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GOLD
“Gekht Cosmetics” develops skin care products specially tailored to people with epidermolysis bullosa and ichthyosis. The unique recipes was developed with deep understanding and consideration of EB patient’s needs. Each product contains only high-quality ingredients (free from perfume fragrances, surfactants, mineral oils, silicone and parabens).
Amryt Pharma – is a biopharmaceutical company specialising in developing and delivering innovative new treatments to help improve the lives of patients with rare and debilitating diseases. Amryt comprises a profitable and growing commercial business with a significant development pipeline. A core belief at Amryt Pharma is that we operate on a foundation of responsibility, integrity, and ethical practice. Amryt aims to forge partnerships and collaborations that work for all. By listening to Amryt stakeholders and most importantly their patients, the company create a clear path for transformative medicines to reach those that need them.
SILVER
Mölnlycke is a world-leading medical products and solutions company that equips healthcare professionals to achieve the best patient, clinical and economic outcomes.
Abeona Therapeutics is a fully-integrated gene and cell therapy company at the forefront of the rapidly-advancing field of genetic medicine. Our expertise across R&D, manufacture, and discovery of novel gene and cell therapies has us uniquely positioned to bring new medicines to patients in need.
BRONZE
Game changing materials for wound management: skin substitutes that mimic skin, cure and bio-adsorb, hydrogels: solid sheets and conformables, soft meshes of various compositions
EUROMED LLC is a company representing medical consumables of European quality on the Russian market.
HARTMANN is one of Europe's leading suppliers of medical and hygiene products, which are designed to support doctors and patients in achieving the best results in clinics and at home.
Optimelle - is a Russian brand that specializes in development and production of innovative wound covering and skin protection materials as well as modern bandages and products for treatment of wounds.
Online academy “Skill for Skin” provides healthcare professionals and patients with comprehensive knowledge on EB and other skin diseases. We are based on the up-to-date clinical practice.
Nutricia celebrates 125 years of pioneering science and nutritional care. Our portfolio of nutritional solutions supports patients from early life and onwards into old age.
Nestlé Health Science is a leader in the science of nutrition. The company offers an extensive portfolio of science-based medical nutrition for active lifestyle.
Russian manufacturer of innovative medical products with more than 20-years history cooperates with the medical and scientific community, offering the best wound care solutions.
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Boletín de noticias
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Política de privacidad y tratamiento de datos personales
Esta Política de Privacidad y Procesamiento de Datos Personales (más - "Política") define cómo los datos personales proporcionados por Los Sujetos son procesados y protegidos por la Fundación Caritativa BeLA. Butterfly Children, una organización sin fines de lucro registrada y que opera de acuerdo con la legislación rusa en: 105062, Moscú, Furman Lane, House 3 (además - "Fondo") en el sitio web en: https://debracongress2021.ru/ (más - "Sitio Web") en relación con la organización y la conducta de la parte en línea del congreso internacional DEBRA International 2021 (además - "Congreso").
Esta política se desarrolla de conformidad con la Ley Federal de la Federación de Rusia de 27.07.2006 No.152-Fz "Sobre datos personales" (en particular, de conformidad con los requisitos de la parte 2 del artículo 18.1 de dicha ley) y la legislación de la Unión Europea.
La siguiente información puede ser recopilada a través del Sitio Web para varias categorías de Temas en relación con el Congreso:
Con respecto a los miembros del Congreso (individuos o representantes de personas jurídicas): información personal (nombre, género (opcional), edad (opcional), país y ciudad de residencia, nombre de empresas y posición (para representantes), estado médico (opcional, elección de las categorías "paciente", "médico", "investigador" u otro), foto (opcional)), información de contacto (teléfono, dirección de correo electrónico, redes sociales)
Con respecto a los Patrocinadores del Congreso (personas que participan en el Congreso a través de patrocinadores): información personal (nombre, género (opcional), edad (opcional), país y ciudad de residencia, nombre y posición de la empresa (opcional), foto (opcional),) información de contacto (teléfono, dirección de correo electrónico, enlace a la página de redes sociales (opcional);
Para los Visitantes al Sitio Web del Congreso, que dejan la información para recibir correo a través del Formulario "Contáctenos" y/o para ofrecer puntos de conversación para el discurso/ discusión en el Congreso a través del formulario "Deje la tesis": nombre, dirección de correo electrónico, enlace a la página de redes sociales (opcional), país y ciudad de residencia (opcional), número de teléfono (opcional).
