ТАШКИЛОТЧИ
ТАШКИЛОТЧИ
Дӯстони азиз!

Ман шодам, ки шуморо пазироӣ мекунам ва ин лаҳзаи махсусро ба шумо нақл мекунам. Барои ман шараф ва хушнудии бузургест, ки пешниҳоди Конгресси байналмилалии DEBRA 2021, бузургтарин конгресси беморон барои беморони эпидермолизи буллоза (EB) -ро пешниҳод мекунам.
Имсол Бунёди Бабочка 10-солагии худро таҷлил кард ва хеле рамзист, ки конгресси солонаи DEBRA дар Русия баргузор мешавад.

Бо назардошти мушкилоти замон, мо бори аввал конгресси онлайнро ташкил карда истодаем. Мо иштирокчиёнро аз беш аз 60 кишвар, аз ҷумла беморон ва кишварҳое, ки дар он ҷо DEBRA International намояндагӣ намекунад, ҷамъ меорем. Ин аст он чизе, ки Конгресси 2021-ро дастрастарин ва бузургтарин чорабинии ҷамоаи BE баргузор мекунад.

Омодагии сайёҳии моро ба конгресс дар шабакаҳои иҷтимоии худ пайгирӣ кунед. Дар он ҷо мо ҳикояҳои беморони тамоми ҷаҳон мубодилаи афкор намуда, шуморо бо фарҳанги рус шинос менамоем ва лаҳзаҳои дурахшон ва ҷолибтарини омодагӣ ба конгрессро мубодила мекунем.
Тамоми кӯшишҳои мо ба эҷоди таҷрибаи фаромӯшнашавандаи онлайн барои ҳар як аъзо равона карда шудааст!

Бо эҳтиром,
Alena Kuratova
Мудири Иҷрои DEBRA Russia
DEBRA International
DEBRA International — Ассотсиатсияи байналмилалии беморони гирифтори эпидермолиз Буллоза (ДМ), ки қариб 50 гурӯҳи дастгирии миллӣ барои беморони ДМ дар саросари ҷаҳонро муттаҳид мекунад ва зиёда аз 40 сол аст, ки ба ташкилотҳои беморон ва ҷамоаҳои ДМ кӯмаки иттилоотӣ ва ҳамоҳангсозӣ мерасонад.
Самтҳои асосии фаъолият:
Тадқиқоти илмӣ дар соҳаи BE
ДБ феҳристи беморон
Беҳтарин амалияи клиникӣ
Дастгирии гурӯҳҳои миллӣ дар кишварҳои рӯ ба тараққӣ
Грантҳо
Конгресси DEBRA ва чорабиниҳое, ки ба баланд бардоштани сатҳи огоҳӣ дар бораи ин беморӣ дар ҷаҳон нигаронида шудаанд
DEBRA Russia
Дар 2011 таъсис ёфтааст
Зиёда аз 1500 беморон аз Русия ва кишварҳои ИДМ ба қайд гирифта шудаанд
Бо дастгирии Ҳукумати Ӯзбекистон сохтмони Маркази генетикии дерматоз барои беморон аз Осиёи Марказӣ ва ИДМ оғоз ёфт
Системаи иттилоотию таҳлилии "Феҳристи беморони ДМ" сохта шудааст, ки имкон медиҳад як қатор иттилооти клиникӣ ва генетикӣ дар бораи беморони ДМ таҳлил карда шавад
BE барои табибон ва ҳамшираҳои шафқат аз минтақаҳои Русия ва кишварҳои ИДМ барномаҳои таълимӣ оғоз намуд
Гурӯҳи тиббӣ ташкил карда шудааст - зиёда аз 50 нафар табибон ва мутахассисони соҳаи BE аз Русия ва кишварҳои ИДМ
Таъмини қисман бо доруҳо барои кӯдакон дар Русия ва кишварҳои ИДМ (Ӯзбекистон ва Тоҷикистон) аз ҳисоби буҷаи давлат муқаррар карда шудааст
Академияи онлайнии мушкилоти пӯст барои омода кардани табибон ва беморон таъсис дода шудааст — skillforskin.ru
4 маркази барқарорсозӣ барои беморони ДМ дар Россия ва Аврупо (Латвия) кушода шуд
Системаи озмоиши ташхиси ДНК таҳия шудааст, ки дар асоси маълумоти генетикии ба даст овардашуда хусусиятҳои миллӣ ва аҳолии беморони Русия ва ИДМ-ро инъикос мекунад
Барои беморони ишқ

