DESCRIPTION DU PROGRAMME
DESCRIPTION DU PROGRAMME
Des professionnels de la santé, des chercheurs et des scientifiques du monde entier se réunissent pour partager leurs expériences, obtenir des conseils pratiques et discuter des technologies de pointe et de la recherche innovante dans le domaine de l'EB.

Programme journalier:
DAY 1
16 Septemper (Thursday)
Opening Ceremony
Basic and preclinical research
Natural history
Ateliers de gestion DEBRA (groupes DEBRA uniquement)
Prof.
Jemima Mellerio
Prof.
Cristina Has
Associate Prof.
Anna Bruckner
Dr.
Anna Martinez
Chair:
Prof. Jemima Mellerio
Section speakers:
Chairs:
Prof. Johann Bauer, Prof. Peter Marinkovich
Dr.
Andrew South
Dr.
Isin Sinem Bagci
Dr.
Peter C. van den Akker
Dr.
Joanna Jackow
Section speakers:
* - Doit être approuvé
DAY 2
17 Septemper (Friday)
Session d'orientation (sur invitation seulement)
Clinical trials 1
EB International experience and International Support

Patients and patient organisations are welcome!
Clinical trials 2
Ateliers pour participants médicaux : forums professionnels (sur invitation seulement)
Dr.
Su Mar Lwin
Prof.
Peter Marinkovich
Dr.
Alain Hovnanian *
Prof.
Eli Sprecher
Chairs:
Prof. Leena Bruckner-Tuderman, Prof. Helmut Hintner
Section speakers:
Prof.
Dedee Murrell
Chairs:
Prof. Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Section speakers:
Prof.
Amy Paller
* - Doit être approuvé
DAY 3
18 Septemper (Saturday)
Clinical care and management
Targeting therapeutic challenges
Chairs:
Prof. Dedee Murrel, Prof. Martin Laimer
Chairs:
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Ph.D.
Gregory Zinoviev
Dr.
Alexander Pleshkov
Section speakers:
Ph.D.
Tariq Khan
Section speakers:
MD.
Kenneth Goldschneider
Prof. Dr. Dr.
Martin Steinhoff
Dr.
Christine Chiaverini *
Socialising, Education and Work possibilities opportunities talks
DEBRA Management Workshops
(DEBRA groups only)
* - Doit être approuvé
Dr.
Antonia Reimer
DAY 4
19 Septemper (Sunday)
Multidisciplinary care
Keynote 3 : soins aux patients assistés par ordinateur (TM, imagerie IA)
Closing Ceremony
Dr.
Anja Diem
Chairs:
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
Section speakers:
Dr.
Alexander Pleshkov
Margarita Geht
Medics to Patients Network and Q&A by country based on a timezone
Socialising, Education and Work possibilities opportunities talks, Family Talks
Dr.
Anna Martinez
Comité scientifique
Professor
Johann Bauer
Head of SPC
Paracelsus Medical University,
Austria
Professor
Martin Laimer
Secretary of SPC
Paracelsus Medical University,
Austria
Professor
Cristina Has
University of Freiburg,
Germany
Professor
Helmut Hintner
EB House Austria,
Austria
Professor
Peter Marinkovich
Stanford University,
United States
Professor
Jemima Mellerio
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust,
United Kingdom
Associate Professor
Anna Bruckner
University of Colorado,
United States
MD, PhD
Julia Kotalevskaya
Moscow Regional Research and Clinical Institute (MONIKI),
Russia
Professor
Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health,
Russia
CHAISES
Professor Johann Bauer
Le Dr Bauer est dermatologue certifié, professeur et président du département de dermatologie de l'hôpital universitaire de Salzbourg depuis 2014. Il est ici directeur de l'EB House Austria, le centre national pour les patients atteints d'épidermolyse bulleuse en Autriche. Il a une longue expérience dans le diagnostic moléculaire, la gestion et la recherche sur la biologie de la peau / les maladies vésiculeuses, le vieillissement cutané et la neurobiologie de la peau. Son principal intérêt est de développer de nouvelles thérapies pour les patients souffrant d'épidermolyse bulleuse, une maladie cutanée vésiculeuse.
Professor Peter Marinkovich
Professeur agrégé de dermatologie et l'un des membres fondateurs du programme de biologie épithéliale de la faculté de médecine de l'Université de Stanford. Ses travaux portent sur la biologie de la membrane basale et sur le développement translationnel de thérapies moléculaires pour l'épidermolyse bulleuse. Il était un ancien médecin traitant du National EB Registry de 1995 à 2000, et est le directeur de la clinique des maladies bulleuses à l'Université de Stanford. Ses équipes de science fondamentale et de recherche clinique sont actuellement engagées dans plusieurs essais en cours de thérapie génique pour l'épidermolyse bulleuse.
Professor Jemima Mellerio
L'expertise clinique du Pr Mellerio est une maladie génétique de la peau, notamment l'EB, d'autres maladies génétiques de la peau et la dermatologie pédiatrique. Ses activités de recherche se concentrent sur de nouvelles thérapies translationnelles pour les génodermatoses telles que les approches de thérapie cellulaire et génique pour l'EB et d'autres maladies génétiques de la peau.

