DASTURI tavsifi
DASTURI tavsifi
Dunyo bo'ylab sog'liqni saqlash sohasi mutaxassislari, tadqiqotchilari, olimlari birlashib, tajriba almashadilar, amaliy maslahatlar oladilar va zamonaviy texnologiyalar va innovatsion tadqiqotlarni muhokama qilishadi.

Kundalik dastur:
KUN 1
16 sentyabr (payshanba)
Ochilish marosimi
Asosiy va klinikadan oldingi tadqiqotlar
Tabiiy tarix
DEBRA menejment seminarlari (faqat DEBRA guruhlari uchun)
Prof.
Jemima Mellerio
Prof.
Cristina Has
Associate Prof.
Anna Bruckner
Dr.
Anna Martinez
Bo'lim mudiri:
Prof. Jemima Mellerio
Section speakers:
Bo'lim mudiri:
Prof. Johann Bauer, Prof. Peter Marinkovich
Dr.
Andrew South
Dr.
Isin Sinem Bagci
Dr.
Peter C. van den Akker
Dr.
Joanna Jackow
Bo'lim ma'ruzachilari:
* - tasdiqlanishi kerak
KUN 2
17 sentyabr
(juma)
Yo'riqnoma sessiyasi (faqat taklifnoma bo'yicha)
Klinik sinovlar 1
EB International tajribasi va Xalqaro ko'mak

Bemorlarga va bemor tashkilotlarga xush kelibsiz!
Klinik sinovlar 2
Tibbiy ishtirokchilar uchun seminarlar: professional forumlar (faqat taklifnoma bo'yicha)
Dr.
Su Mar Lwin
Prof.
Peter Marinkovich
Dr.
Alain Hovnanian *
Prof.
Eli Sprecher
Bo'lim mudiri:
Prof. Leena Bruckner-Tuderman, Prof. Helmut Hintner
Bo'lim ma'ruzachilari:
Prof.
Dedee Murrell
Bo'lim mudiri:
Prof. Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Bo'lim ma'ruzachilari:
Prof.
Amy Paller
* - tasdiqlanishi kerak
KUN 3
18 sentyabr (shanba)
Klinik yordam va boshqarish
Terapevtik muammolarni maqsad qilish
Bo'lim mudiri:
Prof. Dedee Murrel, Prof. Martin Laimer
Bo'lim mudiri:
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Ph.D.
Gregory Zinoviev
Dr.
Alexander Pleshkov
Bo'lim ma'ruzachilari:
Ph.D.
Tariq Khan
Bo'lim ma'ruzachilari:
MD.
Kenneth Goldschneider
Prof. Dr. Dr.
Martin Steinhoff
Dr.
Christine Chiaverini *
Ijtimoiylashish, ta'lim va ish imkoniyatlari muzokaralari
DEBRA menejment seminarlari (faqat DEBRA guruhlari uchun)
* - tasdiqlanishi kerak
Dr.
Antonia Reimer
KUN 4
19 September (Sunday)
Ko'p tarmoqli yordam
Keynote 3: kompyuter yordamida bemorlarni parvarish qilish (TM, AI tasvirlash)
Yopish marosimi
Dr.
Anja Diem
Bo'lim mudiri:
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
Bo'lim ma'ruzachilari:
Dr.
Alexander Pleshkov
Margarita Geht
Bemorlarga tibbiyot tarmog'i va mintaqalar bo'yicha mamlakatlar bo'yicha savol-javoblar