Антон нури роҳнамои мост. Ӯ писарест, ки сарнавишти беназир дорад; ӯ ҳаёти кӯдакони шабпаракро дар Русия ва берун аз он тағир дод. Вай тақрибан бе пӯст таваллуд шудааст. Аз сабаби бемории генетикӣ, волидон ва модари ҷонишини ӯ аз ӯ даст кашиданд. Вай писарест, ки ба шарофати он мо бунёди худро таъсис додем ва кӯдакони шапалак ба кӯмаку дастгирӣ сар карданд.

Дар соли 2012, оилаи амрикоии Ванесса ва Ҷейсон Делгадо писарро ба фарзандӣ қабул карданд. Онҳо барои зиндагии осуда доштани кӯдак ҳама чизро карданд. Антон чандин соли аҷоиб дар Амрико зиндагӣ кард ва оилаи Делгадо ба ӯ зиндагии шоистаи сазовори худро бахшид. Мутаассифона, 15 декабри соли 2015, Антон даргузашт.

Модари ӯ Ванесса дар Фейсбук навишт, "ин писаракест, ки оламро ба ваҷд овард, ки ҳоло дар дасти Худо дар амон аст. Антон Ҳезекиел Делгадо, мо шуморо то абад дӯст хоҳем дошт."

Тамоми сафари Антон достони далерист. Вай ба мо омӯхт, ки чӣ гуна ҷаҳонро барои фарзандони шапаракамон тағир диҳем ва аз ин рӯ тамоми кӯшишҳои мо дар омодагӣ ба Конгресс ба он равона карда шудааст, ки ҳар як бемор дар тамоми ҷаҳон метавонад бо ЗМ омӯзад, мулоқот кунад, омӯзад ва роҳи худро дар ҳаёт пайдо кунад.

Бо эҳтиром,
DEBRA Русия
БУНЁДИ ФИЛМИ БАЧАГОНА
Кумитаи тадорукот
Доктор
Julia Kotalevskaya
Менеҷери барномаҳои илмӣ
Natalia Skrebtsova
Сармуҳаррири Конгресс
Tatyana Volgunova
Пешво
шӯъбаи алоқа
Oxana Romanchuk
Менеҷери сарпарастӣ
Irina Sharipova
Менеҷери муносибатҳои сарпарастӣ
Elizaveta Shchipanova
Менеҷери сарпарастӣ ва коммуникатсия
Kristina Selezneva
Мудири шӯъбаи робита бо ҷомеа
Ekaterina Nazarova
Ҳамоҳангсози конгресс
Бо мо тамос гиред
Ахбор
© 2021 Debra Russia 2021 | Ҳамаи ҳуқуқ маҳфуз аст
Сиёсати коркарди маълумоти шахсӣ ва шахсӣ
Ин сиёсати махфият ва коркарди маълумоти шахсӣ (минбаъд "Сиёсат" номида мешавад) тартиби коркард ва ҳифзи маълумоти шахсиро, ки субъектҳо ба Бунёди хайрияи BELA пешниҳод мекунанд, муайян мекунад. Butterfly Children ", ташкилоти ғайритиҷоратие, ки тибқи қонунгузории Федератсияи Русия дар суроғаи: 105062, ш. Маскав, хиёбони Фурманный , 3 (минбаъд" Фонд "номида мешавад) ба қайд гирифта амал мекунад. https://debracongress2021.ru/ (минбаъд - "Сомона") вобаста ба ташкил ва баргузории қисми онлайнии Конгресси байналмилалии DEBRA International 2021 (минбаъд - "Конгресс"). 

