कार्यक्रम विवरण
कार्यक्रम विवरण
स्वास्थ्य पेशेवरों, शोधकर्ताओं, दुनिया भर के वैज्ञानिक अनुभवों को साझा करने, व्यावहारिक सलाह प्राप्त करने और ईबी के क्षेत्र में अत्याधुनिक तकनीकों और अभिनव अनुसंधान पर चर्चा करने के लिए एक साथ आते हैं।

दैनिक कार्यक्रम:
पहला दिन
16 सितंबर (गुरुवार)
उद्घाटन समारोह
बुनियादी और प्रीक्लिनिकल रिसर्च
बीमारी का प्राकृतिक कोर्स
आंतरिक सेमिनार और गोल मेज
सेक्शन हेड: प्रोफेसर Jemima Mellerio
अनुभाग बोलने वाले:
* - सहमती पर
प्रोफेसर Jemima Mellerio
प्रोफेसर मेलारियो की नैदानिक ​​विशेषज्ञता आनुवंशिक त्वचा रोगों, ईबी, अन्य आनुवंशिक त्वचा रोगों और बाल चिकित्सा त्वचाविज्ञान के क्षेत्र में है। अनुसंधान गतिविधियां जीनोडर्माटोसिस के लिए नए ट्रांसलेशनल थेरेपी पर केंद्रित हैं, साथ ही ईबी और अन्य आनुवंशिक त्वचा रोगों के लिए सेल और जीन थेरेपी।

सेंट जॉन इंस्टीट्यूट ऑफ डर्मेटोलॉजी, गाय एंड सेंट थॉमस हेल्थ फाउंडेशन, यूके
प्रोफेसर Cristina Has
फ्रीबर्ग विश्वविद्यालय, जर्मनी
एसोसिएट Anna Bruckner
कोलोराडो विश्वविद्यालय, संयुक्त राज्य अमेरिका
डॉ। मेड। विज्ञान Anna Martinez
बाल चिकित्सा त्वचाविज्ञान के क्षेत्र में विशेष रूप से ईबी के क्षेत्र में अनुसंधान करने के लिए डॉ। मार्टिंस का प्रमुख योगदान है। वह बाल चिकित्सा त्वचाविज्ञान में नए उपचारों के लिए नैदानिक ​​परीक्षण कार्यक्रम के अनुसंधान नेता और प्रमुख अन्वेषक हैं।
दूसरा दिन
17 सितंबर (शुक्रवार)
नैदानिक ​​दिशानिर्देश अनुभाग (केवल निमंत्रण द्वारा)
नैदानिक ​​अध्ययन 1
बीई के क्षेत्र में अंतर्राष्ट्रीय अनुभव और समर्थन