St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, Royaume-Uni
Professor Leena Bruckner-Tuderman
Professeur et Chaire de Dermatologie au Centre Médical – Université de Fribourg. Ses recherches portent sur la biologie des membranes basales et de la matrice extracellulaire, sur les causes moléculaires et les mécanismes pathologiques des troubles génétiques et acquis de la fragilité cutanée, ainsi que sur le développement de nouvelles thérapies biologiquement valides. Son expérience comprend la recherche et le travail clinique en Finlande, aux États-Unis, en Suisse et en Allemagne ainsi qu'un engagement dans des organisations nationales et internationales. Elle a été présidente de la Société européenne de recherche dermatologique, de la Société allemande de dermatologie et vice-présidente de la Fondation allemande pour la recherche.
Professor Helmut Hintner
Après sa formation médicale à Innsbruck (Autriche) et une résidence d'un an et demi aux National Institutes of Health de Bethesda (USA), Helmut Hintner a dirigé le département de dermatologie de l'Université de médecine Paracelsus à Salzbourg de 1992 jusqu'à sa retraite en 2014. Il a participé à la création de l'EB House Austria à Salzbourg et co-fondateur d'EB-CLINET et de 2011 à 2014, il a été membre autrichien du Comité d'experts de l'UE sur les maladies rares (EUCERD), qui était responsable pour le développement de centres d'expertise et de réseaux européens de référence. Helmut Hintner est également co-auteur du livre « Life with Epidermolysis Bullosa (EB) : Etiology, Diagnosis, Multidisciplinaire Care and Therapy (disponible en anglais, espagnol, chinois et russe).
Professor Eli Sprecher
Les recherches du professeur Sprecher portent sur les bases génétiques des maladies de la peau. Son groupe vise à comprendre la génétique moléculaire des traits simples et complexes, à déchiffrer leur pathogenèse, puis à tenter de traduire ces nouvelles connaissances en outils thérapeutiques innovants.
Dr. Su Mar Lwin
Les recherches du Dr Lwin se concentrent sur la thérapeutique translationnelle; elle dirige actuellement un projet financé par DEBRA pour développer une thérapie génique par pulvérisation pour le RDEB. Elle étend davantage ses intérêts à la découverte des mécanismes complexes sous-jacents à l'EB et aux applications cliniques plus larges des thérapies avancées.
Professor Dedee Murell
Les recherches actuelles du professeur Murell se concentrent sur le développement et la validation de mesures de résultats cliniques pour l'EB et les cloques auto-immunes, qui ont permis la poursuite des essais cliniques dans ces maladies orphelines.
Professor Martin Laimer
Professeur de dermatologie et chef adjoint du département de dermatologie et d'allergologie, Hôpital universitaire de l'Université de médecine Paracelsus de Salzbourg. Il dirige également le Centre d'études cliniques de l'EB House Austria, un centre national d'expertise désigné pour l'épidermolyse bulleuse au sein de l'ERN (European Reference Network) Skin. Le Dr Laimer travaille à la fois cliniquement et scientifiquement dans le domaine des maladies rares, avec un intérêt particulier pour l'épidermolyse bulleuse, depuis près de 20 ans. En 2014, il a été nommé co-président du conseil d'administration du Centre de Salzbourg pour les maladies rares et dirige l'Académie autrichienne d'éducation dermatologique depuis 2018. En 2020, il a été élu secrétaire général de la Société autrichienne de dermatologie et de vénéréologie.
Associate Professor Anna Bruckner
University of Colorado, United States.
Dr. Anja Diem
Le Dr Diem est étroitement impliqué dans la recherche clinique, coordonne la collaboration multidisciplinaire aux niveaux local, national et international, et est auteur ou co-auteur de nombreuses publications scientifiques et pédagogiques, dont un « manuel EB" multilingue axé sur le patient.
Dr. Anna Martinez
Le Dr Martinez est un contributeur majeur à la recherche dans le domaine de la dermatologie pédiatrique, en particulier l'EB. Elle est chercheuse en chef et chercheuse principale sur un programme continu d'essais cliniques sur de nouvelles thérapies en dermatologie pédiatrique.
Professor Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health, Russia.
INTERVENANTS
Dr. Andrew South
Associate Professor in the Department of Dermatology and Cutaneous Biology at Thomas Jefferson University, Philadelphia. He has authored over 100 peer-reviewed articles on the subjects of genetic skin disease and squamous cell carcinoma.
Dr. Joanna Jackow
Assistant Professor at the St John’s Institute of Dermatology at King’s College London, UK. Her research is focused on fundamental understanding of inherited human skin diseases such as Epidermolysis Bullosa and developing effective therapeutic strategies using innovative gene editing technologies and molecular drugs. Dr. Jackόw spent the past several years working in two of the most accomplished dermatology research- laboratories across Europe. 
Professor Jemima Mellerio
Prof. Mellerio’s clinical expertise is a genetic skin disease, notably EB, other genetic skin diseases and paediatric dermatology. Her research activities focus on novel translational therapies for genodermatoses such as cellular and gene therapy approaches for EB and other genetic skin diseases.

