कार्यक्रम विवरण
कार्यक्रम विवरण
स्वास्थ्य पेशेवरों, शोधकर्ताओं, दुनिया भर के वैज्ञानिक अनुभवों को साझा करने, व्यावहारिक सलाह प्राप्त करने और ईबी के क्षेत्र में अत्याधुनिक तकनीकों और अभिनव अनुसंधान पर चर्चा करने के लिए एक साथ आते हैं।
दैनिक कार्यक्रम:
दैनिक कार्यक्रम:
पहला दिन
16 सितंबर (गुरुवार)
उद्घाटन समारोह
बेसिक और प्रीक्लिनिकल रिसर्च
प्राकृतिक इतिहास
डेबरा प्रबंधन कार्यशालाएं
(केवल डेबरा समूह)
(केवल डेबरा समूह)
Prof.
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
Prof.
Cristina Has
Cristina Has
Associate Prof.
Anna Bruckner
Anna Bruckner
Dr.
Anna Martinez
Anna Martinez
कुर्सियाँ:
Prof. Jemima Mellerio
Prof. Jemima Mellerio
अनुभाग वक्ता:
कुर्सियाँ:
Prof. Johann Bauer, Prof. Peter Marinkovich
Prof. Johann Bauer, Prof. Peter Marinkovich
अनुभाग वक्ता:
* - अनुमोदनार्थ
Dr
Andrew South
Andrew South
Dr
Isin Sinem Bagci
Isin Sinem Bagci
Dr
Peter C. van den Akker
Peter C. van den Akker
Dr
Joanna Jackow
Joanna Jackow
Dr
Alexander Nyström
Alexander Nyström
Professor
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop
Professor
Jean Yuh Tang
Jean Yuh Tang
दूसरा दिन
17 सितंबर (शुक्रवार)
दिशानिर्देश सत्र (केवल आमंत्रण द्वारा)
नैदानिक परीक्षण 1
ईबी अंतर्राष्ट्रीय अनुभव और अंतर्राष्ट्रीय समर्थन
मरीजों और रोगी संगठनों का स्वागत है!
मरीजों और रोगी संगठनों का स्वागत है!
नैदानिक परीक्षण 2
चिकित्सा प्रतिभागियों के लिए कार्यशालाएँ: पेशेवर मंच (केवल आमंत्रण द्वारा)
Dr
Su Mar Lwin
Su Mar Lwin
Professor
Peter Marinkovich
Peter Marinkovich
Professor
Eli Sprecher
Eli Sprecher
कुर्सियाँ:
Prof. Leena Bruckner-Tuderman, Prof. Helmut Hintner
Prof. Leena Bruckner-Tuderman, Prof. Helmut Hintner
अनुभाग वक्ता:
Professor
Dedee Murrell
Dedee Murrell
कुर्सियाँ:
Professor Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Professor Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
अनुभाग वक्ता:
Professor
Amy Paller
Amy Paller
Professor
Michele De Luca
Michele De Luca
Dr
Dimitra Kiritsi
Dimitra Kiritsi
तीसरा दिन
18 सितंबर (शनिवार)
नैदानिक देखभाल और प्रबंधन
चिकित्सीय चुनौतियों को लक्षित करना
कुर्सियाँ:
Prof. Dedee Murrell, Prof. Martin Laimer
Prof. Dedee Murrell, Prof. Martin Laimer
कुर्सियाँ:
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Ph.D.
Gregory Zinoviev
Gregory Zinoviev
Dr
Alexander Pleshkov
Alexander Pleshkov
अनुभाग वक्ता:
Dr
Tariq Khan
Tariq Khan
अनुभाग वक्ता:
MD.
Kenneth Goldschneider
Kenneth Goldschneider
Professor
Martin Steinhoff
Martin Steinhoff
समाजीकरण, शिक्षा और कार्य संभावनाएं अवसर वार्ता
डेबरा प्रबंधन कार्यशालाएं
(केवल डेबरा समूह)
(केवल डेबरा समूह)
* - अनुमोदनार्थ
Dr
Antonia Reimer
Antonia Reimer
Professor
Nikolay Murashkin
Nikolay Murashkin
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
Professor
Adrian Heagerty
Adrian Heagerty
दिन 4
19 सितंबर (रविवार)
बहु-विषयक देखभाल
मुख्य 3: कंप्यूटर सहायता प्राप्त रोगी देखभाल (टीएम, एआई इमेजिंग)
समापन समारोह
Dr
Anja Diem
Anja Diem
कुर्सियाँ:
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
अनुभाग वक्ता:
Dr
Alexander Pleshkov
Alexander Pleshkov
Dr
Margarita Geht
Margarita Geht
समय क्षेत्र के आधार पर देश के अनुसार मेडिक्स टू पेशेंट नेटवर्क और प्रश्नोत्तर
समाजीकरण, शिक्षा और कार्य संभावनाएं अवसर वार्ता, पारिवारिक वार्ता
Dr
Anna Martinez
Anna Martinez
Dr
Jan-Sher Bhatti
Jan-Sher Bhatti
Dr
Christine Bodemer
Christine Bodemer
वैज्ञानिक समिति
प्रोफ़ेसर
Johann Bauer
Johann Bauer
वैज्ञानिक समिति के प्रमुख
मेडिकल यूनिवर्सिटी ऑफ पेरासेलसस, ऑस्ट्रिया
मेडिकल यूनिवर्सिटी ऑफ पेरासेलसस, ऑस्ट्रिया
प्रोफ़ेसर
Martin Laimer
Martin Laimer
वैज्ञानिक समिति के सचिव
मेडिकल यूनिवर्सिटी ऑफ पेरासेलसस, ऑस्ट्रिया
मेडिकल यूनिवर्सिटी ऑफ पेरासेलसस, ऑस्ट्रिया
प्रोफ़ेसर
Cristina Has
Cristina Has
फ्रीबर्ग के विश्वविद्यालय,
जर्मनी
जर्मनी
प्रोफ़ेसर
Helmut Hintner
Helmut Hintner
EB हाउस ऑस्ट्रिया,
ऑस्ट्रिया
ऑस्ट्रिया
प्रोफ़ेसर
Peter Marinkovich
Peter Marinkovich
स्टैनफोर्ड विश्वविद्यालय,
अमेरीका
अमेरीका
प्रोफ़ेसर
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
सेंट जॉन इंस्टीट्यूट ऑफ डर्मेटोलॉजी, गाय एंड सेंट थॉमस हेल्थ फाउंडेशन, यूके
सहेयक प्रोफेसर
Anna Bruckner
Anna Bruckner
कोलोराडो विश्वविद्यालय,
अमेरीका
अमेरीका
पीएच.डी.
