DESCRIPCIÓN DEL PROGRAMA
DESCRIPCIÓN DEL PROGRAMA
Profesionales de la salud, investigadores, científicos de todo el mundo se reúnen para compartir experiencias, obtener consejos prácticos y debatir sobre tecnologías de vanguardia e investigación innovadora en el campo de la EB.
Programa diario:
Programa diario:
DÍA 1
16 de Septiembre (Jueves)
Ceremonia de apertura
Investigación básica y preclínica
Historia Natural
Talleres de gestión DEBRA
(Solo grupos DEBRA)
(Solo grupos DEBRA)
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
Professor
Cristina Has
Cristina Has
Associate Prof.
Anna Bruckner
Anna Bruckner
Dr.
Anna Martinez
Anna Martinez
Sillas:
Professor Jemima Mellerio
Professor Jemima Mellerio
Oradoras de la sección:
Sillas:
Professor Johann Bauer, Professor Peter Marinkovich
Professor Johann Bauer, Professor Peter Marinkovich
Oradoras de la sección:
Dr
Andrew South
Andrew South
Dr
Isin Sinem Bagci
Isin Sinem Bagci
Dr
Peter C. van den Akker
Peter C. van den Akker
Dr
Joanna Jackow
Joanna Jackow
Dr
Alexander Nyström
Alexander Nyström
Professor
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop
Professor
Jean Yuh Tang
Jean Yuh Tang
Presentaciones cortas
Professor
Alain Hovnanian
Alain Hovnanian
Professor
Mbarka Bchetnia
Mbarka Bchetnia
Kate Carroll
Professor
Hannelore Breitenbach-Koller
Hannelore Breitenbach-Koller
Sillas:
Professor Alain Hovnanian
Professor Alain Hovnanian
Oradoras de la sección:
Dr
Laura Trefzer
Laura Trefzer
Araksya Izmiryan
DIA 2
17 de Septiembre (Viernes)
Sesión de directrices (solo por invitación)
Ensayos clínicos 1
Experiencia internacional de EB y soporte internacional
Las pacientes y las organizaciones de pacientes son bienvenidas!
Las pacientes y las organizaciones de pacientes son bienvenidas!
Ensayos clínicos 2
Talleres para médicos participantes: foros profesionales (solo con invitación)
Dr
Su Mar Lwin
Su Mar Lwin
Professor
Peter Marinkovich
Peter Marinkovich
Professor
Eli Sprecher
Eli Sprecher
Sillas:
Professor Leena Bruckner-Tuderman, Professor. Helmut Hintner
Professor Leena Bruckner-Tuderman, Professor. Helmut Hintner
Oradoras de la sección:
Professor
Dedee Murrell
Dedee Murrell
Sillas:
Professor Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Professor Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Oradoras de la sección:
Professor
Amy Paller
Amy Paller
Professor
Michele De Luca
Michele De Luca
Dr
Dimitra Kiritsi
Dimitra Kiritsi
Simposio satélite Drug Development - ¿De Dónde vienen nuestros Medicamentos?
Dr
Maya El Hachem
Maya El Hachem
BSc Martin Geroldinger
Presentado por:
Amryt Pharma
Amryt Pharma
MSc Georg Zimmermann
Dr
Florian Lagler
Florian Lagler
Nuevos datos clínicos-actualización de las guías de práctica clínica
Ponente de la sección:
Professor
Martin Laimer
Martin Laimer
Cómo diseñar un ensayo clínico?
Oradoras de la sección:
Angélique Sauvestre
Professor
Jean Y. Tang
Jean Y. Tang
Suma Krishnan
DÍA 3
18 de Septiembre (Sábado)
Atención y manejo clínico
Dirigirse a los desafíos terapéuticos
Sillas:
Professor Dedee Murrell, Professor Martin Laimer
Professor Dedee Murrell, Professor Martin Laimer
Sillas:
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Ph.D.
Gregory Zinoviev
Gregory Zinoviev
Dr.
Alexander Pleshkov
Alexander Pleshkov
Oradoras de la sección:
Ph.D.
Tariq Khan
Tariq Khan
Oradoras de la sección:
MD.
Kenneth Goldschneider
Kenneth Goldschneider
Prof. Dr. Dr.
Martin Steinhoff
Martin Steinhoff
Talleres de gestión DEBRA
(Solo grupos DEBRA)
(Solo grupos DEBRA)
Dr.
