DESCRIÇÃO DO PROGRAMA
DESCRIÇÃO DO PROGRAMA
Profissionais de saúde, pesquisadores, cientistas de todo o mundo se reúnem para compartilhar experiências, obter conselhos práticos e discutir tecnologias de ponta e pesquisas inovadoras no campo da EB.
Programa diário:
Programa diário:
DIA 1
16 de Setembro (quinta-feira)
Cerimônia de abertura
Pesquisa básica e pré-clínica
História Natural
Oficinas de Gestão DEBRA (somente grupos DEBRA)
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
Professor
Cristina Has
Cristina Has
Associate Prof.
Anna Bruckner
Anna Bruckner
Dr.
Anna Martinez
Anna Martinez
Cadeiras:
Professor Jemima Mellerio
Professor Jemima Mellerio
Palestrantes da seção:
Cadeiras:
Professor Johann Bauer, Professor Peter Marinkovich
Professor Johann Bauer, Professor Peter Marinkovich
Palestrantes da seção:
Dr
Andrew South
Andrew South
Dr
Isin Sinem Bagci
Isin Sinem Bagci
Dr
Peter C. van den Akker
Peter C. van den Akker
Dr
Joanna Jackow
Joanna Jackow
Dr
Alexander Nyström
Alexander Nyström
Professor
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop
Professor
Jean Yuh Tang
Jean Yuh Tang
Brevi presentazioni
Professor
Alain Hovnanian
Alain Hovnanian
Professor
Mbarka Bchetnia
Mbarka Bchetnia
Kate Carroll
Professor
Hannelore Breitenbach-Koller
Hannelore Breitenbach-Koller
Cadeiras:
Professor Alain Hovnanian
Professor Alain Hovnanian
Palestrantes da seção:
Dr
Laura Trefzer
Laura Trefzer
Araksya Izmiryan
DIA 2
17 de Setembro (sexta-feira)
Ensaios clínicos 1
Experiência internacional EB e suporte internacional
Ensaios clínicos 2
Workshop per partecipanti medici: forum professionali
Dr.
Su Mar Lwin
Su Mar Lwin
Professor
Peter Marinkovich
Peter Marinkovich
Professor
Eli Sprecher
Eli Sprecher
Cadeiras:
Professor Leena Bruckner-Tuderman, Professor Helmut Hintner
Professor Leena Bruckner-Tuderman, Professor Helmut Hintner
Palestrantes da seção:
Professor
Dedee Murrell
Dedee Murrell
Cadeiras:
Professor Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Professor Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Palestrantes da seção:
Professor
Amy Paller
Amy Paller
Professor
Michele De Luca
Michele De Luca
Dr
Dimitra Kiritsi
Dimitra Kiritsi
Satellite symposium Drug Development-Da dove vengono le nostre medicine?
Dr
Maya El Hachem
Maya El Hachem
BSc Martin Geroldinger
Presentato da:
Amryt Pharma
Amryt Pharma
MSc Georg Zimmermann
Dr
Florian Lagler
Florian Lagler
Nuovi dati clinici – aggiornamento sulle linee guida della pratica clinica
Palestrantes da seção:
Professor
Martin Laimer
Martin Laimer
Come progettare una sperimentazione clinica?
Palestrantes da seção:
Angélique Sauvestre
Professor
Jean Y. Tang
Jean Y. Tang
Suma Krishnan
DIA 3
18 de Setembro (sábado)
Cuidados clínicos e gestão
Visando desafios terapêuticos
Cadeiras:
Professor Dedee Murrell, Professor Martin Laimer
Professor Dedee Murrell, Professor Martin Laimer
Cadeiras:
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Ph.D.
Gregory Zinoviev
Gregory Zinoviev
Dr.
Alexander Pleshkov
Alexander Pleshkov
Palestrantes da seção:
Dr
Tariq Khan
Tariq Khan
Palestrantes da seção:
MD.
Kenneth Goldschneider
Kenneth Goldschneider
Prof. Dr. Dr.
Martin Steinhoff
Martin Steinhoff
Oficinas de Gestão DEBRA (somente grupos DEBRA)
Dr.
Antonia Reimer
Antonia Reimer
Professor
Nikolay Murashkin
Nikolay Murashkin
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
Professor
Adrian Heagerty
Adrian Heagerty
Dr
Christina Guttmann-Gruber
Christina Guttmann-Gruber
DAY 4
19 Septemper (Sunday)
Atendimento multidisciplinar
Cerimônia de encerramento
Dr.
Anja Diem
Anja Diem
Cadeiras:
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
Palestrantes da seção:
Dr.
Alexander Pleshkov
Alexander Pleshkov
Margarita Geht
Dr.
