16 - 19 DE SETEMBRO DE 2021
DEBRA INTERNATIONAL
CONGRESS 2021
A maior conferência mundial sobre epidermólise bullosa (EB), conectando centenas de especialistas em pesquisa, profissionais de saúde, gerenciamento clínico e a comunidade EB.
Experiência online
Para pacientes com amor

Anton é nosso farol. Ele é um menino com um destino único; ele mudou a vida de crianças borboletas na Rússia e em outros lugares. Ele nasceu quase sem pele. Por causa de sua doença genética, seus pais e sua mãe substituta o abandonaram. Ele é o menino graças a quem estabelecemos nossa fundação, e as crianças borboletas começaram a receber ajuda e apoio.
FALADORES
Professor
Peter Marinkovich
Stanford University,
United States
Eli Sprecher
Tel Aviv Sourasky Medical Center, Israel
Professor
Jemima Mellerio
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust,
United Kingdom
Dr.
Su Mar Lwin
St John's Institute of Dermatology, UK
Professor
Cristina Has
University of Freiburg,
Germany
Dedee Murrell
St George Hospital, University of NSW, Australia
OPORTUNIDADES ON-LINE
Tradução em 12 idiomas ?
Workshops e mesas redondas
30 palestrantes convidados
Intercâmbio internacional de experiências
Cerimônias de abertura e encerramento
Sessões disponíveis gravadas para assisti-las em seu próprio fuso horário
Tradução simultânea
árabe, inglês, russo, espanhol, turco

Somente tradução de legendas
chinês, italiano, francês, alemão, hindi, português, tajiques, uzbeque
DEBRA International
Há mais de 40 anos, a DEBRA International tem ajudado pacientes afetados pela condição genética de bolhas de pele epidermólise bolhosa (EB). É a principal rede mundial de apoio e defesa do paciente EB em uma missão para melhorar a vida daqueles que vivem com EB.

Todos os anos a DEBRA International realiza seu congresso anual em um dos países membros. Em 2021, o congresso será organizado pela DEBRA Rússia.
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Boletim informativo
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Política de privacidade e processamento de dados pessoais
Esta Política de Privacidade e Tratamento de Dados Pessoais (mais - "Política") define como os dados pessoais fornecidos pelos Sujeitos são tratados e protegidos pela Fundação de Caridade beLA. Butterfly Children, uma organização sem fins lucrativos registada e a operar de acordo com a lei russa em: 105062, Moscovo, Furman Lane, House 3 (mais - "Fundo") no site em: https://debracongress2021.ru/ (mais - "Website") em conexão com a organização e condução da parte online do congresso internacional DEBRA International 2021 (além - "Congresso").

Esta política é desenvolvida de acordo com a Lei Federal da Federação Russa de 27.07.2006 n.º 152-Fz "Sobre dados pessoais" (em particular, de acordo com os requisitos da parte 2 do artigo 18.º.1 da referida lei) e da legislação da União Europeia.

As seguintes informações podem ser recolhidas através do Website para várias categorias de Assuntos relacionados com o Congresso:

No que diz respeito aos membros do Congresso (indivíduos ou representantes de pessoas jurídicas): informações pessoais (nome, sexo (opcional), idade (opcional), país e cidade de residência, nome de empresas e posição (para representantes), estatuto médico (opcional, escolha das categorias "paciente", "médico", "investigador" ou outro), foto (opcional)), informação de contacto (telefone, endereço de e-mail, redes sociais)

No que diz respeito aos Patrocinadores do Congresso (pessoas que participam no Congresso através de patrocinadores): informações pessoais (nome, sexo (opcional), idade (opcional), país e cidade de residência, nome e posição da empresa (opcional), foto (opcional)) informações de contacto (telefone, endereço de e-mail, link para página de redes sociais (opcional);
Para os visitantes do Site do Congresso, que deixam informações para receber o correio através do formulário "Contacte-nos" e/ou para oferecer pontos de conversação para discurso/discussão no Congresso através do formulário "Deixe a tese": nome, endereço de e-mail, link para página de redes sociais (opcional), país e cidade de residência (opcional), número de telefone (opcional).