Ijtimoiylashish, ta'lim va ish imkoniyatlari, oilaviy suhbatlar
Dr.
Anna Martinez
Ilmiy qo'mita
Professor
Johann Bauer
Ilmiy qo'mita rahbari
Paracelsus tibbiyot universiteti, Avstriya
Professor
Martin Laimer
Ilmiy qo'mita kotibi
Paracelsus tibbiyot universiteti, Avstriya
Professor
Cristina Has
Frayburg universiteti,
Germaniya
Professor
Helmut Hintner
EB House Avstriya,
Avstriya
Professor
Peter Marinkovich
Stenford universiteti,
AQSH
Professor
Jemima Mellerio
Seynt Jon Dermatologiya Instituti, Guy va Sent-Tomas sog'liqni saqlash fondi, Buyuk Britaniya
Dotsent
Anna Bruckner
Kolorado universiteti,
AQSH
Ph.D.
Julia Kotalevskaya
Moskva mintaqaviy ilmiy-tadqiqot klinik instituti (MONIKI), Rossiya
Professor
Nikolay Murashkin
Bolalar sog'lig'i bo'yicha Milliy tibbiyot ilmiy-tadqiqot markazi, Rossiya
Kafedralar
Professor Johann Bauer
Doktor Bauer 2014 yildan beri Zalsburg universiteti shifoxonasi dermatologiya kafedrasi tomonidan tasdiqlangan dermatolog, professor va kafedrada ishlaydi. Bu erda u EB House Austria direktori, bu Avstriyadagi epidermoliz bulbuloz kasallari milliy markazi. U molekulyar diagnostika, boshqarish va terining biologiyasi / qabariq kasalliklari, terining qarishi va terining neyrobiologiyasi bo'yicha tadqiqotlar bo'yicha uzoq yillik tajribaga ega. Uning asosiy qiziqishi pufak terisi epidermoliz bulosos kasalligi bilan og'rigan bemorlar uchun yangi davolash usullarini ishlab chiqishdan iborat.
Professor Peter Marinkovich
Dermatologiya kafedrasi dotsenti va Stenford universiteti tibbiyot fakulteti epiteliya biologiyasi dasturining asoschilaridan biri. Uning ishi poydevor membranasi biologiyasiga va epidermoliz bulosa uchun molekulyar terapevtikani tarjima qilishga qaratilgan. U 1995 yildan 2000 yilgacha Milliy EB registrida sobiq davolovchi shifokor bo'lib, Stenford Universitetining Bullous Klinikasi direktori. Uning asosiy ilmiy va klinik tadqiqot guruhlari hozirda epidermoliz bulosa uchun gen terapiyasining bir necha doimiy sinovlari bilan shug'ullanmoqdalar.
Professor Jemima Mellerio
Prof. Mellerioning klinik tajribasi genetik teri kasalligi, xususan, EB, terining boshqa genetik kasalliklari va bolalar dermatologiyasi. Uning ilmiy faoliyati genodermatozlar uchun yangi tarjima terapiyasiga, masalan, EB va boshqa genetik teri kasalliklariga uyali va gen terapiyasining yondashuvlariga qaratilgan.

