DESCRIÇÃO DO PROGRAMA
DESCRIÇÃO DO PROGRAMA
Profissionais de saúde, pesquisadores, cientistas de todo o mundo se reúnem para compartilhar experiências, obter conselhos práticos e discutir tecnologias de ponta e pesquisas inovadoras no campo da EB.

Programa diário:
DIA 1
16 de Setembro (quinta-feira)
Cerimônia de abertura
Pesquisa básica e pré-clínica
História Natural
Oficinas de Gestão DEBRA (somente grupos DEBRA)
Prof.
Jemima Mellerio
Prof.
Cristina Has
Associate Prof.
Anna Bruckner
Dr.
Anna Martinez
Cadeiras:
Prof. Jemima Mellerio
Palestrantes da seção:
Cadeiras:
Prof. Johann Bauer, Prof. Peter Marinkovich
Dr.
Andrew South
Dr.
Isin Sinem Bagci
Dr.
Peter C. van den Akker
Dr.
Joanna Jackow
Palestrantes da seção:
* - para ser aprovado
DIA 2
17 de Setembro (sexta-feira)
Sessão de orientação (apenas por convite)
Ensaios clínicos 1
Experiência internacional EB e suporte internacional

Pacientes e organizações de pacientes são bem-vindos!
Ensaios clínicos 2
Workshops para participantes médicos: fóruns profissionais (somente por convite)
Dr.
Su Mar Lwin
Prof.
Peter Marinkovich
Dr.
Alain Hovnanian *
Prof.
Eli Sprecher
Cadeiras:
Prof. Leena Bruckner-Tuderman, Prof. Helmut Hintner
Palestrantes da seção:
Prof.
Dedee Murrell
Cadeiras:
Prof. Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Palestrantes da seção:
Prof.
Amy Paller
* - para ser aprovado
DIA 3
18 de Setembro (sábado)
Cuidados clínicos e gestão
Visando desafios terapêuticos
Cadeiras:
Prof. Dedee Murrel, Prof. Martin Laimer
Cadeiras:
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Ph.D.
Gregory Zinoviev
Dr.
Alexander Pleshkov
Palestrantes da seção:
Ph.D.
Tariq Khan
Palestrantes da seção:
MD.
Kenneth Goldschneider
Prof. Dr. Dr.
Martin Steinhoff
Dr.
Christine Chiaverini *
Palestras de oportunidades de Socialização, Educação e Trabalho
Oficinas de Gestão DEBRA (somente grupos DEBRA)
* - para ser aprovado
Dr.
Antonia Reimer
DAY 4
19 Septemper (Sunday)
Atendimento multidisciplinar
Keynote 3: assistência ao paciente assistida por computador (TM, imagens AI)
Cerimônia de encerramento
Dr.
Anja Diem
Cadeiras:
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
Palestrantes da seção:
Dr.
Alexander Pleshkov
Margarita Geht
Rede de médicos para pacientes e perguntas e respostas por país com base em um fuso horário
Conversas de oportunidades de socialização, educação e trabalho, conversas em família
Dr.
Anna Martinez
Comitê Científico
Professor
Johann Bauer
Chefe do SPC
Paracelsus Medical University,
Áustria
Professor
Martin Laimer
Secretário do SPC
Paracelsus Medical University,
Áustria
Professor
Cristina Has
Universidade de Friburgo,
Alemanha
Professor
Helmut Hintner
EB House Austria,
Austria
Professor
Peter Marinkovich
EB House Austria,
Áustria
Professor
Jemima Mellerio
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas 'NHS Foundation Trust,
Reino Unido
Associate Professor
Anna Bruckner
Universidade do Colorado,
Estados Unidos
MD, PhD
Julia Kotalevskaya
Instituto Regional de Pesquisa e Clínica de Moscou (MONIKI),
Rússia
Professor
Nikolay Murashkin
Centro Nacional de Pesquisa Médica para Saúde Infantil,
Rússia
CADEIRAS
Professor Johann Bauer
O Dr. Bauer é um dermatologista certificado, professor e presidente do Departamento de Dermatologia do University Hospital Salzburg desde 2014. Aqui, ele é Diretor da EB House Austria, o centro nacional para pacientes com epidermólise bolhosa na Áustria. Ele tem longa experiência em diagnóstico molecular, gerenciamento e pesquisa em biologia da pele / doenças com bolhas, envelhecimento da pele e neurobiologia da pele. Seu principal interesse é desenvolver novas terapias para pacientes que sofrem da epidermólise bolhosa da pele com bolhas.
Professor Peter Marinkovich
Professor Associado de Dermatologia e um dos membros fundadores do Programa de Biologia Epitelial da Escola de Medicina da Universidade de Stanford. Seu trabalho se concentra na biologia da membrana basal e no desenvolvimento translacional de terapêutica molecular para epidermólise bolhosa. Ele foi médico assistente do National EB Registry de 1995 a 2000 e é o Diretor da Clínica de Doenças Bolhosas da Universidade de Stanford. Suas equipes de ciência básica e pesquisa clínica estão atualmente envolvidas em vários testes em andamento de terapia gênica para epidermólise bolhosa.
Professor Jemima Mellerio
A experiência clínica do Prof. Mellerio é uma doença cutânea genética, nomeadamente EB, outras doenças cutâneas genéticas e dermatologia pediátrica. Suas atividades de pesquisa se concentram em novas terapias translacionais para genodermatoses, como abordagens de terapia celular e genética para EB e outras doenças genéticas de pele.

