DESCRIZIONE DEL PROGRAMMA
DESCRIZIONE DEL PROGRAMMA
Professionisti sanitari, ricercatori, scienziati di tutto il mondo si riuniscono per condividere esperienze, ottenere consigli pratici e discutere di tecnologie all'avanguardia e ricerca innovativa nel campo dell'EB.

Programma giornaliero:
DAY 1
16 Septemper (Thursday)
Opening Ceremony
Basic and preclinical research
Natural history
Laboratori di gestione DEBRA
(solo gruppi DEBRA)
Prof.
Jemima Mellerio
Prof.
Cristina Has
Associate Prof.
Anna Bruckner
Dr.
Anna Martinez
Chair:
Prof. Jemima Mellerio
Section speakers:
Chairs:
Prof. Johann Bauer, Prof. Peter Marinkovich
Dr.
Andrew South
Dr.
Isin Sinem Bagci
Dr.
Peter C. van den Akker
Dr.
Joanna Jackow
Section speakers:
* - essere approvato
DAY 2
17 Septemper (Friday)
Sessione delle linee guida (solo su invito)
Clinical trials 1
EB International experience and International Support

Patients and patient organisations are welcome!
Clinical trials 2
Workshop per partecipanti medici: forum professionali (solo su invito)
Dr.
Su Mar Lwin
Prof.
Peter Marinkovich
Dr.
Alain Hovnanian *
Prof.
Eli Sprecher
Chairs:
Prof. Leena Bruckner-Tuderman, Prof. Helmut Hintner
Section speakers:
Prof.
Dedee Murrell
Chairs:
Prof. Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Section speakers:
Prof.
Amy Paller
* - essere approvato
DAY 3
18 Septemper (Saturday)
Clinical care and management
Targeting therapeutic challenges
Chairs:
Prof. Dedee Murrel, Prof. Martin Laimer
Chairs:
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Ph.D.
Gregory Zinoviev
Dr.
Alexander Pleshkov
Section speakers:
Ph.D.
Tariq Khan
Section speakers:
MD.
Kenneth Goldschneider
Prof. Dr. Dr.
Martin Steinhoff
Dr.
Christine Chiaverini *
Socialising, Education and Work possibilities opportunities talks
DEBRA Management Workshops
(DEBRA groups only)
* - essere approvato
Dr.
Antonia Reimer
DAY 4
19 Septemper (Sunday)
Multidisciplinary care
Keynote 3: assistenza al paziente assistita da computer (TM, imaging AI)
Closing Ceremony
Dr.
Anja Diem
Chairs:
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
Section speakers:
Dr.
Alexander Pleshkov
Margarita Geht
Medics to Patients Network and Q&A by country based on a timezone
Socialising, Education and Work possibilities opportunities talks, Family Talks
Dr.
Anna Martinez
Comitato scientifico
Professor
Johann Bauer
Head of SPC
Paracelsus Medical University,
Austria
Professor
Martin Laimer
Secretary of SPC
Paracelsus Medical University,
Austria
Professor
Cristina Has
University of Freiburg,
Germany
Professor
Helmut Hintner
EB House Austria,
Austria
Professor
Peter Marinkovich
Stanford University,
United States
Professor
Jemima Mellerio
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust,
United Kingdom
Associate Professor
Anna Bruckner
University of Colorado,
United States
MD, PhD
Julia Kotalevskaya
Moscow Regional Research and Clinical Institute (MONIKI),
Russia
Professor
Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health,
Russia
SEDIE
Professor Johann Bauer
Il dott. Bauer è un dermatologo certificato dal consiglio di amministrazione, professore e presidente presso il Dipartimento di dermatologia, Ospedale universitario di Salisburgo dal 2014. Qui è direttore dell'EB House Austria, il centro nazionale per i pazienti con epidermolisi bollosa in Austria. Ha una lunga esperienza nella diagnosi molecolare, nella gestione e nella ricerca su biologia della pelle/malattie vescicali, invecchiamento cutaneo e neurobiologia della pelle. Il suo principale interesse è lo sviluppo di nuove terapie per i pazienti affetti da epidermolisi bollosa, malattia della pelle con vesciche.
