ОПИСАНИЕ ПРОГРАММЫ
ОПИСАНИЕ ПРОГРАММЫ
Профессионалы в сфере здравоохранения, исследователи, ученые со всего мира собираются вместе, чтобы поделиться опытом, получить практические советы и обсудить передовые технологии и инновационные исследования в области БЭ.
Программа по дням:
Программа по дням:
ДЕНЬ 1
16 сентября (Четверг)
Церемония открытия
Фундаментальные и доклинические исследования
Естественное течение заболевания
Внутренние семинары и круглые столы
(DEBRA groups only)
(DEBRA groups only)
Спикеры секции:
Руководители секции:
Professor Johann Bauer
Professor Peter Marinkovich
Professor Johann Bauer
Professor Peter Marinkovich
Спикеры секции:
Dr
Andrew South
Andrew South
Dr
Isin Sinem Bagci
Isin Sinem Bagci
Dr
Peter C. van den Akker
Peter C. van den Akker
Dr
Joanna Jackow
Joanna Jackow
Dr
Alexander Nyström
Alexander Nyström
Professor
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
Professor
Cristina Has
Cristina Has
Professor
Anna Bruckner
Anna Bruckner
Dr
Anna Martinez
Anna Martinez
Руководитель секции:
Professor Jemima Mellerio
Professor Jemima Mellerio
Professor
Jean Yuh Tang
Jean Yuh Tang
Короткие презентации
Professor
Alain Hovnanian
Alain Hovnanian
Professor
Mbarka Bchetnia
Mbarka Bchetnia
Kate Carroll
Professor
Hannelore Breitenbach-Koller
Hannelore Breitenbach-Koller
Руководитель секции:
Professor Alain Hovnanian
Professor Alain Hovnanian
Спикеры секции:
Dr
Laura Trefzer
Laura Trefzer
Araksya Izmiryan
ДЕНЬ 2
17 сентября (Пятница)
Секция по клиническим рекомендациям
Клинические исследования 1
Международный опыт и поддержка в сфере БЭ
Клинические исследования 2
Мастер-классы для специалистов здравоохранения: профессиональная площадка для обсуждения
Руководители секции:
Professor Leena Bruckner-Tuderman, Professor Helmut Hintner
Professor Leena Bruckner-Tuderman, Professor Helmut Hintner
Спикеры секции:
Professor
Dedee Murrell
Dedee Murrell
Руководители секции:
Profesor Eli Sprecher,
Dr Su Mar Lwin
Profesor Eli Sprecher,
Dr Su Mar Lwin
Спикеры секции:
Professor
Amy Paller
Amy Paller
Dr
Su Mar Lwin
Su Mar Lwin
Professor
Peter Marinkovich
Peter Marinkovich
Professor
Eli Sprecher
Eli Sprecher
Professor
Michele De Luca
Michele De Luca
Dr
Dimitra Kiritsi
Dimitra Kiritsi
Angélique Sauvestre
Professor
Jean Y. Tang
Jean Y. Tang
Suma Krishnan
Спутниковый симпозиум по разработке лекарств - откуда берутся наши лекарства?
Dr
Maya El Hachem
Maya El Hachem
BSc Martin Geroldinger
Представитель:
Amryt Pharma
Amryt Pharma
MSc Georg Zimmermann
Dr
Florian Lagler
Florian Lagler
Новые клинические данные – обновление рекомендаций по клинической практике
Спикер секции:
Professor
Martin Laimer
Martin Laimer
Как разработать клиническое исследование?
Спикеры секции:
ДЕНЬ 3
18 сентября (Суббота)
Клинический уход и лечение
Решение терапевтических проблем
Руководители секции:
Professor Dedee Murrell, Professor Martin Laimer
Professor Dedee Murrell, Professor Martin Laimer
Руководители секции:
Professor Anna Bruckner, Dr Anja Diem
Professor Anna Bruckner, Dr Anja Diem
Dr
Gregory Zinoviev
Gregory Zinoviev
Dr
Alexander Pleshkov
Alexander Pleshkov
Спикеры секции:
Dr
Tariq Khan
Tariq Khan
Спикеры секции:
Dr
Kenneth Goldschneider
Kenneth Goldschneider
Professor
Martin Steinhoff
Martin Steinhoff
Обсуждение возможностей социализации, образования и работы
Внутренние семинары и круглые столы
Dr
Antonia Reimer
Antonia Reimer
Professor
Nikolay Murashkin
Nikolay Murashkin
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
Professor
Adrian Heagerty
Adrian Heagerty
Dr
Christina Guttmann-Gruber
Christina Guttmann-Gruber
ДЕНЬ 4
19 сентября (Воскресенье)
Многопрофильная помощь
Церемония закрытия
Председатели секции:
Dr Anna Martinez, Professor Nikolay Murashkin
Dr Anna Martinez, Professor Nikolay Murashkin
Спикеры секции:
Dr
Anja Diem
Anja Diem
Dr
Alexander Pleshkov
Alexander Pleshkov
Dr
Margarita Geht
Margarita Geht
Dr
Anna Martinez
Anna Martinez
Dr
Jan-Sher Bhatti
Jan-Sher Bhatti
Dr
Christine Bodemer
Christine Bodemer
Большой раунд, дискуссионная панель
Председатели секции:
Professor Jouni Uitto, Professor Jo-David Fine
Professor Jouni Uitto, Professor Jo-David Fine
Professor
Jouni Uitto
Jouni Uitto
Professor
Jo-David Fine
Jo-David Fine
Научный комитет
Professor
Johann Bauer
Johann Bauer
Руководитель научного комитета
Медицинский университет Парацельса, Австрия
Медицинский университет Парацельса, Австрия
Professor
Martin Laimer
Martin Laimer
Секретарь научного комитета
Медицинский университет Парацельса, Австрия
Медицинский университет Парацельса, Австрия
Professor
Cristina Has
Cristina Has
Фрайбургский университет,
Германия
Германия
Professor
Helmut Hintner
Helmut Hintner
EB House Austria,
Австрия
Австрия
Professor
Peter Marinkovich
Peter Marinkovich
Стэнфордский университет,
США
США
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
Институт дерматологии Св. Иоанна, Фонд здравоохранения Гая и Св.Томаса, Великобритания
Professor
Anna Bruckner
Anna Bruckner
Университет Колорадо,
США
США
MD, PhD
Julia Kotalevskaya
Julia Kotalevskaya
Московский областной научно-исследовательский клинический институт (МОНИКИ), Россия
Professor
Nikolay Murashkin
Nikolay Murashkin
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, Россия
Председатели секций
Professor Johann Bauer
Сертифицированный дерматолог, профессор и заведующий отделением дерматологии Университетской клиники Зальцбурга с 2014 года. Является директором EB House Austria, национального центра для пациентов с буллезным эпидермолизом в Австрии. Имеет многолетний опыт молекулярной диагностики, лечения и исследований в области биологии кожи / заболеваний волдырей, старения кожи и нейробиологии кожи. Исследования заключаются в разработке новых методов лечения для пациентов, страдающих волдырным заболеванием кожи — буллезным эпидермолизом.