Antonia Reimer
Antonia Reimer
Professor
Nikolay Murashkin
Nikolay Murashkin
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
Professor
Adrian Heagerty
Adrian Heagerty
Dr
Christina Guttmann-Gruber
Christina Guttmann-Gruber
DÍA 4
19 de Septiembre (Domingo)
Atención multidisciplinar
Gran ronda, debate del panel; Presidentes: Profesor Jouni Uitto, Profesor Jo-David Fine
Ceremonia de clausura
Dr
Anja Diem
Anja Diem
Sillas:
Dr. Anna Martinez, Professor Nikolay Murashkin
Dr. Anna Martinez, Professor Nikolay Murashkin
Oradoras de la sección:
Dr
Alexander Pleshkov
Alexander Pleshkov
Dr
Margarita Geht
Margarita Geht
Dr
Anna Martinez
Anna Martinez
Dr
Jan-Sher Bhatti
Jan-Sher Bhatti
Dr
Christine Bodemer
Christine Bodemer
SILLAS
Professor
Johann Bauer
Johann Bauer
Jefe de SPC
Universidad Médica de Paracelso,
Austria
Universidad Médica de Paracelso,
Austria
Professor
Martin Laimer
Martin Laimer
Secretario de SPC
Universidad Médica de Paracelso,
Austria
Universidad Médica de Paracelso,
Austria
Professor
Cristina Has
Cristina Has
Universidad de Friburgo,
Alemania
Alemania
Professor
Helmut Hintner
Helmut Hintner
EB House Austria,
Austria
Austria
Professor
Peter Marinkovich
Peter Marinkovich
Universidad Stanford,
Estados Unidos
Estados Unidos
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas 'NHS Foundation Trust,
Reino Unido
Reino Unido
Professor
Anna Bruckner
Anna Bruckner
Universidad de Colorado,
Estados Unidos
Estados Unidos
MD, PhD
Julia Kotalevskaya
Julia Kotalevskaya
Instituto Regional de Investigación y Clínica de Moscú (MONIKI),
Rusia
Rusia
Professor
Nikolay Murashkin
Nikolay Murashkin
Centro Nacional de Investigaciones Médicas para la Salud Infantil,
Rusia
Rusia
SILLAS
Professor Johann Bauer
El Dr. Bauer es dermatólogo certificado por la junta, profesor y presidente del Departamento de Dermatología del Hospital Universitario de Salzburgo desde 2014. Aquí es Director de EB House Austria, el centro nacional para pacientes con epidermólisis ampollosa en Austria. Tiene una dilatada experiencia en diagnóstico molecular, gestión e investigación de la biología cutánea / enfermedades ampollosas, envejecimiento cutáneo y neurobiología de la piel. Su principal interés es desarrollar terapias novedosas para pacientes que padecen la epidermólisis ampollosa, enfermedad cutánea con ampollas.
Professor Peter Marinkovich
Profesor Asociado de Dermatología y uno de los miembros fundadores del Programa de Biología Epitelial de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford. Su trabajo se centra en la biología de la membrana basal y en el desarrollo traslacional de terapias moleculares para la epidermólisis ampollosa. Fue médico de cabecera en el Registro Nacional de EB de 1995 a 2000, y es Director de la Clínica de Enfermedades Bullosas en la Universidad de Stanford. Sus equipos de investigación clínica y de ciencia básica participan actualmente en varios ensayos en curso de terapia génica para la epidermólisis ampollosa.
Professor Jemima Mellerio
La experiencia clínica de la profesora Mellerio es una enfermedad genética de la piel, en particular la EB, otras enfermedades genéticas de la piel y la dermatología pediátrica. Sus actividades de investigación se centran en nuevas terapias traslacionales para las genodermatosis, como enfoques de terapia celular y genética para la EB y otras enfermedades genéticas de la piel.
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas 'NHS Foundation Trust, Reino Unido
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas 'NHS Foundation Trust, Reino Unido
Professor Leena Bruckner-Tuderman
Profesora y catedrática de Dermatología en el Centro Médico de la Universidad de Friburgo. Su investigación se centra en la biología de las membranas basales y la matriz extracelular, en las causas moleculares y los mecanismos de enfermedad de los trastornos genéticos y adquiridos de la fragilidad de la piel, así como en el desarrollo de terapias novedosas y biológicamente válidas. Su experiencia incluye trabajos de investigación y clínicos en Finlandia, Estados Unidos, Suiza y Alemania, así como la participación en organizaciones nacionales e internacionales. Ha sido presidenta de la Sociedad Europea de Investigación Dermatológica, de la Sociedad Dermatológica Alemana y vicepresidenta de la Fundación Alemana de Investigación.
Professor Helmut Hintner
Tras su formación médica en Innsbruck (Austria) y una residencia de un año y medio en los Institutos Nacionales de Salud de Bethesda (EE.UU.), Helmut Hintner fue director del Departamento de Dermatología de la Universidad Médica Paracelsus de Salzburgo desde 1992 hasta su jubilación en 2014. Participó en la creación de la EB House Austria en Salzburgo y fue cofundador de EB-CLINET, y de 2011 a 2014 fue el miembro austriaco del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE (EUCERD), responsable del desarrollo de Centros de Expertos y Redes de Referencia Europeas. Helmut Hintner es también coautor del libro "Life with Epidermolysis Bullosa (EB): Etiología, diagnóstico, atención multidisciplinar y terapia" (disponible en inglés, español, chino y ruso).
