La presente Informativa sulla privacy e sul trattamento dei dati personali (altro - "Politica") definisce il modo in cui i dati personali forniti dai Soggetti vengono trattati e protetti dalla BeLA Charitable Foundation. Butterfly Children, un'organizzazione senza scopo di lucro registrata e operante in conformità con la legge russa al: 105062, Mosca, Furman Lane, House 3 (ulteriormente - "Fund") sul sito web all'indirizzo: https://debracongress2021.ru/ (ulteriormente - "Website") in relazione all'organizzazione e alla conduzione della parte online del congresso internazionale DEBRA International 2021 (ulteriormente - "Congresso").

Questa politica è sviluppata in conformità con la legge federale della Federazione Russa del 27.07.2006 No.152-Fz "Sui dati personali" (in particolare, in conformità con i requisiti della parte 2 dell'articolo 18.1 di detta legge) e la legislazione dell'Unione Europea.

Le seguenti informazioni possono essere raccolte attraverso il Sito web per varie categorie di Soggetti in relazione al Congresso:

Per quanto riguarda i membri del Congresso (individui o rappresentanti di persone giuridiche): informazioni personali (nome, sesso (facoltativo), età (facoltativo), paese e città di residenza, nome delle aziende e posizione (per i rappresentanti), stato medico (facoltativo, scelta tra le categorie "paziente", "medico", "ricercatore" o altro), foto (facoltativo)), informazioni di contatto (telefono, indirizzo e-mail, social media)

Per quanto riguarda gli Sponsor del Congresso (persone che partecipano al Congresso tramite sponsor): informazioni personali (nome, sesso (facoltativo), età (opzionale), paese e città di residenza, nome e posizione dell'azienda (facoltativo), foto (opzionale),) informazioni di contatto (telefono, indirizzo e-mail, link alla pagina dei social media (opzionale);
Per i Visitatori del Sito web del Congresso, che lasciano informazioni per ricevere mailing attraverso il modulo "Contattaci" e/o per offrire punti di discussione per il discorso/discussione al Congresso attraverso il modulo "Lascia la tesi": nome, indirizzo email, link alla pagina dei social media (opzionale), paese e città di residenza (opzionale), numero di telefono (opzionale).

Tutte le informazioni raccolte riguardanti i Soggetti attraverso il Sito web sono fornite dai Soggetti in modo indipendente o tramite un rappresentante legale ed esclusivamente volontariamente attraverso moduli di registrazione e altri moduli sul Sito Web. Il Fondo non raccoglie dati personali da altre fonti, tranne nei due casi descritti di seguito.
La Fondazione può ricevere automaticamente i dati raccolti dal Sito web quando gli utenti visitano, inclusi, trale altre cose, i cookie e altri dati raccolti da Yandex.Metrics, Google Analytics e Google Tag   Manager.

Il Fondo ha accesso ad alcuni dei dati di pagamento forniti dalle piattaforme partner che vendono biglietti e accettano il pagamento, come il nome completo, l'importo del pagamento,il tipo di biglietto o i biglietti,le ultime quattro cifre della carta dipagamento.

La Fondazione non raccoglie dati speciali (categorie speciali di dati personali o dati biometrici) attraverso il Sito Web. Tutte le fotografie fornite dai Soggetti nel processo di registrazione o partecipazione al processo congressuale sono fornite come non identificazione sulla base di dati biometrici.

Fornendo volontariamente i suddetti dati personali attraverso i relativi moduli sul Sito, il Soggetto acconsente al trattamento dei suoi dati personali inseriti nei campi del modulo al momento di cliccare sul pulsante confermando la presentazione della domanda o contrassegnando un paragrafo speciale (finestra) nel modulo. Il consenso concesso dal Soggetto in questo modo sarà consenso dato liberamente, per sua volontà e nel suo interesse, e tale consenso è specifico, informato e consapevole, tenendo conto della disponibilità della presente Politica sul sito web

I dati di cui sopra sono raccolti dalla Fondazione ai fini dell'organizzazione e dello svolgimento del Congresso, in particolare:

Le informazioni su Membri e Sponsor (come sopra) vengono raccolte ed elaborate dalla Fondazione allo scopo di registrarsi agli eventi congressuali, inviare informazioni per l'accesso a eventi online, inviare informazioni prima, durante e dopo il Congresso, diffuse dalla Congressional Foundation. Le informazioni sul sesso e l'età dei Soci e degli Sponsor vengono raccolte allo scopo di creare statistiche che non contengono dati personali.

Le informazioni sugli altri visitatori vengono raccolte per diffondere informazioni pertinenti nelle newsletter prima, durante e dopo il Congresso, nonché per tenere conto delle proposte e dei punti di discussione presentati per discussioni e discorsi al Congresso e per il potenziale utilizzo di queste su manifesti e discorsi orali durante il Congresso e / o nelle pubblicazioni post-Congresso.

I dati personali raccolti ai sensi della presente Politica vengono raccolti e conservati nei sistemi CrM della Fondazione, utilizzati al momento della registrazione per eventi congressuali, per inviare informazioni per l'accesso a eventi online, mailing list e materiali del Congresso. La Fondazione può utilizzare le informazioni che riceve per produrre statistiche anonime per uso proprio, o per fornire sponsor del Congresso e organizzazioni di sovvenzioni, come descritto di seguito. I dati personali possono essere trattati automaticamente nel sistema CRM della Fondazione.