Professor Peter Marinkovich
Доцент дерматологии, один из основателей программы по эпителиальной биологии Медицинской школы Стэнфордского университета. Его работа посвящена биологии базальной мембраны и трансляционному развитию молекулярной терапии для буллезного эпидермолиза. С 1995 по 2000 год работал лечащим врачом в Государственном БЭ регистре. Является руководителем клиники буллезной болезни Стэнфордского университета. В настоящее время его группы по фундаментальным наукам и клиническим исследованиям занимаются несколькими текущими испытаниями генной терапии для буллезного эпидермолиза.
Professor Jemima Mellerio
Клиническая экспертиза профессора Mellerio — это область генетических кожных заболеваний, БЭ, других генетических кожных заболеваний и детской дерматологии. Исследовательская деятельность направлена на новую трансляционную терапию для генодерматозов, а также клеточную и генную терапию для БЭ и других генетических кожных заболеваний.
Институт дерматологии Св. Иоанна, Фонд здравоохранения Гая и Св. Томаса, Великобритания
Институт дерматологии Св. Иоанна, Фонд здравоохранения Гая и Св. Томаса, Великобритания
Professor Leena Bruckner-Tuderman
Профессор и заведующая отделением дерматологии медицинского центра — Университета Фрайбурга. Ее исследования посвящены биологии базальных мембран и внеклеточного матрикса, молекулярным причинам и механизмам заболеваний генетических и приобретенных нарушений хрупкости кожи, а также разработке новых, биологически обоснованных методов лечения. Ее опыт включает научно-исследовательскую и клиническую работу в Финляндии, США, Швейцарии и Германии, а также участие в работе национальных и международных организаций. Она является президентом Европейского общества дерматологических исследований, Немецкого дерматологического общества и вице-президентом Немецкого научно-исследовательского общества.
Professor Helmut Hintner
После получения медицинского образования в г. Инсбруке (Австрия) и 1,5-летнего пребывания в Национальном институте здоровья в г. Вифезда (США) Helmut Hintner с 1992 года до выхода на пенсию в 2014 году возглавлял кафедру дерматологии Медицинского университета Парацельс в Зальцбурге. Он участвовал в создании Австрийского Центра БЭ в Зальцбурге и был соучредителем «EB-CLINET» (БЭ инициатива). С 2011 по 2014 год был австрийским членом Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD), где отвечал за развитие экспертных центров и европейских справочных связей. Helmut Hintner также является соавтором книги «Жизнь с буллезным эпидермолизом: причина болезни, диагностика, многопрофильный уход и терапия» (имеется на английском, испанском, китайском и русском языках).
Professor Eli Sprecher
Исследования профессора Sprecher фокусируются на генетических основах кожных заболеваний. Его исследовательская группа стремится понять молекулярную генетику как простых, так и сложных признаков, расшифровать их патогенез и затем попытаться преобразовать новые знания в инновационные терапевтические средства.
Dr Su Mar Lwin
Исследования доктора Lwin фокусируются на трансляционной терапии. Сейчас она возглавляет проект по разработке генной терапии для РДБЭ в форме спрея.. Также д-р Lwin работает над обнаружением сложных механизмов, лежащих в основе БЭ и более широким клиническим применением передовых терапевтических средств.
Professor Dedee Murrell
Текущие исследования профессора Murrell сосредоточены на разработке и подтверждении клинических результатов для БЭ и болезней аутоиммунных волдырей, что позволяет проводить клинические испытания при данных орфанных заболеваниях.
Professor Martin Laimer
Профессор дерматологии и заместитель заведующего отделением дерматологии и аллергологии Университетской клиники Медицинского университета имени Парацельса в Зальцбурге. Возглавляет Центр клинических исследований EB House Austria, созданный национальным экспертным центром по буллезному эпидермолизу в рамках ERN Skin. Около 20 лет работы как в клинической, так и в научной сфере в области редких заболеваний, с особым интересом к буллезному эпидермолизу. В 2014 году был назначен сопредседателем исполнительного совета директоров Зальцбургского центра редких заболеваний, а с 2018 года руководит Австрийской академия образования в дерматологии. В 2020 году он был избран генеральным секретарем Австрийского общества дерматологии и венерологии.
Professor Anna Bruckner
Университет Колорадо, США.
Dr Anja Diem
Д-р Diem принимает активное участие в клинических исследованиях, координирует многопрофильное сотрудничество на местном, национальном и международном уровнях. Является автором или соавтором многочисленных научных и образовательных публикаций, в том числе многоязычного «Справочника по БЭ», который предназначен для пациентов.
Dr Anna Martinez
Доктор Martinez вносит большой вклад в исследования в области детской дерматологии, в частности в области БЭ. Она является руководителем научно-исследовательских работ и главным исследователем программы клинических испытаний в области новой терапии в детской дерматологии.
Professor Nikolay Murashkin
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, Россия.
Спикеры
Angélique Sauvestre
Kate Carroll
Dr
Laura Trefzer
Laura Trefzer
Professor
Mbarka Bchetnia
Mbarka Bchetnia
Suma Krishnan
Professor
Jean Y. Tang
Jean Y. Tang
Professor
Hannelore Breitenbach-Koller
Hannelore Breitenbach-Koller
Araksya Izmiryan
Professor
Jouni Uitto
Jouni Uitto
Professor
Jo-David Fine
Jo-David Fine
Dr Andrew South
Доцент кафедры дерматологии и кожной биологии Университета Томаса Джефферсона, Филадельфия. Он является автором более 100 рецензируемых статей по генетическим заболеваниям кожи и плоскоклеточной карциноме.