Anna Martinez
Anna Martinez
Dr
Jan-Sher Bhatti
Jan-Sher Bhatti
Dr
Christine Bodemer
Christine Bodemer
Grande Ronda, painel de debate
Cadeiras:
Professor Jouni Uitto, Professor Jo-David Fine
Professor Jouni Uitto, Professor Jo-David Fine
Professor
Jouni Uitto
Jouni Uitto
Professor
Jo-David Fine
Jo-David Fine
Comitê Científico
Professor
Johann Bauer
Johann Bauer
Chefe do SPC
Paracelsus Medical University,
Áustria
Paracelsus Medical University,
Áustria
Professor
Martin Laimer
Martin Laimer
Secretário do SPC
Paracelsus Medical University,
Áustria
Paracelsus Medical University,
Áustria
Professor
Cristina Has
Cristina Has
Universidade de Friburgo,
Alemanha
Alemanha
Professor
Helmut Hintner
Helmut Hintner
EB House Austria,
Austria
Austria
Professor
Peter Marinkovich
Peter Marinkovich
EB House Austria,
Áustria
Áustria
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas 'NHS Foundation Trust,
Reino Unido
Reino Unido
Professor
Anna Bruckner
Anna Bruckner
Universidade do Colorado,
Estados Unidos
Estados Unidos
MD, PhD
Julia Kotalevskaya
Julia Kotalevskaya
Instituto Regional de Pesquisa e Clínica de Moscou (MONIKI),
Rússia
Rússia
Professor
Nikolay Murashkin
Nikolay Murashkin
Centro Nacional de Pesquisa Médica para Saúde Infantil,
Rússia
Rússia
CADEIRAS
Professor Johann Bauer
O Dr. Bauer é um dermatologista certificado, professor e presidente do Departamento de Dermatologia do University Hospital Salzburg desde 2014. Aqui, ele é Diretor da EB House Austria, o centro nacional para pacientes com epidermólise bolhosa na Áustria. Ele tem longa experiência em diagnóstico molecular, gerenciamento e pesquisa em biologia da pele / doenças com bolhas, envelhecimento da pele e neurobiologia da pele. Seu principal interesse é desenvolver novas terapias para pacientes que sofrem da epidermólise bolhosa da pele com bolhas.
Professor Peter Marinkovich
Professor Associado de Dermatologia e um dos membros fundadores do Programa de Biologia Epitelial da Escola de Medicina da Universidade de Stanford. Seu trabalho se concentra na biologia da membrana basal e no desenvolvimento translacional de terapêutica molecular para epidermólise bolhosa. Ele foi médico assistente do National EB Registry de 1995 a 2000 e é o Diretor da Clínica de Doenças Bolhosas da Universidade de Stanford. Suas equipes de ciência básica e pesquisa clínica estão atualmente envolvidas em vários testes em andamento de terapia gênica para epidermólise bolhosa.
Professor Jemima Mellerio
A experiência clínica do Prof. Mellerio é uma doença cutânea genética, nomeadamente EB, outras doenças cutâneas genéticas e dermatologia pediátrica. Suas atividades de pesquisa se concentram em novas terapias translacionais para genodermatoses, como abordagens de terapia celular e genética para EB e outras doenças genéticas de pele.
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas 'NHS Foundation Trust, Reino Unido
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas 'NHS Foundation Trust, Reino Unido
Professor Leena Bruckner-Tuderman
Professor e Catedrático de Dermatologia do Centro Médico - Universidade de Friburgo. Sua pesquisa lida com a biologia das membranas basais e da matriz extracelular, com causas moleculares e mecanismos de doenças de distúrbios de fragilidade cutânea adquirida e genética, bem como com o desenvolvimento de novas terapias biologicamente válidas. Sua experiência inclui pesquisa e trabalho clínico na Finlândia, EUA, Suíça e Alemanha, bem como envolvimento em organizações nacionais e internacionais. Ela foi presidente da Sociedade Europeia de Pesquisa Dermatológica, da Sociedade Dermatológica Alemã e vice-presidente da Fundação Alemã de Pesquisa.
Professor Helmut Hintner
Após sua formação médica em Innsbruck (Áustria) e uma residência de 1,5 ano no National Institutes of Health em Bethesda (EUA), Helmut Hintner foi chefe do Departamento de Dermatologia da Paracelsus Medical University em Salzburg de 1992 até sua aposentadoria em 2014. Ele esteve envolvido no estabelecimento da EB House Austria em Salzburg e co-fundador da EB-CLINET e de 2011 a 2014 foi membro austríaco do Comitê de Especialistas em Doenças Raras da UE (EUCERD), que foi responsável para o desenvolvimento de Centros de Especialização e Redes de Referência Europeias. Helmut Hintner é também coautor do livro “Life with Epidermolysis Bullosa (EB): Etiology, Diagnosis, Multidisciplinary Care and Therapy (disponível em inglês, espanhol, chinês e russo).
Professor Eli Sprecher
A pesquisa do Prof. Sprecher se concentra na base genética das doenças de pele. Seu grupo visa compreender a genética molecular de traços simples e complexos, decifrar sua patogênese e, em seguida, tentar traduzir esse novo conhecimento em ferramentas terapêuticas inovadoras.