Professor Eli Sprecher
La investigación del profesor Sprecher se centra en la base genética de las enfermedades de la piel. Su grupo pretende comprender la genética molecular de rasgos simples y complejos, descifrar su patogénesis y, a continuación, intentar traducir este nuevo conocimiento en herramientas terapéuticas innovadoras.
Dr Su Mar Lwin
La investigación de la Dra. Lwin se centra en la terapéutica traslacional; actualmente lidera un proyecto financiado por DEBRA para desarrollar una terapia génica en spray para la RDEB. Además, está interesada en desentrañar los complejos mecanismos que subyacen a la EB y en las aplicaciones clínicas más amplias de la terapéutica avanzada.
Professor Dedee Murrell
La investigación actual de la profesora Murrell se centra en el desarrollo y la validación de medidas de resultados clínicos para la EB y las enfermedades ampollosas autoinmunes, lo que ha permitido la realización de ensayos clínicos en estas enfermedades huérfanas.
Professor Martin Laimer
Profesor de Dermatología y Jefe Adjunto del Departamento de Dermatología y Alergología, Hospital Universitario de la Universidad Médica Paracelso de Salzburgo. Además, dirige el Centro de estudios clínicos de EB House Austria, un centro nacional designado de experiencia para la epidermólisis ampollosa dentro de la ERN (Red europea de referencia) Skin. El Dr. Laimer trabaja tanto clínica como científicamente en el campo de las enfermedades raras, con especial interés en la Epidermólisis ampollosa, durante casi 20 años. En 2014 fue nombrado copresidente de la Junta Directiva Ejecutiva del Centro de Enfermedades Raras de Salzburgo y además dirige la Academia Austriaca de Educación Dermatológica desde 2018. En 2020 fue elegido Secretario General de la Sociedad Austriaca de Dermatología y Venereología.
Professor Anna Bruckner
University of Colorado, United States.
Dr Anja Diem
El Dr Diem participa estrechamente en la investigación clínica, coordina la colaboración multidisciplinaria a nivel local, nacional e internacional, y es autor o coautor de numerosas publicaciones científicas y educativas, incluido un “manual de EB” multilingüe y orientado al paciente.
Dr Anna Martinez
La Dr. Martínez es un importante contribuyente a la investigación en el campo de la dermatología pediátrica, en particular la EB. Ella es investigadora principal e investigadora principal en un programa continuo de clínicas
Professor Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health, Russia.
PONENTES
Angélique Sauvestre
Kate Carroll
Dr
Laura Trefzer
Laura Trefzer
Professor
Mbarka Bchetnia
Mbarka Bchetnia
Suma Krishnan
Professor
Jean Y. Tang
Jean Y. Tang
Professor
Hannelore Breitenbach-Koller
Hannelore Breitenbach-Koller
Araksya Izmiryan
Professor
Jouni Uitto
Jouni Uitto
Professor
Jo-David Fine
Jo-David Fine
Dr Andrew South
Associate Professor in the Department of Dermatology and Cutaneous Biology at Thomas Jefferson University, Philadelphia. He has authored over 100 peer-reviewed articles on the subjects of genetic skin disease and squamous cell carcinoma.
Professor
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop, PhD, is the founding Director of the Charles C. Gates Center for Regenerative Medicine. He is Professor of Dermatology and holds the Charles C. Gates Chair of Regenerative Medicine. He was also founding Director of the Gates Biomanufacturing Facility, a state-of-the-art current Good Manufacturing Practices (cGMP) facility, which opened in April, 2015 and manufactures US Food and Drug Administration (FDA) approved investigational regenerative medicine products for early phase clinical trials. He has authored more than 300 peer-reviewed articles and his research program has been continuously funded by the National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases for over 30 years. He and his collaborators are developing an iPS cell-based therapy for RDEB.
Professor Jouni Uitto
Professor Uitto is Professor and Chair of the Department of Dermatology and Cutaneous Biology and Director of the Jefferson Institute of Molecular Medicine at Thomas Jefferson University in Philadelphia. He has several decades of interest in epidermolysis bullosa, and his research group was the first to clone several EB-associated candidate genes and to identify mutations in different subtypes of EB. His group also developed animal models for different forms of EB; these models have served as a platform for therapy development currently in the late preclinical and early clinical pipeline. Professor Uitto is the Chair of the Medical and Scientific Advisory Panel of DEBRA of America.
Dr Peter van den Akker
Clinical Geneticist and Research Fellow at the University Medical Center Groningen, the Netherlands. In addition, he is a DEBRA-UK sponsored Clinical Research Fellow at the University of Dundee, Scotland. In his clinical work, he focuses on Genodermatoses in general and EB in particular. His research centers around the genetics of EB with a special interest in RNA-based treatment approaches.
Professor Jemima Mellerio
Professor Mellerio’s clinical expertise is a genetic skin disease, notably EB, other genetic skin diseases and paediatric dermatology. Her research activities focus on novel translational therapies for genodermatoses such as cellular and gene therapy approaches for EB and other genetic skin diseases.