Professor Dennis R. Roop
Директор-основатель Центра регенеративной медицины Чарльза К. Гейтса. Профессор дерматологии, возглавляет кафедру регенеративной медицины имени Чарльза К. Гейтса. Также является директором-основателем Биопроизводственного центра Гейтса - современного предприятия, отвечающего современным требованиям надлежащей производственной практики (cGMP), которое было открыто в апреле 2015 года и производит одобренные Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) продукты регенеративной медицины для клинических испытаний на ранней стадии. Является автором более 300 рецензируемых статей, а его исследовательская программа постоянно финансируется Национальным институтом артрита и заболеваний опорно-двигательного аппарата и кожи на протяжении более 30 лет. Он и его соавторы разрабатывают терапию РДБЭ на основе iPS-клеток.
Professor Jouni Uitto
Профессор, заведующий кафедрой дерматологии и кожной биологии, директор Института молекулярной медицины Джефферсона при Университете Томаса Джефферсона в Филадельфии. Несколько десятилетий интересуется буллезным эпидермолизом, его исследовательская группа первой клонировала несколько связанных с БЭ генов-кандидатов и выявила мутации в различных подтипах БЭ. Его группа также разработала экспериментальные модели на животных для различных форм БЭ; эти модели послужили платформой для разработки терапии, которая в настоящее время находится на стадии поздних доклинических и ранних клинических исследований. Д-р Uitto является председателем медицинской и научной консультативной группы американской DEBRA.
Dr Peter van den Akker
Клинический генетик и научный сотрудник Университетского медицинского центра Гронингена, Нидерланды. Кроме того, он является клиническим научным сотрудником, спонсируемым DEBRA Великобритания, в Университете Данди, Шотландия. В своей клинической работе он специализируется на генодерматозах в целом и БЭ в частности. Его исследования сосредоточены вокруг генетики БЭ с особым интересом к подходам к лечению на основе РНК.
Dr Joanna Jackow
Доцент Института дерматологии Святого Джона при Королевском колледже Лондона, Великобритания. Ее исследования сосредоточены на фундаментальном понимании наследственных заболеваний кожи человека, таких как буллезный эпидермолиз и разработке эффективных терапевтических решений с использованием инновационных технологий редактирования генов и молекулярных препаратов. Последние несколько лет работала в двух наиболее успешных исследовательских лабораториях дерматологии в Европе.
Professor Jemima Mellerio
Клиническая экспертиза профессора Mellerio — это область генетических кожных заболеваний, БЭ, других генетических кожных заболеваний и детской дерматологии. Исследовательская деятельность направлена на новую трансляционную терапию для генодерматозов, а также клеточную и генную терапию для БЭ и других генетических кожных заболеваний.
Институт дерматологии Св. Иоанна, Фонд здравоохранения Гая и Св. Томаса, Великобритания
Институт дерматологии Св. Иоанна, Фонд здравоохранения Гая и Св. Томаса, Великобритания
Professor Cristina Has
Профессор кафедры дерматологии Фрайбургского университета в Германии, специализируется на БЭ и других генетических заболеваниях кожи. Клиническая деятельность включает общую и детскую дерматологию с акцентом на генодерматозы. Вместе со своей исследовательской группой выявила новые гены и охарактеризовала большие группы пациентов с генодерматозами, установила корреляции между генотипом и фенотипом и изучила механизмы, лежащие в основе заболевания.
Professor Anna Bruckner
Профессор дерматологии и педиатрии в Медицинской школе Университета Колорадо и заведующая отделением детской дерматологии в Детской больнице Колорадо. Специализируется в области детской дерматологии, обсервационных клинических исследований и клинических испытаний. В сферу ее компетенции входят БЭ и другие генетические заболевания кожи, сосудистые родинки, атопический дерматит (экзема), а также сложные пациенты. Она является одним из руководителей клиники БЭ в детской больнице Колорадо. Является одним из основателей Консорциума клинических исследований ЭБ, сети североамериканских центров по лечению БЭ. сотрудничающих в клинических исследованиях для улучшения лечения пациентов с БЭ.
Dr Anna Martinez
Доктор Martinez вносит большой вклад в исследования в области детской дерматологии, в частности в области БЭ. Она является руководителем научно-исследовательских работ и главным исследователем программы клинических испытаний в области новой терапии в детской дерматологии.
Dr Su Mar Lwin
Исследования доктора Lwin фокусируются на трансляционной терапии. Сейчас она возглавляет финансируемый DEBRA проект по разработке распылительной генной терапии для РДБЭ. Также д-р Lwin работает над обнаружением сложных механизмов, лежащих в основе БЭ и более широким клиническим применением передовых терапевтических средств.
Professor Peter Marinkovich
Исследовательская команда профессор Marinkovich занимается несколькими текущими испытаниями генной терапии для буллезного эпидермолиза.
Professor Eli Sprecher
Исследования профессора Sprecher фокусируются на генетических основах кожных заболеваний. Его исследовательская группа стремится понять молекулярную генетику как простых, так и сложных признаков, расшифровать их патогенез и затем попытаться преобразовать новые знания в инновационные терапевтические средства.
Professor Dedee Murrell
Текущие исследования профессора Murrell сосредоточены на разработке и подтверждении клинических результатов для БЭ и болезней аутоиммунных волдырей, что позволяет проводить клинические испытания при данных орфанных заболеваниях.
Professor Amy Paller
Профессор и заведующая кафедры дерматологии Медицинского колледжа Файнберга при Северо-западном Университете и директор Северо-западного исследовательского центра кожных болезней. Она руководит отделением клинических испытаний в детской дерматологии Северо-Западной детской больницы имени Лури, которое участвовало в более чем десятке испытаний и исследований, связанных с буллезным эпидермолизом, и является членом Консорциума клинических исследований буллезного эпидермолиза.
Они занимается иннервацией кожи при воспалительных заболеваниях, заживлением ран и топической генной регуляцией с помощью нанотерапии.
Они занимается иннервацией кожи при воспалительных заболеваниях, заживлением ран и топической генной регуляцией с помощью нанотерапии.
Dr Gregory Zinoviev
Заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи — врач-онколог ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» Минздрава России, к.м.н., Санкт-Петербург. Клиническая экспертиза — диагностика и комбинированное лечение сарком мягких тканей, костей (резекции, реконструктивно-пластические операции, эндопротезирование) и неорганных забрюшинных опухолей, а также диагностика и хирургическое лечение злокачественных опухолей кожи.