Dr Su Mar Lwin
A pesquisa do Dr. Lwin se concentra na terapêutica translacional; ela está atualmente liderando um projeto financiado pelo DEBRA para desenvolver terapia genética em spray para RDEB. Ela expande ainda mais seus interesses em desvendar mecanismos complexos subjacentes à EB e aplicações clínicas mais amplas de terapias avançadas.
Professor Dedee Murrell
A pesquisa atual do Professor Murrell se concentra no desenvolvimento e validação de medidas de resultados clínicos para EB e doenças bolhosas autoimunes, que permitiram que os ensaios clínicos prosseguissem nessas doenças órfãs.
Professor Martin Laimer
Professor de Dermatologia e Chefe Adjunto do Departamento de Dermatologia e Alergologia do Hospital Universitário da Paracelsus Medical University Salzburg. Ele também dirige o Centro de Estudos Clínicos da EB House Austria, um centro nacional de especialização designado para Epidermólise bolhosa dentro da Pele ERN (Rede Europeia de Referência). O Dr. Laimer atua clínica e cientificamente no campo das doenças raras, com especial interesse na Epidermólise bolhosa, há quase 20 anos. Em 2014, foi nomeado co-presidente do Conselho de Administração Executivo do Centro de Doenças Raras de Salzburg e dirige ainda a Academia Austríaca de Educação Dermatológica desde 2018. Em 2020, foi eleito Secretário-Geral da Sociedade Austríaca de Dermatologia e Venereologia.
Professor Anna Bruckner
University of Colorado, United States.
Dr Anja Diem
O Dr. Diem está intimamente envolvido na pesquisa clínica, coordena a colaboração multidisciplinar em nível local, nacional e internacional, e é autor ou co-autor de várias publicações científicas e educacionais, incluindo um “manual de EB” multilíngue orientado para o paciente.
Dr Anna Martinez
O Dr. Martinez é um dos principais contribuintes para a pesquisa no campo da dermatologia pediátrica, em particular na EB. Ela é investigadora-chefe e investigadora principal em um programa contínuo de testes clínicos em novas terapias em dermatologia pediátrica.
Professor Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health, Russia.
FALADORES
Angélique Sauvestre
Kate Carroll
Dr
Laura Trefzer
Laura Trefzer
Professor
Mbarka Bchetnia
Mbarka Bchetnia
Suma Krishnan
Professor
Jean Y. Tang
Jean Y. Tang
Professor
Hannelore Breitenbach-Koller
Hannelore Breitenbach-Koller
Araksya Izmiryan
Professor
Jouni Uitto
Jouni Uitto
Professor
Jo-David Fine
Jo-David Fine
Dr Andrew South
Associate Professor in the Department of Dermatology and Cutaneous Biology at Thomas Jefferson University, Philadelphia. He has authored over 100 peer-reviewed articles on the subjects of genetic skin disease and squamous cell carcinoma.
Professor
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop, PhD, is the founding Director of the Charles C. Gates Center for Regenerative Medicine. He is Professor of Dermatology and holds the Charles C. Gates Chair of Regenerative Medicine. He was also founding Director of the Gates Biomanufacturing Facility, a state-of-the-art current Good Manufacturing Practices (cGMP) facility, which opened in April, 2015 and manufactures US Food and Drug Administration (FDA) approved investigational regenerative medicine products for early phase clinical trials. He has authored more than 300 peer-reviewed articles and his research program has been continuously funded by the National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases for over 30 years. He and his collaborators are developing an iPS cell-based therapy for RDEB.
Professor Jouni Uitto
Professor Uitto is Professor and Chair of the Department of Dermatology and Cutaneous Biology and Director of the Jefferson Institute of Molecular Medicine at Thomas Jefferson University in Philadelphia. He has several decades of interest in epidermolysis bullosa, and his research group was the first to clone several EB-associated candidate genes and to identify mutations in different subtypes of EB. His group also developed animal models for different forms of EB; these models have served as a platform for therapy development currently in the late preclinical and early clinical pipeline. Professor Uitto is the Chair of the Medical and Scientific Advisory Panel of DEBRA of America.
Dr Peter van den Akker
Clinical Geneticist and Research Fellow at the University Medical Center Groningen, the Netherlands. In addition, he is a DEBRA-UK sponsored Clinical Research Fellow at the University of Dundee, Scotland. In his clinical work, he focuses on Genodermatoses in general and EB in particular. His research centers around the genetics of EB with a special interest in RNA-based treatment approaches.
Professor Jemima Mellerio
Professor Mellerio’s clinical expertise is a genetic skin disease, notably EB, other genetic skin diseases and paediatric dermatology. Her research activities focus on novel translational therapies for genodermatoses such as cellular and gene therapy approaches for EB and other genetic skin diseases.