St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas 'NHS Foundation Trust, Reino Unido
Professor Leena Bruckner-Tuderman
Professor e Catedrático de Dermatologia do Centro Médico - Universidade de Friburgo. Sua pesquisa lida com a biologia das membranas basais e da matriz extracelular, com causas moleculares e mecanismos de doenças de distúrbios de fragilidade cutânea adquirida e genética, bem como com o desenvolvimento de novas terapias biologicamente válidas. Sua experiência inclui pesquisa e trabalho clínico na Finlândia, EUA, Suíça e Alemanha, bem como envolvimento em organizações nacionais e internacionais. Ela foi presidente da Sociedade Europeia de Pesquisa Dermatológica, da Sociedade Dermatológica Alemã e vice-presidente da Fundação Alemã de Pesquisa.
Professor Helmut Hintner
Após sua formação médica em Innsbruck (Áustria) e uma residência de 1,5 ano no National Institutes of Health em Bethesda (EUA), Helmut Hintner foi chefe do Departamento de Dermatologia da Paracelsus Medical University em Salzburg de 1992 até sua aposentadoria em 2014. Ele esteve envolvido no estabelecimento da EB House Austria em Salzburg e co-fundador da EB-CLINET e de 2011 a 2014 foi membro austríaco do Comitê de Especialistas em Doenças Raras da UE (EUCERD), que foi responsável para o desenvolvimento de Centros de Especialização e Redes de Referência Europeias. Helmut Hintner é também coautor do livro “Life with Epidermolysis Bullosa (EB): Etiology, Diagnosis, Multidisciplinary Care and Therapy (disponível em inglês, espanhol, chinês e russo).
Professor Eli Sprecher
A pesquisa do Prof. Sprecher se concentra na base genética das doenças de pele. Seu grupo visa compreender a genética molecular de traços simples e complexos, decifrar sua patogênese e, em seguida, tentar traduzir esse novo conhecimento em ferramentas terapêuticas inovadoras.
Dr. Su Mar Lwin
A pesquisa do Dr. Lwin se concentra na terapêutica translacional; ela está atualmente liderando um projeto financiado pelo DEBRA para desenvolver terapia genética em spray para RDEB. Ela expande ainda mais seus interesses em desvendar mecanismos complexos subjacentes à EB e aplicações clínicas mais amplas de terapias avançadas.
Professor Dedee Murell
A pesquisa atual do Prof. Murell se concentra no desenvolvimento e validação de medidas de resultados clínicos para EB e doenças bolhosas autoimunes, que permitiram que os ensaios clínicos prosseguissem nessas doenças órfãs.
Professor Martin Laimer
Professor de Dermatologia e Chefe Adjunto do Departamento de Dermatologia e Alergologia do Hospital Universitário da Paracelsus Medical University Salzburg. Ele também dirige o Centro de Estudos Clínicos da EB House Austria, um centro nacional de especialização designado para Epidermólise bolhosa dentro da Pele ERN (Rede Europeia de Referência). O Dr. Laimer atua clínica e cientificamente no campo das doenças raras, com especial interesse na Epidermólise bolhosa, há quase 20 anos. Em 2014, foi nomeado co-presidente do Conselho de Administração Executivo do Centro de Doenças Raras de Salzburg e dirige ainda a Academia Austríaca de Educação Dermatológica desde 2018. Em 2020, foi eleito Secretário-Geral da Sociedade Austríaca de Dermatologia e Venereologia.
Associate Professor Anna Bruckner
University of Colorado, United States.
Dr. Anja Diem
O Dr. Diem está intimamente envolvido na pesquisa clínica, coordena a colaboração multidisciplinar em nível local, nacional e internacional, e é autor ou co-autor de várias publicações científicas e educacionais, incluindo um “manual de EB” multilíngue orientado para o paciente.
Dr. Anna Martinez
O Dr. Martinez é um dos principais contribuintes para a pesquisa no campo da dermatologia pediátrica, em particular na EB. Ela é investigadora-chefe e investigadora principal em um programa contínuo de testes clínicos em novas terapias em dermatologia pediátrica.
Professor Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health, Russia.
FALADORES
Dr. Andrew South
Associate Professor in the Department of Dermatology and Cutaneous Biology at Thomas Jefferson University, Philadelphia. He has authored over 100 peer-reviewed articles on the subjects of genetic skin disease and squamous cell carcinoma.
Dr. Joanna Jackow
Assistant Professor at the St John’s Institute of Dermatology at King’s College London, UK. Her research is focused on fundamental understanding of inherited human skin diseases such as Epidermolysis Bullosa and developing effective therapeutic strategies using innovative gene editing technologies and molecular drugs. Dr. Jackόw spent the past several years working in two of the most accomplished dermatology research- laboratories across Europe. 
Professor Jemima Mellerio
Prof. Mellerio’s clinical expertise is a genetic skin disease, notably EB, other genetic skin diseases and paediatric dermatology. Her research activities focus on novel translational therapies for genodermatoses such as cellular and gene therapy approaches for EB and other genetic skin diseases.

