ORGANIZZATORE
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Cari amici!

Sono lieto di accogliervi e condividere con voi questo momento speciale. È un grande onore e piacere per me presentare il Congresso Internazionale sull'Epidermolisi Bollosa (EB) per pazienti e medici DEBRA International 2021. Quest'anno la Butterfly Children Foundation celebra il suo decimo anniversario ed è molto simbolico che l'annuale Congresso Internazionale DEBRA 2021 si terrà in Russia.

Raccogliendo la sfida dei tempi, stiamo organizzando per la prima volta un congresso online. Riuniremo partecipanti da oltre 100 paesi, inclusi pazienti e paesi in cui DEBRA International non è rappresentata.

Per la prima volta, le "farfalle" di tutto il mondo avranno l'opportunità di incontrarsi e stabilire una comunicazione in uno spazio sicuro creato per loro. Per medici e studenti di medicina, abbiamo raccolto dati statistici e scientifici aggiornati sul trattamento e la cura dei pazienti con EB. Il livello degli esperti mondiali invitati, la qualità degli articoli selezionati dal comitato scientifico, il numero dei partecipanti coinvolti e la copertura geografica rendono il nostro evento senza precedenti per portata ed efficacia.

Saluti,
Alena Kuratova
Amministratore delegato DEBRA Russia
DEBRA Russia
Fondata nel 2011
Risultati chiave nel corso degli anni in Russia e nella CSI:
  • Più di 2 500 pazienti sono supportati
  • Più di $16 350 000 sono stati raccolti per fornire aiuto ai pazienti
  • Più di 7 000 medici specialisti sono stati formati
  • Sono state effettuate più di 10 000 consultazioni mediche
  • Oltre 8 tonnellate di bende e farmaci sono stati inviati ai pazienti
  • È stato sviluppato un registro nazionale dei pazienti EB
Per i pazienti con amore

Anton è la nostra luce guida. È un ragazzo con un destino unico; ha cambiato la vita dei bambini farfalla in Russia e oltre. È nato quasi senza pelle. A causa della sua malattia genetica, i suoi genitori e la madre surrogata lo hanno abbandonato. È il ragazzo grazie al quale abbiamo fondato la nostra fondazione e i bambini farfalla hanno iniziato a ricevere aiuto e sostegno.

Nel 2012, la famiglia americana di Vanessa e Jason Delgado ha adottato il ragazzo. Hanno fatto tutto il possibile affinché il bambino avesse una vita confortevole. Anton ha vissuto in America per anni meravigliosi e la famiglia Delgado gli ha dato la vita dignitosa che meritava. Sfortunatamente, il 15 dicembre 2015, Anton è morto.

Sua madre, Vanessa, ha scritto su Facebook: "Questo è il ragazzo che ha incantato il mondo, ora al sicuro nelle mani di Dio. Anton Ezekiel Delgado, ti ameremo per sempre".

L'intero viaggio di Anton è una storia di coraggio. Ci ha insegnato come cambiare il mondo per i nostri bambini farfalla, ed è per questo che tutti i nostri sforzi nella preparazione del Congresso sono volti a garantire che ogni paziente in qualsiasi parte del mondo possa imparare, incontrarsi, imparare e trovare la propria strada nella vita con EB.

Cordiali saluti,
DEBRA Russia
BUTTERFLY CHILDREN FOUNDATION
Comitato organizzativo
  • Ph.D.
    Julia Kotalevskaya
    Responsabile del programma scientifico
  • Natalia Skrebtsova
    Capo Coordinatore del Congresso
  • Anastasia Gendler
    Capo
    dipartimento comunicazioni
  • Oxana Romanchuk
    Responsabile delle sponsorizzazioni
  • Irina Sharipova
    Responsabile di progetti internazionali
  • Elizaveta Shchipanova
    Responsabile della sponsorizzazione e della comunicazione
  • Anya Kalmykova
    Capo del dipartimento Relazioni con il pubblico
  • Ekaterina Nazarova
    Coordinatore del Congresso
  • Alina Nilsson
    Produttore di eventi
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