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
Professor Cristina Has
Professor at the Department of Dermatology of the University of Freiburg in Germany with a focus of interest on EB and other genetic skin disorders. Her clinical activity includes general and pediatric dermatology, with focus and genodermatoses. With her group, she has identified new genes and characterized large cohorts of patients with genodermatoses, established genotype-phenotype correlations and explored the underlying disease mechanisms.
Dr Anna Bruckner
Professor of Dermatology and Pediatrics at the University of Colorado School of Medicine and Section Head of Pediatric Dermatology at Children’s Hospital Colorado. Dr Bruckner specialises in pediatric dermatology, observational clinical research and clinical trials. Her areas of expertise include EB and other genetic skin disorders, vascular birthmarks, atopic dermatitis (eczema), and complex patients. She co-directs the Epidermolysis Bullosa Clinic at Children’s Hospital Colorado. She is a founding member of the EB Clinical Research Consortium, a network of North American EB care centres collaborating in clinical research to improve care and outcomes for patients with EB.
Dr Anna Martinez
Dr Martinez is a major contributor to research in the field of paediatric dermatology, in particular EB. She is Chief Investigator and Principal Investigator on a rolling programme of clinical trials into novel therapies in paediatric dermatology.
Dr Su Mar Lwin
Dr Lwin’s research focuses on translational therapeutics; she is currently leading a DEBRA-funded project to develop spray-on gene therapy for RDEB. She further expands her interests in unraveling complex mechanisms underlying EB and wider clinical applications of advanced therapeutics.
Professor Peter Marinkovich
Professor Marinkovich’s basic science and clinical research teams are currently engaged in several ongoing gene therapy trials for epidermolysis bullosa.
Profesor Eli Sprecher
Profesor Sprecher’s research focuses on the genetic basis of skin diseases. His group aims to understand the molecular genetics of both simple and complex traits, decipher their pathogenesis, and then attempt to translate this new knowledge into innovative therapeutic tools.
Professor Dedee Murrell
Professor Murrell’s current research focuses on developing and validating clinical outcome measures for EB and the Autoimmune blistering diseases, which have enabled clinical trials to proceed in these orphan diseases.
Professor Amy Paller
Amy Paller, MS, MD is the Walter J. Hamlin Professor and Chair of Dermatology, Professor of Pediatrics, and Principal Investigator of the NIH-funded Northwestern University Feinberg School of Medicine in Chicago. She directs the Pediatric Dermatology Clinical Trials Unit at Northwestern/ Lurie Children’s Hospital, which has participated in more than a dozen trials and investigations related to epidermolysis bullosa and is a member of the Epidermolysis Bullosa Clinical Research Consortium. Her laboratory focuses on skin innervation in inflammatory diseases, wound healing, and topically delivered gene regulation through nanotherapy.
Dr Gregory Zinoviev
Clinical expertise is a diagnosis and combined treatment of soft tissue, bone sarcomas (resections, reconstructive and plastic surgery, endoprosthetics) and inorganic retroperitoneal tumours, as well as diagnosis and surgical treatment of malignant skin tumours. He is actively working with adult EB patients who have been diagnosed with cancer. He is a head of the Surgical Department of bone, soft tissue and skin tumours, oncologist at NMRC of Oncology named after N.N. Petrov of MoH of Russia, St. Petersburg and DEBRA Russia expert.
Professor Martin Steinhoff
Chairman, Dept. of Dermatology, Director of the Dermatology Institute and Director of the Translational Research Institute at Hamad Medical Corporation, Qatar. He is Professor at Weill-Cornell Medicine-New York, USA, Weill-Cornell Medicine-Qatar, and Qatar-University, and holds board certificates in Dermatology, Venereology, Phlebology and Allergy. His fields of interest are Atopic Dermatitis, Pruritus, Psoriasis, Rosacea, and Wound care. His research has been funded with >60 Mio Euro, published >230 peer-reviewed articles (IF>1,200; H-index 78), holds numerous patents, and was PI on various clinical trials. Prof Steinhoff received prestigious international research awards, was on board-of-directors of European Society of Dermatology Research, and is honorary member of several Societies for Dermatology.
Dr Alexander Pleshkov
Dr Pleshkov has been contributing to the work with EB patients for many years, performing finger splitting surgery. He is a leading surgeon in the Department of Burns and Plastic Surgery at NMRC of the Nikiforov’s NRCERM, and a DEBRA Russia expert. He is a member of the DEBRA International team that develops guidelines for hand surgery.
Dr Margarita Geht
Dermatologist, paediatrist, leading dermatologist at DEBRA Russia. Dr. Gecht's clinical expertise lies in the children's intensive care and care in the first month of life, genetic diseases (EB, ichthyosis, keratoderma and other genodermatoses) and pediatric dermatology. Research work aims to develop a specialized scale for assessing pain and other subjective sensations in patients with EB. Management of pregnancy, postpartum period in women with different types of EB predominantly with RDEB (Dystrophic bullous epidermolysis, autosomal recessive type).