Julia Kotalevskaya
Julia Kotalevskaya
मॉस्को रीजनल रिसर्च क्लिनिकल इंस्टीट्यूट (MONIKI), रूस
प्रोफ़ेसर
निकोले मुरास्किन
निकोले मुरास्किन
बच्चों के स्वास्थ्य के लिए राष्ट्रीय चिकित्सा अनुसंधान केंद्र, रूस
कुर्सियां
Professor Johann Bauer
डॉ बाउर 2014 से एक बोर्ड-प्रमाणित त्वचा विशेषज्ञ, प्रोफेसर और त्वचाविज्ञान विभाग, विश्वविद्यालय अस्पताल साल्ज़बर्ग में अध्यक्ष हैं। यहां वे ऑस्ट्रिया में एपिडर्मोलिसिस बुलोसा रोगियों के राष्ट्रीय केंद्र, ईबी हाउस ऑस्ट्रिया के निदेशक हैं। उन्हें त्वचा जीव विज्ञान / ब्लिस्टरिंग रोगों, त्वचा की उम्र बढ़ने और त्वचा के तंत्रिका जीव विज्ञान पर आणविक निदान, प्रबंधन और अनुसंधान में लंबे समय का अनुभव है। उनकी मुख्य रुचि ब्लिस्टरिंग त्वचा रोग एपिडर्मोलिसिस बुलोसा से पीड़ित रोगियों के लिए उपन्यास उपचार विकसित करना है।
Professor Peter Marinkovich
त्वचाविज्ञान के एसोसिएट प्रोफेसर, और एपिथेलियल बायोलॉजी में कार्यक्रम के संस्थापक सदस्यों में से एक, स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन। उनका काम बेसमेंट झिल्ली के जीव विज्ञान और एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के लिए आणविक चिकित्सा विज्ञान के अनुवाद संबंधी विकास पर केंद्रित है। वह 1995 से 2000 तक राष्ट्रीय ईबी रजिस्ट्री में एक पूर्व उपस्थित चिकित्सक थे, और स्टैनफोर्ड विश्वविद्यालय में बुलस रोग क्लिनिक निदेशक हैं। उनकी बुनियादी विज्ञान और नैदानिक अनुसंधान टीम वर्तमान में एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के लिए जीन थेरेपी के कई चल रहे परीक्षणों में लगी हुई है।
Professor Jemima Mellerio
प्रो. मेलेरियो की नैदानिक विशेषज्ञता एक आनुवंशिक त्वचा रोग है, विशेष रूप से ईबी, अन्य आनुवंशिक त्वचा रोग और बाल चिकित्सा त्वचाविज्ञान। उनकी शोध गतिविधियाँ ईबी और अन्य आनुवंशिक त्वचा रोगों के लिए सेलुलर और जीन थेरेपी दृष्टिकोण जैसे जीनोडर्माटोज़ के लिए उपन्यास अनुवाद संबंधी उपचारों पर ध्यान केंद्रित करती हैं।
सेंट जॉन्स इंस्टीट्यूट ऑफ डर्मेटोलॉजी, गाय्स एंड सेंट थॉमस 'एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्ट, यूनाइटेड किंगडम
सेंट जॉन्स इंस्टीट्यूट ऑफ डर्मेटोलॉजी, गाय्स एंड सेंट थॉमस 'एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्ट, यूनाइटेड किंगडम
Professor Leena Bruckner-Tuderman
मेडिकल सेंटर में त्वचा विज्ञान के प्रोफेसर और अध्यक्ष - फ्रीबर्ग विश्वविद्यालय। उनका शोध बेसमेंट मेम्ब्रेन और बाह्य मैट्रिक्स के जीव विज्ञान से संबंधित है, आणविक कारणों और आनुवंशिक और अधिग्रहित त्वचा की नाजुकता विकारों के रोग तंत्र के साथ-साथ उपन्यास, जैविक रूप से मान्य उपचारों के विकास के साथ। उनके अनुभव में फिनलैंड, संयुक्त राज्य अमेरिका, स्विट्जरलैंड और जर्मनी में अनुसंधान और नैदानिक कार्य के साथ-साथ राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय संगठनों में जुड़ाव शामिल है। वह यूरोपियन सोसाइटी फॉर डर्मेटोलॉजिकल रिसर्च, जर्मन डर्मेटोलॉजिकल सोसाइटी की अध्यक्ष और जर्मन रिसर्च फाउंडेशन की उपाध्यक्ष रह चुकी हैं।
Professor Helmut Hintner
इंसब्रुक (ऑस्ट्रिया) में अपनी चिकित्सा शिक्षा और बेथेस्डा (यूएसए) में राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान में 1,5 साल के निवास के बाद, हेल्मुट हिंटनर 1992 से अपनी सेवानिवृत्ति तक साल्ज़बर्ग में पैरासेल्सस मेडिकल यूनिवर्सिटी के त्वचाविज्ञान विभाग के प्रमुख थे। 2014 में। वह साल्ज़बर्ग में EB हाउस ऑस्ट्रिया की स्थापना और EB-CLINET के सह-संस्थापक में शामिल थे और 2011 - 2014 से वे दुर्लभ रोगों (EUCERD) पर यूरोपीय संघ के विशेषज्ञों की समिति के ऑस्ट्रियाई सदस्य थे, जो जिम्मेदार था। विशेषज्ञता केंद्रों और यूरोपीय संदर्भ नेटवर्क के विकास के लिए। हेल्मुट हिंटनर "लाइफ विद एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी): एटियोलॉजी, डायग्नोसिस, मल्टीडिसिप्लिनरी केयर एंड थेरेपी (अंग्रेजी, स्पेनिश, चीनी और रूसी में उपलब्ध) पुस्तक के सह-लेखक भी हैं।
Professor Eli Sprecher
प्रो. स्प्रेचर का शोध त्वचा रोगों के आनुवंशिक आधार पर केंद्रित है। उनके समूह का उद्देश्य सरल और जटिल दोनों लक्षणों के आणविक आनुवंशिकी को समझना, उनके रोगजनन को समझना और फिर इस नए ज्ञान को नवीन चिकित्सीय उपकरणों में अनुवाद करने का प्रयास करना है।
Dr. Su Mar Lwin
डॉ. ल्विन का शोध ट्रांसलेशनल थैरेप्यूटिक्स पर केंद्रित है; वह वर्तमान में RDEB के लिए स्प्रे-ऑन जीन थेरेपी विकसित करने के लिए एक DEBRA- वित्त पोषित परियोजना का नेतृत्व कर रही हैं। वह आगे ईबी के अंतर्निहित जटिल तंत्र और उन्नत चिकित्सा विज्ञान के व्यापक नैदानिक अनुप्रयोगों को उजागर करने में अपनी रुचियों का विस्तार करती है।
Professor Dedee Murrell
प्रो. म्यूरेल का वर्तमान शोध ईबी और ऑटोइम्यून ब्लिस्टरिंग रोगों के लिए नैदानिक परिणाम उपायों को विकसित करने और मान्य करने पर केंद्रित है, जिन्होंने इन अनाथ रोगों में नैदानिक परीक्षणों को आगे बढ़ने में सक्षम बनाया है।
Professor Martin Laimer
त्वचा विज्ञान के प्रोफेसर और त्वचा विज्ञान और एलर्जी विभाग के उप प्रमुख, पैरासेल्सस मेडिकल यूनिवर्सिटी साल्ज़बर्ग के विश्वविद्यालय अस्पताल। वह ईआरएन (यूरोपीय संदर्भ नेटवर्क) त्वचा के भीतर एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के लिए विशेषज्ञता के एक नामित राष्ट्रीय केंद्र ईबी हाउस ऑस्ट्रिया के क्लिनिकल स्टडी सेंटर के भी प्रमुख हैं। लाइमर लगभग 20 वर्षों से एपिडर्मोलिसिस बुलोसा में विशेष रुचि के साथ, दुर्लभ बीमारियों के क्षेत्र में नैदानिक और वैज्ञानिक दोनों तरह से काम करते हैं। 2014 में उन्हें साल्ज़बर्ग सेंटर फॉर रेयर डिजीज के कार्यकारी बोर्ड के सह-अध्यक्ष नियुक्त किया गया था और 2018 से ऑस्ट्रियन एकेडमी फॉर डर्मेटोलॉजिकल एजुकेशन का निर्देशन किया। 2020 में उन्हें ऑस्ट्रियन सोसाइटी ऑफ डर्मेटोलॉजी एंड वेनेरोलॉजी का महासचिव चुना गया।
Associate Professor Anna Bruckner
University of Colorado, United States.