Professor Martin Steinhoff
Заведующий отделением дерматологии, директор Института дерматологии и Института трансляционных исследований Медицинской корпорации Хамад, Катар. Он является профессором во многих университетах и имеет сертификаты по дерматологии, венерологии, флебологии и аллергии. Область его интересов - атопический дерматит, пруритус, псориаз, розацеа и лечение ран. Его исследования финансировались на сумму >60 млн. евро, он опубликовал >230 рецензируемых статей (IF>1,200; H-index 78), имеет многочисленные патенты и был главным научным сотрудником в различных клинических испытаниях. Профессор Steinhoff получил престижные международные награды за научные исследования, был членом совета директоров Европейского общества дерматологических исследований и является почетным членом нескольких дерматологических обществ.
Dr Alexander Pleshkov
Хирург отделения ожогового и пластической хирургии ФГБУ ВЦЭРМ им. А. М. Никифорова МЧС России, входит в международную команду DEBRA International по разработке рекомендаций хирургии кисти.
Dr Margarita Geht
Врач-дерматолог, педиатр, ведущий врач дерматолог DEBRA Russia. Клиническая экспертиза — это ведение детей первого месяца жизни в условиях интенсивной терапии и реанимации, генетические заболевания (БЭ, ихтиоз, кератодермии и другие генодерматозы), детская дерматология. Исследовательская работа направлена на разработку специализированной шкалы оценки боли и других субъективных ощущений у пациентов с БЭ. Ведение беременности, послеродового периода у женщин с различными типами буллезного эпидермолиза преимущественно с РДБЭ (дистрофическая форма буллезного эпидермолиза, аутосомно — рецессивного типа развития).
Dr Antonia Reimer
Немецкий сертифицированный дерматолог, педиатр и аллерголог. С 2016 года работает в БЭ-центре и отделении дерматологии Медицинского центра Фрайбургского университета, Германия. Как клиницист-ученый, она занимается изучением естественной истории развития ЭБ с особыми интересами в области роста, питания и микробиома. Ее исследовательская работа финансируется международной организацией Debra International и Немецким фондом детской дерматологии. Участвовала в Академии будущих лидеров ESDR в 2019 году и представляла Германию в Академии передового опыта Euroderm в 2021 году.
Dr Kenneth Goldschneider
Директор Центра противоболевой терапии в Детской больнице Цинциннати в Цинциннати, штат Огайо, США. Сертифицированный специалист по анестезиологии, детской анестезии и обезболиванию. Лектор, публикует материалы по вопросам боли у детей и молодых взрослых. Является сотрудником Центра Б Э в Цинциннати и на протяжении многих лет ухаживает за пациентами с БЭ. В 2012 году возглавил разработку руководства по лечению боли и зуда. Проводит исследования, направленные на улучшение ухода за пациентами с БЭ.
Dr Tariq Khan
Консультант-ортопед и директор клиники "Мэриголд", Королевской лондонской больница комплексной медицины, а также больницы Университетского колледжа Лондона. Является ведущим специалистом по подиатрии в Debra UK и соавтором руководства по клинической практике EB Podiatry (2019). В настоящее время его исследования включают бородавки, нейроваскулярные мозоли, фиброзные мозоли, кератодермию, пяточную боль, плантарный фасциит, вальгусная деформация первого пальца стопы, буллезный эпидермолиз и заживление ран.
Dr Isin Sinem Bagci
Получила медицинское образование в Турции, прошла обучение по дерматологии в Турции и Германии. Работала над аутоиммунными волдырными заболеваниями и неинвазивными методами визуализации, в основном, уделяя внимание инновационным методам диагностики волдырных заболеваний. В настоящее время работает постдоком в лаборатории Маринковича в Стэнфордском университете на кафедре дерматологии и занимается вопросами замены генов в лечении буллезного эпидермолиза и характеристикой последующих аутоиммунных реакций.
Dr Anja Diem
Д-р Diem принимает активное участие в клинических исследованиях, координирует многопрофильное сотрудничество на местном, национальном и международном уровнях. Является автором или соавтором многочисленных научных и образовательных публикаций, в том числе многоязычного «Справочника по БЭ», который предназначен для пациентов.
Dr May El Hachem
Заведующая отделением дерматологии в Детская больница Бамбино Джезу, Италия. Координатор референс-центров по редким заболеваниям кожи и редким сосудистым аномалиям в больнице. Является президентом Итальянского общества по изучению сосудистых аномалий и президентом научного комитета Сети редких кожных заболеваний (Фонд Рене Турена). В сферу ее научных интересов входят естественная история болезни, корреляция генотипа и фенотипа и новые терапевтические подходы при редких генетических заболеваниях кожи. На ее счету более 135 работ, посвященных генодерматозам, в частности буллезному эпидермолизу.
Dr Alexander Nyström
Руководитель исследовательской группы на кафедре дерматологии медицинского факультета университета Фрайбурга, Германия. Получил степень доктора философии в Лундском университете, Швеция, и прошел постдокторскую подготовку в Университете Томаса Джефферсона, Филадельфия, штат Пенсильвания, США. Его трансляционные исследования сосредоточены на микроокружении дермы с особым интересом к коллагену VII и разработке терапии дистрофического эпидермолиза. Кроме того, к.м.н. Nyström является советником многих компаний и фондов, работающих в области редких заболеваний, с целью дальнейшего развития трансляционных исследований.
Professor Michele De Luca
Директор, Центр регенеративной медицины "Стефано Феррари" при Университете Модены и Реджио Эмилии.
Профессор биохимии, научный руководитель и основатель университетского отделения Holostem, первой биотехнологии, полностью посвященной разработке НТФ для клеточной и генной терапии на основе эпителиальных стволовых клеток.
Автор более 130 рецензируемых международных публикаций, приглашенный докладчик на более чем 350 международных встречах и семинарах, обладатель многочисленных международных наград, в том числе премии Нью-Йоркской академии наук и премии Takeda Pharmaceuticals Innovator in Science Award, премии Eurordis Black Pearl Award, премии ISSCR Innovation Award, ISSCR Public Service Award и премии Louis-Jeantet Prize. Является ведущим ученым в области биологии эпителиальных стволовых клеток, нацеленной на клиническое применение в регенеративной медицинею. Сыграл ключевую роль в опосредованной эпителиальными стволовыми клетками клеточной и генной терапии.
Профессор биохимии, научный руководитель и основатель университетского отделения Holostem, первой биотехнологии, полностью посвященной разработке НТФ для клеточной и генной терапии на основе эпителиальных стволовых клеток.