Сиёсати мазкур мутобиқи Қонуни Федералии Федератсияи Россия аз 27 июли соли 2006 № 152-ФЗ "Дар бораи маълумоти шахсӣ" таҳия шудааст (аз ҷумла, мутобиқи талаботи қисми 2 банди 1 моддаи 18.1 ҳамин Кодекс Қонун) ва қонунгузории Иттиҳоди Аврупо. 

Маълумоти зеринро тавассути вебсайт дар робита бо категорияҳои гуногуни субъектҳо вобаста ба Конгресс ҷамъоварӣ кардан мумкин аст:

Вобаста ба Иштирокчиёни Конгресс (шахсони воқеӣ ё намояндагони шахсони ҳуқуқӣ): маълумоти шахсӣ (ном, ҷинс (ихтиёрӣ), синну сол (ихтиёрӣ), кишвар ва шаҳри истиқомат, ном ва мавқеи ширкат (барои намояндагон), вазъи тиббӣ (ихтиёрӣ, интихоб) аз категорияҳои "бемор", "табиб", "муҳаққиқ" ё дигар), акс (ихтиёрӣ)), маълумоти тамос (рақами телефон, суроғаи почтаи электронӣ, истинод ба саҳифа дар шабакаҳои иҷтимоӣ (ихтиёрӣ)); 

Вобаста ба Сарпарастони Конгресс (шахсони алоҳида дар Конгресс тавассути сарпарастон): маълумоти шахсӣ (ном, ҷинс (ихтиёрӣ), синну сол (ихтиёрӣ), кишвар ва шаҳри истиқомат, ном ва мавқеи ширкат (ихтиёрӣ), акс (ихтиёрӣ) ))), маълумот барои тамос (рақами телефон, суроғаи почтаи электронӣ, пайванд ба саҳифа дар шабакаҳои иҷтимоӣ (ихтиёрӣ));
Нисбат ба меҳмонони вебсайти Конгресс, ки маълумотро барои гирифтани почта тавассути шакли "Тамос бо мо" ва / ё бо мақсади пешниҳод кардани тезисҳо барои нутқ / мубоҳиса дар Конгресс тавассути шакли "Ирсоли рисола" мегузоранд: ном, суроғаи почтаи электронӣ, пайванд ба саҳифа дар шабакаҳои иҷтимоӣ (ихтиёрӣ), кишвар ва шаҳри истиқомат (ихтиёрӣ), рақами телефон (ихтиёрӣ). 

Ҳама маълумоте, ки дар робита бо мавзӯъҳо тавассути вебсайт ҷамъоварӣ мешавад, аз ҷониби субъектҳо мустақилона ё тавассути намояндаи қонунӣ ва танҳо ихтиёран тавассути варақаҳои бақайдгирӣ ва дигар шаклҳои вебсайт пешниҳод карда мешавад. Бунёд ягон маълумоти шахсии субъектҳоро аз манбаъҳои дигар ҷамъ намекунад, ба истиснои ду ҳолати дар поён овардашуда.  
Бунёд метавонад маълумоти ба тариқи худкор ҷамъоварандаи вебсайтро ҳангоми боздид аз корбарон, аз ҷумла кукиҳо ва дигар маълумотеро, ки дар замимаҳои Yandex.Metrica , Google Analytics ва Google Tag Manager ҷамъоварӣ шудаанд , гирад, вале бо онҳо маҳдуд намешавад . Бунёд ин гуна маълумотро, ки ба таври худкор ба даст оварда шудааст, нигоҳ намедорад ё кор намекунад

Фонд ба баъзе тафсилоти пардохтҳои субъектҳое, ки аз ҷониби платформаҳои шарик, ки билет мефурӯшанд ва пардохтро қабул мекунанд, дастрасӣ ба даст меорад, алахусус номи пурра, маблағи пардохт, намуди чиптаҳо ( ҳо ), чор рақами охири корти пардохт. Маълумоти зикршуда бо мақсади тасдиқи пардохт барои иштирок ва муқоиса бо маълумоти иштирокчӣ ҳангоми бақайдгирӣ барои дастрасӣ ба чорабиниҳои Конгресс истифода мешавад. Бунёд чунин маълумотро нигоҳ намедорад ва кор намекунад.