St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
Professor Cristina Has
Professor at the Department of Dermatology of the University of Freiburg in Germany with a focus of interest on EB and other genetic skin disorders. Her clinical activity includes general and pediatric dermatology, with focus and genodermatoses. With her group, she has identified new genes and characterized large cohorts of patients with genodermatoses, established genotype-phenotype correlations and explored the underlying disease mechanisms.
Associate Prof. Anna Bruckner
University of Colorado, United States
Dr. Anna Martinez
Dr. Martinez is a major contributor to research in the field of paediatric dermatology, in particular EB. She is Chief Investigator and Principal Investigator on a rolling programme of clinical trials into novel therapies in paediatric dermatology. 
Dr. Su Mar Lwin
Dr. Lwin’s research focuses on translational therapeutics; she is currently leading a DEBRA-funded project to develop spray-on gene therapy for RDEB. She further expands her interests in unraveling complex mechanisms underlying EB and wider clinical applications of advanced therapeutics.
Professor Peter Marinkovich
Prof. Marinkovich’s basic science and clinical research teams are currently engaged in several ongoing gene therapy trials for epidermolysis bullosa.
Professor Eli Sprecher
Prof. Sprecher’s research focuses on the genetic basis of skin diseases. His group aims to understand the molecular genetics of both simple and complex traits, decipher their pathogenesis, and then attempt to translate this new knowledge into innovative therapeutic tools.
Professor Dedee Murell
Prof. Murell’s current research focuses on developing and validating clinical outcome measures for EB and the Autoimmune blistering diseases, which have enabled clinical trials to proceed in these orphan diseases.
Professor Amy Paller
Amy Paller, MS, MD is the Walter J. Hamlin Professor and Chair of Dermatology, Professor of Pediatrics, and Principal Investigator of the NIH-funded Skin Biology and Diseases Resource-based Center (SBDRC) at Northwestern. She directs the Pediatric Dermatology Clinical Trials Unit at Northwestern/ Lurie Children’s Hospital, which has participated in more than a dozen trials and investigations related to epidermolysis bullosa and is a member of the Epidermolysis Bullosa Clinical Research Consortium. Her laboratory focuses on skin innervation in inflammatory diseases, wound healing, and topically delivered gene regulation through nanotherapy.
Ph.D. Gregory Zinoviev
Clinical expertise is a diagnosis and combined treatment of soft tissue, bone sarcomas (resections, reconstructive and plastic surgery, endoprosthetics) and inorganic retroperitoneal tumours, as well as diagnosis and surgical treatment of malignant skin tumours. He is actively working with adult EB patients who have been diagnosed with cancer. He is a head of the Surgical Department of bone, soft tissue and skin tumours, oncologist at NMRC of Oncology named after N.N. Petrov of MoH of Russia, St. Petersburg and DEBRA Russia expert.
Prof. Dr. Dr. Martin Steinhoff