Автор более 130 рецензируемых международных публикаций, приглашенный докладчик на более чем 350 международных встречах и семинарах, обладатель многочисленных международных наград, в том числе премии Нью-Йоркской академии наук и премии Takeda Pharmaceuticals Innovator in Science Award, премии Eurordis Black Pearl Award, премии ISSCR Innovation Award, ISSCR Public Service Award и премии Louis-Jeantet Prize. Является ведущим ученым в области биологии эпителиальных стволовых клеток, нацеленной на клиническое применение в регенеративной медицинею. Сыграл ключевую роль в опосредованной эпителиальными стволовыми клетками клеточной и генной терапии.
Dr Christina Guttmann-Gruber
Руководитель группы в EB House Austria - экспертном центре ЕС по буллезному эпидермолизу и специальном учреждении для БЭ пациентов при университетской клинике Зальцбурга. Ее исследования сосредоточены на понимании процессов хронизации ран и развития опухолей при БЭ. Она также уделяет особое внимание разработке новых подходов по улучшению заживления ран и доведению результатов исследования до использования в лечении.
Professor Christine Bodemer
Является заведующей отделением дерматологии в больнице им.
Неккер Энфантс-Маладес в Париже и профессором кафедры
дерматологии в парижском университете имени Рене Декарта. Специализация профессора - детская дерматология, а также редкие кожные заболевания у детей. Она координирует работу национального экспертного центра (MAGEC), французскую (FIMARAD) и европейскую ERN-SKIN) сеть по редким заболеваниям кожи.
Профессор Christine Bodemer занимается исследовательскими программами, поддерживаемыми национальными
и международными грантами. Один из результатов программ - создание инновационных трансляционных методов лечения. Christine Bodemer является членом многих научных обществ и ассоциированным редактором различных изданий. В 2020 году получила награду ILDS, Международной лиги дерматологических обществ.
Неккер Энфантс-Маладес в Париже и профессором кафедры
дерматологии в парижском университете имени Рене Декарта. Специализация профессора - детская дерматология, а также редкие кожные заболевания у детей. Она координирует работу национального экспертного центра (MAGEC), французскую (FIMARAD) и европейскую ERN-SKIN) сеть по редким заболеваниям кожи.
Профессор Christine Bodemer занимается исследовательскими программами, поддерживаемыми национальными
и международными грантами. Один из результатов программ - создание инновационных трансляционных методов лечения. Christine Bodemer является членом многих научных обществ и ассоциированным редактором различных изданий. В 2020 году получила награду ILDS, Международной лиги дерматологических обществ.
Dr Dimitra Kiritsi
Клиническая и исследовательская деятельность доктора мед. наук Dimitra Kiritsi направлена на изучение генетических или приобретенных нарушений хрупкости кожи. Помимо работы с пациентами в качестве консультанта-дерматолога, она возглавляет Центр клинических испытаний хрупкости кожи Фрайбургского университета. Ее научные интересы сфокусированы на выявление патогенетических механизмов различных подтипов БЭ, нарушение процесса заживления ран, дизрегуляцию иммунной системы и развитие опухолей кожи, а также поиск новых терапевтических подходов.
Dr Marieke Bolling
Дерматолог в отделении дерматологии Университетского медицинского центра Гронингена, который является центром по волдырным заболеваниям в Нидерландах и национальным экспертным центром по буллезному эпидермолизу (БЭ). Dr Marieke Bolling является членом правления национального общества генодерматозов и Европейской справочной сети по редким кожным заболеваниям (ERN-Skin-Epidermolysis Bullosa). Ее опыт включает клиническую помощь и научные исследования по широкому кругу вопросов, связанных с БЭ.
BSc Martin Geroldinger
Является научным сотрудником IDA Lab Salzburg в области биостатистики и обработки данных в Медицинском университете Парацельса в Зальцбурге. Его исследовательский интерес фокусируется на редкие заболевания и статистические проблемы с малыми объемами выборки, а также реализации и кодировании в R.
MSc Georg Zimmermann
Работает научным статистическим сотрудником в Университетской клинике неврологии, Медицинском центре Кристиана Доплера, Центре травмы спинного мозга и регенерации тканей в Зальцбурге (SCI-TReCS) и Медицинском университете имени Парацельса. Недавно был назначен руководителем группы биостатистики и больших медицинских данных. Его основные статистические и методологические интересы фокусируются на систематических обзорах, статистических методах малой выборки и расчете размера выборки. Его публикации охватывают теоретические статистические работы и исследования в неврологии, педиатрии и внутренней медицине.
Dr Jan-Sher Bhatti
Клинический психолог, имеющий опыт в работе с детьми, подростками с педиатрическими заболеваниями и их семьями. Имеет опыт работы в команде по лечению буллезного эпидермолиза (БЭ) в больнице Грейт-Ормонд-Стрит в Лондоне, что помогло ему понять, как БЭ может повлиять на эмоциональное благополучие семей с БЭ пациентами, а также специалистов, обеспечивающих уход. Данный опыт позволил ему применять различные психологические модели и подходы, основанные на научных доказательствах, для борьбы с различными проблемами БЭ.
Контакты
Рассылка
© 2021 Debra Russia 2021 | Все права защищены
Политика конфиденциальности и обработки персональных данных
Настоящая Политика конфиденциальности и обработки персональных данных (далее — «Политика») определяет порядок обработки и защиты персональных данных, предоставленных Субъектами в адрес Благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки», некоммерческой организации, зарегистрированной и осуществляющей деятельность в соответствии с законодательством Российской Федерации по адресу: 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3 (далее – «Фонд») на вебсайте по адресу: https://debracongress2021.ru/ (далее – «Вебсайт») в связи с организацией и проведением онлайн части международного Конгресса DEBRA International 2021 (далее – «Конгресс»).
Данная Политика разработана в соответствии с Федеральным законом Российской Федерации от 27.07.2006 №152-ФЗ «О персональных данных» (в частности, в соответствии с требованиями части 2 пункта 1 статьи 18.1 указанного закона) и законодательством Европейского союза.