Бунёд тавассути вебсайт ягон маълумоти махсус (категорияҳои махсуси маълумоти шахсӣ ё маълумоти биометрӣ) ҷамъ намекунад. Ҳар аксҳое, ки субъектҳо ҳангоми дархости худ ба Конгресс бо дархости худ пешниҳод кардаанд, дар сифате пешниҳод карда мешаванд, ки дар асоси маълумоти биометрӣ муайян карданро имкон намедиҳад. 

Бо пешниҳоди ихтиёран маълумоти шахсии дар боло зикршуда тавассути варақаҳои мувофиқи вебсайт, Субъект ба коркарди маълумоти шахсии худ, ки дар майдонҳои форма ворид карда шудааст, ҳангоми пахш кардани тугмаи тасдиқи пешниҳоди ариза ё тафтиши як банди махсус розӣ аст ( қуттӣ) дар шакл. Ризоияти бо ин роҳ пешниҳодкардаи субъект, розигии озодона, бо хоҳиши худ ва манфиати ӯ хоҳад буд ва ин розигӣ бо дарназардошти мавҷудияти ин Сиёсат дар вебсайт, мушаххас ва огоҳона мебошад.

Маълумоти дар боло зикршударо Фонд бо мақсади ташкил ва гузаронидани Конгресс ҷамъоварӣ мекунад, аз ҷумла: 

Маълумот дар бораи Иштирокчиён ва Сарпарастон (тавре ки дар боло ишора шудааст) аз ҷониби Фонд бо мақсади бақайдгирии чорабиниҳои Конгресс, фиристодани маълумот оид ба дастрасӣ ба чорабиниҳои онлайн, хабарномаҳо пеш аз, дар давоми ва баъд аз конгресс ва паҳн кардани маводи Конгресс аз ҷониби Фонд ҷамъоварӣ ва коркард карда мешавад. . Маълумот дар бораи ҷинс ва синну соли Иштирокчиён ва Сарпарастон бо мақсади ташкили оморе, ки маълумоти шахсӣ надоранд, ҷамъ оварда мешавад. 

Маълумот дар бораи дигар меҳмонон барои паҳн кардани иттилооти дахлдор дар бюллетенҳо пеш аз, дар давоми съезд ва баъд аз он, инчунин ба назар гирифтани пешниҳодҳо ва тезисҳои пешниҳодшуда барои муҳокима ва суханронӣ дар конгресс ва истифодаи эҳтимолии тезисҳои пешниҳодшуда дар плакатҳо ҷамъоварӣ карда мешавад ва дар баромадҳои шифоҳӣ дар давоми Конгресс ва / ё дар нашрияҳо пас аз Конгресс. 

Маълумоти шахсии мутобиқи Сиёсати мазкур ҷамъоваришуда ва дар системаҳои CRM-и Фонд ҷамъоварӣ ва нигоҳдорӣ, ҳангоми сабти ном дар чорабиниҳои Конгресс, барои фиристодани иттилоот барои дастрасӣ ба чорабиниҳои онлайн, фиристодани бюллетенҳо ва маводи Конгресс истифода мешавад. Бунёд метавонад маълумоти гирифтаашро барои таҳияи омори беном барои истифодаи худ истифода барад ё ба сарпарастони Конгресс ва ташкилотҳои грантдиҳанда, тавре ки дар поён тавсиф шудааст, пешниҳод кунад. Маълумоти шахсӣ метавонад дар системаи CRM-и Фонд мавриди коркарди автоматикунонида шавад. 