Dr. Anja Diem
डॉ. डायम नैदानिक अनुसंधान में निकटता से शामिल है, स्थानीय, राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय स्तरों पर बहु-विषयक सहयोग का समन्वय करता है, और रोगी-उन्मुख, बहुभाषी "ईबी हैंडबुक" सहित कई वैज्ञानिक और शैक्षिक प्रकाशनों के लेखक या सह-लेखक हैं।
Dr. Anna Martinez
डॉ. मार्टिनेज बाल चिकित्सा त्वचाविज्ञान के क्षेत्र में अनुसंधान के लिए एक प्रमुख योगदानकर्ता है, विशेष रूप से ईबी में। वह बाल चिकित्सा त्वचाविज्ञान में उपन्यास चिकित्सा में नैदानिक परीक्षणों के रोलिंग कार्यक्रम पर मुख्य अन्वेषक और प्रधान अन्वेषक हैं।
Professor Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health, Russia.
वक्ताओं
Angélique Sauvestre
Kate Carroll
Dr
Laura Trefzer
Laura Trefzer
Professor
Mbarka Bchetnia
Mbarka Bchetnia
Suma Krishnan
Professor
Jean Y. Tang
Jean Y. Tang
Professor
Hannelore Breitenbach-Koller
Hannelore Breitenbach-Koller
Araksya Izmiryan
Professor
Jouni Uitto
Jouni Uitto
Professor
Jo-David Fine
Jo-David Fine
Dr Andrew South
Associate Professor in the Department of Dermatology and Cutaneous Biology at Thomas Jefferson University, Philadelphia. He has authored over 100 peer-reviewed articles on the subjects of genetic skin disease and squamous cell carcinoma.
Professor
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop, PhD, is the founding Director of the Charles C. Gates Center for Regenerative Medicine. He is Professor of Dermatology and holds the Charles C. Gates Chair of Regenerative Medicine. He was also founding Director of the Gates Biomanufacturing Facility, a state-of-the-art current Good Manufacturing Practices (cGMP) facility, which opened in April, 2015 and manufactures US Food and Drug Administration (FDA) approved investigational regenerative medicine products for early phase clinical trials. He has authored more than 300 peer-reviewed articles and his research program has been continuously funded by the National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases for over 30 years. He and his collaborators are developing an iPS cell-based therapy for RDEB.
Professor Jouni Uitto
Professor Uitto is Professor and Chair of the Department of Dermatology and Cutaneous Biology and Director of the Jefferson Institute of Molecular Medicine at Thomas Jefferson University in Philadelphia. He has several decades of interest in epidermolysis bullosa, and his research group was the first to clone several EB-associated candidate genes and to identify mutations in different subtypes of EB. His group also developed animal models for different forms of EB; these models have served as a platform for therapy development currently in the late preclinical and early clinical pipeline. Professor Uitto is the Chair of the Medical and Scientific Advisory Panel of DEBRA of America.
Dr Peter van den Akker
Clinical Geneticist and Research Fellow at the University Medical Center Groningen, the Netherlands. In addition, he is a DEBRA-UK sponsored Clinical Research Fellow at the University of Dundee, Scotland. In his clinical work, he focuses on Genodermatoses in general and EB in particular. His research centers around the genetics of EB with a special interest in RNA-based treatment approaches.
Dr. Joanna Jackow
Assistant Professor at the St John’s Institute of Dermatology at King’s College London, UK. Her research is focused on fundamental understanding of inherited human skin diseases such as Epidermolysis Bullosa and developing effective therapeutic strategies using innovative gene editing technologies and molecular drugs. Dr. Jackόw spent the past several years working in two of the most accomplished dermatology research- laboratories across Europe.
Professor Jemima Mellerio
Prof. Mellerio’s clinical expertise is a genetic skin disease, notably EB, other genetic skin diseases and paediatric dermatology. Her research activities focus on novel translational therapies for genodermatoses such as cellular and gene therapy approaches for EB and other genetic skin diseases.
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
Professor Cristina Has
Professor at the Department of Dermatology of the University of Freiburg in Germany with a focus of interest on EB and other genetic skin disorders. Her clinical activity includes general and pediatric dermatology, with focus and genodermatoses. With her group, she has identified new genes and characterized large cohorts of patients with genodermatoses, established genotype-phenotype correlations and explored the underlying disease mechanisms.
Dr Anna Bruckner
Professor of Dermatology and Pediatrics at the University of Colorado School of Medicine and Section Head of Pediatric Dermatology at Children’s Hospital Colorado. Dr Bruckner specialises in pediatric dermatology, observational clinical research and clinical trials. Her areas of expertise include EB and other genetic skin disorders, vascular birthmarks, atopic dermatitis (eczema), and complex patients. She co-directs the Epidermolysis Bullosa Clinic at Children’s Hospital Colorado. She is a founding member of the EB Clinical Research Consortium, a network of North American EB care centres collaborating in clinical research to improve care and outcomes for patients with EB.
Dr. Anna Martinez
Dr. Martinez is a major contributor to research in the field of paediatric dermatology, in particular EB. She is Chief Investigator and Principal Investigator on a rolling programme of clinical trials into novel therapies in paediatric dermatology.