Toda la información recopilada con respecto a los Sujetos a través del Sitio Web es proporcionada por los Sujetos de forma independiente o a través de un representante legal y exclusivamente voluntariamente a través de formularios de registro y otros formularios en el Sitio Web. El Fondo no recopila ningún dato personal de otras fuentes, excepto en los dos casos descritos a continuación.
La Fundación puede recibir datos recopilados automáticamente por el Sitio Web cuando los usuarios lo visiten, incluyendo, entre otrascosas, cookies y otros datos recopilados por Yandex.Metrics, Google Analytics y Google Tag Manager.
El Fondo tiene acceso a algunos de los datos de pago proporcionados por las plataformas asociadas que venden boletos y aceptan el pago, como el nombre completo, el monto del pago, el tipo de boleto(s),los últimos cuatro dígitos de la tarjeta de pago.
La Fundación no recopila ningún dato especial (categorías especiales de datos personales o datos biométricos) a través del Sitio Web. Cualquier fotografía proporcionada por los Sujetos en el proceso de registro o participación en el proceso del Congreso se proporciona como no identificación sobre la base de datos biométricos.
Al proporcionar voluntariamente los datos personales antes mencionados a través de los formularios pertinentes en el Sitio Web, el Sujeto da su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales introducidos en los campos de formulario en el momento de hacer clic en el botón que confirma el envío de la solicitud o marca un párrafo (ventana) especial en el formulario. El consentimiento otorgado por el Sujeto de esta manera será consentido libremente, por su voluntad y en su interés, y dicho consentimiento es específico, informado y consciente, teniendo en cuenta la disponibilidad de esta Política en el sitio web
Los datos anteriores son recogidos por la Fundación con el fin de organizar y celebrar el Congreso, en particular:
La información sobre los miembros y patrocinadores (como se ha mencionado anteriormente) es recopilada y procesada por la Fundación con el propósito de registrarse para eventos del Congreso, enviar información para el acceso a eventos en línea, enviar información antes, durante y después del Congreso, difundida por la Fundación del Congreso. La información sobre el género y la edad de los Miembros y Patrocinadores se recopila con el fin de crear estadísticas que no contengan datos personales.
Se recopila información sobre otros visitantes para difundir información relevante en boletines informativos antes, durante y después del Congreso, así como para tener en cuenta las propuestas y puntos de conversación presentados para debates y discursos en el Congreso y para el posible uso de tesis en carteles y en discursos orales durante el Congreso y/o en publicaciones posteriores al Congreso.
Los datos personales recogidos de acuerdo con esta Política se recopilan y almacenan en los sistemas CrM de la Fundación, utilizados al registrarse para eventos del Congreso, para enviar información para el acceso a eventos en línea, listas de correo y materiales del Congreso. La Fundación puede utilizar la información que recibe para producir estadísticas anonimosas para su propio uso, o para proporcionar patrocinadores del Congreso y organizaciones de subvenciones, como se describe a continuación. Los datos personales pueden ser procesados automatizadamente en el sistema CRM de la Fundación.
Los datos personales recogidos por la Fundación en el Sitio Web podrán ser facilitados a los siguientes terceros:
Los proveedores involucrados en la organización del Congreso (en particular, una plataforma para eventos para registrar a los participantes para eventos) pueden recibir información personal e información de contacto de participantes y patrocinadores;
Los Patrocinadores del Congreso pueden recibir estadísticas no personales (número de participantes registrados, número de visitantes, número de visitantes a través de patrocinadores, etc.) obtenidas sobre la base de la información personal recopilada por la Fundación, de acuerdo con las obligaciones del Fondo en virtud de los acuerdos de patrocinio pertinentes;
Los otorgadores (operadores de subvenciones)pueden recibir datos como parte de las obligaciones de presentación de informes del Fondo en virtud de los términos de las subvenciones;
Las organizaciones que publiquen tesis, información sobre los resultados del Congreso, si la tesis proporcionada por el interesado será seleccionada para su publicación.
Al proporcionar la información anterior a terceros, el Fondo opera sobre la base de los derechos e intereses legítimos del Fondo o de terceros.
Los terceros que reciben información personal están obligados a procesarla dentro de los propósitos de la presente Política, a aplicar suficientes medidas de protección y seguridad, y a ayudar al Fondo en el procesamiento y eliminación de referencias legítimas y la eliminación de dicha información una vez que se hayan alcanzado los objetivos de procesamiento.
El Fondo no transfiere transfronterizo ningún dato personal obtenido y procesado en virtud de esta Política fuera de la Federación de Rusia. Si se produce dicha transferencia, el consentimiento para la transmisión transfronteriza se obtendrá por separado del Sujeto de que se trate.
