व्यवस्था करनेवाला
व्यवस्था करनेवाला
प्रिय मित्रों!

मुझे आपका स्वागत करते हुए और इस विशेष क्षण को आपके साथ साझा करते हुए खुशी हो रही है। मरीजों और डॉक्टरों के लिए एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी) पर अंतर्राष्ट्रीय कांग्रेस को पेश करना मेरे लिए बहुत सम्मान और खुशी की बात है। डेबरा इंटरनेशनल 2021। इस साल बटरफ्लाई चिल्ड्रन फाउंडेशन अपनी १० वीं वर्षगांठ मना रहा है और यह बहुत प्रतीकात्मक है कि वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय डेबरा कांग्रेस २०२१ रूस में आयोजित किया जाएगा।

समय की चुनौती को स्वीकार करते हुए हम पहली बार ऑनलाइन कांग्रेस का आयोजन कर रहे हैं। हम रोगियों और उन देशों सहित 100 से अधिक देशों के प्रतिभागियों को एक साथ लाएंगे जहां डेबरा इंटरनेशनल का प्रतिनिधित्व नहीं है।

पहली बार, दुनिया भर में "तितलियों" को उनके लिए बनाए गए सुरक्षित स्थान में मिलने और संचार स्थापित करने का अवसर मिलेगा। डॉक्टरों और मेडिकल छात्रों के लिए, हमने ईबी के रोगियों के उपचार और देखभाल पर नवीनतम सांख्यिकीय और वैज्ञानिक डेटा एकत्र किया है। आमंत्रित विश्व विशेषज्ञों का स्तर, वैज्ञानिक समिति द्वारा चयनित पत्रों की गुणवत्ता, इसमें शामिल प्रतिभागियों की संख्या और भौगोलिक कवरेज हमारे आयोजन को इसके पैमाने और प्रभावशीलता में अभूतपूर्व बनाते हैं।

सादर,
Alena Kuratova
सी ई ओ DEBRA Russia
DEBRA Russia
2011 में स्थापित
रूस और सीआईएस में वर्षों में प्रमुख उपलब्धियां:
  • 2 हजार 500 से ज्यादा मरीजों की हो रही है मदद
  • रोगियों को सहायता प्रदान करने के लिए $16 350 000 से अधिक उठाए गए हैं
  • 7 000 से अधिक चिकित्सा विशेषज्ञों को प्रशिक्षित किया गया है
  • 10 000 से अधिक चिकित्सा परामर्श किए गए हैं
  • 8 टन से अधिक पट्टियाँ और दवाएं मरीजों को भेजी गई हैं
  • एक राष्ट्रीय ईबी रोगी रजिस्ट्री विकसित की गई है
प्यार के मरीज़ों के लिए

एंटोन हमारा मार्गदर्शक प्रकाश है। वह एक अद्वितीय नियति वाला लड़का है; उसने रूस और उसके बाहर तितली बच्चों के जीवन को बदल दिया है। वह लगभग बिना त्वचा के पैदा हुआ था। उनकी आनुवंशिक बीमारी के कारण, उनके माता-पिता और सरोगेट मां ने उन्हें छोड़ दिया। वह लड़का है जिसके लिए हमने अपनी नींव स्थापित की, और तितली बच्चों को सहायता और समर्थन मिलना शुरू हो गया।

2012 में, वैनेसा और जेसन डेलगाडो के अमेरिकी परिवार ने लड़के को गोद लिया था। उन्होंने बच्चे के लिए आरामदायक जीवन जीने के लिए हर संभव कोशिश की। एंटोन अमेरिका में कुछ अद्भुत वर्षों तक रहे, और डेलगाडो परिवार ने उन्हें वह सम्मानजनक जीवन दिया जिसके वे हकदार थे। दुर्भाग्य से, 15 दिसंबर 2015 को एंटोन का निधन हो गया।

उनकी मां, वैनेसा ने फेसबुक पर लिखा, "यह वह लड़का है जिसने दुनिया को मंत्रमुग्ध कर दिया, अब भगवान के हाथों में सुरक्षित है। एंटोन ईजेकील डेलगाडो, हम आपको हमेशा प्यार करेंगे।"

एंटोन की पूरी यात्रा साहस की कहानी है। उन्होंने हमें सिखाया कि हमारे तितली बच्चों के लिए दुनिया को कैसे बदला जाए, और इसीलिए कांग्रेस की तैयारी में हमारे सभी प्रयासों का उद्देश्य यह सुनिश्चित करना है कि दुनिया में कहीं भी हर मरीज ईबी के साथ सीख सके, मिल सके, सीख सके और जीवन में अपना रास्ता खोज सके।

ईमानदारी से,
डेबरा रूस
बटलर चिल्ड्रेन फाउंडेशन
समिति का गठन
  • पीएच.डी.
    Julia Kotalevskaya
    वैज्ञानिक कार्यक्रम प्रबंधक
  • Natalia Skrebtsova
    कांग्रेस के मुख्य समन्वयक
  • Anastasia Gendler
    नेता
    संचार विभाग
  • Oxana Romanchuk
    प्रायोजन प्रबंधक
  • Irina Sharipova
    अंतर्राष्ट्रीय परियोजनाओं के प्रमुख
  • Elizaveta Shchipanova
    प्रायोजन और संचार प्रबंधक
  • Anya Kalmykova
    जनसंपर्क विभाग के प्रमुख
  • Ekaterina Nazarova
    कांग्रेस के समन्वयक के
  • Alina Nilsson
    घटना निर्माता
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