Dr Antonia Reimer
German board-certified Dermatologist, Paediatrician, and Allergist. Since 2016, she has been working at the EB-Center and the Department of Dermatology – Medical Center, University of Freiburg, Germany. As a clinician-scientist, her research focus lies on the natural history of EB with special interests in growth, nutrition, and the microbiome. Her research work is funded by debra international and the German Foundation for Paediatric Dermatology. She was selected to join the ESDR Future Leaders Academy in 2019 and represented Germany in the 2021 Euroderm Excellence Academy.
Dr Kenneth Goldschneider
Director of the Pain Management Center at Cincinnati Children’s Hospital in Cincinnati Ohio, USA. He is board-certified in Anesthesiology, Pediatric Anesthesia and Pain Management and has lectured and published extensively on pain in children and young adults. He is a member of the EB Center in Cincinnati and has cared for patients with EB for many years. He led the development of the pain and itch best care practice guidelines in 2012 and continues to do research on the best care for patients with EB.
Dr Tariq Khan
Consultant Podiatrist and Director of the Marigold Clinic, Royal London Hospital for Integrated Medicine, University College London Hospitals. Dr Khan is also the Lead for Podiatry for Debra UK, and co-authored the Clinical practice guideline on EB Podiatry (2019). His current areas of research include warts and verruca pedis, neurovascular corns, fibrous corns, keratoderma, heel pain, plantar fasciitis, hallux valgus (bunion), epidermolysis bullosa, and wound healing.
Dr Isin Sinem Bagci
Finished medical training in Turkey, completed Dermatology training in Turkey and Germany. Worked on autoimmune blistering diseases and noninvasive imaging techniques mainly focusing on innovative diagnostic methods for blistering diseases. Currently a Postdoc fellow working in Marinkovich lab at Stanford University, Department of Dermatology with a focus on gene replacement treatments in epidermolysis bullosa and characterization of subsequent autoimmune reactions.
Dr Anja Diem
Dr Diem is closely involved in clinical research, coordinates multidisciplinary collaboration at local, national and international levels, and is author or co-author of numerous scientific and educational publications, including a patient-oriented, multilingual “EB handbook”.
Dr May El Hachem
Head of the Dermatology Unit, Bambino Gesù Children’s Hospital, IRCCS, Rome, Italy. Also she is Coordinator of the Reference Centers for Rare Skin Diseases and for Rare Vascular Anomalies at the hospital. She is President of the Italian Society for the Study of Vascular Anomalies and President of the Scientific Committee of the Rare Skin Diseases Network (Fondation René Touraine). Her research interests are natural disease history, genotype-phenotype correlation and novel therapeutic approaches in rare genetic skin diseases. She has more than 135 mostly on genodermatoses, in particular epidermolysis bullosa.
Dr Alexander Nyström
A group leader at the Department of Dermatology, Medical Faculty, Medical Center – University of Freiburg, Germany. He received his PhD from Lund University, Sweden and his postdoctoral training from Thomas Jefferson University, Philadelphia, PA, US. His translational research focuses on the dermal microenvironment with a special interest in collagen VII and therapy development for dystrophic epidermolysis bullosa. In addition, he has served as an advisor to multiple companies and foundations in the rare disease space to promote bed-to-bedside translation further.
Dr Christina Guttmann-Gruber
A group leader at the EB House Austria, an EU Centre of Expertise for epidermolysis bullosa and special clinic for EB patients at the University Hospital Salzburg. Her research focuses on understanding the processes of wound chronification and tumour development in EB, particularly the microbiome's contribution in these contexts. She further emphasises developing new strategies to improve wound healing and translating research from bench to bedside.
Professor Christine Bodemer
She is the Head of the Department of Dermatology at Necker Enfants-Malades Hospital in Paris and a professor of Dermatology at the Paris Descartes-Sorbonne University. She specialises in Pediatric Dermatology. One of her main areas of interest is rare skin diseases in children. She also coordinates a national expert centre (MAGEC), the French national network (FIMARAD) and the European network (ERN-SKIN) on rare diseases of the skin. Professor Bodemer has developed research and clinical networks in Dermatology and research programmes supported by national and international grants, leading to translational innovative therapies and patents. She is a member of many scientific societies and associate editor of various newspapers. She received in 2020 ILDS (the International League of Dermatology Societies) Award: 2020 ILDS Certificate of Appreciation for International Leadership
Dr Dimitra Kiritsi
Dr Dimitra Kiritsi‘s clinical and research focus has been on skin fragility disorders, genetic or acquired. Besides her work with patients, as a consultant dermatologist, she is leading the Clinical Trial Center Fragile Skin of the University of Freiburg. Her research interests encompass the identification of pathogenetic mechanisms for the different EB subtypes, especially the driving mechanisms of impaired wound healing, dysregulation of the immune system and development of skin tumours, as well as the exploration of new therapeutic approaches.