हम रोगियों और रोगी संगठनों को आमंत्रित करते हैं!
नैदानिक ​​परीक्षण 2
हेल्थकेयर पेशेवरों के लिए कार्यशालाएं: व्यावसायिक चर्चा मंच (केवल निमंत्रण द्वारा)
डॉ। मेड। विज्ञान
Alain Hovnanian *
अनुभाग के नेता:
प्रोफेसर Leena Bruckner-Tuderman, प्रोफेसर Helmut Hintner
अनुभाग बोलने वाले:
अनुभाग के नेता:
प्रोफेसर Eli Sprecher, डॉक्टर Su Mar Lwin
अनुभाग बोलने वाले:
* - सहमती पर
डॉ। मेड। विज्ञान Su Mar Lwin
डॉ। एलविन का शोध ट्रांसलेशनल थेरेपी पर केंद्रित है। वह अब RDEB के लिए एक नेबुलाइज्ड जीन थेरेपी विकसित करने के लिए एक DEBRA- वित्त पोषित परियोजना का नेतृत्व कर रही है। डॉ। Lwin ईबी के अंतर्निहित जटिल तंत्रों की खोज और उन्नत उपचारों के नैदानिक ​​अनुप्रयोग को व्यापक बनाने के लिए भी काम कर रहा है।
प्रोफेसर Peter Marinkovich
प्रोफेसर मारिंकोविक की शोध टीम एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के लिए जीन थेरेपी के कई चल रहे परीक्षणों में लगी हुई है।
प्रोफेसर Eli Sprecher
प्रोफेसर स्प्रेचर का शोध त्वचा रोगों के आनुवंशिक आधार पर केंद्रित है। उनकी शोध टीम दोनों सरल और जटिल लक्षणों के आणविक आनुवंशिकी को समझने, उनके रोगजनन को समझने और फिर नए ज्ञान को नवीन चिकित्सीय एजेंटों में बदलने का प्रयास करना चाहती है।
प्रोफेसर Dedee Murell
प्रोफेसर मेरेल के चल रहे शोध ईबी और ऑटोइम्यून ब्लिस्टर रोग के लिए नैदानिक ​​परिणामों को विकसित करने और पुष्टि करने पर केंद्रित है, जिससे इन अनाथ रोगों में नैदानिक ​​परीक्षण किए जा सकते हैं।
तीसरा दिन
18 सितंबर (शनिवार)
नैदानिक ​​देखभाल और उपचार
उपचारात्मक समस्याओं का समाधान
आंतरिक सेमिनार और गोल मेज
समाजीकरण, शिक्षा और काम के अवसरों की चर्चा
दिन 4
19 सितंबर (रविवार)
बहुविकल्पी सहायता
मुख्य भाषण 3: रोगियों के साथ काम करने में डिजिटल (कंप्यूटर, तकनीकी) समाधान
समापन समारोह
डॉ। मेड। विज्ञान
A. Schwieger-Briel *
अनुभाग के नेता:
डॉ। मेड। विज्ञान Anna Martinez, प्रोफेसर Nikolay Murashkin
अनुभाग बोलने वाले:
* - सहमती पर
समय क्षेत्र के आधार पर देश द्वारा संचार "मरीजों के लिए चिकित्सा" और सत्र "सवाल-जवाब"
समाजीकरण, शिक्षा और काम, परिवार के इतिहास के अवसरों की चर्चा
डॉ। मेड। विज्ञान Anja Diem
डॉ। डायम स्थानीय, राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय स्तर पर बहु-विषयक सहयोग का समन्वय करते हुए नैदानिक ​​अनुसंधान में सक्रिय रूप से शामिल हैं। उन्होंने रोगियों के लिए बहुभाषी ईबी हैंडबुक सहित कई वैज्ञानिक और शैक्षिक प्रकाशनों को अधिकृत या सह-लेखक किया है।
वैज्ञानिक समिति
प्रोफ़ेसर
Johann Bauer
वैज्ञानिक समिति के प्रमुख
मेडिकल यूनिवर्सिटी ऑफ पेरासेलसस, ऑस्ट्रिया
प्रोफ़ेसर
Martin Laimer
वैज्ञानिक समिति के सचिव
मेडिकल यूनिवर्सिटी ऑफ पेरासेलसस, ऑस्ट्रिया
प्रोफ़ेसर
Cristina Has
फ्रीबर्ग के विश्वविद्यालय,
जर्मनी
प्रोफ़ेसर
Helmut Hintner
EB हाउस ऑस्ट्रिया,
ऑस्ट्रिया
प्रोफ़ेसर
Peter Marinkovich
स्टैनफोर्ड विश्वविद्यालय,
अमेरीका
प्रोफ़ेसर
Jemima Mellerio
सेंट जॉन इंस्टीट्यूट ऑफ डर्मेटोलॉजी, गाय एंड सेंट थॉमस हेल्थ फाउंडेशन, यूके
सहेयक प्रोफेसर
Anna Bruckner
कोलोराडो विश्वविद्यालय,
अमेरीका
पीएच.डी.
Julia Kotalevskaya
मॉस्को रीजनल रिसर्च क्लिनिकल इंस्टीट्यूट (MONIKI), रूस
प्रोफ़ेसर
निकोले मुरास्किन
बच्चों के स्वास्थ्य के लिए राष्ट्रीय चिकित्सा अनुसंधान केंद्र, रूस
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गोपनीयता और व्यक्तिगत डेटा प्रोसेसिंग नीति
यह गोपनीयता और व्यक्तिगत डेटा प्रोसेसिंग नीति (अधिक - "राजनीति") परिभाषित करती है कि विषयों द्वारा प्रदान किए गए व्यक्तिगत डेटा को बेला चैरिटेबल फाउंडेशन द्वारा कैसे संसाधित और संरक्षित किया जाता है। तितली बच्चों, एक गैर लाभ संगठन पंजीकृत है और रूसी कानून के अनुसार काम कर रहे: १०५०६२, मास्को, Furman लेन, हाउस 3 (आगे-"निधि") वेबसाइट पर: https://debracongress2021.ru/ (आगे-"वेबसाइट") संगठन और अंतरराष्ट्रीय कांग्रेस DEBRA इंटरनेशनल २०२१ के ऑनलाइन भाग के संचालन के संबंध में (आगे-"कांग्रेस") ।