Todas as informações recolhidas sobre os Sujeitos através do Website são fornecidas pelos Sujeitos de forma independente ou através de um representante legal e exclusivamente voluntariamente através de formulários de registo e outros formulários no Site. O Fundo não recolhe quaisquer dados pessoais de outras fontes, exceto nos dois casos descritos abaixo.
A Fundação poderá receber dados recolhidos automaticamente pelo Website quando os utilizadores o visitam, incluindo, entreoutras coisas, cookies e outros dados recolhidos pela Yandex.Metrics, Google Analytics e Google Tag   Manager.

O Fundo tem acesso a alguns dos dados de pagamento fornecidos pelas plataformas parceiras que vendem bilhetes e aceitam o pagamento, como o nome completo, o valor do pagamento, o tipo de bilhete(s),os últimos quatro dígitos do cartão de pagamento.

A Fundação não recolhe quaisquer dados especiais (categorias especiais de dados pessoais ou dados biométricos) através do Website. Quaisquer fotografias fornecidas pelos Sujeitos no processo de registo ou participação no processo do Congresso são fornecidas como não identificação com base em dados biométricos.

Ao fornecer voluntariamente os dados pessoais acima mencionados através dos formulários relevantes no Site, o Sujeito consente no tratamento dos seus dados pessoais introduzidos nos campos de formulário no momento de clicar no botão confirmando a submissão da aplicação ou marcando um parágrafo especial (janela) no formulário. O consentimento concedido pelo Sujeito desta forma será dado livremente, pela sua vontade e no seu interesse, e tal consentimento é específico, informado e consciente, tendo em conta a disponibilidade desta Política no site

Os dados acima referidos são recolhidos pela Fundação para efeitos de organização e detenção do Congresso, nomeadamente:

A informação sobre membros e patrocinadores (como acima) é recolhida e processada pela Fundação com o objetivo de se registar para eventos do Congresso, enviar informações para acesso a eventos online, enviar informações antes, durante e depois do Congresso, divulgada pela Fundação do Congresso. A informação sobre o género e idade dos Membros e Patrocinadores é recolhida com o objetivo de criar estatísticas que não contenham dados pessoais.

A informação sobre outros visitantes é recolhida para divulgar informações relevantes em boletins antes, durante e depois do Congresso, bem como para ter em conta as propostas e pontos de conversa apresentados para discussões e discursos no Congresso e para o potencial uso de teses em cartazes e em discursos orais durante o Congresso e/ou em publicações pós-Congresso.

Os dados pessoais recolhidos de acordo com esta Política são recolhidos e armazenados nos sistemas de CRM da Fundação, utilizados no registo de eventos do Congresso, para enviar informações para acesso a eventos online, listas de correio e materiais do Congresso. A Fundação pode utilizar as informações que recebe para produzir estatísticas anonimizadas para seu próprio uso, ou para fornecer patrocinadores do Congresso e organizações de subvenções, como descrito abaixo. Os dados pessoais podem ser processados de forma automatizada no sistema de CRM da Fundação.

Os dados pessoais recolhidos pela Fundação no Website podem ser fornecidos aos seguintes terceiros:

Os fornecedores envolvidos na organização do Congresso (em particular, uma plataforma de eventos para registar participantes em eventos) podem receber informações pessoais e informações de contacto de Participantes e Patrocinadores;

Os patrocinadores do Congresso podem receber estatísticas não pessoais (número de participantes registados, número de visitantes, número de visitantes através de patrocinadores, etc.) obtidos com base em informações pessoais recolhidas pela Fundação, de acordo com as obrigações do Fundo ao abrigo dos acordos de patrocínio relevantes;
Os bolseiros (operadores de subvenções)podem receber dados no âmbito das obrigações de prestação de informação do Fundo nos termos das subvenções;

As organizações que publicarem teses, informações sobre os resultados do Congresso, se a tese fornecida pelo sujeito relevante dos dados será selecionada para publicação.

