PROGRAMM BESCHREIBUNG
PROGRAMM BESCHREIBUNG
Angehörige von Gesundheitsberufen, Forscher und Wissenschaftler aus aller Welt kommen zusammen, um Erfahrungen auszutauschen, praktische Ratschläge zu erhalten und Spitzentechnologien und innovative Forschung auf dem Gebiet der EB zu diskutieren.
Tagesprogramm:
Tagesprogramm:
TAG 1
16. September (Donnerstag)
Eröffnungsfeierlichkeiten
Grundlagen- und präklinische Forschung
Naturgeschichte
DEBRA Management-Workshops
(nur DEBRA-Gruppen)
(nur DEBRA-Gruppen)
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
Professor
Cristina Has
Cristina Has
Associate Prof.
Anna Bruckner
Anna Bruckner
Dr.
Anna Martinez
Anna Martinez
Stühle:
Professor Jemima Mellerio
Professor Jemima Mellerio
Referenten der Sektion:
Stühle:
Professor Johann Bauer, Professor Peter Marinkovich
Professor Johann Bauer, Professor Peter Marinkovich
Referenten der Sektion:
Dr
Andrew South
Andrew South
Dr
Isin Sinem Bagci
Isin Sinem Bagci
Dr
Peter C. van den Akker
Peter C. van den Akker
Dr
Joanna Jackow
Joanna Jackow
Dr
Alexander Nyström
Alexander Nyström
Professor
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop
Professor
Jean Yuh Tang
Jean Yuh Tang
Kurzpräsentationen
Professor
Alain Hovnanian
Alain Hovnanian
Professor
Mbarka Bchetnia
Mbarka Bchetnia
Kate Carroll
Professor
Hannelore Breitenbach-Koller
Hannelore Breitenbach-Koller
Stühle:
Dr
Laura Trefzer
Laura Trefzer
Araksya Izmiryan
TAG 2
17. September (Freitag)
Klinische Studien 1
EB Internationale Erfahrung und internationaler Support
Klinische Studien 2
Workshops für medizinische Teilnehmer: Fachforen
Dr.
Su Mar Lwin
Su Mar Lwin
Professor
Peter Marinkovich
Peter Marinkovich
Professor
Eli Sprecher
Eli Sprecher
Stühle:
Professor Leena Bruckner-Tuderman, Professor Helmut Hintner
Professor Leena Bruckner-Tuderman, Professor Helmut Hintner
Referenten der Sektion:
Professor
Dedee Murrell
Dedee Murrell
Stühle:
Professor Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Professor Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Referenten der Sektion:
Professor
Amy Paller
Amy Paller
Professor
Michele De Luca
Michele De Luca
Dr
Dimitra Kiritsi
Dimitra Kiritsi
Satellitensymposium Arzneimittelentwicklung-Woher kommen unsere Medikamente?
Dr
Maya El Hachem
Maya El Hachem
BSc Martin Geroldinger
Präsentiert von:
Amryt Pharma
Amryt Pharma
MSc Georg Zimmermann
Dr
Florian Lagler
Florian Lagler
Neue klinische Daten-Aktualisierung der Richtlinien für die klinische Praxis
Abschnitt Lautsprecher:
Professor
Martin Laimer
Martin Laimer
Wie entwirft man eine klinische Studie?
Abschnitt Lautsprecher:
Angélique Sauvestre
Professor
Jean Y. Tang
Jean Y. Tang
Suma Krishnan
TAG 3
18. September (Samstag)
Klinische Betreuung und Verwaltung
Therapeutische Herausforderungen gezielt angehen
Stühle:
Professor Dedee Murrell, Professor Martin Laimer
Professor Dedee Murrell, Professor Martin Laimer
Stühle:
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Ph.D.
Gregory Zinoviev
Gregory Zinoviev
Dr.
Alexander Pleshkov
Alexander Pleshkov
Referenten der Sektion:
Dr
Tariq Khan
Tariq Khan
Referenten der Sektion:
MD.
Kenneth Goldschneider
Kenneth Goldschneider
Prof. Dr. Dr.
Martin Steinhoff
Martin Steinhoff
DEBRA Management-Workshops
(nur DEBRA-Gruppen)
(nur DEBRA-Gruppen)
Dr.
Antonia Reimer
Antonia Reimer
Professor
Nikolay Murashkin
Nikolay Murashkin
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
Professor
Adrian Heagerty
Adrian Heagerty
Dr
Christina Guttmann-Gruber
Christina Guttmann-Gruber
TAG 4
19. September (Sonntag)
Multidisziplinäre Betreuung
Abschlusszeremonie
Dr.
Anja Diem
Anja Diem
Stühle:
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
Referenten der Sektion:
Dr.
Alexander Pleshkov
Alexander Pleshkov
Margarita Geht
Dr.