St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
Professor Cristina Has
Professor at the Department of Dermatology of the University of Freiburg in Germany with a focus of interest on EB and other genetic skin disorders. Her clinical activity includes general and pediatric dermatology, with focus and genodermatoses. With her group, she has identified new genes and characterized large cohorts of patients with genodermatoses, established genotype-phenotype correlations and explored the underlying disease mechanisms.
Associate Prof. Anna Bruckner
University of Colorado, United States
Dr. Anna Martinez
Dr. Martinez is a major contributor to research in the field of paediatric dermatology, in particular EB. She is Chief Investigator and Principal Investigator on a rolling programme of clinical trials into novel therapies in paediatric dermatology. 
Dr. Su Mar Lwin
Dr. Lwin’s research focuses on translational therapeutics; she is currently leading a DEBRA-funded project to develop spray-on gene therapy for RDEB. She further expands her interests in unraveling complex mechanisms underlying EB and wider clinical applications of advanced therapeutics.
Professor Peter Marinkovich
Prof. Marinkovich’s basic science and clinical research teams are currently engaged in several ongoing gene therapy trials for epidermolysis bullosa.
Professor Eli Sprecher
Prof. Sprecher’s research focuses on the genetic basis of skin diseases. His group aims to understand the molecular genetics of both simple and complex traits, decipher their pathogenesis, and then attempt to translate this new knowledge into innovative therapeutic tools.
Professor Dedee Murell
Prof. Murell’s current research focuses on developing and validating clinical outcome measures for EB and the Autoimmune blistering diseases, which have enabled clinical trials to proceed in these orphan diseases.
Professor Amy Paller
Amy Paller, MS, MD is the Walter J. Hamlin Professor and Chair of Dermatology, Professor of Pediatrics, and Principal Investigator of the NIH-funded Skin Biology and Diseases Resource-based Center (SBDRC) at Northwestern. She directs the Pediatric Dermatology Clinical Trials Unit at Northwestern/ Lurie Children’s Hospital, which has participated in more than a dozen trials and investigations related to epidermolysis bullosa and is a member of the Epidermolysis Bullosa Clinical Research Consortium. Her laboratory focuses on skin innervation in inflammatory diseases, wound healing, and topically delivered gene regulation through nanotherapy.
Ph.D. Gregory Zinoviev
Clinical expertise is a diagnosis and combined treatment of soft tissue, bone sarcomas (resections, reconstructive and plastic surgery, endoprosthetics) and inorganic retroperitoneal tumours, as well as diagnosis and surgical treatment of malignant skin tumours. He is actively working with adult EB patients who have been diagnosed with cancer. He is a head of the Surgical Department of bone, soft tissue and skin tumours, oncologist at NMRC of Oncology named after N.N. Petrov of MoH of Russia, St. Petersburg and DEBRA Russia expert.
Prof. Dr. Dr. Martin Steinhoff
Chairman, Dept. of Dermatology, Director of the Dermatology Institute and Director of the Translational Research Institute at Hamad Medical Corporation, Qatar. He is Professor at Weill-Cornell Medicine-New York, USA, Weill-Cornell Medicine-Qatar, and Qatar-University, and holds board certificates in Dermatology, Venereology, Phlebology and Allergy. His fields of interest are Atopic Dermatitis, Pruritus, Psoriasis, Rosacea, and Wound care. His research has been funded with >60 Mio Euro, published >230 peer-reviewed articles (IF>1,200; H-index 78), holds numerous patents, and was PI on various clinical trials. Prof Steinhoff received prestigious international research awards, was on board-of-directors of European Society of Dermatology Research, and is honorary member of several Societies for Dermatology.