Seynt Jonning Dermatologiya Instituti, Guy's & St. Thomas 'NHS Foundation Trust, Buyuk Britaniya
Professor Leena Bruckner-Tuderman
Frayburg universiteti tibbiyot markazining professori va dermatologiya kafedrasi. Uning tadqiqotlari poydevor membranalari biologiyasi va hujayradan tashqari matritsa, molekulyar sabablar va genetik va orttirilgan terining mo'rtlashishi kasalliklari mexanizmlari hamda yangi, biologik jihatdan to'g'ri davolash usullarini ishlab chiqish bilan bog'liq. Uning tajribasi Finlyandiya, AQSh, Shveytsariya va Germaniyadagi tadqiqot va klinik ishlarni, shuningdek milliy va xalqaro tashkilotlarda ishlashni o'z ichiga oladi. U Evropa Dermatologik tadqiqotlar jamiyati prezidenti, Germaniya Dermatologik jamiyati va Germaniya tadqiqot fondi vitse-prezidenti bo'lgan.
Professor Helmut Hintner
Innsbruk (Avstriya) da tibbiy ma'lumot olganidan va Bethesda (AQSh) da joylashgan Milliy Sog'liqni Saqlash Institutida 1,5 yillik istiqomatidan so'ng Helmut Xintner 1992 yildan nafaqaga chiqqunga qadar Zalsburgdagi Paracelsus Tibbiy Universitetining Dermatologiya kafedrasi mudiri bo'lib ishlagan. 2014 yilda. U Zalsburgda EB House Austria-ni tashkil etishda qatnashgan va EB-CLINET asoschilaridan biri bo'lib, 2011-2014 yillarda u Evropa Ittifoqining Nodir kasalliklar bo'yicha ekspertlar qo'mitasi (EUCERD) a'zosi bo'lgan. Ekspertiza markazlari va Evropa ma'lumot tarmoqlarini rivojlantirish uchun. Helmut Xintner, shuningdek, "Epidermolysis Bullosa (EB): etiologiya, diagnostika, multidisipliner parvarish va terapiya bilan hayot" (ingliz, ispan, xitoy va rus tillarida mavjud) kitobining hammuallifi.
Professor Eli Sprecher
Prof. Sprecherning tadqiqotlari teri kasalliklarining genetik asoslariga bag'ishlangan. Uning guruhi sodda va murakkab xususiyatlarning molekulyar genetikasini tushunishga, ularning patogenezini ochishga va keyinchalik ushbu yangi bilimlarni innovatsion terapevtik vositalarga aylantirishga harakat qilmoqda.
Dr. Su Mar Lwin
Doktor Lvinning tadqiqotlari tarjima terapevtikasiga qaratilgan; u hozirda DEBRA tomonidan moliyalashtirilgan RDEB uchun purkagichli gen terapiyasini ishlab chiqish bo'yicha loyihani boshqaradi. U EB asosidagi murakkab mexanizmlarni ochish va ilg'or terapevtikaning keng klinik qo'llanmalariga bo'lgan qiziqishini yanada kengaytiradi.
Professor Dedee Murell
Prof. Murellning hozirgi tadqiqotlari ushbu etim kasalliklarida klinik sinovlarni davom ettirishga imkon beradigan EB va Autoimmun pufakchali kasalliklar uchun klinik natijalarni ishlab chiqish va tasdiqlashga qaratilgan.
Professor Martin Laimer
Paratselsus tibbiyot universiteti Zaltsburg universiteti kasalxonasi dermatologiya professori va dermatologiya va allergiya kafedrasi mudiri o'rinbosari. Shuningdek, u EB House Austria-ning ERN (European Reference Network) terisidagi epidermoliz bulbulosasi bo'yicha belgilangan milliy tajriba markazining Klinik tadqiqotlar markazini boshqaradi. Doktor Laymer deyarli 20 yil davomida Epidermolysis bullosa-ga alohida qiziqish bilan kamdan-kam uchraydigan kasalliklar sohasida ham klinik, ham ilmiy jihatdan ishlaydi. 2014 yilda u Zalsburgning Noyob kasalliklar markazi Ijroiya kengashi hamraisi etib tayinlandi va keyinchalik 2018 yildan boshlab Avstriya Dermatologik ta'lim akademiyasini boshqaradi. 2020 yilda u Avstriya Dermatologiya va Venerologiya Jamiyatining Bosh kotibi etib saylandi.
Associate Professor Anna Bruckner
University of Colorado, United States.
Dr. Anja Diem
Doktor Diem klinik tadqiqotlar bilan yaqindan shug'ullanadi, mahalliy, milliy va xalqaro darajadagi ko'p tarmoqli hamkorlikni muvofiqlashtiradi va ko'plab ilmiy va o'quv nashrlarning muallifi yoki hammuallifi, shu jumladan bemorga yo'naltirilgan, ko'p tilli "EB qo'llanma".
Dr. Anna Martinez
Doktor Martinez bolalar dermatologiyasi, xususan, EB sohasidagi tadqiqotlarga katta hissa qo'shadi. U pediatrik dermatologiyada yangi davolash usullariga klinik tadqiqotlar dasturining bosh tergovchisi va asosiy tergovchisi.
Professor Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health, Russia.
GAPIRuvchilar
Biz bilan bog'lanish
Axborot byulleteni
© 2021 Debra Russia 2021 | Barcha huquqlar himoyalangan
Maxfiylik va shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlash siyosati
Ushbu Maxfiylik va Shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlash siyosati (keyingi o'rinlarda "Siyosat" deb yuritiladi) BELA xayriya fondiga sub'ektlar tomonidan taqdim etilgan shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlash va himoya qilish tartibini belgilaydi. Butterfly Children ", ro'yxatdan o'tgan va Rossiya Federatsiyasi qonunchiligiga muvofiq faoliyat yuritadigan notijorat tashkilot: 105062, Moskva shahri, Furmanny lane, 3 (bundan buyon matnda" Jamg'arma " deb nomlanadi ) veb-saytda: https://debracongress2021.ru/ (bundan keyin - "Veb-sayt") xalqaro DEBRA International 2021 Kongressining (keyingi o'rinlarda - "Kongress") onlayn qismini tashkil etish va o'tkazish bilan bog'liq . 