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
Professor Cristina Has
Professor at the Department of Dermatology of the University of Freiburg in Germany with a focus of interest on EB and other genetic skin disorders. Her clinical activity includes general and pediatric dermatology, with focus and genodermatoses. With her group, she has identified new genes and characterized large cohorts of patients with genodermatoses, established genotype-phenotype correlations and explored the underlying disease mechanisms.
Dr Anna Bruckner
Professor of Dermatology and Pediatrics at the University of Colorado School of Medicine and Section Head of Pediatric Dermatology at Children’s Hospital Colorado. Dr Bruckner specialises in pediatric dermatology, observational clinical research and clinical trials. Her areas of expertise include EB and other genetic skin disorders, vascular birthmarks, atopic dermatitis (eczema), and complex patients. She co-directs the Epidermolysis Bullosa Clinic at Children’s Hospital Colorado. She is a founding member of the EB Clinical Research Consortium, a network of North American EB care centres collaborating in clinical research to improve care and outcomes for patients with EB.
Dr Anna Martinez
Dr Martinez is a major contributor to research in the field of paediatric dermatology, in particular EB. She is Chief Investigator and Principal Investigator on a rolling programme of clinical trials into novel therapies in paediatric dermatology.
Dr Su Mar Lwin
Dr Lwin’s research focuses on translational therapeutics; she is currently leading a DEBRA-funded project to develop spray-on gene therapy for RDEB. She further expands her interests in unraveling complex mechanisms underlying EB and wider clinical applications of advanced therapeutics.
Professor Peter Marinkovich
Professor Marinkovich’s basic science and clinical research teams are currently engaged in several ongoing gene therapy trials for epidermolysis bullosa.
Profesor Eli Sprecher
Profesor Sprecher’s research focuses on the genetic basis of skin diseases. His group aims to understand the molecular genetics of both simple and complex traits, decipher their pathogenesis, and then attempt to translate this new knowledge into innovative therapeutic tools.
Professor Dedee Murrell
Professor Murrell’s current research focuses on developing and validating clinical outcome measures for EB and the Autoimmune blistering diseases, which have enabled clinical trials to proceed in these orphan diseases.
Professor Amy Paller
Amy Paller, MS, MD is the Walter J. Hamlin Professor and Chair of Dermatology, Professor of Pediatrics, and Principal Investigator of the NIH-funded Northwestern University Feinberg School of Medicine in Chicago. She directs the Pediatric Dermatology Clinical Trials Unit at Northwestern/ Lurie Children’s Hospital, which has participated in more than a dozen trials and investigations related to epidermolysis bullosa and is a member of the Epidermolysis Bullosa Clinical Research Consortium. Her laboratory focuses on skin innervation in inflammatory diseases, wound healing, and topically delivered gene regulation through nanotherapy.
Dr Gregory Zinoviev
Clinical expertise is a diagnosis and combined treatment of soft tissue, bone sarcomas (resections, reconstructive and plastic surgery, endoprosthetics) and inorganic retroperitoneal tumours, as well as diagnosis and surgical treatment of malignant skin tumours. He is actively working with adult EB patients who have been diagnosed with cancer. He is a head of the Surgical Department of bone, soft tissue and skin tumours, oncologist at NMRC of Oncology named after N.N. Petrov of MoH of Russia, St. Petersburg and DEBRA Russia expert.
Professor Martin Steinhoff
Chairman, Dept. of Dermatology, Director of the Dermatology Institute and Director of the Translational Research Institute at Hamad Medical Corporation, Qatar. He is Professor at Weill-Cornell Medicine-New York, USA, Weill-Cornell Medicine-Qatar, and Qatar-University, and holds board certificates in Dermatology, Venereology, Phlebology and Allergy. His fields of interest are Atopic Dermatitis, Pruritus, Psoriasis, Rosacea, and Wound care. His research has been funded with >60 Mio Euro, published >230 peer-reviewed articles (IF>1,200; H-index 78), holds numerous patents, and was PI on various clinical trials. Prof Steinhoff received prestigious international research awards, was on board-of-directors of European Society of Dermatology Research, and is honorary member of several Societies for Dermatology.
Dr Alexander Pleshkov
Dr Pleshkov has been contributing to the work with EB patients for many years, performing finger splitting surgery. He is a leading surgeon in the Department of Burns and Plastic Surgery at NMRC of the Nikiforov’s NRCERM, and a DEBRA Russia expert. He is a member of the DEBRA International team that develops guidelines for hand surgery.
Dr Margarita Geht
Dermatologist, paediatrist, leading dermatologist at DEBRA Russia. Dr. Gecht's clinical expertise lies in the children's intensive care and care in the first month of life, genetic diseases (EB, ichthyosis, keratoderma and other genodermatoses) and pediatric dermatology. Research work aims to develop a specialized scale for assessing pain and other subjective sensations in patients with EB. Management of pregnancy, postpartum period in women with different types of EB predominantly with RDEB (Dystrophic bullous epidermolysis, autosomal recessive type).
