DESCRIPCIÓN DEL PROGRAMA
DESCRIPCIÓN DEL PROGRAMA
Profesionales de la salud, investigadores, científicos de todo el mundo se reúnen para compartir experiencias, obtener consejos prácticos y debatir sobre tecnologías de vanguardia e investigación innovadora en el campo de la EB.

Programa diario:
DAY 1
16 Septemper (Thursday)
Opening Ceremony
Basic and preclinical research
Natural history
Talleres de gestión DEBRA
(Solo grupos DEBRA)
Prof.
Jemima Mellerio
Prof.
Cristina Has
Associate Prof.
Anna Bruckner
Dr.
Anna Martinez
Chair:
Prof. Jemima Mellerio
Section speakers:
Chairs:
Prof. Johann Bauer, Prof. Peter Marinkovich
Dr.
Andrew South
Dr.
Isin Sinem Bagci
Dr.
Peter C. van den Akker
Dr.
Joanna Jackow
Section speakers:
* - para ser aprobado
DAY 2
17 Septemper (Friday)
Sesión de directrices (solo por invitación)
Clinical trials 1
EB International experience and International Support

Patients and patient organisations are welcome!
Clinical trials 2
Talleres para médicos participantes: foros profesionales (solo con invitación)
Dr.
Su Mar Lwin
Prof.
Peter Marinkovich
Dr.
Alain Hovnanian *
Prof.
Eli Sprecher
Chairs:
Prof. Leena Bruckner-Tuderman, Prof. Helmut Hintner
Section speakers:
Prof.
Dedee Murrell
Chairs:
Prof. Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Section speakers:
Prof.
Amy Paller
* - para ser aprobado
DAY 3
18 Septemper (Saturday)
Clinical care and management
Targeting therapeutic challenges
Chairs:
Prof. Dedee Murrel, Prof. Martin Laimer
Chairs:
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Ph.D.
Gregory Zinoviev
Dr.
Alexander Pleshkov
Section speakers:
Ph.D.
Tariq Khan
Section speakers:
MD.
Kenneth Goldschneider
Prof. Dr. Dr.
Martin Steinhoff
Dr.
Christine Chiaverini *
Socialising, Education and Work possibilities opportunities talks
DEBRA Management Workshops
(DEBRA groups only)
* - para ser aprobado
Dr.
Antonia Reimer
DAY 4
19 Septemper (Sunday)
Multidisciplinary care
Keynote 3: atención al paciente asistida por computadora (MT, imágenes de IA)
Closing Ceremony
Dr.
Anja Diem
Chairs:
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
Section speakers:
Dr.
Alexander Pleshkov
Margarita Geht
Medics to Patients Network and Q&A by country based on a timezone
Socialising, Education and Work possibilities opportunities talks, Family Talks
Dr.
Anna Martinez
Comité Científico
Professor
Johann Bauer
Head of SPC
Paracelsus Medical University,
Austria
Professor
Martin Laimer
Secretary of SPC
Paracelsus Medical University,
Austria
Professor
Cristina Has
University of Freiburg,
Germany
Professor
Helmut Hintner
EB House Austria,
Austria
Professor
Peter Marinkovich
Stanford University,
United States
Professor
Jemima Mellerio
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust,
United Kingdom
Associate Professor
Anna Bruckner
University of Colorado,
United States
MD, PhD
Julia Kotalevskaya
Moscow Regional Research and Clinical Institute (MONIKI),
Russia
Professor
Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health,
Russia
SILLAS
Professor Johann Bauer
El Dr. Bauer es dermatólogo certificado por la junta, profesor y presidente del Departamento de Dermatología del Hospital Universitario de Salzburgo desde 2014. Aquí es Director de EB House Austria, el centro nacional para pacientes con epidermólisis ampollosa en Austria. Tiene una dilatada experiencia en diagnóstico molecular, gestión e investigación de la biología cutánea / enfermedades ampollosas, envejecimiento cutáneo y neurobiología de la piel. Su principal interés es desarrollar terapias novedosas para pacientes que padecen la epidermólisis ampollosa, enfermedad cutánea con ampollas.
Professor Peter Marinkovich
Profesor Asociado de Dermatología y uno de los miembros fundadores del Programa de Biología Epitelial de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford. Su trabajo se centra en la biología de la membrana basal y en el desarrollo traslacional de terapias moleculares para la epidermólisis ampollosa. Fue médico de cabecera en el Registro Nacional de EB de 1995 a 2000, y es Director de la Clínica de Enfermedades Bullosas en la Universidad de Stanford. Sus equipos de investigación clínica y de ciencia básica participan actualmente en varios ensayos en curso de terapia génica para la epidermólisis ampollosa.
Professor Jemima Mellerio
La experiencia clínica de la profesora Mellerio es una enfermedad genética de la piel, en particular la EB, otras enfermedades genéticas de la piel y la dermatología pediátrica. Sus actividades de investigación se centran en nuevas terapias traslacionales para las genodermatosis, como enfoques de terapia celular y genética para la EB y otras enfermedades genéticas de la piel.