Следующие сведения могут собираться через Вебсайт в отношении различных категорий Субъектов в связи с Конгрессом:
В отношении Участников Конгресса (физических лиц или представителей юридических лиц): персональные сведения (ФИО, пол (по желанию), возраст (по желанию), страна и город проживания, название компаний и должность (для представителей), медицинский статус (по желанию, выбор из категорий «пациент», «врач», «научный сотрудник» или иное), фотография (по желанию)), контактная информация (телефон, адрес электронной почты, ссылка на страницу в социальных сетях (по желанию));
В отношении Спонсоров Конгресса (физических лиц, участвующих в Конгрессе через спонсоров): персональные сведения (ФИО, пол (по желанию), возраст (по желанию), страна и город проживания, название компаний и должность (по желанию), фотография (по желанию)), контактная информация (телефон, адрес электронной почты, ссылка на страницу в социальных сетях (по желанию));
В отношении Посетителей Вебсайта Конгресса, оставляющих информацию для получения рассылки через форму «Свяжитесь с нами» и/или для того, чтобы предложить тезисы для выступления/обсуждения на Конгрессе через форму «Оставьте тезис»: ФИО, адрес электронной почты, ссылка на страницу в социальных сетях (по желанию), страна и город проживания (по желанию), телефонный номер (по желанию).
Все сведения, собранные в отношении Субъектов через Вебсайт, предоставляются Субъектами самостоятельно или через законного представителя и исключительно добровольно через формы регистрации и иные формы на Вебсайте. Фонд не собирает никакие персональные данные Субъектов из иных источников, за исключением двух случаев, описанных ниже.
Фонд может получать данные, автоматически собираемые Вебсайтом при посещении пользователями, включая, среди прочего, файлы cookie, и иные данные, собираемые приложениями Яндекс.Метрика, Google Analytics и Google Tag manager. Фонд не хранит и не обрабатывает такие данные, полученные автоматическим способом
Фонд получает доступ к некоторым платежным данным Субъектов, предоставленным платформами-партнерами, осуществляющими продажу билетов и прием оплаты, в частности, полное имя, сумму оплаты, тип билета(ов), последние четыре цифры платежной карты. Указанная информация используется для целей подтверждения оплаты участия и сопоставления с данными участника, предоставленными при регистрации, для предоставления доступа к мероприятиям Конгресса. Фонд не хранит и в дальнейшем не обрабатывает такие данные.
Фонд не собирает никакие особые данные (специальные категории персональных данных или биометрические данные) через Вебсайт. Любые фотографии, предоставленные по собственному желанию Субъектами в процессе регистрации на Конгресс или при участии в нем, предоставляются в качестве, не позволяющем идентификацию на основании биометрических данных.
Добровольно предоставляя указанные выше персональные данные через соответствующие формы на Вебсайте, Субъект дает согласие на обработку своих персональных данных, внесенных в поля формы, в момент нажатия кнопки, подтверждающей отправку заявки или отмечая специальный пункт (окошко) в форме. Согласие, предоставленное Субъектом таким образом, будет являться согласием, данным свободно, своей волей и в своем интересе, и такое согласие является конкретным, информированным и сознательным, принимая во внимание доступность настоящей Политики на вебсайте
Указанные выше данные собираются Фондом для целей организации и проведения Конгресса, в частности:
Информация об Участниках и Спонсорах (как указано выше) собирается и обрабатывается Фондом для целей регистрации на мероприятия Конгресса, рассылки информации для доступа на онлайн-мероприятия, информационной рассылки до, во время и после Конгресса, распространения Фондом материалов Конгресса. Информация о поле и возрасте Участников и Спонсоров собирается для целей создания статистики, не содержащей персональных данных.
Информация об иных Посетителях собирается для распространения соответствующей информации в информационных рассылках до, во время и после Конгресса, а также для учета представленных предложений и тезисов для обсуждений и выступлений на Конгрессе и для потенциального использования представленных тезисов на постерах и в устных выступлениях во время Конгресса и/или в публикациях после проведения Конгресса.
Персональные данные, собираемые в соответствии с настоящей Политикой, собираются и хранятся в CRM-системах Фонда, используются при регистрации на мероприятия Конгресса, для рассылки информации для доступа к онлайн-мероприятиям, направления информационной рассылки и материалов Конгресса. Фонд может использовать полученную информацию для подготовки обезличенных статистических сведений для собственного использования, или для предоставления спонсорам Конгресса и организациям, предоставляющим гранты, как указано ниже. Персональные данные могут подлежать автоматизированной обработке в CRM-системе Фонда.
Персональные данные, собранные Фондом на Вебсайте, могут предоставляться следующим третьим лицам:
Поставщики, привлеченные для организации Конгресса (в частности, платформа для мероприятий для регистрации участников на мероприятия) могут получать персональную информацию и контактную информацию Участников и Спонсоров;
Спонсоры Конгресса могут получать не содержащие персональных данных статистические данные (количество зарегистрированных участников, количество посетителей, количество посетителей через спонсоров и т.д.), полученные на основе персональной информации, собранной Фондом, во исполнение обязательств Фонда по соответствующим спонсорским договорам;
Лица, выдающие гранты (грантоператоры), могут получать данные в рамках отчетных обязательств Фонда по условиям получения соответствующих грантов;
Организации, осуществляющие публикацию сборников тезисов, информации по результатам Конгресса в случае, если тезисы, предоставленные соответствующим Субъектом данных, будут отобраны для публикации.
При предоставлении указанной выше информации третьим лицам Фонд действует на основании осуществления прав и законных интересов Фонда или третьих лиц. Согласия Субъектов также считаются полученными на указанную передачу данных в том объеме, в котором это разрешено применимым законодательством, при предоставлении персональных данных в формы на Вебсайте.
Третьи лица, получающие персональную информацию, обязаны обеспечить ее обработку в пределах целей, указанных в настоящей Политике, применить достаточные меры защиты и безопасности, а также оказывать содействие Фонду в обработке законных обращений Субъектов и удалении такой информации после достижения целей обработки.
Фонд не осуществляет трансграничную передачу каких-либо персональных данных, полученных и обрабатываемых в рамках настоящей Политики, за пределы Российской Федерации. В случае, если необходимость такой передачи возникнет, согласие на трансграничную передачу будет отдельно получено у соответствующего Субъекта.
Фонд обрабатывает персональную информацию, собранную в рамках настоящей Политики, на основании соответствующих согласий, прямо предоставленных Субъектами, а также для выполнения обязательств Фонда по договорам с участниками и спонсорами Конгресса, а также на основании осуществления законных интересов Фонда, действующего в качестве благотворительной организации, занимающейся исследованиями и поддержкой пациентов с заболеванием буллезный эпидермолиз.