Dr Antonia Reimer
German board-certified Dermatologist, Paediatrician, and Allergist. Since 2016, she has been working at the EB-Center and the Department of Dermatology – Medical Center, University of Freiburg, Germany. As a clinician-scientist, her research focus lies on the natural history of EB with special interests in growth, nutrition, and the microbiome. Her research work is funded by debra international and the German Foundation for Paediatric Dermatology. She was selected to join the ESDR Future Leaders Academy in 2019 and represented Germany in the 2021 Euroderm Excellence Academy.
Dr Kenneth Goldschneider
Director of the Pain Management Center at Cincinnati Children’s Hospital in Cincinnati Ohio, USA. He is board-certified in Anesthesiology, Pediatric Anesthesia and Pain Management and has lectured and published extensively on pain in children and young adults. He is a member of the EB Center in Cincinnati and has cared for patients with EB for many years. He led the development of the pain and itch best care practice guidelines in 2012 and continues to do research on the best care for patients with EB.
Dr Tariq Khan
Consultant Podiatrist and Director of the Marigold Clinic, Royal London Hospital for Integrated Medicine, University College London Hospitals. Dr Khan is also the Lead for Podiatry for Debra UK, and co-authored the Clinical practice guideline on EB Podiatry (2019). His current areas of research include warts and verruca pedis, neurovascular corns, fibrous corns, keratoderma, heel pain, plantar fasciitis, hallux valgus (bunion), epidermolysis bullosa, and wound healing.
Dr Isin Sinem Bagci
Finished medical training in Turkey, completed Dermatology training in Turkey and Germany. Worked on autoimmune blistering diseases and noninvasive imaging techniques mainly focusing on innovative diagnostic methods for blistering diseases. Currently a Postdoc fellow working in Marinkovich lab at Stanford University, Department of Dermatology with a focus on gene replacement treatments in epidermolysis bullosa and characterization of subsequent autoimmune reactions.
Dr Anja Diem
Dr Diem is closely involved in clinical research, coordinates multidisciplinary collaboration at local, national and international levels, and is author or co-author of numerous scientific and educational publications, including a patient-oriented, multilingual “EB handbook”.
Dr May El Hachem
Head of the Dermatology Unit, Bambino Gesù Children’s Hospital, IRCCS, Rome, Italy. Also she is Coordinator of the Reference Centers for Rare Skin Diseases and for Rare Vascular Anomalies at the hospital. She is President of the Italian Society for the Study of Vascular Anomalies and President of the Scientific Committee of the Rare Skin Diseases Network (Fondation René Touraine). Her research interests are natural disease history, genotype-phenotype correlation and novel therapeutic approaches in rare genetic skin diseases. She has more than 135 mostly on genodermatoses, in particular epidermolysis bullosa.
Dr Alexander Nyström
A group leader at the Department of Dermatology, Medical Faculty, Medical Center – University of Freiburg, Germany. He received his PhD from Lund University, Sweden and his postdoctoral training from Thomas Jefferson University, Philadelphia, PA, US. His translational research focuses on the dermal microenvironment with a special interest in collagen VII and therapy development for dystrophic epidermolysis bullosa. In addition, he has served as an advisor to multiple companies and foundations in the rare disease space to promote bed-to-bedside translation further.
Dr Christina Guttmann-Gruber
A group leader at the EB House Austria, an EU Centre of Expertise for epidermolysis bullosa and special clinic for EB patients at the University Hospital Salzburg. Her research focuses on understanding the processes of wound chronification and tumour development in EB, particularly the microbiome's contribution in these contexts. She further emphasises developing new strategies to improve wound healing and translating research from bench to bedside.
Professor Christine Bodemer
She is the Head of the Department of Dermatology at Necker Enfants-Malades Hospital in Paris and a professor of Dermatology at the Paris Descartes-Sorbonne University. She specialises in Pediatric Dermatology. One of her main areas of interest is rare skin diseases in children. She also coordinates a national expert centre (MAGEC), the French national network (FIMARAD) and the European network (ERN-SKIN) on rare diseases of the skin. Professor Bodemer has developed research and clinical networks in Dermatology and research programmes supported by national and international grants, leading to translational innovative therapies and patents. She is a member of many scientific societies and associate editor of various newspapers. She received in 2020 ILDS (the International League of Dermatology Societies) Award: 2020 ILDS Certificate of Appreciation for International Leadership
Dr Dimitra Kiritsi
Dr Dimitra Kiritsi‘s clinical and research focus has been on skin fragility disorders, genetic or acquired. Besides her work with patients, as a consultant dermatologist, she is leading the Clinical Trial Center Fragile Skin of the University of Freiburg. Her research interests encompass the identification of pathogenetic mechanisms for the different EB subtypes, especially the driving mechanisms of impaired wound healing, dysregulation of the immune system and development of skin tumours, as well as the exploration of new therapeutic approaches.