Professor Peter Marinkovich
Professore Associato di Dermatologia e uno dei membri fondatori del Program in Epithelial Biology, Stanford University School of Medicine. Il suo lavoro si concentra sulla biologia della membrana basale e sullo sviluppo traslazionale di terapie molecolari per l'epidermolisi bollosa. Era un ex medico curante nel Registro Nazionale EB dal 1995 al 2000 ed è il direttore della clinica per le malattie bollose presso la Stanford University. I suoi team di ricerca scientifica e clinica di base sono attualmente impegnati in diversi studi in corso sulla terapia genica per l'epidermolisi bollosa.
Professor Jemima Mellerio
L'esperienza clinica del Prof. Mellerio riguarda una malattia genetica della pelle, in particolare l'EB, altre malattie genetiche della pelle e la dermatologia pediatrica. Le sue attività di ricerca si concentrano su nuove terapie traslazionali per genodermatosi come approcci di terapia cellulare e genica per l'EB e altre malattie genetiche della pelle.

St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, Regno Unito
Professor Leena Bruckner-Tuderman
Professore e Cattedra di Dermatologia presso il Medical Center – Università di Friburgo. La sua ricerca si occupa della biologia delle membrane basali e della matrice extracellulare, delle cause molecolari e dei meccanismi patologici dei disturbi genetici e acquisiti della fragilità cutanea, nonché dello sviluppo di nuove terapie biologicamente valide. La sua esperienza include ricerca e lavoro clinico in Finlandia, Stati Uniti, Svizzera e Germania, nonché impegno in organizzazioni nazionali e internazionali. È stata presidente della European Society for Dermatological Research, della German Dermatological Society e vicepresidente della German Research Foundation.
Professor Helmut Hintner
Dopo la sua formazione medica a Innsbruck (Austria) e un anno e mezzo di residenza presso il National Institutes of Health a Bethesda (USA), Helmut Hintner è stato a capo del Dipartimento di Dermatologia dell'Università di Medicina Paracelsus a Salisburgo dal 1992 fino al suo pensionamento nel 2014. È stato coinvolto nella creazione della EB House Austria a Salisburgo e co-fondatore di EB-CLINET e dal 2011 al 2014 è stato membro austriaco del Comitato europeo di esperti sulle malattie rare (EUCERD), responsabile per lo sviluppo di Centri di Competenza e Reti di Riferimento Europee. Helmut Hintner è anche coautore del libro “Life with Epidermolysis Bullosa (EB): Eziology, Diagnosis, Multidisciplinary Care and Therapy (disponibile in inglese, spagnolo, cinese e russo).
Professor Eli Sprecher
La ricerca del Prof. Sprecher si concentra sulle basi genetiche delle malattie della pelle. Il suo gruppo mira a comprendere la genetica molecolare di tratti semplici e complessi, decifrarne la patogenesi e quindi tentare di tradurre queste nuove conoscenze in strumenti terapeutici innovativi.
Dr. Su Mar Lwin
La ricerca del Dr. Lwin si concentra sulle terapie traslazionali; attualmente sta conducendo un progetto finanziato da DEBRA per sviluppare la terapia genica spray per RDEB. Espande ulteriormente i suoi interessi nel svelare i complessi meccanismi alla base dell'EB e più ampie applicazioni cliniche di terapie avanzate.
Professor Dedee Murell
L'attuale ricerca del Prof. Murell si concentra sullo sviluppo e la convalida di misure di esito clinico per l'EB e le malattie vescicali autoimmuni, che hanno consentito agli studi clinici di procedere in queste malattie orfane.