St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas 'NHS Foundation Trust, Reino Unido
Professor Leena Bruckner-Tuderman
Profesora y catedrática de Dermatología en el Centro Médico de la Universidad de Friburgo. Su investigación se centra en la biología de las membranas basales y la matriz extracelular, en las causas moleculares y los mecanismos de enfermedad de los trastornos genéticos y adquiridos de la fragilidad de la piel, así como en el desarrollo de terapias novedosas y biológicamente válidas. Su experiencia incluye trabajos de investigación y clínicos en Finlandia, Estados Unidos, Suiza y Alemania, así como la participación en organizaciones nacionales e internacionales. Ha sido presidenta de la Sociedad Europea de Investigación Dermatológica, de la Sociedad Dermatológica Alemana y vicepresidenta de la Fundación Alemana de Investigación.
Professor Helmut Hintner
Tras su formación médica en Innsbruck (Austria) y una residencia de un año y medio en los Institutos Nacionales de Salud de Bethesda (EE.UU.), Helmut Hintner fue director del Departamento de Dermatología de la Universidad Médica Paracelsus de Salzburgo desde 1992 hasta su jubilación en 2014. Participó en la creación de la EB House Austria en Salzburgo y fue cofundador de EB-CLINET, y de 2011 a 2014 fue el miembro austriaco del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE (EUCERD), responsable del desarrollo de Centros de Expertos y Redes de Referencia Europeas. Helmut Hintner es también coautor del libro "Life with Epidermolysis Bullosa (EB): Etiología, diagnóstico, atención multidisciplinar y terapia" (disponible en inglés, español, chino y ruso).
Professor Eli Sprecher
La investigación del profesor Sprecher se centra en la base genética de las enfermedades de la piel. Su grupo pretende comprender la genética molecular de rasgos simples y complejos, descifrar su patogénesis y, a continuación, intentar traducir este nuevo conocimiento en herramientas terapéuticas innovadoras.
Dr. Su Mar Lwin
La investigación de la Dra. Lwin se centra en la terapéutica traslacional; actualmente lidera un proyecto financiado por DEBRA para desarrollar una terapia génica en spray para la RDEB. Además, está interesada en desentrañar los complejos mecanismos que subyacen a la EB y en las aplicaciones clínicas más amplias de la terapéutica avanzada.
Professor Dedee Murell
La investigación actual de la profesora Murell se centra en el desarrollo y la validación de medidas de resultados clínicos para la EB y las enfermedades ampollosas autoinmunes, lo que ha permitido la realización de ensayos clínicos en estas enfermedades huérfanas.
Professor Martin Laimer
Profesor de Dermatología y Jefe Adjunto del Departamento de Dermatología y Alergología, Hospital Universitario de la Universidad Médica Paracelso de Salzburgo. Además, dirige el Centro de estudios clínicos de EB House Austria, un centro nacional designado de experiencia para la epidermólisis ampollosa dentro de la ERN (Red europea de referencia) Skin. El Dr. Laimer trabaja tanto clínica como científicamente en el campo de las enfermedades raras, con especial interés en la Epidermólisis ampollosa, durante casi 20 años. En 2014 fue nombrado copresidente de la Junta Directiva Ejecutiva del Centro de Enfermedades Raras de Salzburgo y además dirige la Academia Austriaca de Educación Dermatológica desde 2018. En 2020 fue elegido Secretario General de la Sociedad Austriaca de Dermatología y Venereología.
Associate Professor Anna Bruckner
University of Colorado, United States.
Dr. Anja Diem
El Dr. Diem participa estrechamente en la investigación clínica, coordina la colaboración multidisciplinaria a nivel local, nacional e internacional, y es autor o coautor de numerosas publicaciones científicas y educativas, incluido un “manual de EB” multilingüe y orientado al paciente.
Dr. Anna Martinez
La Dr. Martínez es un importante contribuyente a la investigación en el campo de la dermatología pediátrica, en particular la EB. Ella es investigadora principal e investigadora principal en un programa continuo de clínicas
Professor Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health, Russia.
PONENTES
Dr. Andrew South
Associate Professor in the Department of Dermatology and Cutaneous Biology at Thomas Jefferson University, Philadelphia. He has authored over 100 peer-reviewed articles on the subjects of genetic skin disease and squamous cell carcinoma.
Dr. Joanna Jackow
Assistant Professor at the St John’s Institute of Dermatology at King’s College London, UK. Her research is focused on fundamental understanding of inherited human skin diseases such as Epidermolysis Bullosa and developing effective therapeutic strategies using innovative gene editing technologies and molecular drugs. Dr. Jackόw spent the past several years working in two of the most accomplished dermatology research- laboratories across Europe. 
Professor Jemima Mellerio
Prof. Mellerio’s clinical expertise is a genetic skin disease, notably EB, other genetic skin diseases and paediatric dermatology. Her research activities focus on novel translational therapies for genodermatoses such as cellular and gene therapy approaches for EB and other genetic skin diseases.

