منظم
منظم
أصدقائي الأعزاء!

يسعدني أن أرحب بكم وأن أشارككم هذه اللحظة الخاصة. إنه لشرف كبير وسعادة لي أن أقدم المؤتمر الدولي حول انحلال البشرة الفقاعي (EB) للمرضى والأطباء DEBRA International 2021. هذا العام ، تحتفل مؤسسة Butterfly Children Foundation بالذكرى السنوية العاشرة لتأسيسها ، ومن الرمزية جدًا أن يكون مؤتمر DEBRA الدولي السنوي 2021 سيعقد في روسيا.

لمواجهة تحديات العصر ، ننظم مؤتمرًا عبر الإنترنت لأول مرة. سنجمع مشاركين من أكثر من 100 دولة ، بما في ذلك المرضى والبلدان التي لا يتم تمثيل DEBRA International فيها.

لأول مرة ، ستتاح الفرصة لـ "الفراشات" حول العالم للالتقاء وإقامة التواصل في مكان آمن تم إنشاؤه من أجلهم. بالنسبة للأطباء وطلاب الطب ، قمنا بجمع بيانات إحصائية وعلمية محدثة عن علاج ورعاية مرضى EB. إن مستوى الخبراء العالميين المدعوين ، وجودة الأوراق التي تختارها اللجنة العلمية ، وعدد المشاركين المشاركين والتغطية الجغرافية تجعل حدثنا غير مسبوق من حيث حجمه وفعاليته.

يعتبر،
Alena Kuratova
الرئيس التنفيذي DEBRA Russia
DEBRA Russia
تأسست عام 2011
الإنجازات الرئيسية على مر السنين في روسيا ورابطة الدول المستقلة:
  • أكثر من 2 500 مريض الدعم
  • تم رفع أكثر من $16 350 000 لتقديم المساعدة للمرضى
  • تم تدريب أكثر من 7000 أخصائي طبي
  • تم إجراء أكثر من 10 000 استشارة طبية
  • تم إرسال أكثر من 8 أطنان من الضمادات والأدوية للمرضى
  • تم تطوير سجل وطني للمرضى EB
لمرضى الحب

انطون هو ضوءنا التوجيهي. إنه فتى له مصير فريد. لقد غير حياة أطفال الفراشات في روسيا وخارجها. ولد بدون جلد تقريبا. بسبب مرضه الوراثي ، تخلى والديه وأمه البديلة عنه. إنه الفتى الذي أنشأنا له مؤسستنا بفضله ، وبدأ أطفال الفراشة في تلقي المساعدة والدعم.

في عام 2012 ، تبنت عائلة فانيسا وجيسون ديلجادو الأمريكية الصبي. لقد فعلوا كل ما في وسعهم من أجل حياة مريحة للطفل. عاش أنطون في أمريكا سنوات رائعة ، ومنحته عائلة ديلجادو الحياة الكريمة التي يستحقها. لسوء الحظ ، في 15 ديسمبر 2015 ، توفي أنطون.

وكتبت والدته ، فانيسا ، على فيسبوك ، "هذا هو الفتى الذي سحر العالم ، وهو الآن في أمان بين يدي الله. أنطون حزقيال دلغادو ، سنحبك إلى الأبد."

رحلة أنطون كلها قصة شجاعة. لقد علمنا كيفية تغيير العالم من أجل أطفالنا الفراشات ، ولهذا السبب تهدف كل جهودنا في التحضير للكونجرس إلى ضمان أن يتعلم كل مريض في أي مكان في العالم ويلتقي به ويتعلم ويجد طريقه في الحياة مع EB.

بإخلاص،
DEBRA روسيا
مؤسسة أطفال الفراشات
اللجنة المنظمة
  • دكتوراه.
    Julia Kotalevskaya
    مدير البرنامج العلمي
  • Natalia Skrebtsova
    المنسق الرئيسي للكونغرس
  • Anastasia Gendler
    قائد
    قسم الاتصالات
  • Oxana Romanchuk
    مدير الكفالة
  • Irina Sharipova
    رئيس المشاريع الدولية
  • Elizaveta Shchipanova
    إدارة الرعاية والاتصالات
  • Anya Kalmykova
    رئيس قسم العلاقات العامة
  • Ekaterina Nazarova
    منسق المؤتمر
  • Alina Nilsson
    منتج الحدث
اتصل بنا
النشرة الإخبارية
© 2021 ديبرا روسيا 2021 | كل الحقوق محفوظة
يستخدم هذا الموقع ملفات تعريف الارتباط. ** شروط استخدام "ملفات تعريف الارتباط" **. يستخدم الموقع أيضًا خدمة الإنترنت لجمع البيانات الفنية المتعلقة بالزائرين من أجل الحصول على معلومات تسويقية وإحصائية. شروط معالجة بيانات زوار الموقع في سياسة الخصوصية
OK