यह नीति 27.07.2006 नंबर 152-Fz "व्यक्तिगत डेटा पर" के रूसी संघ के संघीय कानून के अनुसार विकसित की गई है (विशेष रूप से, उक्त कानून के अनुच्छेद 18.1 के भाग 2 की आवश्यकताओं के अनुसार) और यूरोपीय संघ के कानून।

कांग्रेस के संबंध में विषयों की विभिन्न श्रेणियों के लिए वेबसाइट के माध्यम से निम्नलिखित जानकारी एकत्र की जा सकती है:

कांग्रेस के सदस्यों (व्यक्तियों या कानूनी संस्थाओं के प्रतिनिधियों) के संबंध में: व्यक्तिगत जानकारी (नाम, लिंग (वैकल्पिक), आयु (वैकल्पिक), देश और निवास का शहर, कंपनियों और स्थिति का नाम (प्रतिनिधियों के लिए), चिकित्सा स्थिति (वैकल्पिक, श्रेणियों से विकल्प "रोगी," "डॉक्टर," "शोधकर्ता" या अन्य), फोटो (वैकल्पिक)), संपर्क जानकारी (फोन, ईमेल पता, सोशल मीडिया)

कांग्रेस प्रायोजकों के संबंध में (प्रायोजकों के माध्यम से कांग्रेस में भाग लेने वाले व्यक्ति): व्यक्तिगत जानकारी (नाम, लिंग (वैकल्पिक), आयु (वैकल्पिक), देश और निवास के शहर, कंपनी का नाम और स्थिति (वैकल्पिक), फोटो (वैकल्पिक), संपर्क जानकारी (फोन, ईमेल पता, सोशल मीडिया पेज से लिंक (वैकल्पिक);
कांग्रेस की वेबसाइट है, जो जानकारी छोड़ने के लिए फार्म के माध्यम से मेलिंग प्राप्त करने के लिए आगंतुकों के लिए "हमसे संपर्क करें" और/या भाषण के लिए बात कर अंक की पेशकश करने के लिए/कांग्रेस में भाषण के लिए बात कर अंक की पेशकश/"थीसिस छोड़ दें": नाम, ईमेल पता, सामाजिक मीडिया पृष्ठ (वैकल्पिक), देश और निवास के शहर (वैकल्पिक), टेलीफोन नंबर (वैकल्पिक) के लिए लिंक ।

वेबसाइट के माध्यम से विषयों के बारे में एकत्र की गई सभी जानकारी विषयों द्वारा स्वतंत्र रूप से या कानूनी प्रतिनिधि के माध्यम से और विशेष रूप से स्वेच्छा से पंजीकरण प्रपत्रों और वेबसाइट पर अन्य रूपों के माध्यम से प्रदान की जाती है। फंड नीचे वर्णित दो मामलों को छोड़कर अन्य स्रोतों से कोई व्यक्तिगत डेटा एकत्र नहीं करता है।
जब उपयोगकर्ता यात्रा करते हैं, तो फाउंडेशन को वेबसाइट द्वारा स्वचालित रूप से एकत्र किए जाने वाले डेटा प्राप्त हो सकते हैं, जिनमें अन्यचीजों, कुकीज़ और Yandex.Metrics, Google Analytics और Google  टैग  प्रबंधक द्वारा एकत्र किए गए अन्य डेटा शामिल हैं।