Dr. Su Mar Lwin
Dr. Lwin’s research focuses on translational therapeutics; she is currently leading a DEBRA-funded project to develop spray-on gene therapy for RDEB. She further expands her interests in unraveling complex mechanisms underlying EB and wider clinical applications of advanced therapeutics.
Professor Peter Marinkovich
Prof. Marinkovich’s basic science and clinical research teams are currently engaged in several ongoing gene therapy trials for epidermolysis bullosa.
Professor Eli Sprecher
Prof. Sprecher’s research focuses on the genetic basis of skin diseases. His group aims to understand the molecular genetics of both simple and complex traits, decipher their pathogenesis, and then attempt to translate this new knowledge into innovative therapeutic tools.
Professor Dedee Murrell
Prof. Murrell’s current research focuses on developing and validating clinical outcome measures for EB and the Autoimmune blistering diseases, which have enabled clinical trials to proceed in these orphan diseases.
Professor Amy Paller
Amy Paller, MS, MD is the Walter J. Hamlin Professor and Chair of Dermatology, Professor of Pediatrics, and Principal Investigator of the NIH-funded Skin Biology and Diseases Resource-based Center (SBDRC) at Northwestern. She directs the Pediatric Dermatology Clinical Trials Unit at Northwestern/ Lurie Children’s Hospital, which has participated in more than a dozen trials and investigations related to epidermolysis bullosa and is a member of the Epidermolysis Bullosa Clinical Research Consortium. Her laboratory focuses on skin innervation in inflammatory diseases, wound healing, and topically delivered gene regulation through nanotherapy.
Ph.D. Gregory Zinoviev
Clinical expertise is a diagnosis and combined treatment of soft tissue, bone sarcomas (resections, reconstructive and plastic surgery, endoprosthetics) and inorganic retroperitoneal tumours, as well as diagnosis and surgical treatment of malignant skin tumours. He is actively working with adult EB patients who have been diagnosed with cancer. He is a head of the Surgical Department of bone, soft tissue and skin tumours, oncologist at NMRC of Oncology named after N.N. Petrov of MoH of Russia, St. Petersburg and DEBRA Russia expert.
Prof. Dr. Dr. Martin Steinhoff
Chairman, Dept. of Dermatology, Director of the Dermatology Institute and Director of the Translational Research Institute at Hamad Medical Corporation, Qatar. He is Professor at Weill-Cornell Medicine-New York, USA, Weill-Cornell Medicine-Qatar, and Qatar-University, and holds board certificates in Dermatology, Venereology, Phlebology and Allergy. His fields of interest are Atopic Dermatitis, Pruritus, Psoriasis, Rosacea, and Wound care. His research has been funded with >60 Mio Euro, published >230 peer-reviewed articles (IF>1,200; H-index 78), holds numerous patents, and was PI on various clinical trials. Prof Steinhoff received prestigious international research awards, was on board-of-directors of European Society of Dermatology Research, and is honorary member of several Societies for Dermatology.
Dr. Alexander Pleshkov
Dr. Pleshkov has been contributing to the work with EB patients for many years, performing finger splitting surgery. He is a leading surgeon in the Department of Burns and Plastic Surgery at NMRC of the Nikiforov’s NRCERM, and a DEBRA Russia expert. He is a member of the DEBRA International team that develops guidelines for hand surgery.
Margarita Geht
Dermatologist, paediatrist, leading dermatologist at DEBRA Russia. Dr. Gecht's clinical expertise lies in the children's intensive care and care in the first month of life, genetic diseases (EB, ichthyosis, keratoderma and other genodermatoses) and pediatric dermatology. Research work aims to develop a specialized scale for assessing pain and other subjective sensations in patients with EB. Management of pregnancy, postpartum period in women with different types of EB predominantly with RDEB (Dystrophic bullous epidermolysis, autosomal recessive type).
Dr. Antonia Reimer
German board-certified Dermatologist, Paediatrician, and Allergist. Since 2016, she has been working at the EB-Center and the Department of Dermatology – Medical Center, University of Freiburg, Germany. As a clinician-scientist, her research focus lies on the natural history of EB with special interests in growth, nutrition, and the microbiome. Her research work is funded by debra international and the German Foundation for Paediatric Dermatology. She was selected to join the ESDR Future Leaders Academy in 2019 and represented Germany in the 2021 Euroderm Excellence Academy.
MD. Kenneth Goldschneider
Director of the Pain Management Center at Cincinnati Children’s Hospital in Cincinnati Ohio, USA. He is board-certified in Anesthesiology, Pediatric Anesthesia and Pain Management and has lectured and published extensively on pain in children and young adults. He is a member of the EB Center in Cincinnati and has cared for patients with EB for many years. He led the development of the pain and itch best care practice guidelines in 2012 and continues to do research on the best care for patients with EB.
Dr Christina Guttmann-Gruber
A group leader at the EB House Austria, an EU Centre of Expertise for epidermolysis bullosa and special clinic for EB patients at the University Hospital Salzburg. Her research focuses on understanding the processes of wound chronification and tumour development in EB, particularly the microbiome's contribution in these contexts. She further emphasises developing new strategies to improve wound healing and translating research from bench to bedside.
Dr Dimitra Kiritsi
Dr Dimitra Kiritsi‘s clinical and research focus has been on skin fragility disorders, genetic or acquired. Besides her work with patients, as a consultant dermatologist, she is leading the Clinical Trial Center Fragile Skin of the University of Freiburg. Her research interests encompass the identification of pathogenetic mechanisms for the different EB subtypes, especially the driving mechanisms of impaired wound healing, dysregulation of the immune system and development of skin tumours, as well as the exploration of new therapeutic approaches.
Professor Christine Bodemer
She is the Head of the Department of Dermatology at Necker Enfants-Malades Hospital in Paris and a professor of Dermatology at the Paris Descartes-Sorbonne University. She specialises in Pediatric Dermatology. One of her main areas of interest is rare skin diseases in children. She also coordinates a national expert centre (MAGEC), the French national network (FIMARAD) and the European network (ERN-SKIN) on rare diseases of the skin. Professor Bodemer has developed research and clinical networks in Dermatology and research programmes supported by national and international grants, leading to translational innovative therapies and patents. She is a member of many scientific societies and associate editor of various newspapers. She received in 2020 ILDS (the International League of Dermatology Societies) Award: 2020 ILDS Certificate of Appreciation for International Leadership
Dr Marieke Bolling
She is a Dermatologist at the Department of Dermatology, University Medical Center Groningen - the Center for Blistering Diseases in the Netherlands and the national expertise centre for Epidermolysis Bullosa (EB). She is a board member of the national society for Genodermatoses and ERN-Skin-Epidermolysis Bullosa. Her expertise includes clinical care and research on a wide range of topics involving EB.