Dr Marieke Bolling
She is a Dermatologist at the Department of Dermatology, University Medical Center Groningen - the Center for Blistering Diseases in the Netherlands and the national expertise centre for Epidermolysis Bullosa (EB). She is a board member of the national society for Genodermatoses and ERN-Skin-Epidermolysis Bullosa. Her expertise includes clinical care and research on a wide range of topics involving EB.
BSc Martin Geroldinger
He is a Research Associate in Biostatistics and Data Science at the Paracelsus Medical University of Salzburg, Department of Research and Innovation Management, Team Biostatistics and Big Medical Data, IDA Lab Salzburg, with a research interest in rare diseases and statistical challenges with small sample sizes, as well as implementations and coding in R.
MSc Georg Zimmermann
He has been working as a research associate for statistics at the University Clinic of Neurology, Christian Doppler Medical Centre, SCI-TReCS, Paracelsus Medical University, Salzburg. Recently, he has been appointed team leader of the Team Biostatistics and Big Medical Data, Intelligent Data Analytics Lab Salzburg. His main statistical and methodological interests are systematic reviews, statistical methods for small samples, and sample size calculation. Moreover, Georg Zimmermann focuses on interdisciplinary research, with publications covering theoretical statistical work and study in neurology, paediatrics, and internal medicine.
Dr Jan-Sher Bhatti
He is a Clinical Psychologist with experience in providing evidence-based psychological approaches for children, young people and their families, who are living with paediatric conditions. He has worked alongside the Epidermolysis Bullosa (EB) Team at Great Ormond Street Hospital in London, and recognises how EB can affect the emotional wellbeing of families living with the condition, as well as the professionals who provide care. Jan-Sher's experience supporting the EB team has allowed him to consider the application of evidence based psychological models and approaches to assist with the varying demands of EB and to promote favourable development.
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Os fundamentos legais para o tratamento de dados pessoais ao abrigo desta Política são uma combinação de regulamentos em que o Fundo processa dados, incluindo o Código Civil Russo, a Lei dos Dados Pessoais e outra legislação que rege a relação entre o Fundo e os Sujeitos e as atividades do Fundo.
Para além dos contratos celebrados pelo Fundo e por alguns dos Sujeitos, bem como os consentimentos obtidos pelo Fundo junto dos Sujeitos para o tratamento dos seus dados pessoais, servem também de fundamento jurídico para o Tratamento de Dados Pessoais pelo Fundo.
O Fundo aplica todas as medidas e sistemas de segurança necessários, incluindo as medidas técnicas, legais e organizativas necessárias de acordo com a legislação e prática do setor aplicável, para garantir a confidencialidade e segurança dos dados pessoais recolhidos ao abrigo da presente Política, bem como proteger os dados pessoais dos sujeitos de acesso ilegal ou acidental, destruição, alteração, bloqueio, disseminação ou outras atividades ilegais. As pessoas não autorizadas não têm acesso a dados pessoais armazenados e tratados pelo Fundo.
Todos os dados pessoais recolhidos pelo Fundo ao abrigo desta Política são armazenados e tratados de outra forma utilizando bases de dados localizadas na Federação Russa.
O Fundo armazena informações pessoais apenas no tempo necessário para atingir as finalidades para as quais esses dados foram recolhidos e tratados, a menos que seja exigido um prazo mais longo pela legislação aplicável. Todos os dados pessoais recolhidos exclusivamente para efeitos de organização e detenção do Congresso são tratados até 31 de outubro de 2021 e são totalmente eliminados após o termo desse período.
O período de tratamento dos dados pessoais recolhidos para efeitos de divulgação das informações do Fundo após o Congresso não é limitado. Os sujeitos que recebem o boletim informativo do Fundo podem recusar-se a recebê-lo a qualquer momento, utilizando um link incluído na newsletter para o enviar. Neste caso, o consentimento do Sujeito para receber o correio será considerado retirado e os dados fornecidos pelo Sujeito serão destruídos.
Os sujeitos têm o direito de exercer todos os seus direitos e poderes de acordo com a legislação aplicável, incluindo os direitos previstos na secção 14 da Lei de Dados Pessoais da Federação Russa, nomeadamente o direito de exigir informações sobre a extensão do tratamento dos seus dados pessoais, o direito de exigir a remoção, esclarecimento ou atualização dos seus dados, e o direito de retirar o seu consentimento ao tratamento de dados pessoais. Todos os pedidos de dados pessoais podem ser enviados para o Fundo na morada: info@debracongress2021.ru. Para que o pedido seja tratado o mais rapidamente possível, solicitamos uma "Recall de Consentimento para o Tratamento de Dados Pessoais" na linha de assunto da carta, que requer a retirada do consentimento para o tratamento.
O Fundo tem o direito de alterar esta Política a qualquer momento sem a necessidade de notificar os sujeitos e não é responsável por tais alterações. A nova versão da Política é considerada como tendo entrado em vigor a partir do momento da publicação no Site, a menos que um termo diferente seja especificado nas suas disposições.