I dati personali raccolti dalla Fondazione sul sito web possono essere forniti alle seguenti terze parti:

I fornitori coinvolti nell'organizzazione del Congresso (in particolare, una piattaforma per eventi per registrare i partecipanti agli eventi) possono ricevere informazioni personali e informazioni di contatto di Partecipanti e Sponsor;

Gli sponsor del Congresso possono ricevere statistiche non personali (numero di partecipanti registrati, numero di visitatori, numero di visitatori tramite sponsor, ecc.) ottenute sulla base delle informazioni personali raccolte dalla Fondazione, in conformità con gli obblighi del Fondo ai sensi dei relativi accordi di sponsorizzazione;
I borsisti (operatori di sovvenzioni)possono ricevere dati nell'ambito degli obblighi di rendicontazione del Fondo ai sensi delle sovvenzioni;

Organizzazioni che pubblicano tesi, informazioni sui risultati del Congresso, se la tesi fornita dal relativo Oggetto dei dati sarà selezionata per la pubblicazione.

Nel fornire le informazioni di cui sopra a terzi, il Fondo opera sulla base dei diritti e degli interessi legittimi del Fondo o di terzi.
Le terze parti che ricevono informazioni personali sono tenute a trattarlo ai fini degli obiettivi della presente Politica, ad applicare misure di protezione e sicurezza sufficienti e ad assistere il Fondo nel trattamento e nella rimozione dei riferimenti legittimi e nell'eliminazione di tali informazioni una volta raggiunti gli obiettivi di trattamento.

Il Fondo non trasferisce attraverso la frontiera alcun dato personale ottenuto ed elaborato ai sensi della presente Politica al di fuori della Federazione Russa. In caso di trasferimento di questo tipo, il consenso alla trasmissione transfrontaliera sarà ottenuto separatamente dal soggetto interessato.

Il Fondo tratta le informazioni personali raccolte nell'ambito della presente Politica sulla base di opportuni consensi forniti direttamente dai Soggetti, nonché per adempiere agli obblighi del Fondo in base ai contratti con membri e sponsor del Congresso, nonché sulla base dei legittimi interessi della Fondazione, che funge da ente di beneficenza dedicato alla ricerca e al supporto di pazienti con malattia da epidermolisibollosa.

I motivi legali per il trattamento dei dati personali ai sensi della presente Politica sono una combinazione di regolamenti in cui il Fondo tratta i dati, tra cui il codice civile russo, la legge sui dati personali e altre leggi che regolano il rapporto tra il Fondo e i soggetti e le attività del Fondo.

Oltre ai contratti conclusi dal Fondo e da alcuni Soggetti, nonché ai consensi ottenuti dal Fondo dai Soggetti per il trattamento dei propri dati personali, fungono anche da base giuridica per il trattamento dei Dati Personali da parte del Fondo.

Il Fondo applica tutte le misure e i sistemi di sicurezza necessari, comprese le misure tecniche, legali e organizzative richieste in conformità con la legge e la prassi del settore applicabili, per garantire la riservatezza e la sicurezza dei dati personali raccolti ai sensi della presente Politica, nonché per proteggere i dati personali dei Soggetti da accessi illegali o accidentali, distruzione, alterazione, blocco, diffusione o altre attività illegali. Le persone non autorizzate non hanno accesso ai dati personali memorizzati ed elaborati dal Fondo.

Tutti i dati personali raccolti dal Fondo ai sensi di questa Politica sono memorizzati e altrimenti trattati utilizzando database situati nella Federazione Russa.

Il Fondo memorizza le informazioni personali solo in tempo necessario per raggiungere le finalità per le quali tali dati sono stati raccolti ed elaborati, a meno che non sia richiesto un periodo più lungo dalla legge applicabile. Tutti i dati personali raccolti esclusivamente ai fini dell'organizzazione e della tenuta del Congresso vengono trattati entro il 31 ottobre 2021 e vengono completamente cancellati dopo la scadenza di tale periodo.

Il periodo di trattamento dei dati personali raccolti allo scopo di diffondere le informazioni del Fondo spedendo dopo il Congresso non è limitato. I soggetti che ricevono il bollettino d'informazione del Fondo possono rifiutarsi di riceverlo in qualsiasi momento, utilizzando un link incluso nella newsletter per inviarlo. In questo caso, il consenso del Soggetto a ricevere l'invio sarà considerato ritirato e i dati forniti dal Soggetto saranno distrutti.

I soggetti hanno il diritto di esercitare tutti i loro diritti e poteri in conformità con la legge applicabile, compresi i diritti ai sensi dell'articolo 14 della legge sui dati personali della Federazione Russa, in particolare il diritto di richiedere informazioni sull'entità del trattamento dei loro dati personali, il diritto di richiedere la rimozione, il chiarimento o l'aggiornamento dei loro dati e il diritto di revocare il loro consenso al trattamento dei dati personali. Tutte le richieste di dati personali possono essere inviate al Fondo all'indirizzo: info@debracongress2021.ru. Affinché la richiesta possa essere elaborata al più presto, chiediamo un "Richiamo del Consenso per il trattamento dei Dati Personali" nell'oggetto della lettera, che richiede la revoca del consenso al trattamento.

Il Fondo ha il diritto di modificare questa Politica in qualsiasi momento senza la necessità di informare i Soggetti e non è responsabile di tali modifiche. Si ritiene che la nuova versione della Politica sia entrata in vigore dal momento della pubblicazione sul Sito Web, a meno che non sia specificato un termine diverso nelle sue disposizioni.