BSc Martin Geroldinger
He is a Research Associate in Biostatistics and Data Science at the Paracelsus Medical University of Salzburg, Department of Research and Innovation Management, Team Biostatistics and Big Medical Data, IDA Lab Salzburg, with a research interest in rare diseases and statistical challenges with small sample sizes, as well as implementations and coding in R.
MSc Georg Zimmermann
He has been working as a research associate for statistics at the University Clinic of Neurology, Christian Doppler Medical Centre, SCI-TReCS, Paracelsus Medical University, Salzburg. Recently, he has been appointed team leader of the Team Biostatistics and Big Medical Data, Intelligent Data Analytics Lab Salzburg. His main statistical and methodological interests are systematic reviews, statistical methods for small samples, and sample size calculation. Moreover, Georg Zimmermann focuses on interdisciplinary research, with publications covering theoretical statistical work and study in neurology, paediatrics, and internal medicine.
Dr Jan-Sher Bhatti
He is a Clinical Psychologist with experience in providing evidence-based psychological approaches for children, young people and their families, who are living with paediatric conditions. He has worked alongside the Epidermolysis Bullosa (EB) Team at Great Ormond Street Hospital in London, and recognises how EB can affect the emotional wellbeing of families living with the condition, as well as the professionals who provide care. Jan-Sher's experience supporting the EB team has allowed him to consider the application of evidence based psychological models and approaches to assist with the varying demands of EB and to promote favourable development.
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वेबसाइट पर संबंधित प्रपत्रों के माध्यम से स्वेच्छा से उपर्युक्त व्यक्तिगत डेटा प्रदान करके, आवेदन जमा करने की पुष्टि करने वाले बटन पर क्लिक करने या फॉर्म में एक विशेष पैराग्राफ (विंडो) को चिह्नित करने के समय फॉर्म फ़ील्ड में दर्ज किए गए अपने व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के लिए विषय सहमति देता है। इस तरह से इस विषय द्वारा दी गई सहमति स्वतंत्र रूप से, उसकी इच्छा से और उसके हित में दी जाएगी, और वेबसाइट पर इस नीति की उपलब्धता को ध्यान में रखते हुए ऐसी सहमति विशिष्ट, सूचित और सचेत है ।
उपरोक्त डेटा फाउंडेशन द्वारा विशेष रूप से कांग्रेस के आयोजन और आयोजन के प्रयोजनों के लिए एकत्र किए जाते हैं:
सदस्यों और प्रायोजकों के बारे में जानकारी (ऊपर के रूप में) एकत्र और कांग्रेस की घटनाओं के लिए पंजीकरण के उद्देश्य के लिए फाउंडेशन द्वारा संसाधित है, ऑनलाइन घटनाओं के लिए उपयोग के लिए जानकारी भेजने, पहले जानकारी मेलिंग, के दौरान और कांग्रेस के बाद, कांग्रेस फाउंडेशन द्वारा प्रसारित । सदस्यों और प्रायोजकों के लिंग और आयु के बारे में जानकारी ऐसे आंकड़े बनाने के उद्देश्य से एकत्र की जाती है जिनमें व्यक्तिगत डेटा नहीं होता है।
अन्य आगंतुकों के बारे में जानकारी से पहले, के दौरान और बाद में समाचार पत्र में प्रासंगिक जानकारी का प्रसार करने के लिए एकत्र किया जाता है, साथ ही साथ प्रस्तावों और कांग्रेस में चर्चा और भाषणों के लिए प्रस्तुत अंक और पोस्टर पर कर रहे लोगों के संभावित उपयोग के लिए और कांग्रेस के दौरान मौखिक भाषणों में और/या बाद कांग्रेस प्रकाशनों में ध्यान में रखना है ।
इस नीति के अनुसार एकत्र किए गए व्यक्तिगत डेटा को फाउंडेशन के सीआरएम सिस्टम में एकत्र और संग्रहीत किया जाता है, कांग्रेस की घटनाओं के लिए पंजीकरण करते समय, ऑनलाइन घटनाओं, मेलिंग सूचियों और कांग्रेस की सामग्रियों तक पहुंच के लिए जानकारी भेजने के लिए उपयोग किया जाता है। फाउंडेशन अपने स्वयं के उपयोग के लिए अनाम आंकड़े प्रस्तुत करने के लिए प्राप्त जानकारी का उपयोग कर सकता है, या कांग्रेस और अनुदान संगठनों के प्रायोजक प्रदान करने के लिए, जैसा कि नीचे उल्लिखित है। फाउंडेशन के सीआरएम सिस्टम में व्यक्तिगत डेटा को स्वचालित रूप से संसाधित किया जा सकता है।
वेबसाइट पर फाउंडेशन द्वारा एकत्र किए गए व्यक्तिगत डेटा को निम्नलिखित तृतीय पक्षों को प्रदान किया जा सकता है:
कांग्रेस के संगठन में शामिल आपूर्तिकर्ताओं (विशेष रूप से, घटनाओं के लिए प्रतिभागियों को पंजीकृत करने के लिए घटनाओं के लिए एक मंच) व्यक्तिगत जानकारी और प्रतिभागियों और प्रायोजकों की संपर्क जानकारी प्राप्त कर सकते हैं;
कांग्रेस के प्रायोजकों को प्रासंगिक प्रायोजन समझौतों के तहत फंड के दायित्वों के अनुसार, फाउंडेशन द्वारा एकत्र की गई व्यक्तिगत जानकारी के आधार पर प्राप्त गैर-व्यक्तिगत आंकड़े (पंजीकृत प्रतिभागियों की संख्या, आगंतुकों की संख्या, आदि) प्राप्त हो सकते हैं;
अनुदान निर्माता (अनुदान ऑपरेटर) अनुदानकी शर्तों के तहत फंड की रिपोर्टिंग दायित्वों के हिस्से के रूप में डेटा प्राप्त कर सकते हैं;