St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
Professor Cristina Has
Professor at the Department of Dermatology of the University of Freiburg in Germany with a focus of interest on EB and other genetic skin disorders. Her clinical activity includes general and pediatric dermatology, with focus and genodermatoses. With her group, she has identified new genes and characterized large cohorts of patients with genodermatoses, established genotype-phenotype correlations and explored the underlying disease mechanisms.
Associate Prof. Anna Bruckner
University of Colorado, United States
Dr. Anna Martinez
Dr. Martinez is a major contributor to research in the field of paediatric dermatology, in particular EB. She is Chief Investigator and Principal Investigator on a rolling programme of clinical trials into novel therapies in paediatric dermatology. 
Dr. Su Mar Lwin
Dr. Lwin’s research focuses on translational therapeutics; she is currently leading a DEBRA-funded project to develop spray-on gene therapy for RDEB. She further expands her interests in unraveling complex mechanisms underlying EB and wider clinical applications of advanced therapeutics.
Professor Peter Marinkovich
Prof. Marinkovich’s basic science and clinical research teams are currently engaged in several ongoing gene therapy trials for epidermolysis bullosa.
Professor Eli Sprecher
Prof. Sprecher’s research focuses on the genetic basis of skin diseases. His group aims to understand the molecular genetics of both simple and complex traits, decipher their pathogenesis, and then attempt to translate this new knowledge into innovative therapeutic tools.
Professor Dedee Murell
Prof. Murell’s current research focuses on developing and validating clinical outcome measures for EB and the Autoimmune blistering diseases, which have enabled clinical trials to proceed in these orphan diseases.
Professor Amy Paller
Amy Paller, MS, MD is the Walter J. Hamlin Professor and Chair of Dermatology, Professor of Pediatrics, and Principal Investigator of the NIH-funded Skin Biology and Diseases Resource-based Center (SBDRC) at Northwestern. She directs the Pediatric Dermatology Clinical Trials Unit at Northwestern/ Lurie Children’s Hospital, which has participated in more than a dozen trials and investigations related to epidermolysis bullosa and is a member of the Epidermolysis Bullosa Clinical Research Consortium. Her laboratory focuses on skin innervation in inflammatory diseases, wound healing, and topically delivered gene regulation through nanotherapy.
Ph.D. Gregory Zinoviev
Clinical expertise is a diagnosis and combined treatment of soft tissue, bone sarcomas (resections, reconstructive and plastic surgery, endoprosthetics) and inorganic retroperitoneal tumours, as well as diagnosis and surgical treatment of malignant skin tumours. He is actively working with adult EB patients who have been diagnosed with cancer. He is a head of the Surgical Department of bone, soft tissue and skin tumours, oncologist at NMRC of Oncology named after N.N. Petrov of MoH of Russia, St. Petersburg and DEBRA Russia expert.
Prof. Dr. Dr. Martin Steinhoff