Professor Martin Laimer
Professore di Dermatologia e Vice Capo del Dipartimento di Dermatologia e Allergologia, Ospedale Universitario dell'Università di Medicina Paracelsus di Salisburgo. Dirige inoltre il Clinical Study Center della EB House Austria, un centro nazionale di competenza designato per l'epidermolisi bollosa all'interno della ERN (European Reference Network) Skin. Il Dr Laimer lavora sia clinicamente che scientificamente nel campo delle malattie rare, con un particolare interesse per l'Epidermolisi bollosa, da quasi 20 anni. Nel 2014 è stato nominato co-presidente del consiglio di amministrazione del Centro di Salisburgo per le malattie rare e dal 2018 dirige inoltre l'Accademia austriaca per l'educazione dermatologica. Nel 2020 è stato eletto segretario generale della Società austriaca di dermatologia e venereologia.
Associate Professor Anna Bruckner
University of Colorado, United States.
Dr. Anja Diem
Il Dr. Diem è strettamente coinvolto nella ricerca clinica, coordina la collaborazione multidisciplinare a livello locale, nazionale e internazionale ed è autore o coautore di numerose pubblicazioni scientifiche ed educative, tra cui un "Manuale EB" multilingue e orientato al paziente.
Dr. Anna Martinez
Il Dr. Martinez è un importante contributore alla ricerca nel campo della dermatologia pediatrica, in particolare EB. È Chief Investigator e Principal Investigator di un programma continuo di studi clinici su nuove terapie in dermatologia pediatrica.
Professor Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health, Russia.
RELATORI
Dr. Andrew South
Associate Professor in the Department of Dermatology and Cutaneous Biology at Thomas Jefferson University, Philadelphia. He has authored over 100 peer-reviewed articles on the subjects of genetic skin disease and squamous cell carcinoma.
Dr. Joanna Jackow
Assistant Professor at the St John’s Institute of Dermatology at King’s College London, UK. Her research is focused on fundamental understanding of inherited human skin diseases such as Epidermolysis Bullosa and developing effective therapeutic strategies using innovative gene editing technologies and molecular drugs. Dr. Jackόw spent the past several years working in two of the most accomplished dermatology research- laboratories across Europe. 
Professor Jemima Mellerio
Prof. Mellerio’s clinical expertise is a genetic skin disease, notably EB, other genetic skin diseases and paediatric dermatology. Her research activities focus on novel translational therapies for genodermatoses such as cellular and gene therapy approaches for EB and other genetic skin diseases.

St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
Professor Cristina Has
Professor at the Department of Dermatology of the University of Freiburg in Germany with a focus of interest on EB and other genetic skin disorders. Her clinical activity includes general and pediatric dermatology, with focus and genodermatoses. With her group, she has identified new genes and characterized large cohorts of patients with genodermatoses, established genotype-phenotype correlations and explored the underlying disease mechanisms.
Associate Prof. Anna Bruckner
University of Colorado, United States
Dr. Anna Martinez
Dr. Martinez is a major contributor to research in the field of paediatric dermatology, in particular EB. She is Chief Investigator and Principal Investigator on a rolling programme of clinical trials into novel therapies in paediatric dermatology. 
Dr. Su Mar Lwin
Dr. Lwin’s research focuses on translational therapeutics; she is currently leading a DEBRA-funded project to develop spray-on gene therapy for RDEB. She further expands her interests in unraveling complex mechanisms underlying EB and wider clinical applications of advanced therapeutics.
Professor Peter Marinkovich
Prof. Marinkovich’s basic science and clinical research teams are currently engaged in several ongoing gene therapy trials for epidermolysis bullosa.
Professor Eli Sprecher
Prof. Sprecher’s research focuses on the genetic basis of skin diseases. His group aims to understand the molecular genetics of both simple and complex traits, decipher their pathogenesis, and then attempt to translate this new knowledge into innovative therapeutic tools.
Professor Dedee Murell
Prof. Murell’s current research focuses on developing and validating clinical outcome measures for EB and the Autoimmune blistering diseases, which have enabled clinical trials to proceed in these orphan diseases.