Ushbu Siyosat Rossiya Federatsiyasining 2006 yil 27 iyuldagi "Shaxsiy ma'lumotlar to'g'risida" gi 152-FZ-sonli Federal qonuniga muvofiq ishlab chiqilgan (xususan, ushbu moddaning 18.1-moddasi 1-bandining 2-qismi talablariga muvofiq). Qonun) va Evropa Ittifoqi qonunchiligi. 

Kongress munosabati bilan turli xil toifadagi sub'ektlarga nisbatan veb-sayt orqali quyidagi ma'lumotlar to'planishi mumkin:

Kongress ishtirokchilariga (jismoniy shaxslar yoki yuridik shaxslarning vakillari) nisbatan: shaxsiy ma'lumotlar (ism, jins (ixtiyoriy), yosh (ixtiyoriy), mamlakat va yashash shahri, kompaniya nomi va lavozimi (vakillar uchun), tibbiy holat (ixtiyoriy, tanlov) "bemor", "shifokor", "tadqiqotchi" yoki boshqa) toifalaridan, fotosurat (ixtiyoriy)), aloqa ma'lumotlari (telefon raqami, elektron pochta manzili, ijtimoiy tarmoqlardagi sahifaga havola (ixtiyoriy)); 

Kongress homiylariga kelsak (Kongressda homiylar orqali qatnashadigan shaxslar): shaxsiy ma'lumotlar (ismi, jinsi (ixtiyoriy), yoshi (ixtiyoriy), yashash joyi va shahri, firma nomi va lavozimi (ixtiyoriy), fotosurati (ixtiyoriy). ))), aloqa ma'lumotlari (telefon raqami, elektron pochta manzili, ijtimoiy tarmoqlardagi sahifaga havola (ixtiyoriy));
Kongressning veb-saytiga tashrif buyuruvchilarga "Biz bilan bog'laning" shakli va / yoki "Tezis yuborish" shakli orqali Kongressda ma'ruza / munozara uchun tezislarni taklif qilish uchun xabar yuborish uchun ma'lumot qoldiradiganlar: ism, elektron pochta manzili, ijtimoiy tarmoqlardagi sahifaga havola (ixtiyoriy), yashash mamlakati va shahri (ixtiyoriy), telefon raqami (ixtiyoriy). 

Veb-sayt orqali mavzularga oid to'plangan barcha ma'lumotlar sub'ektlar tomonidan mustaqil ravishda yoki qonuniy vakili orqali va faqat ixtiyoriy ravishda veb-saytdagi ro'yxatdan o'tish shakllari va boshqa shakllar orqali taqdim etiladi. Jamg'arma sub'ektlarning shaxsiy ma'lumotlarini boshqa manbalardan to'plamaydi, quyida tavsiflangan ikkita holat bundan mustasno.  
Jamg'arma foydalanuvchilar tashrif buyurganlarida veb-sayt tomonidan avtomatik ravishda to'plangan ma'lumotlarni, shu jumladan cookies-fayllarni va shu jumladan Yandex.Metrica , Google Analytics va Google Tag menejeri dasturlari tomonidan to'plangan boshqa ma'lumotlarni olishlari mumkin . Jamg'arma avtomatik ravishda olingan bunday ma'lumotlarni saqlamaydi yoki qayta ishlamaydi

Jamg'arma chiptalarni sotadigan va to'lovni qabul qiladigan sheriklik platformalari tomonidan taqdim etiladigan bir qator To'lov tafsilotlariga, xususan, to'liq nomi, to'lov miqdori, chipta ( lar ) ning turi , to'lov kartasining so'nggi to'rtta raqamiga kirish huquqini qo'lga kiritadi . Ko'rsatilgan ma'lumotlar Kongress tadbirlariga kirishni ta'minlash uchun ishtirok etish uchun to'lovni tasdiqlash va ro'yxatga olish paytida taqdim etilgan ishtirokchilar ma'lumotlari bilan taqqoslash uchun ishlatiladi. Jamg'arma bunday ma'lumotlarni saqlamaydi va keyinchalik qayta ishlamaydi.