जिन संगठनों ने करीएसएस प्रकाशित किए, कांग्रेस के परिणामों के बारे में जानकारी, यदि डेटा के प्रासंगिक विषय द्वारा प्रदान की गई थीसिस प्रकाशन के लिए चुनी जाएगी ।
तीसरे पक्ष को उपरोक्त जानकारी प्रदान करने में, फंड या तीसरे पक्ष के अधिकारों और वैध हितों के आधार पर संचालित होता है।
व्यक्तिगत जानकारी प्राप्त करने वाले तृतीय पक्ष को इस नीति के उद्देश्यों के प्रयोजनों के भीतर इसे संसाधित करने, पर्याप्त सुरक्षा और सुरक्षा उपायों को लागू करने और प्रसंस्करण लक्ष्यों को प्राप्त करने के बाद वैध रेफरल को हटाने और ऐसी जानकारी को हटाने में निधि की सहायता करने की आवश्यकता होती है ।
निधि रूसी परिसंघ के बाहर इस नीति के तहत प्राप्त और संसाधित किसी भी व्यक्तिगत डेटा को सीमा पार नहीं करती है । यदि ऐसा स्थानांतरण होता है तो संबंधित विषय से सीमा पार पार संचरण के लिए अलग से सहमति प्राप्त की जाएगी ।
निधि इस नीति के तहत एकत्र की गई व्यक्तिगत जानकारी को सीधे विषयों द्वारा प्रदान की गई उचित सहमति के आधार पर संसाधित करती है, साथ ही कांग्रेस के सदस्यों और प्रायोजकों के साथ अनुबंधों के तहत निधि के दायित्वों को पूरा करने के साथ-साथ फाउंडेशन के वैध हितों के आधार पर, जो बुलस एपिडरमोलिसिसरोग के रोगियों के शोध और समर्थन के लिए समर्पित चैरिटी के रूप में कार्य करतीहै ।
इस नीति के तहत व्यक्तिगत डेटा को संसाधित करने के लिए कानूनी आधार उन विनियमों का संयोजन है जिनमें फंड रूसी नागरिक संहिता, व्यक्तिगत डेटा अधिनियम और फंड और विषयों और फंड की गतिविधियों के बीच संबंधों को नियंत्रित करने वाले अन्य कानून सहित डेटा को संसाधित करता है।
फंड और कुछ विषयों द्वारा संपन्न अनुबंधों के अलावा, साथ ही अपने व्यक्तिगत डेटा को संसाधित करने के लिए विषयों से फंड द्वारा प्राप्त सहमति, फंड द्वारा व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के लिए कानूनी आधार के रूप में भी काम करते हैं।
यह कोष लागू उद्योग कानून और व्यवहार के अनुसार आवश्यक तकनीकी, कानूनी और संगठनात्मक उपायों सहित सभी आवश्यक सुरक्षा उपायों और प्रणालियों को लागू करता है, ताकि इस नीति के तहत एकत्र किए गए व्यक्तिगत डेटा की गोपनीयता और सुरक्षा सुनिश्चित की जा सके, साथ ही विषयों के व्यक्तिगत आंकड़ों को अवैध या आकस्मिक पहुंच, विनाश, परिवर्तन, अवरुद्ध, प्रसार या अन्य अवैध गतिविधियों से बचाया जा सके । अनधिकृत व्यक्तियों को फंड द्वारा संग्रहीत और संसाधित व्यक्तिगत डेटा तक पहुंच नहीं दी जाती है।
इस नीति के तहत फंड द्वारा एकत्र किए गए सभी व्यक्तिगत डेटा को रूसी संघ में स्थित डेटाबेस का उपयोग करके संग्रहीत किया जाता है और अन्यथा संसाधित किया जाता है।
फंड केवल उन उद्देश्यों को प्राप्त करने के लिए आवश्यक समय पर व्यक्तिगत जानकारी संग्रहित करता है जिनके लिए इस तरह के डेटा एकत्र और संसाधित किए गए हैं, जब तक कि लागू कानून द्वारा लंबी अवधि की आवश्यकता न हो। कांग्रेस के आयोजन और आयोजन के प्रयोजनों के लिए पूरी तरह से एकत्र किए गए सभी व्यक्तिगत डेटा को 31 अक्टूबर, 2021 तक संसाधित किया जाता है और उस अवधि की समाप्ति के बाद पूरी तरह से हटा दिया जाता है।
कांग्रेस के बाद फंड की सूचना मेलिंग के प्रसार के उद्देश्य से एकत्र किए गए व्यक्तिगत आंकड़ों के प्रसंस्करण की अवधि सीमित नहीं है। फंड के न्यूज़लेटर प्राप्त करने वाले विषय इसे भेजने के लिए न्यूज़लेटर में शामिल लिंक का उपयोग करके किसी भी समय प्राप्त करने से मना कर सकते हैं। इस मामले में, मेलिंग प्राप्त करने के लिए विषय की सहमति वापस ली जाएगी और विषय द्वारा प्रदान किए गए डेटा को नष्ट कर दिया जाएगा।
विषयों को लागू कानून के अनुसार अपने सभी अधिकारों और शक्तियों का प्रयोग करने का अधिकार है, जिसमें रूसी संघ के व्यक्तिगत डेटा अधिनियम की धारा 14 के तहत अधिकार, विशेष रूप से उनके व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण की सीमा के बारे में जानकारी की मांग करने का अधिकार, उनके डेटा को हटाने, स्पष्टीकरण या अद्यतन करने की मांग करने का अधिकार और व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के लिए उनकी सहमति वापस लेने का अधिकार शामिल है । व्यक्तिगत डेटा के लिए सभी अनुरोधों को पते पर फंड को भेजा जा सकता है: info@debracongress2021.ru । अनुरोध को यथाशीघ्र संसाधित करने के लिए, हम पत्र की विषय पंक्ति में "व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के लिए सहमति का स्मरण" मांगते हैं, जिसके लिए प्रसंस्करण के लिए सहमति वापस लेने की आवश्यकता होती है।
निधि को विषयों को सूचित करने की आवश्यकता के बिना किसी भी समय इस नीति में संशोधन करने का अधिकार है और इस तरह के परिवर्तनों के लिए जिम्मेदार नहीं है । नीति का नया संस्करण वेबसाइट पर प्रकाशन के क्षण से लागू माना जाता है, जब तक कि इसके प्रावधानों में एक अलग शब्द निर्दिष्ट न हो ।
यह नीति 27.07.2006 नंबर 152-Fz "व्यक्तिगत डेटा पर" के रूसी संघ के संघीय कानून के अनुसार विकसित की गई है (विशेष रूप से, उक्त कानून के अनुच्छेद 18.1 के भाग 2 की आवश्यकताओं के अनुसार) और यूरोपीय संघ के कानून।
कांग्रेस के संबंध में विषयों की विभिन्न श्रेणियों के लिए वेबसाइट के माध्यम से निम्नलिखित जानकारी एकत्र की जा सकती है:
कांग्रेस के सदस्यों (व्यक्तियों या कानूनी संस्थाओं के प्रतिनिधियों) के संबंध में: व्यक्तिगत जानकारी (नाम, लिंग (वैकल्पिक), आयु (वैकल्पिक), देश और निवास का शहर, कंपनियों और स्थिति का नाम (प्रतिनिधियों के लिए), चिकित्सा स्थिति (वैकल्पिक, श्रेणियों से विकल्प "रोगी," "डॉक्टर," "शोधकर्ता" या अन्य), फोटो (वैकल्पिक)), संपर्क जानकारी (फोन, ईमेल पता, सोशल मीडिया)
कांग्रेस प्रायोजकों के संबंध में (प्रायोजकों के माध्यम से कांग्रेस में भाग लेने वाले व्यक्ति): व्यक्तिगत जानकारी (नाम, लिंग (वैकल्पिक), आयु (वैकल्पिक), देश और निवास के शहर, कंपनी का नाम और स्थिति (वैकल्पिक), फोटो (वैकल्पिक), संपर्क जानकारी (फोन, ईमेल पता, सोशल मीडिया पेज से लिंक (वैकल्पिक);
कांग्रेस की वेबसाइट है, जो जानकारी छोड़ने के लिए फार्म के माध्यम से मेलिंग प्राप्त करने के लिए आगंतुकों के लिए "हमसे संपर्क करें" और/या भाषण के लिए बात कर अंक की पेशकश करने के लिए/कांग्रेस में भाषण के लिए बात कर अंक की पेशकश/"थीसिस छोड़ दें": नाम, ईमेल पता, सामाजिक मीडिया पृष्ठ (वैकल्पिक), देश और निवास के शहर (वैकल्पिक), टेलीफोन नंबर (वैकल्पिक) के लिए लिंक ।
वेबसाइट के माध्यम से विषयों के बारे में एकत्र की गई सभी जानकारी विषयों द्वारा स्वतंत्र रूप से या कानूनी प्रतिनिधि के माध्यम से और विशेष रूप से स्वेच्छा से पंजीकरण प्रपत्रों और वेबसाइट पर अन्य रूपों के माध्यम से प्रदान की जाती है। फंड नीचे वर्णित दो मामलों को छोड़कर अन्य स्रोतों से कोई व्यक्तिगत डेटा एकत्र नहीं करता है।
जब उपयोगकर्ता यात्रा करते हैं, तो फाउंडेशन को वेबसाइट द्वारा स्वचालित रूप से एकत्र किए जाने वाले डेटा प्राप्त हो सकते हैं, जिनमें अन्यचीजों, कुकीज़ और Yandex.Metrics, Google Analytics और Google टैग प्रबंधक द्वारा एकत्र किए गए अन्य डेटा शामिल हैं।
फंड में टिकट बेचने वाले पार्टनर प्लेटफॉर्म्स द्वारा उपलब्ध कराए गए कुछ पेमेंट डेटा तक पहुंच है और पेमेंट स्वीकार करना, जैसे पूरा नाम, पेमेंट की रकम, टिकट का प्रकार(एस),पेमेंट कार्ड के आखिरी चार डिजिट ।
फाउंडेशन वेबसाइट के माध्यम से कोई विशेष डेटा (व्यक्तिगत डेटा या बायोमेट्रिक डेटा की विशेष श्रेणियां) एकत्र नहीं करता है। कांग्रेस प्रक्रिया में पंजीकरण या भाग लेने की प्रक्रिया में विषयों द्वारा प्रदान की गई किसी भी तस्वीर को बायोमेट्रिक डेटा के आधार पर पहचान न होने के रूप में प्रदान किया जाता है ।
वेबसाइट पर संबंधित प्रपत्रों के माध्यम से स्वेच्छा से उपर्युक्त व्यक्तिगत डेटा प्रदान करके, आवेदन जमा करने की पुष्टि करने वाले बटन पर क्लिक करने या फॉर्म में एक विशेष पैराग्राफ (विंडो) को चिह्नित करने के समय फॉर्म फ़ील्ड में दर्ज किए गए अपने व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के लिए विषय सहमति देता है। इस तरह से इस विषय द्वारा दी गई सहमति स्वतंत्र रूप से, उसकी इच्छा से और उसके हित में दी जाएगी, और वेबसाइट पर इस नीति की उपलब्धता को ध्यान में रखते हुए ऐसी सहमति विशिष्ट, सूचित और सचेत है ।
उपरोक्त डेटा फाउंडेशन द्वारा विशेष रूप से कांग्रेस के आयोजन और आयोजन के प्रयोजनों के लिए एकत्र किए जाते हैं:
सदस्यों और प्रायोजकों के बारे में जानकारी (ऊपर के रूप में) एकत्र और कांग्रेस की घटनाओं के लिए पंजीकरण के उद्देश्य के लिए फाउंडेशन द्वारा संसाधित है, ऑनलाइन घटनाओं के लिए उपयोग के लिए जानकारी भेजने, पहले जानकारी मेलिंग, के दौरान और कांग्रेस के बाद, कांग्रेस फाउंडेशन द्वारा प्रसारित । सदस्यों और प्रायोजकों के लिंग और आयु के बारे में जानकारी ऐसे आंकड़े बनाने के उद्देश्य से एकत्र की जाती है जिनमें व्यक्तिगत डेटा नहीं होता है।
अन्य आगंतुकों के बारे में जानकारी से पहले, के दौरान और बाद में समाचार पत्र में प्रासंगिक जानकारी का प्रसार करने के लिए एकत्र किया जाता है, साथ ही साथ प्रस्तावों और कांग्रेस में चर्चा और भाषणों के लिए प्रस्तुत अंक और पोस्टर पर कर रहे लोगों के संभावित उपयोग के लिए और कांग्रेस के दौरान मौखिक भाषणों में और/या बाद कांग्रेस प्रकाशनों में ध्यान में रखना है ।
इस नीति के अनुसार एकत्र किए गए व्यक्तिगत डेटा को फाउंडेशन के सीआरएम सिस्टम में एकत्र और संग्रहीत किया जाता है, कांग्रेस की घटनाओं के लिए पंजीकरण करते समय, ऑनलाइन घटनाओं, मेलिंग सूचियों और कांग्रेस की सामग्रियों तक पहुंच के लिए जानकारी भेजने के लिए उपयोग किया जाता है। फाउंडेशन अपने स्वयं के उपयोग के लिए अनाम आंकड़े प्रस्तुत करने के लिए प्राप्त जानकारी का उपयोग कर सकता है, या कांग्रेस और अनुदान संगठनों के प्रायोजक प्रदान करने के लिए, जैसा कि नीचे उल्लिखित है। फाउंडेशन के सीआरएम सिस्टम में व्यक्तिगत डेटा को स्वचालित रूप से संसाधित किया जा सकता है।
वेबसाइट पर फाउंडेशन द्वारा एकत्र किए गए व्यक्तिगत डेटा को निम्नलिखित तृतीय पक्षों को प्रदान किया जा सकता है:
कांग्रेस के संगठन में शामिल आपूर्तिकर्ताओं (विशेष रूप से, घटनाओं के लिए प्रतिभागियों को पंजीकृत करने के लिए घटनाओं के लिए एक मंच) व्यक्तिगत जानकारी और प्रतिभागियों और प्रायोजकों की संपर्क जानकारी प्राप्त कर सकते हैं;