Dr Marieke Bolling
She is a Dermatologist at the Department of Dermatology, University Medical Center Groningen - the Center for Blistering Diseases in the Netherlands and the national expertise centre for Epidermolysis Bullosa (EB). She is a board member of the national society for Genodermatoses and ERN-Skin-Epidermolysis Bullosa. Her expertise includes clinical care and research on a wide range of topics involving EB.
BSc Martin Geroldinger
He is a Research Associate in Biostatistics and Data Science at the Paracelsus Medical University of Salzburg, Department of Research and Innovation Management, Team Biostatistics and Big Medical Data, IDA Lab Salzburg, with a research interest in rare diseases and statistical challenges with small sample sizes, as well as implementations and coding in R.
MSc Georg Zimmermann
He has been working as a research associate for statistics at the University Clinic of Neurology, Christian Doppler Medical Centre, SCI-TReCS, Paracelsus Medical University, Salzburg. Recently, he has been appointed team leader of the Team Biostatistics and Big Medical Data, Intelligent Data Analytics Lab Salzburg. His main statistical and methodological interests are systematic reviews, statistical methods for small samples, and sample size calculation. Moreover, Georg Zimmermann focuses on interdisciplinary research, with publications covering theoretical statistical work and study in neurology, paediatrics, and internal medicine.
Dr Jan-Sher Bhatti
He is a Clinical Psychologist with experience in providing evidence-based psychological approaches for children, young people and their families, who are living with paediatric conditions. He has worked alongside the Epidermolysis Bullosa (EB) Team at Great Ormond Street Hospital in London, and recognises how EB can affect the emotional wellbeing of families living with the condition, as well as the professionals who provide care. Jan-Sher's experience supporting the EB team has allowed him to consider the application of evidence based psychological models and approaches to assist with the varying demands of EB and to promote favourable development.
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Los fundamentos jurídicos para el tratamiento de datos personales bajo esta Política son una combinación de regulaciones en las que el Fondo procesa datos, incluyendo el Código Civil ruso, la Ley de Datos Personales y otra legislación que rige la relación entre el Fondo y los Sujetos y las actividades del Fondo.
Además de los contratos celebrados por la Caja y algunos de los Sujetos, así como los consentimientos obtenidos por la Caja de los Sujetos para procesar sus datos personales, también sirven como fundamentos legales para el Tratamiento de Datos Personales por parte de la Caja.
El Fondo aplica todas las medidas y sistemas de seguridad necesarios, incluidas las medidas técnicas, legales y organizativas requeridas de conformidad con la legislación y la práctica aplicables de la industria, para garantizar la confidencialidad y seguridad de los datos personales recopilados en virtud de esta Política, así como para proteger los datos personales de los Sujetos del acceso ilegal o accidental, destrucción, alteración, bloqueo, difusión u otras actividades ilegales. Las personas no autorizadas no tienen acceso a los datos personales almacenados y procesados por la Caja.
Todos los datos personales recopilados por el Fondo en virtud de esta Política se almacenan y procesan de otro modo utilizando bases de datos ubicadas en la Federación de Rusia.
El Fondo almacena información personal únicamente en el tiempo necesario para lograr los fines para los que dichos datos han sido recopilados y tratados, a menos que la ley aplicable exija un período más largo. Todos los datos personales recopilados únicamente con el fin de organizar y celebrar el Congreso se procesan antes del 31 de octubre de 2021 y se eliminan por completo después de la expiración de ese período.
El período de procesamiento de los datos personales recopilados con el fin de difundir la información del Fondo por correo después del Congreso no está limitado. Los sujetos que reciban el boletín informativo del Fondo pueden negarse a recibirlo en cualquier momento, utilizando un enlace incluido en el boletín para enviarlo. En este caso, el consentimiento del Sujeto para recibir el envío se considerará retirado y los datos proporcionados por el Sujeto serán destruidos.
Los sujetos tienen derecho a ejercer todos sus derechos y facultades de conformidad con la legislación aplicable, incluidos los derechos previstos en el artículo 14 de la Ley de Datos Personales de la Federación de Rusia, en particular el derecho a exigir información sobre el alcance del tratamiento de sus datos personales, el derecho a exigir la eliminación, aclaración o actualización de sus datos, y el derecho a retirar su consentimiento para el tratamiento de datos personales. Todas las solicitudes de datos personales pueden enviarse al Fondo en la dirección: info@debracongress2021.ru. Para que la solicitud sea procesada lo antes posible, pedimos un "Retiro del Consentimiento para el Tratamiento de Datos Personales" en la línea de asunto de la carta, que requiere la retirada del consentimiento para su procesamiento.
El Fondo tiene derecho a modificar esta Política en un momento dado sin necesidad de notificar a Los Sujetos y no es responsable de tales cambios. Se considera que la nueva versión de la Política entró en vigor desde el momento de su publicación en el Sitio Web, a menos que se especifique un término diferente en sus disposiciones.
