tomonidan to'plangan shaxsiy ma'lumotlar quyidagi uchinchi shaxslar bilan bo'lishilishi mumkin:

Kongressni tashkil etish bilan shug'ullanadigan etkazib beruvchilar (xususan, tadbirlarni ishtirokchilarni ro'yxatdan o'tkazish uchun tadbirlar platformasi) Ishtirokchilar va homiylarning shaxsiy ma'lumotlarini va aloqa ma'lumotlarini olishlari mumkin; 

Kongress homiylari shaxsiy ma'lumotlarni o'z ichiga olmagan statistik ma'lumotlarni olishlari mumkin (ro'yxatdan o'tgan ishtirokchilar soni, tashrif buyuruvchilar soni, homiylar orqali tashrif buyuruvchilar soni va boshqalar), jamg'arma tomonidan to'ldirilgan shaxsiy ma'lumotlar asosida olingan. tegishli homiylik shartnomalari bo'yicha Jamg'armaning majburiyatlari to'g'risida;
Grantlar beradigan shaxslar ( grant operatorlari ) tegishli grantlarni olish shartlari asosida Jamg'armaning hisobot majburiyatlari doirasida ma'lumotlarni olishlari mumkin;

Tegishli ma'lumotlar mavzusi tomonidan taqdim etilgan tezislar nashr uchun tanlangan taqdirda, tezislar to'plamini, Kongress natijalari to'g'risidagi ma'lumotlarni nashr etadigan tashkilotlar.

Yuqoridagi ma'lumotlarni uchinchi shaxslarga taqdim etishda Jamg'arma Jamg'arma yoki uchinchi shaxslarning huquqlari va qonuniy manfaatlarini amalga oshirish asosida harakat qiladi. Shaxsiy ma'lumotlarni veb-saytga yuborishda, amaldagi qonunchilikda ruxsat berilgan darajada, ko'rsatilgan ma'lumotlarni uzatish uchun sub'ektlarning roziligi olingan deb hisoblanadi.  
Shaxsiy ma'lumotlarni oluvchi uchinchi shaxslar ushbu Siyosatda ko'zda tutilgan maqsadlar doirasida uni qayta ishlashni ta'minlashi, etarli darajada himoya va xavfsizlik choralarini ko'rishi, shuningdek Fondga sub'ektlarning qonuniy so'rovlarini ko'rib chiqishda va qayta ishlash maqsadlariga erishgandan keyin bunday ma'lumotlarni o'chirishda yordam berishlari shart. 

Jamg'arma ushbu siyosat doirasida Rossiya Federatsiyasidan tashqarida olingan va qayta ishlangan shaxsiy ma'lumotlarning transchegaraviy uzatilishini amalga oshirmaydi. Agar bunday o'tkazishga ehtiyoj tug'ilsa, transchegaraviy o'tkazishga rozilik tegishli mavzudan alohida olinadi. 

Jamg'arma ushbu Siyosat asosida to'plangan shaxsiy ma'lumotni sub'ektlar tomonidan to'g'ridan-to'g'ri taqdim etilgan tegishli rozilik asosida, shuningdek, Kongress ishtirokchilari va homiylari bilan tuzilgan shartnomalar bo'yicha, shuningdek, amalga oshirilgan ishlar asosida amalga oshiriladigan Fondning majburiyatlarini bajarish uchun qayta ishlaydi. epidermolysis bullosa bilan og'rigan bemorlarni tadqiq qilish va qo'llab-quvvatlash bilan shug'ullanadigan xayriya tashkiloti sifatida faoliyat ko'rsatadigan Jamg'armaning qonuniy manfaatlari . 

Ushbu Siyosat doirasida shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlashning huquqiy asoslari - bu normativ-huquqiy hujjatlarning kombinatsiyasi bo'lib, unga muvofiq va unga muvofiq Jamg'arma Rossiya Federatsiyasining Fuqarolik Kodeksi, Shaxsiy ma'lumotlar to'g'risidagi qonuni ma'lumotlarini qayta ishlaydi. va Jamg'arma sub'ektlari va Fond faoliyati o'rtasidagi munosabatlarni tartibga soluvchi boshqa qonun hujjatlari. 

Yuqoridagilardan tashqari, Jamg'arma va ayrim sub'ektlar tomonidan tuzilgan shartnomalar, shuningdek ularning shaxsiy ma'lumotlarini qayta ishlash uchun Fond tomonidan sub'ektlardan olingan roziliklar ham shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlash uchun qonuniy asos bo'lib xizmat qiladi. Jamg'arma.  