कांग्रेस के प्रायोजकों को प्रासंगिक प्रायोजन समझौतों के तहत फंड के दायित्वों के अनुसार, फाउंडेशन द्वारा एकत्र की गई व्यक्तिगत जानकारी के आधार पर प्राप्त गैर-व्यक्तिगत आंकड़े (पंजीकृत प्रतिभागियों की संख्या, आगंतुकों की संख्या, आदि) प्राप्त हो सकते हैं;
अनुदान निर्माता (अनुदान ऑपरेटर) अनुदानकी शर्तों के तहत फंड की रिपोर्टिंग दायित्वों के हिस्से के रूप में डेटा प्राप्त कर सकते हैं;
जिन संगठनों ने करीएसएस प्रकाशित किए, कांग्रेस के परिणामों के बारे में जानकारी, यदि डेटा के प्रासंगिक विषय द्वारा प्रदान की गई थीसिस प्रकाशन के लिए चुनी जाएगी ।
तीसरे पक्ष को उपरोक्त जानकारी प्रदान करने में, फंड या तीसरे पक्ष के अधिकारों और वैध हितों के आधार पर संचालित होता है।
व्यक्तिगत जानकारी प्राप्त करने वाले तृतीय पक्ष को इस नीति के उद्देश्यों के प्रयोजनों के भीतर इसे संसाधित करने, पर्याप्त सुरक्षा और सुरक्षा उपायों को लागू करने और प्रसंस्करण लक्ष्यों को प्राप्त करने के बाद वैध रेफरल को हटाने और ऐसी जानकारी को हटाने में निधि की सहायता करने की आवश्यकता होती है ।
निधि रूसी परिसंघ के बाहर इस नीति के तहत प्राप्त और संसाधित किसी भी व्यक्तिगत डेटा को सीमा पार नहीं करती है । यदि ऐसा स्थानांतरण होता है तो संबंधित विषय से सीमा पार पार संचरण के लिए अलग से सहमति प्राप्त की जाएगी ।
निधि इस नीति के तहत एकत्र की गई व्यक्तिगत जानकारी को सीधे विषयों द्वारा प्रदान की गई उचित सहमति के आधार पर संसाधित करती है, साथ ही कांग्रेस के सदस्यों और प्रायोजकों के साथ अनुबंधों के तहत निधि के दायित्वों को पूरा करने के साथ-साथ फाउंडेशन के वैध हितों के आधार पर, जो बुलस एपिडरमोलिसिसरोग के रोगियों के शोध और समर्थन के लिए समर्पित चैरिटी के रूप में कार्य करतीहै ।
इस नीति के तहत व्यक्तिगत डेटा को संसाधित करने के लिए कानूनी आधार उन विनियमों का संयोजन है जिनमें फंड रूसी नागरिक संहिता, व्यक्तिगत डेटा अधिनियम और फंड और विषयों और फंड की गतिविधियों के बीच संबंधों को नियंत्रित करने वाले अन्य कानून सहित डेटा को संसाधित करता है।
फंड और कुछ विषयों द्वारा संपन्न अनुबंधों के अलावा, साथ ही अपने व्यक्तिगत डेटा को संसाधित करने के लिए विषयों से फंड द्वारा प्राप्त सहमति, फंड द्वारा व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के लिए कानूनी आधार के रूप में भी काम करते हैं।
यह कोष लागू उद्योग कानून और व्यवहार के अनुसार आवश्यक तकनीकी, कानूनी और संगठनात्मक उपायों सहित सभी आवश्यक सुरक्षा उपायों और प्रणालियों को लागू करता है, ताकि इस नीति के तहत एकत्र किए गए व्यक्तिगत डेटा की गोपनीयता और सुरक्षा सुनिश्चित की जा सके, साथ ही विषयों के व्यक्तिगत आंकड़ों को अवैध या आकस्मिक पहुंच, विनाश, परिवर्तन, अवरुद्ध, प्रसार या अन्य अवैध गतिविधियों से बचाया जा सके । अनधिकृत व्यक्तियों को फंड द्वारा संग्रहीत और संसाधित व्यक्तिगत डेटा तक पहुंच नहीं दी जाती है।
इस नीति के तहत फंड द्वारा एकत्र किए गए सभी व्यक्तिगत डेटा को रूसी संघ में स्थित डेटाबेस का उपयोग करके संग्रहीत किया जाता है और अन्यथा संसाधित किया जाता है।
फंड केवल उन उद्देश्यों को प्राप्त करने के लिए आवश्यक समय पर व्यक्तिगत जानकारी संग्रहित करता है जिनके लिए इस तरह के डेटा एकत्र और संसाधित किए गए हैं, जब तक कि लागू कानून द्वारा लंबी अवधि की आवश्यकता न हो। कांग्रेस के आयोजन और आयोजन के प्रयोजनों के लिए पूरी तरह से एकत्र किए गए सभी व्यक्तिगत डेटा को 31 अक्टूबर, 2021 तक संसाधित किया जाता है और उस अवधि की समाप्ति के बाद पूरी तरह से हटा दिया जाता है।
कांग्रेस के बाद फंड की सूचना मेलिंग के प्रसार के उद्देश्य से एकत्र किए गए व्यक्तिगत आंकड़ों के प्रसंस्करण की अवधि सीमित नहीं है। फंड के न्यूज़लेटर प्राप्त करने वाले विषय इसे भेजने के लिए न्यूज़लेटर में शामिल लिंक का उपयोग करके किसी भी समय प्राप्त करने से मना कर सकते हैं। इस मामले में, मेलिंग प्राप्त करने के लिए विषय की सहमति वापस ली जाएगी और विषय द्वारा प्रदान किए गए डेटा को नष्ट कर दिया जाएगा।
विषयों को लागू कानून के अनुसार अपने सभी अधिकारों और शक्तियों का प्रयोग करने का अधिकार है, जिसमें रूसी संघ के व्यक्तिगत डेटा अधिनियम की धारा 14 के तहत अधिकार, विशेष रूप से उनके व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण की सीमा के बारे में जानकारी की मांग करने का अधिकार, उनके डेटा को हटाने, स्पष्टीकरण या अद्यतन करने की मांग करने का अधिकार और व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के लिए उनकी सहमति वापस लेने का अधिकार शामिल है । व्यक्तिगत डेटा के लिए सभी अनुरोधों को पते पर फंड को भेजा जा सकता है: info@debracongress2021.ru । अनुरोध को यथाशीघ्र संसाधित करने के लिए, हम पत्र की विषय पंक्ति में "व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के लिए सहमति का स्मरण" मांगते हैं, जिसके लिए प्रसंस्करण के लिए सहमति वापस लेने की आवश्यकता होती है।
निधि को विषयों को सूचित करने की आवश्यकता के बिना किसी भी समय इस नीति में संशोधन करने का अधिकार है और इस तरह के परिवर्तनों के लिए जिम्मेदार नहीं है । नीति का नया संस्करण वेबसाइट पर प्रकाशन के क्षण से लागू माना जाता है, जब तक कि इसके प्रावधानों में एक अलग शब्द निर्दिष्ट न हो ।
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