Esta política se desarrolla de conformidad con la Ley Federal de la Federación de Rusia de 27.07.2006 No.152-Fz "Sobre datos personales" (en particular, de conformidad con los requisitos de la parte 2 del artículo 18.1 de dicha ley) y la legislación de la Unión Europea.
La siguiente información puede ser recopilada a través del Sitio Web para varias categorías de Temas en relación con el Congreso:
Con respecto a los miembros del Congreso (individuos o representantes de personas jurídicas): información personal (nombre, género (opcional), edad (opcional), país y ciudad de residencia, nombre de empresas y posición (para representantes), estado médico (opcional, elección de las categorías "paciente", "médico", "investigador" u otro), foto (opcional)), información de contacto (teléfono, dirección de correo electrónico, redes sociales)
Con respecto a los Patrocinadores del Congreso (personas que participan en el Congreso a través de patrocinadores): información personal (nombre, género (opcional), edad (opcional), país y ciudad de residencia, nombre y posición de la empresa (opcional), foto (opcional),) información de contacto (teléfono, dirección de correo electrónico, enlace a la página de redes sociales (opcional);
Para los Visitantes al Sitio Web del Congreso, que dejan la información para recibir correo a través del Formulario "Contáctenos" y/o para ofrecer puntos de conversación para el discurso/ discusión en el Congreso a través del formulario "Deje la tesis": nombre, dirección de correo electrónico, enlace a la página de redes sociales (opcional), país y ciudad de residencia (opcional), número de teléfono (opcional).
Toda la información recopilada con respecto a los Sujetos a través del Sitio Web es proporcionada por los Sujetos de forma independiente o a través de un representante legal y exclusivamente voluntariamente a través de formularios de registro y otros formularios en el Sitio Web. El Fondo no recopila ningún dato personal de otras fuentes, excepto en los dos casos descritos a continuación.
La Fundación puede recibir datos recopilados automáticamente por el Sitio Web cuando los usuarios lo visiten, incluyendo, entre otrascosas, cookies y otros datos recopilados por Yandex.Metrics, Google Analytics y Google Tag Manager.
El Fondo tiene acceso a algunos de los datos de pago proporcionados por las plataformas asociadas que venden boletos y aceptan el pago, como el nombre completo, el monto del pago, el tipo de boleto(s),los últimos cuatro dígitos de la tarjeta de pago.
La Fundación no recopila ningún dato especial (categorías especiales de datos personales o datos biométricos) a través del Sitio Web. Cualquier fotografía proporcionada por los Sujetos en el proceso de registro o participación en el proceso del Congreso se proporciona como no identificación sobre la base de datos biométricos.
Al proporcionar voluntariamente los datos personales antes mencionados a través de los formularios pertinentes en el Sitio Web, el Sujeto da su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales introducidos en los campos de formulario en el momento de hacer clic en el botón que confirma el envío de la solicitud o marca un párrafo (ventana) especial en el formulario. El consentimiento otorgado por el Sujeto de esta manera será consentido libremente, por su voluntad y en su interés, y dicho consentimiento es específico, informado y consciente, teniendo en cuenta la disponibilidad de esta Política en el sitio web
Los datos anteriores son recogidos por la Fundación con el fin de organizar y celebrar el Congreso, en particular:
La información sobre los miembros y patrocinadores (como se ha mencionado anteriormente) es recopilada y procesada por la Fundación con el propósito de registrarse para eventos del Congreso, enviar información para el acceso a eventos en línea, enviar información antes, durante y después del Congreso, difundida por la Fundación del Congreso. La información sobre el género y la edad de los Miembros y Patrocinadores se recopila con el fin de crear estadísticas que no contengan datos personales.
Se recopila información sobre otros visitantes para difundir información relevante en boletines informativos antes, durante y después del Congreso, así como para tener en cuenta las propuestas y puntos de conversación presentados para debates y discursos en el Congreso y para el posible uso de tesis en carteles y en discursos orales durante el Congreso y/o en publicaciones posteriores al Congreso.
Los datos personales recogidos de acuerdo con esta Política se recopilan y almacenan en los sistemas CrM de la Fundación, utilizados al registrarse para eventos del Congreso, para enviar información para el acceso a eventos en línea, listas de correo y materiales del Congreso. La Fundación puede utilizar la información que recibe para producir estadísticas anonimosas para su propio uso, o para proporcionar patrocinadores del Congreso y organizaciones de subvenciones, como se describe a continuación. Los datos personales pueden ser procesados automatizadamente en el sistema CRM de la Fundación.