फंड में टिकट बेचने वाले पार्टनर प्लेटफॉर्म्स द्वारा उपलब्ध कराए गए कुछ पेमेंट डेटा तक पहुंच है और पेमेंट स्वीकार करना, जैसे पूरा नाम, पेमेंट की रकम, टिकट का प्रकार(एस),पेमेंट कार्ड के आखिरी चार डिजिट ।

फाउंडेशन वेबसाइट के माध्यम से कोई विशेष डेटा (व्यक्तिगत डेटा या बायोमेट्रिक डेटा की विशेष श्रेणियां) एकत्र नहीं करता है। कांग्रेस प्रक्रिया में पंजीकरण या भाग लेने की प्रक्रिया में विषयों द्वारा प्रदान की गई किसी भी तस्वीर को बायोमेट्रिक डेटा के आधार पर पहचान न होने के रूप में प्रदान किया जाता है ।

वेबसाइट पर संबंधित प्रपत्रों के माध्यम से स्वेच्छा से उपर्युक्त व्यक्तिगत डेटा प्रदान करके, आवेदन जमा करने की पुष्टि करने वाले बटन पर क्लिक करने या फॉर्म में एक विशेष पैराग्राफ (विंडो) को चिह्नित करने के समय फॉर्म फ़ील्ड में दर्ज किए गए अपने व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के लिए विषय सहमति देता है। इस तरह से इस विषय द्वारा दी गई सहमति स्वतंत्र रूप से, उसकी इच्छा से और उसके हित में दी जाएगी, और वेबसाइट पर इस नीति की उपलब्धता को ध्यान में रखते हुए ऐसी सहमति विशिष्ट, सूचित और सचेत है ।

उपरोक्त डेटा फाउंडेशन द्वारा विशेष रूप से कांग्रेस के आयोजन और आयोजन के प्रयोजनों के लिए एकत्र किए जाते हैं:

सदस्यों और प्रायोजकों के बारे में जानकारी (ऊपर के रूप में) एकत्र और कांग्रेस की घटनाओं के लिए पंजीकरण के उद्देश्य के लिए फाउंडेशन द्वारा संसाधित है, ऑनलाइन घटनाओं के लिए उपयोग के लिए जानकारी भेजने, पहले जानकारी मेलिंग, के दौरान और कांग्रेस के बाद, कांग्रेस फाउंडेशन द्वारा प्रसारित । सदस्यों और प्रायोजकों के लिंग और आयु के बारे में जानकारी ऐसे आंकड़े बनाने के उद्देश्य से एकत्र की जाती है जिनमें व्यक्तिगत डेटा नहीं होता है।

अन्य आगंतुकों के बारे में जानकारी से पहले, के दौरान और बाद में समाचार पत्र में प्रासंगिक जानकारी का प्रसार करने के लिए एकत्र किया जाता है, साथ ही साथ प्रस्तावों और कांग्रेस में चर्चा और भाषणों के लिए प्रस्तुत अंक और पोस्टर पर कर रहे लोगों के संभावित उपयोग के लिए और कांग्रेस के दौरान मौखिक भाषणों में और/या बाद कांग्रेस प्रकाशनों में ध्यान में रखना है ।

इस नीति के अनुसार एकत्र किए गए व्यक्तिगत डेटा को फाउंडेशन के सीआरएम सिस्टम में एकत्र और संग्रहीत किया जाता है, कांग्रेस की घटनाओं के लिए पंजीकरण करते समय, ऑनलाइन घटनाओं, मेलिंग सूचियों और कांग्रेस की सामग्रियों तक पहुंच के लिए जानकारी भेजने के लिए उपयोग किया जाता है। फाउंडेशन अपने स्वयं के उपयोग के लिए अनाम आंकड़े प्रस्तुत करने के लिए प्राप्त जानकारी का उपयोग कर सकता है, या कांग्रेस और अनुदान संगठनों के प्रायोजक प्रदान करने के लिए, जैसा कि नीचे उल्लिखित है। फाउंडेशन के सीआरएम सिस्टम में व्यक्तिगत डेटा को स्वचालित रूप से संसाधित किया जा सकता है।