Esta política é desenvolvida de acordo com a Lei Federal da Federação Russa de 27.07.2006 n.º 152-Fz "Sobre dados pessoais" (em particular, de acordo com os requisitos da parte 2 do artigo 18.º.1 da referida lei) e da legislação da União Europeia.
As seguintes informações podem ser recolhidas através do Website para várias categorias de Assuntos relacionados com o Congresso:
No que diz respeito aos membros do Congresso (indivíduos ou representantes de pessoas jurídicas): informações pessoais (nome, sexo (opcional), idade (opcional), país e cidade de residência, nome de empresas e posição (para representantes), estatuto médico (opcional, escolha das categorias "paciente", "médico", "investigador" ou outro), foto (opcional)), informação de contacto (telefone, endereço de e-mail, redes sociais)
No que diz respeito aos Patrocinadores do Congresso (pessoas que participam no Congresso através de patrocinadores): informações pessoais (nome, sexo (opcional), idade (opcional), país e cidade de residência, nome e posição da empresa (opcional), foto (opcional)) informações de contacto (telefone, endereço de e-mail, link para página de redes sociais (opcional);
Para os visitantes do Site do Congresso, que deixam informações para receber o correio através do formulário "Contacte-nos" e/ou para oferecer pontos de conversação para discurso/discussão no Congresso através do formulário "Deixe a tese": nome, endereço de e-mail, link para página de redes sociais (opcional), país e cidade de residência (opcional), número de telefone (opcional).
Todas as informações recolhidas sobre os Sujeitos através do Website são fornecidas pelos Sujeitos de forma independente ou através de um representante legal e exclusivamente voluntariamente através de formulários de registo e outros formulários no Site. O Fundo não recolhe quaisquer dados pessoais de outras fontes, exceto nos dois casos descritos abaixo.
A Fundação poderá receber dados recolhidos automaticamente pelo Website quando os utilizadores o visitam, incluindo, entreoutras coisas, cookies e outros dados recolhidos pela Yandex.Metrics, Google Analytics e Google Tag Manager.
O Fundo tem acesso a alguns dos dados de pagamento fornecidos pelas plataformas parceiras que vendem bilhetes e aceitam o pagamento, como o nome completo, o valor do pagamento, o tipo de bilhete(s),os últimos quatro dígitos do cartão de pagamento.
A Fundação não recolhe quaisquer dados especiais (categorias especiais de dados pessoais ou dados biométricos) através do Website. Quaisquer fotografias fornecidas pelos Sujeitos no processo de registo ou participação no processo do Congresso são fornecidas como não identificação com base em dados biométricos.
Ao fornecer voluntariamente os dados pessoais acima mencionados através dos formulários relevantes no Site, o Sujeito consente no tratamento dos seus dados pessoais introduzidos nos campos de formulário no momento de clicar no botão confirmando a submissão da aplicação ou marcando um parágrafo especial (janela) no formulário. O consentimento concedido pelo Sujeito desta forma será dado livremente, pela sua vontade e no seu interesse, e tal consentimento é específico, informado e consciente, tendo em conta a disponibilidade desta Política no site
Os dados acima referidos são recolhidos pela Fundação para efeitos de organização e detenção do Congresso, nomeadamente:
A informação sobre membros e patrocinadores (como acima) é recolhida e processada pela Fundação com o objetivo de se registar para eventos do Congresso, enviar informações para acesso a eventos online, enviar informações antes, durante e depois do Congresso, divulgada pela Fundação do Congresso. A informação sobre o género e idade dos Membros e Patrocinadores é recolhida com o objetivo de criar estatísticas que não contenham dados pessoais.
A informação sobre outros visitantes é recolhida para divulgar informações relevantes em boletins antes, durante e depois do Congresso, bem como para ter em conta as propostas e pontos de conversa apresentados para discussões e discursos no Congresso e para o potencial uso de teses em cartazes e em discursos orais durante o Congresso e/ou em publicações pós-Congresso.
Os dados pessoais recolhidos de acordo com esta Política são recolhidos e armazenados nos sistemas de CRM da Fundação, utilizados no registo de eventos do Congresso, para enviar informações para acesso a eventos online, listas de correio e materiais do Congresso. A Fundação pode utilizar as informações que recebe para produzir estatísticas anonimizadas para seu próprio uso, ou para fornecer patrocinadores do Congresso e organizações de subvenções, como descrito abaixo. Os dados pessoais podem ser processados de forma automatizada no sistema de CRM da Fundação.