Fond veb-sayt orqali hech qanday maxsus ma'lumotlarni (shaxsiy ma'lumotlarning maxsus toifalari yoki biometrik ma'lumotlar) yig'maydi. Kongressga ro'yxatdan o'tish paytida yoki unda ishtirok etishda sub'ektlar tomonidan o'zlarining iltimoslariga binoan taqdim etilgan har qanday fotosuratlar biometrik ma'lumotlar asosida identifikatsiyalashga imkon bermaydigan sifatda taqdim etiladi. 

Yuqorida keltirilgan shaxsiy ma'lumotlarni veb-saytdagi tegishli shakllar orqali ixtiyoriy ravishda taqdim etish orqali Mavzu, ariza topshirilganligini tasdiqlovchi tugmani bosish paytida yoki maxsus elementni tekshirish orqali shakl maydonlariga kiritilgan shaxsiy ma'lumotlarini qayta ishlashga rozilik beradi ( quti) shaklida. Mavzu tomonidan shu tarzda taqdim etiladigan rozilik, o'z xohishiga ko'ra va uning manfaati uchun erkin ravishda beriladigan rozilik bo'ladi va bunday rozilik veb-saytda ushbu Siyosat mavjudligini hisobga olgan holda aniq, xabardor va vijdonlidir.

Yuqoridagi ma'lumotlar Kongressni tashkil etish va o'tkazish uchun Jamg'arma tomonidan to'planadi, xususan: 

Ishtirokchilar va homiylar to'g'risidagi ma'lumotlar (yuqorida aytib o'tilganidek), Kongress tadbirlarini ro'yxatdan o'tkazish, Kongress oldidan, paytida va undan keyin onlayn tadbirlarga, axborot byulletenlariga kirish uchun ma'lumot yuborish va Kongress materiallarini tarqatish uchun Jamg'arma tomonidan to'planadi va qayta ishlanadi. . Shaxsiy ma'lumotlarga ega bo'lmagan statistikani yaratish maqsadida Ishtirokchilar va homiylarning jinsi va yoshi to'g'risidagi ma'lumotlar to'planadi. 

Boshqa tashrif buyuruvchilar to'g'risidagi ma'lumotlar Kongressgacha, Kongress paytida va undan keyin axborot byulletenlarida tarqatilishi, shuningdek Kongressda munozaralar va ma'ruzalar uchun taqdim etilgan takliflar va tezislarni hisobga olgan holda hamda taqdim etilgan tezislardan plakatlarda foydalanish uchun yig'iladi. Kongress davomida va / yoki Kongressdan keyingi nashrlarda og'zaki ma'ruzalarda. 

Ushbu Siyosatga muvofiq to'plangan shaxsiy ma'lumotlar Jamg'armaning CRM tizimlarida to'planadi va saqlanadi, Kongress tadbirlarida ro'yxatdan o'tishda, onlayn tadbirlarga kirish, axborot byulletenlari va Kongress materiallarini yuborish uchun foydalaniladi. Jamg'arma oladigan ma'lumotlardan foydalanishi uchun anonim statistikani tayyorlash yoki quyida aytib o'tilganidek, Kongress homiylari va grant beruvchi tashkilotlarga taqdim etish uchun foydalanishi mumkin. Shaxsiy ma'lumotlar Jamg'armaning CRM tizimida avtomatlashtirilgan ishlov berilishi mumkin. 