Ao fornecer as informações acima referidas a terceiros, o Fundo opera com base nos direitos e interesses legítimos do Fundo ou de terceiros.
Os terceiros que recebem informações pessoais são obrigados a processá-la no âmbito dos objetivos da presente política, a aplicar medidas de proteção e segurança suficientes, a ajudar o Fundo a processar e a remover referências legítimas e a suprimir essas informações uma vez atingidos os objetivos de processamento.

O Fundo não transfere transfronteiriços quaisquer dados pessoais obtidos e tratados ao abrigo desta política fora da Federação Russa. Em caso de transferência, o consentimento para a transmissão transfronteiriça será obtido separadamente do sujeito em causa.

O Fundo processa as informações pessoais recolhidas ao abrigo da presente Política com base nos consentimentos adequados diretamente fornecidos pelos sujeitos, bem como para cumprir as obrigações do Fundo ao abrigo de contratos com membros e patrocinadores do Congresso, bem como com base nos interesses legítimos da Fundação, que atua como uma instituição de caridade dedicada à investigação e apoio a doentes comdoença epiderme bullous.

Os fundamentos legais para o tratamento de dados pessoais ao abrigo desta Política são uma combinação de regulamentos em que o Fundo processa dados, incluindo o Código Civil Russo, a Lei dos Dados Pessoais e outra legislação que rege a relação entre o Fundo e os Sujeitos e as atividades do Fundo.

Para além dos contratos celebrados pelo Fundo e por alguns dos Sujeitos, bem como os consentimentos obtidos pelo Fundo junto dos Sujeitos para o tratamento dos seus dados pessoais, servem também de fundamento jurídico para o Tratamento de Dados Pessoais pelo Fundo.

O Fundo aplica todas as medidas e sistemas de segurança necessários, incluindo as medidas técnicas, legais e organizativas necessárias de acordo com a legislação e prática do setor aplicável, para garantir a confidencialidade e segurança dos dados pessoais recolhidos ao abrigo da presente Política, bem como proteger os dados pessoais dos sujeitos de acesso ilegal ou acidental, destruição, alteração, bloqueio, disseminação ou outras atividades ilegais. As pessoas não autorizadas não têm acesso a dados pessoais armazenados e tratados pelo Fundo.

Todos os dados pessoais recolhidos pelo Fundo ao abrigo desta Política são armazenados e tratados de outra forma utilizando bases de dados localizadas na Federação Russa.

O Fundo armazena informações pessoais apenas no tempo necessário para atingir as finalidades para as quais esses dados foram recolhidos e tratados, a menos que seja exigido um prazo mais longo pela legislação aplicável. Todos os dados pessoais recolhidos exclusivamente para efeitos de organização e detenção do Congresso são tratados até 31 de outubro de 2021 e são totalmente eliminados após o termo desse período.

O período de tratamento dos dados pessoais recolhidos para efeitos de divulgação das informações do Fundo após o Congresso não é limitado. Os sujeitos que recebem o boletim informativo do Fundo podem recusar-se a recebê-lo a qualquer momento, utilizando um link incluído na newsletter para o enviar. Neste caso, o consentimento do Sujeito para receber o correio será considerado retirado e os dados fornecidos pelo Sujeito serão destruídos.

Os sujeitos têm o direito de exercer todos os seus direitos e poderes de acordo com a legislação aplicável, incluindo os direitos previstos na secção 14 da Lei de Dados Pessoais da Federação Russa, nomeadamente o direito de exigir informações sobre a extensão do tratamento dos seus dados pessoais, o direito de exigir a remoção, esclarecimento ou atualização dos seus dados, e o direito de retirar o seu consentimento ao tratamento de dados pessoais. Todos os pedidos de dados pessoais podem ser enviados para o Fundo na morada: info@debracongress2021.ru. Para que o pedido seja tratado o mais rapidamente possível, solicitamos uma "Recall de Consentimento para o Tratamento de Dados Pessoais" na linha de assunto da carta, que requer a retirada do consentimento para o tratamento.

O Fundo tem o direito de alterar esta Política a qualquer momento sem a necessidade de notificar os sujeitos e não é responsável por tais alterações. A nova versão da Política é considerada como tendo entrado em vigor a partir do momento da publicação no Site, a menos que um termo diferente seja especificado nas suas disposições.

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