Chairman, Dept. of Dermatology, Director of the Dermatology Institute and Director of the Translational Research Institute at Hamad Medical Corporation, Qatar. He is Professor at Weill-Cornell Medicine-New York, USA, Weill-Cornell Medicine-Qatar, and Qatar-University, and holds board certificates in Dermatology, Venereology, Phlebology and Allergy. His fields of interest are Atopic Dermatitis, Pruritus, Psoriasis, Rosacea, and Wound care. His research has been funded with >60 Mio Euro, published >230 peer-reviewed articles (IF>1,200; H-index 78), holds numerous patents, and was PI on various clinical trials. Prof Steinhoff received prestigious international research awards, was on board-of-directors of European Society of Dermatology Research, and is honorary member of several Societies for Dermatology.
Dr. Alexander Pleshkov
Dr. Pleshkov has been contributing to the work with EB patients for many years, performing finger splitting surgery. He is a leading surgeon in the Department of Burns and Plastic Surgery at NMRC of the Nikiforov’s NRCERM, and a DEBRA Russia expert. He is a member of the DEBRA International team that develops guidelines for hand surgery.
Margarita Geht
Dermatologist, paediatrist, leading dermatologist at DEBRA Russia. Dr. Gecht's clinical expertise lies in the children's intensive care and care in the first month of life, genetic diseases (EB, ichthyosis, keratoderma and other genodermatoses) and pediatric dermatology. Research work aims to develop a specialized scale for assessing pain and other subjective sensations in patients with EB. Management of pregnancy, postpartum period in women with different types of EB predominantly with RDEB (Dystrophic bullous epidermolysis, autosomal recessive type).
Dr. Antonia Reimer
German board-certified Dermatologist, Paediatrician, and Allergist. Since 2016, she has been working at the EB-Center and the Department of Dermatology – Medical Center, University of Freiburg, Germany. As a clinician-scientist, her research focus lies on the natural history of EB with special interests in growth, nutrition, and the microbiome. Her research work is funded by debra international and the German Foundation for Paediatric Dermatology. She was selected to join the ESDR Future Leaders Academy in 2019 and represented Germany in the 2021 Euroderm Excellence Academy.
MD. Kenneth Goldschneider
Director of the Pain Management Center at Cincinnati Children’s  Hospital in Cincinnati Ohio, USA. He is board-certified in Anesthesiology, Pediatric Anesthesia and Pain Management and has lectured and published extensively on pain in children and young adults. He is a member of the EB Center in Cincinnati and has cared for patients with EB for many years. He led the development of the pain and itch best care practice guidelines in 2012 and continues to do research on the best care for patients with EB.
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El Fondo no transfiere transfronterizo ningún dato personal obtenido y procesado en virtud de esta Política fuera de la Federación de Rusia. Si se produce dicha transferencia, el consentimiento para la transmisión transfronteriza se obtendrá por separado del Sujeto de que se trate.