Правовые основания для обработки персональных данных в рамках настоящей Политики представляют собой сочетание нормативных актов, во исполнение которых и в соответствии с которыми Фонд осуществляет обработку данных, включая Гражданский кодекс РФ, Закон о персональных данных и иные законодательные акты, регулирующие взаимоотношения между Фондом и Субъектами и деятельностью Фонда.
В дополнение к указанному договоры, заключенные Фондом и некоторыми из Субъектов, а также согласия, полученные Фондом у Субъектов для обработки их персональных данных, также служат правовыми основаниями для обработки персональных данных Фондом.
Фонд применяет все необходимые меры безопасности и системы, включая технические, правовые и организационные меры, требуемые в соответствии с применимыми законодательством и практикой отрасли для обеспечения конфиденциальности и безопасности персональных данных, собранных в рамках настоящей Политики, а также для защиты персональных данных Субъектов от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, распространения или иных незаконных действий. Неавторизованным лицам не предоставляется доступ к персональным данным, хранимым и обрабатываемым Фондом.
Все персональные данные, собранные Фондом в рамках настоящей Политики, хранятся и иным образом обрабатываются с использованием баз данных, расположенным на территории Российской Федерации.
Фонд хранит персональную информацию исключительно в срок, необходимый для достижения целей, для которых такие данные были собраны и обработаны, если только более длинный период не предусмотрен требования применимого законодательства. Все персональные данные, собранные исключительно для целей организации и проведения Конгресса, обрабатываются в срок до 31 октября 2021 года и полностью удаляются после истечения этого срока.
Срок обработки персональных данных, собранных для целей распространения информационной рассылки Фонда после проведения Конгресса, не ограничен. Субъекты, получающие информационную рассылку Фонда, могут отказаться от ее получения в любой момент, воспользовавшись ссылкой, включенной в информационную рассылку, для отписки. В таком случае согласие Субъекта на получение информационной рассылки будет считаться отозванным, а данные, предоставленные Субъектом, будут уничтожены.
Субъекты вправе осуществлять все свои права и полномочия в соответствии с применимым законодательством, включая права, предусмотренные статьей 14 Закона о персональных данных Российской Федерации, в частности, права требовать информацию об объеме обработки своих персональных данных, права требовать удаления, уточнения или обновления своих данных, а также право отозвать свое согласие на обработку персональных данных. Все запросы в отношении персональных данных могут быть направлены Фонду на адрес: info@debracongress2021.ru. Чтобы запрос был обработан в кратчайшие сроки, мы просим указывать слова «Отзыв согласия на обработку персональных данных» в строке темы письма, содержащего требование об отзыве согласия на обработку.
Фонд вправе вносить изменения в настоящую Политику в любой момент времени без необходимости уведомлять Субъектов и не несет ответственности за такие изменения. Новая версия Политики считается вступившей в силу с момента публикации на Вебсайте, если иной срок не указан в ее положениях.
Данная Политика разработана в соответствии с Федеральным законом Российской Федерации от 27.07.2006 №152-ФЗ «О персональных данных» (в частности, в соответствии с требованиями части 2 пункта 1 статьи 18.1 указанного закона) и законодательством Европейского союза.
Следующие сведения могут собираться через Вебсайт в отношении различных категорий Субъектов в связи с Конгрессом:
В отношении Участников Конгресса (физических лиц или представителей юридических лиц): персональные сведения (ФИО, пол (по желанию), возраст (по желанию), страна и город проживания, название компаний и должность (для представителей), медицинский статус (по желанию, выбор из категорий «пациент», «врач», «научный сотрудник» или иное), фотография (по желанию)), контактная информация (телефон, адрес электронной почты, ссылка на страницу в социальных сетях (по желанию));
В отношении Спонсоров Конгресса (физических лиц, участвующих в Конгрессе через спонсоров): персональные сведения (ФИО, пол (по желанию), возраст (по желанию), страна и город проживания, название компаний и должность (по желанию), фотография (по желанию)), контактная информация (телефон, адрес электронной почты, ссылка на страницу в социальных сетях (по желанию));
В отношении Посетителей Вебсайта Конгресса, оставляющих информацию для получения рассылки через форму «Свяжитесь с нами» и/или для того, чтобы предложить тезисы для выступления/обсуждения на Конгрессе через форму «Оставьте тезис»: ФИО, адрес электронной почты, ссылка на страницу в социальных сетях (по желанию), страна и город проживания (по желанию), телефонный номер (по желанию).
Все сведения, собранные в отношении Субъектов через Вебсайт, предоставляются Субъектами самостоятельно или через законного представителя и исключительно добровольно через формы регистрации и иные формы на Вебсайте. Фонд не собирает никакие персональные данные Субъектов из иных источников, за исключением двух случаев, описанных ниже.
Фонд может получать данные, автоматически собираемые Вебсайтом при посещении пользователями, включая, среди прочего, файлы cookie, и иные данные, собираемые приложениями Яндекс.Метрика, Google Analytics и Google Tag manager. Фонд не хранит и не обрабатывает такие данные, полученные автоматическим способом
Фонд получает доступ к некоторым платежным данным Субъектов, предоставленным платформами-партнерами, осуществляющими продажу билетов и прием оплаты, в частности, полное имя, сумму оплаты, тип билета(ов), последние четыре цифры платежной карты. Указанная информация используется для целей подтверждения оплаты участия и сопоставления с данными участника, предоставленными при регистрации, для предоставления доступа к мероприятиям Конгресса. Фонд не хранит и в дальнейшем не обрабатывает такие данные.
Фонд не собирает никакие особые данные (специальные категории персональных данных или биометрические данные) через Вебсайт. Любые фотографии, предоставленные по собственному желанию Субъектами в процессе регистрации на Конгресс или при участии в нем, предоставляются в качестве, не позволяющем идентификацию на основании биометрических данных.
Добровольно предоставляя указанные выше персональные данные через соответствующие формы на Вебсайте, Субъект дает согласие на обработку своих персональных данных, внесенных в поля формы, в момент нажатия кнопки, подтверждающей отправку заявки или отмечая специальный пункт (окошко) в форме. Согласие, предоставленное Субъектом таким образом, будет являться согласием, данным свободно, своей волей и в своем интересе, и такое согласие является конкретным, информированным и сознательным, принимая во внимание доступность настоящей Политики на вебсайте
Указанные выше данные собираются Фондом для целей организации и проведения Конгресса, в частности:
Информация об Участниках и Спонсорах (как указано выше) собирается и обрабатывается Фондом для целей регистрации на мероприятия Конгресса, рассылки информации для доступа на онлайн-мероприятия, информационной рассылки до, во время и после Конгресса, распространения Фондом материалов Конгресса. Информация о поле и возрасте Участников и Спонсоров собирается для целей создания статистики, не содержащей персональных данных.