Маълумоти шахсии ҷамъовардаи Фонд дар вебсайт метавонад бо шахсони сеюми зерин мубодила карда шавад:

Маҳсулотсупороне, ки дар ташкили Конгресс иштирок доранд (алахусус платформаи чорабиниҳо барои бақайдгирии иштирокчиён дар чорабиниҳо) метавонанд маълумоти шахсӣ ва маълумот барои тамос бо Иштирокчиён ва Сарпарастонро дастрас кунанд; 

Сарпарастони Конгресс метавонанд маълумоти оморие гиранд, ки маълумоти шахсиро дар бар намегиранд (шумораи иштирокчиёни ба қайд гирифташуда, шумораи меҳмонон, шумораи меҳмонон тавассути сарпарастон ва ғ.), Ки дар асоси маълумоти шахсии ҷамъовардаи Фонд ба даст оварда шудаанд. ӯҳдадориҳои Фонд тибқи созишномаҳои сарпарастии дахлдор;
Шахсоне, ки грант медиҳанд ( операторони грантӣ ) метавонанд маълумотро дар доираи ӯҳдадориҳои ҳисоботии Фонд дар шароити гирифтани грантҳои дахлдор гиранд;

Ташкилотҳое, ки маҷмӯаҳои тезисҳо, маълумотро дар бораи натиҷаҳои Конгресс нашр мекунанд, дар сурате, ки рефератҳое, ки Мавзӯи иттилооти дахлдор пешниҳод кардаанд, барои нашр интихоб карда шаванд.

Ҳангоми пешниҳоди маълумоти дар боло зикршуда ба шахсони сеюм, Фонд дар асоси татбиқи ҳуқуқ ва манфиатҳои қонунии Фонд ё шахсони сеюм амал мекунад. Ризоияти субъектҳо инчунин барои интиқоли додашудаи додашуда дар ҳаҷме, ки қонуни амалкунанда иҷозат додааст, ҳангоми пешниҳоди маълумоти шахсӣ дар шакли вебсайт гирифта шудааст.  
Шахсони сеюм, ки маълумоти шахсиро мегиранд, вазифадоранд коркарди онро дар доираи мақсадҳои дар Сиёсати мазкур пешбинишуда таъмин кунанд, чораҳои кофии ҳифз ва амниятро татбиқ намоянд, инчунин ба Фонд дар коркарди дархостҳои қонунии субъектҳо ва нест кардани чунин маълумот пас аз расидан ба ҳадафҳои коркард кумак кунанд. 

Фонд интиқоли фаромарзии ягон маълумоти шахсиро, ки дар доираи Сиёсати мазкур берун аз қаламрави Русия қабул ва коркард карда мешавад, анҷом намедиҳад. Дар ҳолате, ки зарурати чунин интиқол ба миён ояд, розигӣ барои интиқоли фаромарзӣ аз Мавзӯи дахлдор алоҳида гирифта мешавад. 

Бунёд иттилооти шахсии дар доираи Сиёсати мазкур ҷамъоваришударо дар асоси ризоияти дахлдор, ки бевосита аз ҷониби субъектҳо пешниҳод шудаанд, инчунин барои иҷрои ӯҳдадориҳои Фонд тибқи шартномаҳо бо иштирокчиён ва сарпарастони Конгресс, инчунин дар асоси татбиқи манфиатҳои қонунии Фонд, ки ҳамчун як созмони хайрия амал мекунанд, ки бо таҳқиқот ва дастгирии беморони гирифтори буллосаи эпидермолиз сарукор доранд . 

Асосҳои ҳуқуқии коркарди маълумоти шахсӣ дар доираи Сиёсати мазкур маҷмӯи санадҳои меъёрӣ мебошанд, ки дар асоси онҳо Фонд маълумотҳоро, аз ҷумла Кодекси граждании Федератсияи Россия, Қонун дар бораи маълумоти шахсиро коркард мекунад ва мутобиқи он ва дигар санадҳои қонунгузорие, ки муносибати Фонд ва Субъектҳо ва фаъолияти Фондро ба танзим медароранд. 

Илова ба гуфтаҳои боло, шартномаҳои аз ҷониби Фонд басташуда ва баъзе субъектҳо, инчунин розигии аз ҷониби субъектҳо барои коркарди маълумоти шахсии онҳо қабулкардаи Фонд, инчунин заминаи ҳуқуқии коркарди маълумоти шахсӣ аз ҷониби Бунёд.  