Chairman, Dept. of Dermatology, Director of the Dermatology Institute and Director of the Translational Research Institute at Hamad Medical Corporation, Qatar. He is Professor at Weill-Cornell Medicine-New York, USA, Weill-Cornell Medicine-Qatar, and Qatar-University, and holds board certificates in Dermatology, Venereology, Phlebology and Allergy. His fields of interest are Atopic Dermatitis, Pruritus, Psoriasis, Rosacea, and Wound care. His research has been funded with >60 Mio Euro, published >230 peer-reviewed articles (IF>1,200; H-index 78), holds numerous patents, and was PI on various clinical trials. Prof Steinhoff received prestigious international research awards, was on board-of-directors of European Society of Dermatology Research, and is honorary member of several Societies for Dermatology.
Dr. Alexander Pleshkov
Dr. Pleshkov has been contributing to the work with EB patients for many years, performing finger splitting surgery. He is a leading surgeon in the Department of Burns and Plastic Surgery at NMRC of the Nikiforov’s NRCERM, and a DEBRA Russia expert. He is a member of the DEBRA International team that develops guidelines for hand surgery.
Margarita Geht
Dermatologist, paediatrist, leading dermatologist at DEBRA Russia. Dr. Gecht's clinical expertise lies in the children's intensive care and care in the first month of life, genetic diseases (EB, ichthyosis, keratoderma and other genodermatoses) and pediatric dermatology. Research work aims to develop a specialized scale for assessing pain and other subjective sensations in patients with EB. Management of pregnancy, postpartum period in women with different types of EB predominantly with RDEB (Dystrophic bullous epidermolysis, autosomal recessive type).
Dr. Antonia Reimer
German board-certified Dermatologist, Paediatrician, and Allergist. Since 2016, she has been working at the EB-Center and the Department of Dermatology – Medical Center, University of Freiburg, Germany. As a clinician-scientist, her research focus lies on the natural history of EB with special interests in growth, nutrition, and the microbiome. Her research work is funded by debra international and the German Foundation for Paediatric Dermatology. She was selected to join the ESDR Future Leaders Academy in 2019 and represented Germany in the 2021 Euroderm Excellence Academy.
MD. Kenneth Goldschneider
Director of the Pain Management Center at Cincinnati Children’s  Hospital in Cincinnati Ohio, USA. He is board-certified in Anesthesiology, Pediatric Anesthesia and Pain Management and has lectured and published extensively on pain in children and young adults. He is a member of the EB Center in Cincinnati and has cared for patients with EB for many years. He led the development of the pain and itch best care practice guidelines in 2012 and continues to do research on the best care for patients with EB.
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As organizações que publicarem teses, informações sobre os resultados do Congresso, se a tese fornecida pelo sujeito relevante dos dados será selecionada para publicação.