Professor Amy Paller
Amy Paller, MS, MD is the Walter J. Hamlin Professor and Chair of Dermatology, Professor of Pediatrics, and Principal Investigator of the NIH-funded Skin Biology and Diseases Resource-based Center (SBDRC) at Northwestern. She directs the Pediatric Dermatology Clinical Trials Unit at Northwestern/ Lurie Children’s Hospital, which has participated in more than a dozen trials and investigations related to epidermolysis bullosa and is a member of the Epidermolysis Bullosa Clinical Research Consortium. Her laboratory focuses on skin innervation in inflammatory diseases, wound healing, and topically delivered gene regulation through nanotherapy.
Ph.D. Gregory Zinoviev
Clinical expertise is a diagnosis and combined treatment of soft tissue, bone sarcomas (resections, reconstructive and plastic surgery, endoprosthetics) and inorganic retroperitoneal tumours, as well as diagnosis and surgical treatment of malignant skin tumours. He is actively working with adult EB patients who have been diagnosed with cancer. He is a head of the Surgical Department of bone, soft tissue and skin tumours, oncologist at NMRC of Oncology named after N.N. Petrov of MoH of Russia, St. Petersburg and DEBRA Russia expert.
Prof. Dr. Dr. Martin Steinhoff
Chairman, Dept. of Dermatology, Director of the Dermatology Institute and Director of the Translational Research Institute at Hamad Medical Corporation, Qatar. He is Professor at Weill-Cornell Medicine-New York, USA, Weill-Cornell Medicine-Qatar, and Qatar-University, and holds board certificates in Dermatology, Venereology, Phlebology and Allergy. His fields of interest are Atopic Dermatitis, Pruritus, Psoriasis, Rosacea, and Wound care. His research has been funded with >60 Mio Euro, published >230 peer-reviewed articles (IF>1,200; H-index 78), holds numerous patents, and was PI on various clinical trials. Prof Steinhoff received prestigious international research awards, was on board-of-directors of European Society of Dermatology Research, and is honorary member of several Societies for Dermatology.
Dr. Alexander Pleshkov
Dr. Pleshkov has been contributing to the work with EB patients for many years, performing finger splitting surgery. He is a leading surgeon in the Department of Burns and Plastic Surgery at NMRC of the Nikiforov’s NRCERM, and a DEBRA Russia expert. He is a member of the DEBRA International team that develops guidelines for hand surgery.
Margarita Geht
Dermatologist, paediatrist, leading dermatologist at DEBRA Russia. Dr. Gecht's clinical expertise lies in the children's intensive care and care in the first month of life, genetic diseases (EB, ichthyosis, keratoderma and other genodermatoses) and pediatric dermatology. Research work aims to develop a specialized scale for assessing pain and other subjective sensations in patients with EB. Management of pregnancy, postpartum period in women with different types of EB predominantly with RDEB (Dystrophic bullous epidermolysis, autosomal recessive type).
Dr. Antonia Reimer
German board-certified Dermatologist, Paediatrician, and Allergist. Since 2016, she has been working at the EB-Center and the Department of Dermatology – Medical Center, University of Freiburg, Germany. As a clinician-scientist, her research focus lies on the natural history of EB with special interests in growth, nutrition, and the microbiome. Her research work is funded by debra international and the German Foundation for Paediatric Dermatology. She was selected to join the ESDR Future Leaders Academy in 2019 and represented Germany in the 2021 Euroderm Excellence Academy.
MD. Kenneth Goldschneider
Director of the Pain Management Center at Cincinnati Children’s  Hospital in Cincinnati Ohio, USA. He is board-certified in Anesthesiology, Pediatric Anesthesia and Pain Management and has lectured and published extensively on pain in children and young adults. He is a member of the EB Center in Cincinnati and has cared for patients with EB for many years. He led the development of the pain and itch best care practice guidelines in 2012 and continues to do research on the best care for patients with EB.
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