Os dados pessoais recolhidos pela Fundação no Website podem ser fornecidos aos seguintes terceiros:
Os fornecedores envolvidos na organização do Congresso (em particular, uma plataforma de eventos para registar participantes em eventos) podem receber informações pessoais e informações de contacto de Participantes e Patrocinadores;
Os patrocinadores do Congresso podem receber estatísticas não pessoais (número de participantes registados, número de visitantes, número de visitantes através de patrocinadores, etc.) obtidos com base em informações pessoais recolhidas pela Fundação, de acordo com as obrigações do Fundo ao abrigo dos acordos de patrocínio relevantes;
Os bolseiros (operadores de subvenções)podem receber dados no âmbito das obrigações de prestação de informação do Fundo nos termos das subvenções;
As organizações que publicarem teses, informações sobre os resultados do Congresso, se a tese fornecida pelo sujeito relevante dos dados será selecionada para publicação.
Ao fornecer as informações acima referidas a terceiros, o Fundo opera com base nos direitos e interesses legítimos do Fundo ou de terceiros.
Os terceiros que recebem informações pessoais são obrigados a processá-la no âmbito dos objetivos da presente política, a aplicar medidas de proteção e segurança suficientes, a ajudar o Fundo a processar e a remover referências legítimas e a suprimir essas informações uma vez atingidos os objetivos de processamento.
O Fundo não transfere transfronteiriços quaisquer dados pessoais obtidos e tratados ao abrigo desta política fora da Federação Russa. Em caso de transferência, o consentimento para a transmissão transfronteiriça será obtido separadamente do sujeito em causa.
O Fundo processa as informações pessoais recolhidas ao abrigo da presente Política com base nos consentimentos adequados diretamente fornecidos pelos sujeitos, bem como para cumprir as obrigações do Fundo ao abrigo de contratos com membros e patrocinadores do Congresso, bem como com base nos interesses legítimos da Fundação, que atua como uma instituição de caridade dedicada à investigação e apoio a doentes comdoença epiderme bullous.
Os fundamentos legais para o tratamento de dados pessoais ao abrigo desta Política são uma combinação de regulamentos em que o Fundo processa dados, incluindo o Código Civil Russo, a Lei dos Dados Pessoais e outra legislação que rege a relação entre o Fundo e os Sujeitos e as atividades do Fundo.
Para além dos contratos celebrados pelo Fundo e por alguns dos Sujeitos, bem como os consentimentos obtidos pelo Fundo junto dos Sujeitos para o tratamento dos seus dados pessoais, servem também de fundamento jurídico para o Tratamento de Dados Pessoais pelo Fundo.
O Fundo aplica todas as medidas e sistemas de segurança necessários, incluindo as medidas técnicas, legais e organizativas necessárias de acordo com a legislação e prática do setor aplicável, para garantir a confidencialidade e segurança dos dados pessoais recolhidos ao abrigo da presente Política, bem como proteger os dados pessoais dos sujeitos de acesso ilegal ou acidental, destruição, alteração, bloqueio, disseminação ou outras atividades ilegais. As pessoas não autorizadas não têm acesso a dados pessoais armazenados e tratados pelo Fundo.
Todos os dados pessoais recolhidos pelo Fundo ao abrigo desta Política são armazenados e tratados de outra forma utilizando bases de dados localizadas na Federação Russa.
O Fundo armazena informações pessoais apenas no tempo necessário para atingir as finalidades para as quais esses dados foram recolhidos e tratados, a menos que seja exigido um prazo mais longo pela legislação aplicável. Todos os dados pessoais recolhidos exclusivamente para efeitos de organização e detenção do Congresso são tratados até 31 de outubro de 2021 e são totalmente eliminados após o termo desse período.
O período de tratamento dos dados pessoais recolhidos para efeitos de divulgação das informações do Fundo após o Congresso não é limitado. Os sujeitos que recebem o boletim informativo do Fundo podem recusar-se a recebê-lo a qualquer momento, utilizando um link incluído na newsletter para o enviar. Neste caso, o consentimento do Sujeito para receber o correio será considerado retirado e os dados fornecidos pelo Sujeito serão destruídos.
Os sujeitos têm o direito de exercer todos os seus direitos e poderes de acordo com a legislação aplicável, incluindo os direitos previstos na secção 14 da Lei de Dados Pessoais da Federação Russa, nomeadamente o direito de exigir informações sobre a extensão do tratamento dos seus dados pessoais, o direito de exigir a remoção, esclarecimento ou atualização dos seus dados, e o direito de retirar o seu consentimento ao tratamento de dados pessoais. Todos os pedidos de dados pessoais podem ser enviados para o Fundo na morada: info@debracongress2021.ru. Para que o pedido seja tratado o mais rapidamente possível, solicitamos uma "Recall de Consentimento para o Tratamento de Dados Pessoais" na linha de assunto da carta, que requer a retirada do consentimento para o tratamento.
O Fundo tem o direito de alterar esta Política a qualquer momento sem a necessidade de notificar os sujeitos e não é responsável por tais alterações. A nova versão da Política é considerada como tendo entrado em vigor a partir do momento da publicação no Site, a menos que um termo diferente seja especificado nas suas disposições.
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