Бунёд тамоми чораҳо ва системаҳои зарурии амниятиро, аз ҷумла чораҳои техникӣ, ҳуқуқӣ ва ташкилиро, ки мутобиқи қонунгузории амалкунанда ва амалияи соҳавӣ барои таъмини махфият ва амнияти маълумоти шахсии дар доираи Сиёсати мазкур ҷамъоваришуда, инчунин ҳифзи маълумоти шахсии субъектҳо талаб мекунанд, ба кор мебарад. аз дастрасии ғайриқонунӣ ё тасодуфӣ, нобудсозӣ, тағирот, бастан, паҳн кардан ё дигар амалҳои ғайриқонунӣ. Ба шахсони беиҷозат дастрасӣ ба маълумоти шахсии дар Бунёд ҳифзшуда ва коркардшуда дода намешавад.  

Ҳама маълумоти шахсӣ, ки Бунёд тибқи Сиёсати мазкур ҷамъ овардааст, бо истифода аз пойгоҳи додаҳои дар қаламрави Федератсияи Россия ҷойгиршуда нигоҳдорӣ ва ба тариқи дигар коркард карда мешавад.

Бунёд иттилооти шахсиро танҳо дар мӯҳлати зарурӣ барои ноил шудан ба ҳадафҳои ҷамъоварӣ ва коркарди чунин маълумот нигоҳ медорад, агар дар қонунҳои амалкунанда мӯҳлати дарозтар пешбинӣ нашуда бошад. Ҳама маълумоти шахсии танҳо бо мақсади ташкил ва баргузории Конгресс ҷамъоваришуда то 31 октябри соли 2021 коркард карда мешавад ва пас аз ин мӯҳлат комилан нест карда мешавад. 

Мӯҳлати коркарди маълумоти шахсӣ бо мақсади паҳн кардани ахбори Бунёд пас аз Конгресс маҳдуд намешавад. Субъектҳое, ки номаи ахбори Бунёдро мегиранд, метавонанд ҳар лаҳза тавассути гирифтани истиноди ба номаи ахбор воридшуда обуна шаванд. Дар ин ҳолат, розигии субъект барои гирифтани номаи хабарнома бекор карда мешавад ва маълумоти пешниҳодкардаи субъект нобуд карда мешавад.  

Субъектҳо ҳуқуқ доранд тамоми ҳуқуқҳо ва ваколатҳои худро тибқи қонунҳои амалкунанда, аз ҷумла ҳуқуқҳое, ки дар моддаи 14 Қонун дар бораи маълумоти шахсии Федератсияи Россия пешбинӣ шудаанд, амалӣ намоянд, аз ҷумла, ҳуқуқи талаб кардани маълумот дар бораи ҳаҷми коркарди маълумоти шахсии онҳо, ҳуқуқи талаб кардани ҳазф, аниқ ё нав кардани маълумоти онҳо, инчунин ҳуқуқи бозхондани розигии шумо барои коркарди маълумоти шахсӣ. Ҳама дархостҳоро оид ба маълумоти шахсӣ метавонанд ба Фонд бо суроғаи info@debracongress2021.ru фиристанд. Барои ҳарчи зудтар коркарди дархост, аз шумо хоҳиш менамоем, ки дар сатри мавзӯи мактуб калимаҳои "Бекор кардани розигӣ ба коркарди маълумоти шахсӣ" -ро нишон диҳед, ки дархост дар бораи бекор кардани розигии коркардро дар бар мегирад. 

Бунёд ҳуқуқ дорад, ки бидуни зарурати огоҳ кардани субъектҳо ҳар вақт ба ин Сиёсат тағйирот ворид кунад ва барои чунин тағирот масъулият надорад. Нусхаи нави Сиёсат аз лаҳзаи интишор дар Вебсайт самаранок ҳисобида мешавад, агар дар муқаррароти он мӯҳлати дигаре пешбинӣ нашуда бошад.
 
 

Ин сайт "кукиҳо" -ро истифода мебарад. Шартҳои истифодаи "кукиҳо". Ин сайт инчунин хидмати Интернетро барои ҷамъоварии маълумоти техникӣ дар бораи меҳмонон бо мақсади гирифтани маълумоти маркетингӣ ва оморӣ истифода мекунад. Шартҳои коркарди маълумоти меҳмонони сайт дар Сиёсати ҳифзи асрор
OK