KATILMAK
ULUSLARARASI BE KONGRESİNE
KATILMAK
ULUSLARARASI BE KONGRESİNE
GOLD
“Gekht Cosmetics” develops skin care products specially tailored to people with epidermolysis bullosa and ichthyosis. The unique recipes was developed with deep understanding and consideration of EB patient’s needs. Each product contains only high-quality ingredients (free from perfume fragrances, surfactants, mineral oils, silicone and parabens).
Amryt Pharma – is a biopharmaceutical company specialising in developing and delivering innovative new treatments to help improve the lives of patients with rare and debilitating diseases. Amryt comprises a profitable and growing commercial business with a significant development pipeline. A core belief at Amryt Pharma is that we operate on a foundation of responsibility, integrity, and ethical practice. Amryt aims to forge partnerships and collaborations that work for all. By listening to Amryt stakeholders and most importantly their patients, the company create a clear path for transformative medicines to reach those that need them.
SILVER
Mölnlycke is a world-leading medical products and solutions company that equips healthcare professionals to achieve the best patient, clinical and economic outcomes.
Abeona Therapeutics is a fully-integrated gene and cell therapy company at the forefront of the rapidly-advancing field of genetic medicine. Our expertise across R&D, manufacture, and discovery of novel gene and cell therapies has us uniquely positioned to bring new medicines to patients in need.
BRONZE
Game changing materials for wound management: skin substitutes that mimic skin, cure and bio-adsorb, hydrogels: solid sheets and conformables, soft meshes of various compositions
EUROMED LLC is a company representing medical consumables of European quality on the Russian market.
HARTMANN is one of Europe's leading suppliers of medical and hygiene products, which are designed to support doctors and patients in achieving the best results in clinics and at home.
Optimelle - is a Russian brand that specializes in development and production of innovative wound covering and skin protection materials as well as modern bandages and products for treatment of wounds.
Online academy “Skill for Skin” provides healthcare professionals and patients with comprehensive knowledge on EB and other skin diseases. We are based on the up-to-date clinical practice.
Nutricia celebrates 125 years of pioneering science and nutritional care. Our portfolio of nutritional solutions supports patients from early life and onwards into old age.
Nestlé Health Science is a leader in the science of nutrition. The company offers an extensive portfolio of science-based medical nutrition for active lifestyle.
Russian manufacturer of innovative medical products with more than 20-years history cooperates with the medical and scientific community, offering the best wound care solutions.
Bizimle iletişime geçin
Bülten
© 2021 Debra Rusya 2021 | Tüm hakları Saklıdır
Gizlilik ve kişisel veri işleme politikası
Bu Gizlilik ve Kişisel Veri İşleme Politikası (daha fazla - "Politika"), Konular tarafından sağlanan kişisel verilerin BeLA Hayır Kurumu tarafından nasıl işlendiğini ve korunduğunu tanımlar. Butterfly Children, 105062, Moskova, Furman Lane, House 3 (daha fazla - "Fon") web sitesinde: https://debracongress2021.ru/ (daha fazla - "Web Sitesi") uluslararası kongre DEBRA International 2021'in çevrimiçi bölümünün organizasyonu ve yürütülmesiyle bağlantılı olarak kayıtlı ve Rus yasalarına uygun olarak faaliyet gösteren kar amacı gütmeyen bir kuruluştur (daha fazla - "Kongre").

Bu politika, Rusya Federasyonu'nun 27.07.2006 No.152-Fz "Kişisel Veriler Hakkındaki" Federal Yasasına (özellikle, söz konusu yasanın 18.1 maddesinin 2. bölümünün gerekliliklerine uygun olarak) ve Avrupa Birliği mevzuatına uygun olarak geliştirilmiştir.

Kongre ile bağlantılı olarak çeşitli Konu kategorileri için Web Sitesi aracılığıyla aşağıdaki bilgiler toplanabilir:

Kongre üyeleri (tüzel kişilerin bireyleri veya temsilcileri) ile ilgili olarak: kişisel bilgiler (ad, cinsiyet (isteğe bağlı), yaş (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir, şirketlerin ve pozisyonun adı (temsilciler için), tıbbi durum (isteğe bağlı, "hasta", "doktor", "araştırmacı" veya diğer kategorilerden seçim), fotoğraf (isteğe bağlı)), iletişim bilgileri (telefon, e-posta adresi, sosyal medya)

Kongre Sponsorları (sponsorlar aracılığıyla Kongre'ye katılan kişiler): kişisel bilgiler (ad, cinsiyet (isteğe bağlı), yaş (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir, şirket adı ve konumu (isteğe bağlı), fotoğraf (isteğe bağlı),) iletişim bilgileri (telefon, e-posta adresi, sosyal medya sayfasına bağlantı (isteğe bağlı);
Kongre Web Sitesini ziyaret edenler için, "Bize Ulaşın" Formu aracılığıyla posta almak ve/veya Kongre'de konuşma/tartışma için konuşma noktaları sunmak için "Tezi bırakın" formu aracılığıyla bilgi bırakanlar için: isim, e-posta adresi, sosyal medya sayfasına bağlantı (isteğe bağlı), ikamet edilen ülke ve şehir (isteğe bağlı), telefon numarası (isteğe bağlı).