वेबसाइट पर फाउंडेशन द्वारा एकत्र किए गए व्यक्तिगत डेटा को निम्नलिखित तृतीय पक्षों को प्रदान किया जा सकता है:

कांग्रेस के संगठन में शामिल आपूर्तिकर्ताओं (विशेष रूप से, घटनाओं के लिए प्रतिभागियों को पंजीकृत करने के लिए घटनाओं के लिए एक मंच) व्यक्तिगत जानकारी और प्रतिभागियों और प्रायोजकों की संपर्क जानकारी प्राप्त कर सकते हैं;

कांग्रेस के प्रायोजकों को प्रासंगिक प्रायोजन समझौतों के तहत फंड के दायित्वों के अनुसार, फाउंडेशन द्वारा एकत्र की गई व्यक्तिगत जानकारी के आधार पर प्राप्त गैर-व्यक्तिगत आंकड़े (पंजीकृत प्रतिभागियों की संख्या, आगंतुकों की संख्या, आदि) प्राप्त हो सकते हैं;
अनुदान निर्माता (अनुदान ऑपरेटर) अनुदानकी शर्तों के तहत फंड की रिपोर्टिंग दायित्वों के हिस्से के रूप में डेटा प्राप्त कर सकते हैं;

जिन संगठनों ने करीएसएस प्रकाशित किए, कांग्रेस के परिणामों के बारे में जानकारी, यदि डेटा के प्रासंगिक विषय द्वारा प्रदान की गई थीसिस प्रकाशन के लिए चुनी जाएगी ।

तीसरे पक्ष को उपरोक्त जानकारी प्रदान करने में, फंड या तीसरे पक्ष के अधिकारों और वैध हितों के आधार पर संचालित होता है।
व्यक्तिगत जानकारी प्राप्त करने वाले तृतीय पक्ष को इस नीति के उद्देश्यों के प्रयोजनों के भीतर इसे संसाधित करने, पर्याप्त सुरक्षा और सुरक्षा उपायों को लागू करने और प्रसंस्करण लक्ष्यों को प्राप्त करने के बाद वैध रेफरल को हटाने और ऐसी जानकारी को हटाने में निधि की सहायता करने की आवश्यकता होती है ।

निधि रूसी परिसंघ के बाहर इस नीति के तहत प्राप्त और संसाधित किसी भी व्यक्तिगत डेटा को सीमा पार नहीं करती है । यदि ऐसा स्थानांतरण होता है तो संबंधित विषय से सीमा पार पार संचरण के लिए अलग से सहमति प्राप्त की जाएगी ।

निधि इस नीति के तहत एकत्र की गई व्यक्तिगत जानकारी को सीधे विषयों द्वारा प्रदान की गई उचित सहमति के आधार पर संसाधित करती है, साथ ही कांग्रेस के सदस्यों और प्रायोजकों के साथ अनुबंधों के तहत निधि के दायित्वों को पूरा करने के साथ-साथ फाउंडेशन के वैध हितों के आधार पर, जो बुलस एपिडरमोलिसिसरोग के रोगियों के शोध और समर्थन के लिए समर्पित चैरिटी के रूप में कार्य करतीहै ।

इस नीति के तहत व्यक्तिगत डेटा को संसाधित करने के लिए कानूनी आधार उन विनियमों का संयोजन है जिनमें फंड रूसी नागरिक संहिता, व्यक्तिगत डेटा अधिनियम और फंड और विषयों और फंड की गतिविधियों के बीच संबंधों को नियंत्रित करने वाले अन्य कानून सहित डेटा को संसाधित करता है।