El Fondo procesa la información personal recopilada bajo esta Política sobre la base de los consentimientos apropiados proporcionados directamente por los Sujetos, así como para cumplir con las obligaciones de la Caja bajo contratos con miembros y patrocinadores del Congreso, así como sobre la base de los intereses legítimos de la Fundación, que actúa como una organización benéfica dedicada a investigar y apoyar a pacientes con enfermedad de epidermólisisbullosa.

Los fundamentos jurídicos para el tratamiento de datos personales bajo esta Política son una combinación de regulaciones en las que el Fondo procesa datos, incluyendo el Código Civil ruso, la Ley de Datos Personales y otra legislación que rige la relación entre el Fondo y los Sujetos y las actividades del Fondo.

Además de los contratos celebrados por la Caja y algunos de los Sujetos, así como los consentimientos obtenidos por la Caja de los Sujetos para procesar sus datos personales, también sirven como fundamentos legales para el Tratamiento de Datos Personales por parte de la Caja.

El Fondo aplica todas las medidas y sistemas de seguridad necesarios, incluidas las medidas técnicas, legales y organizativas requeridas de conformidad con la legislación y la práctica aplicables de la industria, para garantizar la confidencialidad y seguridad de los datos personales recopilados en virtud de esta Política, así como para proteger los datos personales de los Sujetos del acceso ilegal o accidental, destrucción, alteración, bloqueo, difusión u otras actividades ilegales. Las personas no autorizadas no tienen acceso a los datos personales almacenados y procesados por la Caja.

Todos los datos personales recopilados por el Fondo en virtud de esta Política se almacenan y procesan de otro modo utilizando bases de datos ubicadas en la Federación de Rusia.

El Fondo almacena información personal únicamente en el tiempo necesario para lograr los fines para los que dichos datos han sido recopilados y tratados, a menos que la ley aplicable exija un período más largo. Todos los datos personales recopilados únicamente con el fin de organizar y celebrar el Congreso se procesan antes del 31 de octubre de 2021 y se eliminan por completo después de la expiración de ese período.

El período de procesamiento de los datos personales recopilados con el fin de difundir la información del Fondo por correo después del Congreso no está limitado. Los sujetos que reciban el boletín informativo del Fondo pueden negarse a recibirlo en cualquier momento, utilizando un enlace incluido en el boletín para enviarlo. En este caso, el consentimiento del Sujeto para recibir el envío se considerará retirado y los datos proporcionados por el Sujeto serán destruidos.

Los sujetos tienen derecho a ejercer todos sus derechos y facultades de conformidad con la legislación aplicable, incluidos los derechos previstos en el artículo 14 de la Ley de Datos Personales de la Federación de Rusia, en particular el derecho a exigir información sobre el alcance del tratamiento de sus datos personales, el derecho a exigir la eliminación, aclaración o actualización de sus datos, y el derecho a retirar su consentimiento para el tratamiento de datos personales. Todas las solicitudes de datos personales pueden enviarse al Fondo en la dirección: info@debracongress2021.ru. Para que la solicitud sea procesada lo antes posible, pedimos un "Retiro del Consentimiento para el Tratamiento de Datos Personales" en la línea de asunto de la carta, que requiere la retirada del consentimiento para su procesamiento.

El Fondo tiene derecho a modificar esta Política en un momento dado sin necesidad de notificar a Los Sujetos y no es responsable de tales cambios. Se considera que la nueva versión de la Política entró en vigor desde el momento de su publicación en el Sitio Web, a menos que se especifique un término diferente en sus disposiciones.
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