Web Sitesi aracılığıyla Konularla ilgili toplanan tüm bilgiler, Konular tarafından bağımsız olarak veya yasal bir temsilci aracılığıyla ve yalnızca web sitesindeki kayıt formları ve diğer formlar aracılığıyla gönüllü olarak sağlanır. Fon, aşağıda açıklanan iki durum dışında başka kaynaklardan herhangi bir kişisel veri toplamaz.
Vakıf, kullanıcılar ziyaret ettiğinde, diğer şeylerin yanı sıra çerezler ve Yandex.Metrics, Google Analytics ve Google Tag  Managertarafından toplanan diğer veriler de dahil olmak üzere Web Sitesi tarafından otomatik olarak toplanan verileri alabilir.

Fon, bilet satan ve ödeme kabul eden ortak platformlar tarafından sağlanan tam ad, ödeme tutarı, bilettürü(ler),ödemekartının son dört hanesi gibi bazı ödeme verilerine erişebilir.

Vakıf, Web Sitesi aracılığıyla herhangi bir özel veri (özel kişisel veri kategorileri veya biyometrik veriler) toplamaz. Kongre sürecine kayıt veya kongre sürecine katılım sürecinde Denekler tarafından sağlanan fotoğraflar biyometrik verilere dayanarak kimlik tespiti yapılmaması olarak sağlanmaktadır.

Yukarıda belirtilen kişisel verileri Web Sitesindeki ilgili formlar aracılığıyla gönüllü olarak sağlayarak, Konu, başvurunun sunulmasını onaylayan düğmeye tıklayıp formda özel bir paragrafı (pencere) işaretlediği sırada form alanlarına girilen kişisel verilerinin işlenmesine izin vermektedir. Konu tarafından bu şekilde verilen onay, kendi iradesiyle ve onun çıkarına olacak şekilde serbestçe verilecektir ve bu onay, bu Politikanın web sitesindeki kullanılabilirliği dikkate alınarak spesifik, bilgilendirilmiş ve bilinçlidir.

Yukarıdaki veriler Vakıf tarafından Kongre'nin düzenlenmesi ve düzenlenmesi amacıyla toplanmaktadır:

Üyeler ve Sponsorlar hakkında (yukarıda belirtildiği gibi) bilgiler, Kongre etkinliklerine kaydolmak, çevrimiçi etkinliklere erişim için bilgi göndermek, Kongre öncesi, sırasında ve sonrasında bilgi göndermek amacıyla, Kongre Vakfı tarafından dağıtılmış olarak toplanır ve işlenir. Üyelerin ve Sponsorların cinsiyeti ve yaşı hakkında bilgi, kişisel veri içermeyen istatistikler oluşturmak amacıyla toplanır.

Kongre öncesi, kongre sırasında ve sonrasında bültenlerde ilgili bilgilerin yayılması, ayrıca Kongre'de tartışmalar ve konuşmalar için sunulan öneriler ve konuşma noktalarının dikkate alınması ve tezlerin Kongre sırasında ve/veya Kongre sonrası yayınlarda posterlerde ve sözlü konuşmalarda potansiyel kullanımı için diğer ziyaretçiler hakkında bilgi toplanır.

Bu Politikaya uygun olarak toplanan kişisel veriler, kongre etkinliklerine kaydolurken, çevrimiçi etkinliklere, posta listelerine ve Kongre materyallerine erişim için bilgi göndermek için kullanılan Vakfın CrM sistemlerinde toplanır ve saklanır. Vakıf, aldığı bilgileri kendi kullanımı için anonimleştirilmiş istatistikler üretmek veya aşağıda belirtildiği gibi Kongre ve hibe kuruluşlarının sponsorlarını sağlamak için kullanabilir. Kişisel veriler Vakfın CRM sisteminde otomatik olarak işlenebilir.

Vakıf tarafından Web Sitesinde toplanan kişisel veriler aşağıdaki üçüncü taraflara sağlanabilir:

Kongre'nin organizasyonunda yer alan tedarikçiler (özellikle, katılımcıları etkinliklere kaydetmek için bir etkinlik platformu) Katılımcıların ve Sponsorların kişisel bilgilerini ve iletişim bilgilerini alabilir;

Kongre sponsorları, Fonun ilgili sponsorluk anlaşmaları kapsamındaki yükümlülüklerine uygun olarak, Vakıf tarafından toplanan kişisel bilgilere dayanarak elde edilen kişisel olmayan istatistikler (kayıtlı katılımcı sayısı, ziyaretçi sayısı, sponsorlar aracılığıyla ziyaretçi sayısı vb.) alabilir;
Hibe verenler (hibe operatörleri),Hibe koşulları kapsamında Fonun raporlama yükümlülüklerinin bir parçası olarak veri alabilirler;

Tezleri yayınlayan kuruluşlar, Kongre sonuçlarına ilişkin bilgiler, ilgili Veri Konusu tarafından sağlanan tez yayın için seçilecektir.