Jamg'arma ushbu siyosat doirasida to'plangan shaxsiy ma'lumotlarning maxfiyligi va xavfsizligini ta'minlash, shuningdek sub'ektlarning shaxsiy ma'lumotlarini himoya qilish uchun barcha zarur xavfsizlik choralari va tizimlarini, shu jumladan amaldagi qonunchilik va sanoat amaliyotiga muvofiq talab qilinadigan texnik, huquqiy va tashkiliy choralarni qo'llaydi. noqonuniy yoki tasodifiy kirish, yo'q qilish, o'zgartirish, blokirovka qilish, tarqatish yoki boshqa noqonuniy harakatlardan. Vakolatsiz shaxslarga Jamg'arma tomonidan saqlanadigan va qayta ishlangan shaxsiy ma'lumotlarga kirish imkoniyati berilmaydi.  

Ushbu Siyosat asosida Jamg'arma tomonidan to'plangan barcha shaxsiy ma'lumotlar Rossiya Federatsiyasi hududida joylashgan ma'lumotlar bazalari yordamida saqlanadi va boshqacha tarzda qayta ishlanadi.

Jamg'arma shaxsiy ma'lumotlarni faqat ushbu ma'lumotlarni to'plash va qayta ishlash maqsadlariga erishish uchun zarur bo'lgan davrda saqlaydi, agar amaldagi qonunchilik talablarida uzoqroq muddat nazarda tutilmagan bo'lsa. Faqatgina Kongressni tashkil etish va o'tkazish maqsadida to'plangan barcha shaxsiy ma'lumotlar 2021 yil 31-oktabrgacha qayta ishlanadi va shu muddatdan keyin butunlay o'chiriladi. 

Kongressdan keyin Jamg'arma byulletenlarini tarqatish uchun to'plangan shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlash muddati cheklanmagan. Jamg'arma axborot byulletenlarini olgan sub'ektlar istalgan vaqtda obunani bekor qilish uchun axborot byulleteniga kiritilgan havola orqali obunani bekor qilishlari mumkin. Bunday holda, sub'ektning axborot byulletenlarini olishga roziligi bekor qilingan deb hisoblanadi va mavzu tomonidan berilgan ma'lumotlar yo'q qilinadi.  

Mavzular amaldagi qonunchilikka muvofiq o'zlarining barcha huquqlari va vakolatlarini, shu jumladan Rossiya Federatsiyasining Shaxsiy ma'lumotlari to'g'risidagi qonunning 14-moddasida nazarda tutilgan huquqlarni, xususan, qayta ishlash hajmi to'g'risidagi ma'lumotlarni talab qilish huquqiga ega. ularning shaxsiy ma'lumotlari, ularning ma'lumotlarini o'chirishni, aniqlashtirishni yoki yangilashni talab qilish huquqi, shuningdek shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlashga roziligingizni qaytarib olish huquqi. Shaxsiy ma'lumotlar bilan bog'liq barcha so'rovlarni Jamg'arma info@debracongress2021.ru elektron manziliga yuborishingiz mumkin. So'rov iloji boricha tezroq ko'rib chiqilishi uchun, sizdan qayta ishlashga rozilikni bekor qilish to'g'risidagi so'rovni o'z ichiga olgan xatning mavzusida "Shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlashga rozilikni bekor qilish" so'zlarini ko'rsatishingizni so'raymiz. 

Jamg'arma ushbu Siyosatga istalgan vaqtda mavzularni xabardor qilmasdan o'zgartirish kiritish huquqiga ega va bunday o'zgarishlar uchun javobgar emas. Siyosatning yangi tahriri veb-saytda e'lon qilingan paytdan boshlab, agar uning qoidalarida boshqa muddat belgilanmagan bo'lsa, kuchga kirgan deb hisoblanadi.
 
 

Ushbu saytda "cookies" ishlatilgan. "Cookies" dan foydalanish shartlari. Shuningdek, sayt marketing va statistik ma'lumotlarni olish uchun tashrif buyuruvchilarga oid texnik ma'lumotlarni to'plash uchun Internet xizmatidan foydalanadi. Maxfiylik siyosatida saytga tashrif buyuruvchilar ma'lumotlarini qayta ishlash shartlari
OK