El Fondo procesa la información personal recopilada bajo esta Política sobre la base de los consentimientos apropiados proporcionados directamente por los Sujetos, así como para cumplir con las obligaciones de la Caja bajo contratos con miembros y patrocinadores del Congreso, así como sobre la base de los intereses legítimos de la Fundación, que actúa como una organización benéfica dedicada a investigar y apoyar a pacientes con enfermedad de epidermólisisbullosa.
Los fundamentos jurídicos para el tratamiento de datos personales bajo esta Política son una combinación de regulaciones en las que el Fondo procesa datos, incluyendo el Código Civil ruso, la Ley de Datos Personales y otra legislación que rige la relación entre el Fondo y los Sujetos y las actividades del Fondo.
Además de los contratos celebrados por la Caja y algunos de los Sujetos, así como los consentimientos obtenidos por la Caja de los Sujetos para procesar sus datos personales, también sirven como fundamentos legales para el Tratamiento de Datos Personales por parte de la Caja.
El Fondo aplica todas las medidas y sistemas de seguridad necesarios, incluidas las medidas técnicas, legales y organizativas requeridas de conformidad con la legislación y la práctica aplicables de la industria, para garantizar la confidencialidad y seguridad de los datos personales recopilados en virtud de esta Política, así como para proteger los datos personales de los Sujetos del acceso ilegal o accidental, destrucción, alteración, bloqueo, difusión u otras actividades ilegales. Las personas no autorizadas no tienen acceso a los datos personales almacenados y procesados por la Caja.
Todos los datos personales recopilados por el Fondo en virtud de esta Política se almacenan y procesan de otro modo utilizando bases de datos ubicadas en la Federación de Rusia.
El Fondo almacena información personal únicamente en el tiempo necesario para lograr los fines para los que dichos datos han sido recopilados y tratados, a menos que la ley aplicable exija un período más largo. Todos los datos personales recopilados únicamente con el fin de organizar y celebrar el Congreso se procesan antes del 31 de octubre de 2021 y se eliminan por completo después de la expiración de ese período.
El período de procesamiento de los datos personales recopilados con el fin de difundir la información del Fondo por correo después del Congreso no está limitado. Los sujetos que reciban el boletín informativo del Fondo pueden negarse a recibirlo en cualquier momento, utilizando un enlace incluido en el boletín para enviarlo. En este caso, el consentimiento del Sujeto para recibir el envío se considerará retirado y los datos proporcionados por el Sujeto serán destruidos.
Los sujetos tienen derecho a ejercer todos sus derechos y facultades de conformidad con la legislación aplicable, incluidos los derechos previstos en el artículo 14 de la Ley de Datos Personales de la Federación de Rusia, en particular el derecho a exigir información sobre el alcance del tratamiento de sus datos personales, el derecho a exigir la eliminación, aclaración o actualización de sus datos, y el derecho a retirar su consentimiento para el tratamiento de datos personales. Todas las solicitudes de datos personales pueden enviarse al Fondo en la dirección: info@debracongress2021.ru. Para que la solicitud sea procesada lo antes posible, pedimos un "Retiro del Consentimiento para el Tratamiento de Datos Personales" en la línea de asunto de la carta, que requiere la retirada del consentimiento para su procesamiento.
El Fondo tiene derecho a modificar esta Política en un momento dado sin necesidad de notificar a Los Sujetos y no es responsable de tales cambios. Se considera que la nueva versión de la Política entró en vigor desde el momento de su publicación en el Sitio Web, a menos que se especifique un término diferente en sus disposiciones.
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El Fondo tiene acceso a algunos de los datos de pago proporcionados por las plataformas asociadas que venden boletos y aceptan el pago, como el nombre completo, el monto del pago, el tipo de boleto(s),los últimos cuatro dígitos de la tarjeta de pago.
La Fundación no recopila ningún dato especial (categorías especiales de datos personales o datos biométricos) a través del Sitio Web. Cualquier fotografía proporcionada por los Sujetos en el proceso de registro o participación en el proceso del Congreso se proporciona como no identificación sobre la base de datos biométricos.
Al proporcionar voluntariamente los datos personales antes mencionados a través de los formularios pertinentes en el Sitio Web, el Sujeto da su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales introducidos en los campos de formulario en el momento de hacer clic en el botón que confirma el envío de la solicitud o marca un párrafo (ventana) especial en el formulario. El consentimiento otorgado por el Sujeto de esta manera será consentido libremente, por su voluntad y en su interés, y dicho consentimiento es específico, informado y consciente, teniendo en cuenta la disponibilidad de esta Política en el sitio web
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Se recopila información sobre otros visitantes para difundir información relevante en boletines informativos antes, durante y después del Congreso, así como para tener en cuenta las propuestas y puntos de conversación presentados para debates y discursos en el Congreso y para el posible uso de tesis en carteles y en discursos orales durante el Congreso y/o en publicaciones posteriores al Congreso.