Yukarıdaki bilgileri üçüncü taraflara sunarken, Fon, Fonun veya üçüncü tarafların haklarına ve meşru çıkarlarına dayanarak faaliyet göstermektedir.
Kişisel bilgi alan üçüncü tarafların, bu Politikanın amaçları doğrultusunda işlemeleri, yeterli koruma ve güvenlik önlemlerini uygulamaları ve işleme hedeflerine ulaşıldıktan sonra fona meşru yönlendirmelerin işlenmesi ve kaldırılması ve bu bilgilerin silinmesinde yardımcı olması gerekmektedir.

Fon, bu Politika kapsamında elde edilen ve işlenen hiçbir kişisel veriyi Rusya Federasyonu dışına aktarmaz. Böyle bir transferin ortaya çıkması halinde, ilgili Konudan ayrı olarak sınır ötesi iletime izin verilecektir.

Fon, bu Politika kapsamında toplanan kişisel bilgileri doğrudan Denekler tarafından sağlanan uygun rızalara dayanarak, ayrıca Fonun Kongre üyeleri ve sponsorları ile yapılan sözleşmeler kapsamındaki yükümlülüklerini yerine getirmenin yanı sıra, büllöz epidermolizhastalığı olan hastaları araştırmaya ve desteklemeye adanmış bir yardım kuruluşu olarak hareket eden Vakfın meşru çıkarlarına dayanarakişler.

Bu Politika kapsamındaki kişisel verilerin işlenmesinin yasal gerekçeleri, Fonun Rusya Medeni Kanunu, Kişisel Veri Yasası ve Fon ile Konular arasındaki ilişkiyi ve Fonun faaliyetlerini düzenleyen diğer mevzuat da dahil olmak üzere verileri işlediği düzenlemelerin bir kombinasyonudur.

Fon ve bazı Konular tarafından yapılan sözleşmelerin yanı sıra, Fon tarafından Kişisel verilerinin işlenmesi için Öznelerden alınan izinler de Fon tarafından Kişisel Verilerin İşlenmesinde yasal zemin görevi görmektedir.

Fon, bu Politika kapsamında toplanan kişisel verilerin gizliliğini ve güvenliğini sağlamak ve ayrıca Deneklerin kişisel verilerini yasa dışı veya kazara erişim, imha, değişiklik, engelleme, yayma veya diğer yasa dışı faaliyetlerden korumak için yürürlükteki endüstri hukuku ve uygulamasına uygun olarak gerekli teknik, yasal ve organizasyonel önlemler de dahil olmak üzere gerekli tüm güvenlik önlemlerini ve sistemlerini uygular. Fon tarafından saklanan ve işlenen kişisel verilere yetkisiz kişilere erişim hakkı verilmez.

Fon tarafından bu Politika kapsamında toplanan tüm kişisel veriler, Rusya Federasyonu'nda bulunan veritabanları kullanılarak saklanır ve başka şekilde işlenir.

Fon, yürürlükteki yasalar tarafından daha uzun bir süre gerekmedikçe, kişisel bilgileri yalnızca bu tür verilerin toplanma ve işlenme amaçlarına ulaşmak için gerekli olan zamanda saklar. Sadece Kongre'nin düzenlenmesi ve düzenlenmesi amacıyla toplanan tüm kişisel veriler 31 Ekim 2021 tarihine kadar işlenir ve bu sürenin dolmasından sonra tamamen silinir.

Fonun bilgi postalarının Kongre'den sonra yayılması amacıyla toplanan kişisel verilerin işlenme süresi sınırlı değildir. Fonun bültenini alan konular, bültende yer alan bir bağlantıyı kullanarak istediği zaman almayı reddedebilir. Bu durumda, Konunun postayı alma onayı geri çekilmiş olarak kabul edilecek ve Konu tarafından sağlanan veriler yok edilecektir.

Denekler, Rusya Federasyonu Kişisel Veri Yasası'nın 14. Tüm kişisel veri talepleri Fona şu adreste gönderilebilir: info@debracongress2021.ru. Talebin bir an önce işleme alınabilmesi için mektubun konu satırında yer alan ve işlemeye ilişkin onayın geri çekilmesini gerektiren "Kişisel Verilerin İşlenmesinde Rızanın Geri Çağrılmasını" talep ediyoruz.

Fon, Konuları bildirmeye gerek kalmadan herhangi bir zamanda bu Politikayı değiştirme hakkına sahiptir ve bu değişikliklerden sorumlu değildir. Politikanın yeni sürümü, hükümlerinde farklı bir terim belirtilmedikçe, Web Sitesinde yayınlandığı andan itibaren yürürlüğe girdiği kabul edilir.
Bu site tanımlama bilgileri kullanır. Kullanım koşulları "çerezler". Site ayrıca, pazarlama ve istatistiksel bilgiler elde etmek amacıyla ziyaretçilerle ilgili teknik verileri toplamak için bir İnternet hizmeti kullanmaktadır. Gizlilik Politikasında site ziyaretçilerinin veri işleme şartları
OK