ОРГАНИЗАТОР
ОРГАНИЗАТОР
Дорогие друзья!

Я рада приветствовать вас и разделить с вами этот особенный момент. Для меня большая честь и удовольствие представить Международный Конгресс по буллезному эпидермолизу (БЭ) для пациентов и врачей DEBRA International 2021. В этом году фонду «Дети-бабочки» исполнилось 10 лет и это очень символично, что ежегодный Международный Конгресс DEBRA 2021 состоится в России.

Принимая вызов времени, мы впервые организуем конгресс в онлайн-формате. Мы соберём участников из более чем 100 стран, включая пациентов и страны, в которых организация DEBRA International не представлена.

Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с БЭ. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему масштабу и эффективности.


С наилучшими пожеланиями,
Alena Kuratova
Генеральный директор DEBRA Russia
DEBRA Russia
Основана в 2011 году
Ключевые достижения фонда:
  • Поддержка более 2500 пациентов с генными дерматозами
  • Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда
  • Обучено более 7000 медицинских специалистов в России и СНГ
  • Проведено более 10 000 медицинских консультаций в России и СНГ
  • Подопечным направлено более 8 тонн бинтов и медикаментов
  • Разработана единая система — регистр больных генетическими и другими редкими заболеваниями
Для пациентов с любовью

Антон - наша путеводная звезда. Это мальчик с особенной судьбой, он изменил жизнь детей-бабочек в России и за ее пределами. Он родился практически без кожи. Из-за генетического заболевания родители и суррогатная мать отказались от него. Именно благодаря Антону был создан наш фонд, и дети-бабочки начали получать помощь и поддержку.

В 2012 году мальчика усыновила американская семья Ванессы и Джейсона Дельгадо. Антон прожил в Америке несколько прекрасных лет, а новые родители подарили ему ту самую достойную жизнь, которую он заслуживал. 15 декабря 2015 года Антон умер.

Его мама, Ванесса, написала в фейсбуке: «Этот мальчик, который очаровал мир, теперь в безопасности в руках Господа. Антон Иезекииль Дельгадо, мы будем любить тебя вечно».

Весь путь Антона - это история мужества. Он научил нас менять мир для наших “бабочек”, и именно поэтому все наши усилия по подготовке Конгресса направлены на то, чтобы каждый пациент из любой точки мира смог узнать, познакомиться, научиться и найти свой жизненный путь с БЭ.


С уважением,
Команда DEBRA Russia
ФОНД ДЕТИ-БАБОЧКИ
Организационный комитет
  • к.м.н.
    Julia Kotalevskaya
    Руководитель научной программы
  • Natalia Skrebtsova
    Главный координатор Конгресса
  • Anastasia Gendler
    Руководитель
    отдела коммуникаций
  • Oxana Romanchuk
    Руководитель по работе со спонсорами
  • Irina Sharipova
    Руководитель международных проектов
  • Elizaveta Shchipanova
    Менеджер по работе со спонсорами и коммуникациям
  • Anya Kalmykova
    Руководитель отдела по связям с общественностью
  • Ekaterina Nazarova
    Координатор Конгресса
  • Алина Нильссон
    Продюсер мероприятия
Контакты
Рассылка
© 2021 Debra Russia 2021 | Все права защищены
Этот сайт использует «cookies». Условия использования «cookies». Также сайт использует Интернет-сервис для сбора технических данных касательно посетителей с целью получения маркетинговой и статистической информации. Условия обработки данных посетителей сайта в Политике конфиденциальности
OK