Los datos personales recogidos por la Fundación en el Sitio Web podrán ser facilitados a los siguientes terceros:
Los proveedores involucrados en la organización del Congreso (en particular, una plataforma para eventos para registrar a los participantes para eventos) pueden recibir información personal e información de contacto de participantes y patrocinadores;
Los Patrocinadores del Congreso pueden recibir estadísticas no personales (número de participantes registrados, número de visitantes, número de visitantes a través de patrocinadores, etc.) obtenidas sobre la base de la información personal recopilada por la Fundación, de acuerdo con las obligaciones del Fondo en virtud de los acuerdos de patrocinio pertinentes;
Los otorgadores (operadores de subvenciones)pueden recibir datos como parte de las obligaciones de presentación de informes del Fondo en virtud de los términos de las subvenciones;
Las organizaciones que publiquen tesis, información sobre los resultados del Congreso, si la tesis proporcionada por el interesado será seleccionada para su publicación.
Al proporcionar la información anterior a terceros, el Fondo opera sobre la base de los derechos e intereses legítimos del Fondo o de terceros.
Los terceros que reciben información personal están obligados a procesarla dentro de los propósitos de la presente Política, a aplicar suficientes medidas de protección y seguridad, y a ayudar al Fondo en el procesamiento y eliminación de referencias legítimas y la eliminación de dicha información una vez que se hayan alcanzado los objetivos de procesamiento.
El Fondo no transfiere transfronterizo ningún dato personal obtenido y procesado en virtud de esta Política fuera de la Federación de Rusia. Si se produce dicha transferencia, el consentimiento para la transmisión transfronteriza se obtendrá por separado del Sujeto de que se trate.
El Fondo procesa la información personal recopilada bajo esta Política sobre la base de los consentimientos apropiados proporcionados directamente por los Sujetos, así como para cumplir con las obligaciones de la Caja bajo contratos con miembros y patrocinadores del Congreso, así como sobre la base de los intereses legítimos de la Fundación, que actúa como una organización benéfica dedicada a investigar y apoyar a pacientes con enfermedad de epidermólisisbullosa.
Los fundamentos jurídicos para el tratamiento de datos personales bajo esta Política son una combinación de regulaciones en las que el Fondo procesa datos, incluyendo el Código Civil ruso, la Ley de Datos Personales y otra legislación que rige la relación entre el Fondo y los Sujetos y las actividades del Fondo.
Además de los contratos celebrados por la Caja y algunos de los Sujetos, así como los consentimientos obtenidos por la Caja de los Sujetos para procesar sus datos personales, también sirven como fundamentos legales para el Tratamiento de Datos Personales por parte de la Caja.
El Fondo aplica todas las medidas y sistemas de seguridad necesarios, incluidas las medidas técnicas, legales y organizativas requeridas de conformidad con la legislación y la práctica aplicables de la industria, para garantizar la confidencialidad y seguridad de los datos personales recopilados en virtud de esta Política, así como para proteger los datos personales de los Sujetos del acceso ilegal o accidental, destrucción, alteración, bloqueo, difusión u otras actividades ilegales. Las personas no autorizadas no tienen acceso a los datos personales almacenados y procesados por la Caja.
Todos los datos personales recopilados por el Fondo en virtud de esta Política se almacenan y procesan de otro modo utilizando bases de datos ubicadas en la Federación de Rusia.
El Fondo almacena información personal únicamente en el tiempo necesario para lograr los fines para los que dichos datos han sido recopilados y tratados, a menos que la ley aplicable exija un período más largo. Todos los datos personales recopilados únicamente con el fin de organizar y celebrar el Congreso se procesan antes del 31 de octubre de 2021 y se eliminan por completo después de la expiración de ese período.
El período de procesamiento de los datos personales recopilados con el fin de difundir la información del Fondo por correo después del Congreso no está limitado. Los sujetos que reciban el boletín informativo del Fondo pueden negarse a recibirlo en cualquier momento, utilizando un enlace incluido en el boletín para enviarlo. En este caso, el consentimiento del Sujeto para recibir el envío se considerará retirado y los datos proporcionados por el Sujeto serán destruidos.
Los sujetos tienen derecho a ejercer todos sus derechos y facultades de conformidad con la legislación aplicable, incluidos los derechos previstos en el artículo 14 de la Ley de Datos Personales de la Federación de Rusia, en particular el derecho a exigir información sobre el alcance del tratamiento de sus datos personales, el derecho a exigir la eliminación, aclaración o actualización de sus datos, y el derecho a retirar su consentimiento para el tratamiento de datos personales. Todas las solicitudes de datos personales pueden enviarse al Fondo en la dirección: info@debracongress2021.ru. Para que la solicitud sea procesada lo antes posible, pedimos un "Retiro del Consentimiento para el Tratamiento de Datos Personales" en la línea de asunto de la carta, que requiere la retirada del consentimiento para su procesamiento.
El Fondo tiene derecho a modificar esta Política en un momento dado sin necesidad de notificar a Los Sujetos y no es responsable de tales cambios. Se considera que la nueva versión de la Política entró en vigor desde el momento de su publicación en el Sitio Web, a menos que se especifique un término diferente en sus disposiciones.
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