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O Fundo não transfere transfronteiriços quaisquer dados pessoais obtidos e tratados ao abrigo desta política fora da Federação Russa. Em caso de transferência, o consentimento para a transmissão transfronteiriça será obtido separadamente do sujeito em causa.

O Fundo processa as informações pessoais recolhidas ao abrigo da presente Política com base nos consentimentos adequados diretamente fornecidos pelos sujeitos, bem como para cumprir as obrigações do Fundo ao abrigo de contratos com membros e patrocinadores do Congresso, bem como com base nos interesses legítimos da Fundação, que atua como uma instituição de caridade dedicada à investigação e apoio a doentes comdoença epiderme bullous.

Os fundamentos legais para o tratamento de dados pessoais ao abrigo desta Política são uma combinação de regulamentos em que o Fundo processa dados, incluindo o Código Civil Russo, a Lei dos Dados Pessoais e outra legislação que rege a relação entre o Fundo e os Sujeitos e as atividades do Fundo.

Para além dos contratos celebrados pelo Fundo e por alguns dos Sujeitos, bem como os consentimentos obtidos pelo Fundo junto dos Sujeitos para o tratamento dos seus dados pessoais, servem também de fundamento jurídico para o Tratamento de Dados Pessoais pelo Fundo.

O Fundo aplica todas as medidas e sistemas de segurança necessários, incluindo as medidas técnicas, legais e organizativas necessárias de acordo com a legislação e prática do setor aplicável, para garantir a confidencialidade e segurança dos dados pessoais recolhidos ao abrigo da presente Política, bem como proteger os dados pessoais dos sujeitos de acesso ilegal ou acidental, destruição, alteração, bloqueio, disseminação ou outras atividades ilegais. As pessoas não autorizadas não têm acesso a dados pessoais armazenados e tratados pelo Fundo.

Todos os dados pessoais recolhidos pelo Fundo ao abrigo desta Política são armazenados e tratados de outra forma utilizando bases de dados localizadas na Federação Russa.

O Fundo armazena informações pessoais apenas no tempo necessário para atingir as finalidades para as quais esses dados foram recolhidos e tratados, a menos que seja exigido um prazo mais longo pela legislação aplicável. Todos os dados pessoais recolhidos exclusivamente para efeitos de organização e detenção do Congresso são tratados até 31 de outubro de 2021 e são totalmente eliminados após o termo desse período.

O período de tratamento dos dados pessoais recolhidos para efeitos de divulgação das informações do Fundo após o Congresso não é limitado. Os sujeitos que recebem o boletim informativo do Fundo podem recusar-se a recebê-lo a qualquer momento, utilizando um link incluído na newsletter para o enviar. Neste caso, o consentimento do Sujeito para receber o correio será considerado retirado e os dados fornecidos pelo Sujeito serão destruídos.

Os sujeitos têm o direito de exercer todos os seus direitos e poderes de acordo com a legislação aplicável, incluindo os direitos previstos na secção 14 da Lei de Dados Pessoais da Federação Russa, nomeadamente o direito de exigir informações sobre a extensão do tratamento dos seus dados pessoais, o direito de exigir a remoção, esclarecimento ou atualização dos seus dados, e o direito de retirar o seu consentimento ao tratamento de dados pessoais. Todos os pedidos de dados pessoais podem ser enviados para o Fundo na morada: info@debracongress2021.ru. Para que o pedido seja tratado o mais rapidamente possível, solicitamos uma "Recall de Consentimento para o Tratamento de Dados Pessoais" na linha de assunto da carta, que requer a retirada do consentimento para o tratamento.

O Fundo tem o direito de alterar esta Política a qualquer momento sem a necessidade de notificar os sujeitos e não é responsável por tais alterações. A nova versão da Política é considerada como tendo entrado em vigor a partir do momento da publicação no Site, a menos que um termo diferente seja especificado nas suas disposições.

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