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Las organizaciones que publiquen tesis, información sobre los resultados del Congreso, si la tesis proporcionada por el interesado será seleccionada para su publicación.
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Los terceros que reciben información personal están obligados a procesarla dentro de los propósitos de la presente Política, a aplicar suficientes medidas de protección y seguridad, y a ayudar al Fondo en el procesamiento y eliminación de referencias legítimas y la eliminación de dicha información una vez que se hayan alcanzado los objetivos de procesamiento.
El Fondo no transfiere transfronterizo ningún dato personal obtenido y procesado en virtud de esta Política fuera de la Federación de Rusia. Si se produce dicha transferencia, el consentimiento para la transmisión transfronteriza se obtendrá por separado del Sujeto de que se trate.
El Fondo procesa la información personal recopilada bajo esta Política sobre la base de los consentimientos apropiados proporcionados directamente por los Sujetos, así como para cumplir con las obligaciones de la Caja bajo contratos con miembros y patrocinadores del Congreso, así como sobre la base de los intereses legítimos de la Fundación, que actúa como una organización benéfica dedicada a investigar y apoyar a pacientes con enfermedad de epidermólisisbullosa.
Los fundamentos jurídicos para el tratamiento de datos personales bajo esta Política son una combinación de regulaciones en las que el Fondo procesa datos, incluyendo el Código Civil ruso, la Ley de Datos Personales y otra legislación que rige la relación entre el Fondo y los Sujetos y las actividades del Fondo.
Además de los contratos celebrados por la Caja y algunos de los Sujetos, así como los consentimientos obtenidos por la Caja de los Sujetos para procesar sus datos personales, también sirven como fundamentos legales para el Tratamiento de Datos Personales por parte de la Caja.
El Fondo aplica todas las medidas y sistemas de seguridad necesarios, incluidas las medidas técnicas, legales y organizativas requeridas de conformidad con la legislación y la práctica aplicables de la industria, para garantizar la confidencialidad y seguridad de los datos personales recopilados en virtud de esta Política, así como para proteger los datos personales de los Sujetos del acceso ilegal o accidental, destrucción, alteración, bloqueo, difusión u otras actividades ilegales. Las personas no autorizadas no tienen acceso a los datos personales almacenados y procesados por la Caja.
Todos los datos personales recopilados por el Fondo en virtud de esta Política se almacenan y procesan de otro modo utilizando bases de datos ubicadas en la Federación de Rusia.
El Fondo almacena información personal únicamente en el tiempo necesario para lograr los fines para los que dichos datos han sido recopilados y tratados, a menos que la ley aplicable exija un período más largo. Todos los datos personales recopilados únicamente con el fin de organizar y celebrar el Congreso se procesan antes del 31 de octubre de 2021 y se eliminan por completo después de la expiración de ese período.
El período de procesamiento de los datos personales recopilados con el fin de difundir la información del Fondo por correo después del Congreso no está limitado. Los sujetos que reciban el boletín informativo del Fondo pueden negarse a recibirlo en cualquier momento, utilizando un enlace incluido en el boletín para enviarlo. En este caso, el consentimiento del Sujeto para recibir el envío se considerará retirado y los datos proporcionados por el Sujeto serán destruidos.
Los sujetos tienen derecho a ejercer todos sus derechos y facultades de conformidad con la legislación aplicable, incluidos los derechos previstos en el artículo 14 de la Ley de Datos Personales de la Federación de Rusia, en particular el derecho a exigir información sobre el alcance del tratamiento de sus datos personales, el derecho a exigir la eliminación, aclaración o actualización de sus datos, y el derecho a retirar su consentimiento para el tratamiento de datos personales. Todas las solicitudes de datos personales pueden enviarse al Fondo en la dirección: info@debracongress2021.ru. Para que la solicitud sea procesada lo antes posible, pedimos un "Retiro del Consentimiento para el Tratamiento de Datos Personales" en la línea de asunto de la carta, que requiere la retirada del consentimiento para su procesamiento.
El Fondo tiene derecho a modificar esta Política en un momento dado sin necesidad de notificar a Los Sujetos y no es responsable de tales cambios. Se considera que la nueva versión de la Política entró en vigor desde el momento de su publicación en el Sitio Web, a menos que se especifique un término diferente en sus disposiciones.
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