Dr. Alexander Pleshkov
Dr. Pleshkov has been contributing to the work with EB patients for many years, performing finger splitting surgery. He is a leading surgeon in the Department of Burns and Plastic Surgery at NMRC of the Nikiforov’s NRCERM, and a DEBRA Russia expert. He is a member of the DEBRA International team that develops guidelines for hand surgery.
Margarita Geht
Dermatologist, paediatrist, leading dermatologist at DEBRA Russia. Dr. Gecht's clinical expertise lies in the children's intensive care and care in the first month of life, genetic diseases (EB, ichthyosis, keratoderma and other genodermatoses) and pediatric dermatology. Research work aims to develop a specialized scale for assessing pain and other subjective sensations in patients with EB. Management of pregnancy, postpartum period in women with different types of EB predominantly with RDEB (Dystrophic bullous epidermolysis, autosomal recessive type).
Dr. Antonia Reimer
German board-certified Dermatologist, Paediatrician, and Allergist. Since 2016, she has been working at the EB-Center and the Department of Dermatology – Medical Center, University of Freiburg, Germany. As a clinician-scientist, her research focus lies on the natural history of EB with special interests in growth, nutrition, and the microbiome. Her research work is funded by debra international and the German Foundation for Paediatric Dermatology. She was selected to join the ESDR Future Leaders Academy in 2019 and represented Germany in the 2021 Euroderm Excellence Academy.
MD. Kenneth Goldschneider
Director of the Pain Management Center at Cincinnati Children’s  Hospital in Cincinnati Ohio, USA. He is board-certified in Anesthesiology, Pediatric Anesthesia and Pain Management and has lectured and published extensively on pain in children and young adults. He is a member of the EB Center in Cincinnati and has cared for patients with EB for many years. He led the development of the pain and itch best care practice guidelines in 2012 and continues to do research on the best care for patients with EB.
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La période de traitement des données personnelles collectées dans le but de diffuser l’envoi d’informations du Fonds après le Congrès n’est pas limitée. Les sujets qui reçoivent le bulletin d’information du Fonds peuvent refuser de le recevoir à tout moment, en utilisant un lien inclus dans le bulletin pour l’envoyer. Dans ce cas, le consentement du sujet à recevoir l’envoi sera considéré comme retiré et les données fournies par le sujet seront détruites.

Les sujets ont le droit d’exercer tous leurs droits et pouvoirs conformément à la loi applicable, y compris les droits en vertu de l’article 14 de la Loi sur les données personnelles de la Fédération de Russie, en particulier le droit d’exiger des informations sur l’étendue du traitement de leurs données personnelles, le droit d’exiger la suppression, la clarification ou la mise à jour de leurs données, et le droit de retirer leur consentement au traitement des données personnelles. Toutes les demandes de données personnelles peuvent être envoyées au Fonds à l’adresse suivante : info@debracongress2021.ru. Pour que la demande soit traitée le plus tôt possible, nous demandons un « rappel de consentement pour le traitement des données personnelles » dans la ligne d’objet de la lettre, qui exige le retrait du consentement pour le traitement.

Le Fonds a le droit de modifier cette politique à un moment donné sans avoir à aviser les sujets et n’est pas responsable de ces changements. La nouvelle version de la Politique est considérée comme étant entrée en vigueur dès sa publication sur le site Web, à moins qu’un terme différent ne soit précisé dans ses dispositions.

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