Veb-saytda Jamg'arma tomonidan to'plangan shaxsiy ma'lumotlar quyidagi uchinchi shaxslar bilan bo'lishilishi mumkin:

Kongressni tashkil etish bilan shug'ullanadigan etkazib beruvchilar (xususan, tadbirlarni ishtirokchilarni ro'yxatdan o'tkazish uchun tadbirlar platformasi) Ishtirokchilar va homiylarning shaxsiy ma'lumotlarini va aloqa ma'lumotlarini olishlari mumkin; 

Kongress homiylari shaxsiy ma'lumotlarni o'z ichiga olmagan statistik ma'lumotlarni olishlari mumkin (ro'yxatdan o'tgan ishtirokchilar soni, tashrif buyuruvchilar soni, homiylar orqali tashrif buyuruvchilar soni va boshqalar), jamg'arma tomonidan to'ldirilgan shaxsiy ma'lumotlar asosida olingan. tegishli homiylik shartnomalari bo'yicha Jamg'armaning majburiyatlari to'g'risida;
Grantlar beradigan shaxslar ( grant operatorlari ) tegishli grantlarni olish shartlari asosida Jamg'armaning hisobot majburiyatlari doirasida ma'lumotlarni olishlari mumkin;

Tegishli ma'lumotlar mavzusi tomonidan taqdim etilgan tezislar nashr uchun tanlangan taqdirda, tezislar to'plamini, Kongress natijalari to'g'risidagi ma'lumotlarni nashr etadigan tashkilotlar.

Yuqoridagi ma'lumotlarni uchinchi shaxslarga taqdim etishda Jamg'arma Jamg'arma yoki uchinchi shaxslarning huquqlari va qonuniy manfaatlarini amalga oshirish asosida harakat qiladi. Shaxsiy ma'lumotlarni veb-saytga yuborishda, amaldagi qonunchilikda ruxsat berilgan darajada, ko'rsatilgan ma'lumotlarni uzatish uchun sub'ektlarning roziligi olingan deb hisoblanadi.  
Shaxsiy ma'lumotlarni oluvchi uchinchi shaxslar ushbu Siyosatda ko'zda tutilgan maqsadlar doirasida uni qayta ishlashni ta'minlashi, etarli darajada himoya va xavfsizlik choralarini ko'rishi, shuningdek Fondga sub'ektlarning qonuniy so'rovlarini ko'rib chiqishda va qayta ishlash maqsadlariga erishgandan keyin bunday ma'lumotlarni o'chirishda yordam berishlari shart. 

Jamg'arma ushbu siyosat doirasida Rossiya Federatsiyasidan tashqarida olingan va qayta ishlangan shaxsiy ma'lumotlarning transchegaraviy uzatilishini amalga oshirmaydi. Agar bunday o'tkazishga ehtiyoj tug'ilsa, transchegaraviy o'tkazishga rozilik tegishli mavzudan alohida olinadi. 

Jamg'arma ushbu Siyosat asosida to'plangan shaxsiy ma'lumotni sub'ektlar tomonidan to'g'ridan-to'g'ri taqdim etilgan tegishli rozilik asosida, shuningdek, Kongress ishtirokchilari va homiylari bilan tuzilgan shartnomalar bo'yicha, shuningdek, amalga oshirilgan ishlar asosida amalga oshiriladigan Fondning majburiyatlarini bajarish uchun qayta ishlaydi. epidermolysis bullosa bilan og'rigan bemorlarni tadqiq qilish va qo'llab-quvvatlash bilan shug'ullanadigan xayriya tashkiloti sifatida faoliyat ko'rsatadigan Jamg'armaning qonuniy manfaatlari . 

Ushbu Siyosat doirasida shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlashning huquqiy asoslari - bu normativ-huquqiy hujjatlarning kombinatsiyasi bo'lib, unga muvofiq va unga muvofiq Jamg'arma Rossiya Federatsiyasining Fuqarolik Kodeksi, Shaxsiy ma'lumotlar to'g'risidagi qonuni ma'lumotlarini qayta ishlaydi. va Jamg'arma sub'ektlari va Fond faoliyati o'rtasidagi munosabatlarni tartibga soluvchi boshqa qonun hujjatlari. 

Yuqoridagilardan tashqari, Jamg'arma va ayrim sub'ektlar tomonidan tuzilgan shartnomalar, shuningdek ularning shaxsiy ma'lumotlarini qayta ishlash uchun Fond tomonidan sub'ektlardan olingan roziliklar ham shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlash uchun qonuniy asos bo'lib xizmat qiladi. Jamg'arma.  