Информация об иных Посетителях собирается для распространения соответствующей информации в информационных рассылках до, во время и после Конгресса, а также для учета представленных предложений и тезисов для обсуждений и выступлений на Конгрессе и для потенциального использования представленных тезисов на постерах и в устных выступлениях во время Конгресса и/или в публикациях после проведения Конгресса.
Персональные данные, собираемые в соответствии с настоящей Политикой, собираются и хранятся в CRM-системах Фонда, используются при регистрации на мероприятия Конгресса, для рассылки информации для доступа к онлайн-мероприятиям, направления информационной рассылки и материалов Конгресса. Фонд может использовать полученную информацию для подготовки обезличенных статистических сведений для собственного использования, или для предоставления спонсорам Конгресса и организациям, предоставляющим гранты, как указано ниже. Персональные данные могут подлежать автоматизированной обработке в CRM-системе Фонда.
Персональные данные, собранные Фондом на Вебсайте, могут предоставляться следующим третьим лицам:
Поставщики, привлеченные для организации Конгресса (в частности, платформа для мероприятий для регистрации участников на мероприятия) могут получать персональную информацию и контактную информацию Участников и Спонсоров;
Спонсоры Конгресса могут получать не содержащие персональных данных статистические данные (количество зарегистрированных участников, количество посетителей, количество посетителей через спонсоров и т.д.), полученные на основе персональной информации, собранной Фондом, во исполнение обязательств Фонда по соответствующим спонсорским договорам;
Лица, выдающие гранты (грантоператоры), могут получать данные в рамках отчетных обязательств Фонда по условиям получения соответствующих грантов;
Организации, осуществляющие публикацию сборников тезисов, информации по результатам Конгресса в случае, если тезисы, предоставленные соответствующим Субъектом данных, будут отобраны для публикации.
При предоставлении указанной выше информации третьим лицам Фонд действует на основании осуществления прав и законных интересов Фонда или третьих лиц. Согласия Субъектов также считаются полученными на указанную передачу данных в том объеме, в котором это разрешено применимым законодательством, при предоставлении персональных данных в формы на Вебсайте.
Третьи лица, получающие персональную информацию, обязаны обеспечить ее обработку в пределах целей, указанных в настоящей Политике, применить достаточные меры защиты и безопасности, а также оказывать содействие Фонду в обработке законных обращений Субъектов и удалении такой информации после достижения целей обработки.
Фонд не осуществляет трансграничную передачу каких-либо персональных данных, полученных и обрабатываемых в рамках настоящей Политики, за пределы Российской Федерации. В случае, если необходимость такой передачи возникнет, согласие на трансграничную передачу будет отдельно получено у соответствующего Субъекта.
Фонд обрабатывает персональную информацию, собранную в рамках настоящей Политики, на основании соответствующих согласий, прямо предоставленных Субъектами, а также для выполнения обязательств Фонда по договорам с участниками и спонсорами Конгресса, а также на основании осуществления законных интересов Фонда, действующего в качестве благотворительной организации, занимающейся исследованиями и поддержкой пациентов с заболеванием буллезный эпидермолиз.
Правовые основания для обработки персональных данных в рамках настоящей Политики представляют собой сочетание нормативных актов, во исполнение которых и в соответствии с которыми Фонд осуществляет обработку данных, включая Гражданский кодекс РФ, Закон о персональных данных и иные законодательные акты, регулирующие взаимоотношения между Фондом и Субъектами и деятельностью Фонда.
В дополнение к указанному договоры, заключенные Фондом и некоторыми из Субъектов, а также согласия, полученные Фондом у Субъектов для обработки их персональных данных, также служат правовыми основаниями для обработки персональных данных Фондом.
Фонд применяет все необходимые меры безопасности и системы, включая технические, правовые и организационные меры, требуемые в соответствии с применимыми законодательством и практикой отрасли для обеспечения конфиденциальности и безопасности персональных данных, собранных в рамках настоящей Политики, а также для защиты персональных данных Субъектов от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, распространения или иных незаконных действий. Неавторизованным лицам не предоставляется доступ к персональным данным, хранимым и обрабатываемым Фондом.
Все персональные данные, собранные Фондом в рамках настоящей Политики, хранятся и иным образом обрабатываются с использованием баз данных, расположенным на территории Российской Федерации.
Фонд хранит персональную информацию исключительно в срок, необходимый для достижения целей, для которых такие данные были собраны и обработаны, если только более длинный период не предусмотрен требования применимого законодательства. Все персональные данные, собранные исключительно для целей организации и проведения Конгресса, обрабатываются в срок до 31 октября 2021 года и полностью удаляются после истечения этого срока.
Срок обработки персональных данных, собранных для целей распространения информационной рассылки Фонда после проведения Конгресса, не ограничен. Субъекты, получающие информационную рассылку Фонда, могут отказаться от ее получения в любой момент, воспользовавшись ссылкой, включенной в информационную рассылку, для отписки. В таком случае согласие Субъекта на получение информационной рассылки будет считаться отозванным, а данные, предоставленные Субъектом, будут уничтожены.
Субъекты вправе осуществлять все свои права и полномочия в соответствии с применимым законодательством, включая права, предусмотренные статьей 14 Закона о персональных данных Российской Федерации, в частности, права требовать информацию об объеме обработки своих персональных данных, права требовать удаления, уточнения или обновления своих данных, а также право отозвать свое согласие на обработку персональных данных. Все запросы в отношении персональных данных могут быть направлены Фонду на адрес: info@debracongress2021.ru. Чтобы запрос был обработан в кратчайшие сроки, мы просим указывать слова «Отзыв согласия на обработку персональных данных» в строке темы письма, содержащего требование об отзыве согласия на обработку.
Фонд вправе вносить изменения в настоящую Политику в любой момент времени без необходимости уведомлять Субъектов и не несет ответственности за такие изменения. Новая версия Политики считается вступившей в силу с момента публикации на Вебсайте, если иной срок не указан в ее положениях.
Этот сайт использует «cookies». Условия использования «cookies». Также сайт использует Интернет-сервис для сбора технических данных касательно посетителей с целью получения маркетинговой и статистической информации. Условия обработки данных посетителей сайта в Политике конфиденциальности
OK