फंड और कुछ विषयों द्वारा संपन्न अनुबंधों के अलावा, साथ ही अपने व्यक्तिगत डेटा को संसाधित करने के लिए विषयों से फंड द्वारा प्राप्त सहमति, फंड द्वारा व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के लिए कानूनी आधार के रूप में भी काम करते हैं।

यह कोष लागू उद्योग कानून और व्यवहार के अनुसार आवश्यक तकनीकी, कानूनी और संगठनात्मक उपायों सहित सभी आवश्यक सुरक्षा उपायों और प्रणालियों को लागू करता है, ताकि इस नीति के तहत एकत्र किए गए व्यक्तिगत डेटा की गोपनीयता और सुरक्षा सुनिश्चित की जा सके, साथ ही विषयों के व्यक्तिगत आंकड़ों को अवैध या आकस्मिक पहुंच, विनाश, परिवर्तन, अवरुद्ध, प्रसार या अन्य अवैध गतिविधियों से बचाया जा सके । अनधिकृत व्यक्तियों को फंड द्वारा संग्रहीत और संसाधित व्यक्तिगत डेटा तक पहुंच नहीं दी जाती है।

इस नीति के तहत फंड द्वारा एकत्र किए गए सभी व्यक्तिगत डेटा को रूसी संघ में स्थित डेटाबेस का उपयोग करके संग्रहीत किया जाता है और अन्यथा संसाधित किया जाता है।

फंड केवल उन उद्देश्यों को प्राप्त करने के लिए आवश्यक समय पर व्यक्तिगत जानकारी संग्रहित करता है जिनके लिए इस तरह के डेटा एकत्र और संसाधित किए गए हैं, जब तक कि लागू कानून द्वारा लंबी अवधि की आवश्यकता न हो। कांग्रेस के आयोजन और आयोजन के प्रयोजनों के लिए पूरी तरह से एकत्र किए गए सभी व्यक्तिगत डेटा को 31 अक्टूबर, 2021 तक संसाधित किया जाता है और उस अवधि की समाप्ति के बाद पूरी तरह से हटा दिया जाता है।

कांग्रेस के बाद फंड की सूचना मेलिंग के प्रसार के उद्देश्य से एकत्र किए गए व्यक्तिगत आंकड़ों के प्रसंस्करण की अवधि सीमित नहीं है। फंड के न्यूज़लेटर प्राप्त करने वाले विषय इसे भेजने के लिए न्यूज़लेटर में शामिल लिंक का उपयोग करके किसी भी समय प्राप्त करने से मना कर सकते हैं। इस मामले में, मेलिंग प्राप्त करने के लिए विषय की सहमति वापस ली जाएगी और विषय द्वारा प्रदान किए गए डेटा को नष्ट कर दिया जाएगा।

विषयों को लागू कानून के अनुसार अपने सभी अधिकारों और शक्तियों का प्रयोग करने का अधिकार है, जिसमें रूसी संघ के व्यक्तिगत डेटा अधिनियम की धारा 14 के तहत अधिकार, विशेष रूप से उनके व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण की सीमा के बारे में जानकारी की मांग करने का अधिकार, उनके डेटा को हटाने, स्पष्टीकरण या अद्यतन करने की मांग करने का अधिकार और व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के लिए उनकी सहमति वापस लेने का अधिकार शामिल है । व्यक्तिगत डेटा के लिए सभी अनुरोधों को पते पर फंड को भेजा जा सकता है: info@debracongress2021.ru । अनुरोध को यथाशीघ्र संसाधित करने के लिए, हम पत्र की विषय पंक्ति में "व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के लिए सहमति का स्मरण" मांगते हैं, जिसके लिए प्रसंस्करण के लिए सहमति वापस लेने की आवश्यकता होती है।

निधि को विषयों को सूचित करने की आवश्यकता के बिना किसी भी समय इस नीति में संशोधन करने का अधिकार है और इस तरह के परिवर्तनों के लिए जिम्मेदार नहीं है । नीति का नया संस्करण वेबसाइट पर प्रकाशन के क्षण से लागू माना जाता है, जब तक कि इसके प्रावधानों में एक अलग शब्द निर्दिष्ट न हो ।

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