Jamg'arma ushbu siyosat doirasida to'plangan shaxsiy ma'lumotlarning maxfiyligi va xavfsizligini ta'minlash, shuningdek sub'ektlarning shaxsiy ma'lumotlarini himoya qilish uchun barcha zarur xavfsizlik choralari va tizimlarini, shu jumladan amaldagi qonunchilik va sanoat amaliyotiga muvofiq talab qilinadigan texnik, huquqiy va tashkiliy choralarni qo'llaydi. noqonuniy yoki tasodifiy kirish, yo'q qilish, o'zgartirish, blokirovka qilish, tarqatish yoki boshqa noqonuniy harakatlardan. Vakolatsiz shaxslarga Jamg'arma tomonidan saqlanadigan va qayta ishlangan shaxsiy ma'lumotlarga kirish imkoniyati berilmaydi.  

Ushbu Siyosat asosida Jamg'arma tomonidan to'plangan barcha shaxsiy ma'lumotlar Rossiya Federatsiyasi hududida joylashgan ma'lumotlar bazalari yordamida saqlanadi va boshqacha tarzda qayta ishlanadi.

Jamg'arma shaxsiy ma'lumotlarni faqat ushbu ma'lumotlarni to'plash va qayta ishlash maqsadlariga erishish uchun zarur bo'lgan davrda saqlaydi, agar amaldagi qonunchilik talablarida uzoqroq muddat nazarda tutilmagan bo'lsa. Faqatgina Kongressni tashkil etish va o'tkazish maqsadida to'plangan barcha shaxsiy ma'lumotlar 2021 yil 31-oktabrgacha qayta ishlanadi va shu muddatdan keyin butunlay o'chiriladi. 

Kongressdan keyin Jamg'arma byulletenlarini tarqatish uchun to'plangan shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlash muddati cheklanmagan. Jamg'arma axborot byulletenlarini olgan sub'ektlar istalgan vaqtda obunani bekor qilish uchun axborot byulleteniga kiritilgan havola orqali obunani bekor qilishlari mumkin. Bunday holda, sub'ektning axborot byulletenlarini olishga roziligi bekor qilingan deb hisoblanadi va mavzu tomonidan berilgan ma'lumotlar yo'q qilinadi.  

Mavzular amaldagi qonunchilikka muvofiq o'zlarining barcha huquqlari va vakolatlarini, shu jumladan Rossiya Federatsiyasining Shaxsiy ma'lumotlari to'g'risidagi qonunning 14-moddasida nazarda tutilgan huquqlarni, xususan, qayta ishlash hajmi to'g'risidagi ma'lumotlarni talab qilish huquqiga ega. ularning shaxsiy ma'lumotlari, ularning ma'lumotlarini o'chirishni, aniqlashtirishni yoki yangilashni talab qilish huquqi, shuningdek shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlashga roziligingizni qaytarib olish huquqi. Shaxsiy ma'lumotlar bilan bog'liq barcha so'rovlarni Jamg'arma info@debracongress2021.ru elektron manziliga yuborishingiz mumkin. So'rov iloji boricha tezroq ko'rib chiqilishi uchun, sizdan qayta ishlashga rozilikni bekor qilish to'g'risidagi so'rovni o'z ichiga olgan xatning mavzusida "Shaxsiy ma'lumotlarni qayta ishlashga rozilikni bekor qilish" so'zlarini ko'rsatishingizni so'raymiz. 

Jamg'arma ushbu Siyosatga istalgan vaqtda mavzularni xabardor qilmasdan o'zgartirish kiritish huquqiga ega va bunday o'zgarishlar uchun javobgar emas. Siyosatning yangi tahriri veb-saytda e'lon qilingan paytdan boshlab, agar uning qoidalarida boshqa muddat belgilanmagan bo'lsa, kuchga kirgan deb hisoblanadi.
 
 

Ushbu saytda "cookies" ishlatilgan. "Cookies" dan foydalanish shartlari. Shuningdek, sayt marketing va statistik ma'lumotlarni olish uchun tashrif buyuruvchilarga oid texnik ma'lumotlarni to'plash uchun Internet xizmatidan foydalanadi. Maxfiylik siyosatida saytga tashrif buyuruvchilar ma'lumotlarini qayta ishlash shartlari
OK