Anna Martinez
Anna Martinez
Dr
Jan-Sher Bhatti
Jan-Sher Bhatti
Dr
Christine Bodemer
Christine Bodemer
Grand round, panel debate
Chairs:
Professor Jouni Uitto, Professor Jo-David Fine
Professor Jouni Uitto, Professor Jo-David Fine
Professor
Jouni Uitto
Jouni Uitto
Professor
Jo-David Fine
Jo-David Fine
Wissenschaftlicher Ausschuss
Professor
Johann Bauer
Johann Bauer
Leiter SPC
Paracelsus Medizinische Universität,
Österreich
Paracelsus Medizinische Universität,
Österreich
Professor
Martin Laimer
Martin Laimer
Sekretär des SPC
Paracelsus Medizinische Universität,
Österreich
Paracelsus Medizinische Universität,
Österreich
Professor
Cristina Has
Cristina Has
Universität Freiburg,
Deutschland
Deutschland
Professor
Helmut Hintner
Helmut Hintner
EB Haus Österreich,
Österreich
Österreich
Professor
Peter Marinkovich
Peter Marinkovich
Universität in Stanford,
Vereinigte Staaten
Vereinigte Staaten
Professor
Jemima Mellerio
Jemima Mellerio
St. John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust,
Vereinigtes Königreich
Vereinigtes Königreich
Professor
Anna Bruckner
Anna Bruckner
Universität von Colorado,
Vereinigte Staaten
Vereinigte Staaten
MD, PhD
Julia Kotalevskaya
Julia Kotalevskaya
Moskauer Regionales Forschungs- und Klinisches Institut (MONIKI),
Russland
Russland
Professor
Nikolay Murashkin
Nikolay Murashkin
Nationales medizinisches Forschungszentrum für Kindergesundheit,
Russland
Russland
STÜHLE
Professor Johann Bauer
Dr. Bauer ist seit 2014 staatlich geprüfter Dermatologe, Professor und Lehrstuhlinhaber an der Universitätsklinik für Dermatologie Salzburg. Hier ist er Direktor des EB House Austria, dem nationalen Zentrum für Epidermolysis bullosa Patienten in Österreich. Er verfügt über langjährige Erfahrung in molekularer Diagnostik, Management und Forschung zu Hautbiologie / Blasenbildung, Hautalterung und Neurobiologie der Haut. Sein Hauptinteresse gilt der Entwicklung neuartiger Therapien für Patienten, die an der blasenbildenden Hautkrankheit Epidermolysis bullosa leiden.
Professor Peter Marinkovich
Associate Professor für Dermatologie und eines der Gründungsmitglieder des Program in Epithelial Biology der Stanford University School of Medicine. Seine Arbeit konzentriert sich auf die Biologie der Basalmembran und auf die translationale Entwicklung molekularer Therapeutika für die Epidermolysis bullosa. Er war von 1995 bis 2000 ein ehemaliger behandelnder Arzt im National EB Registry und ist Direktor der Klinik für Bullous Disease an der Stanford University. Seine Teams für Grundlagenforschung und klinische Forschung sind derzeit an mehreren laufenden Studien zur Gentherapie der Epidermolysis bullosa beteiligt.
Professor Jemima Mellerio
Die klinische Expertise von Prof. Mellerio ist eine genetische Hautkrankheit, insbesondere EB, andere genetische Hautkrankheiten und pädiatrische Dermatologie. Ihre Forschungsaktivitäten konzentrieren sich auf neuartige translationale Therapien für Genodermatosen wie Zell- und Gentherapieansätze für EB und andere genetisch bedingte Hauterkrankungen.
St. John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, Vereinigtes Königreich
St. John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, Vereinigtes Königreich
Professor Leena Bruckner-Tuderman
Professor und Lehrstuhlinhaber für Dermatologie am Klinikum der Universität Freiburg. Ihre Forschung beschäftigt sich mit der Biologie von Basalmembranen und der extrazellulären Matrix, mit molekularen Ursachen und Krankheitsmechanismen genetischer und erworbener Hautbrüchigkeitsstörungen sowie mit der Entwicklung neuartiger, biologisch valider Therapien. Ihre Erfahrung umfasst Forschung und klinische Arbeit in Finnland, den USA, der Schweiz und Deutschland sowie das Engagement in nationalen und internationalen Organisationen. Sie war Präsidentin der European Society for Dermatological Research, der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft und Vizepräsidentin der Deutschen Forschungsgemeinschaft.
Professor Helmut Hintner
Nach seiner medizinischen Ausbildung in Innsbruck (Österreich) und einem 1,5-jährigen Aufenthalt an den National Institutes of Health in Bethesda (USA) war Helmut Hintner von 1992 bis zu seiner Pensionierung Chefarzt der Klinik für Dermatologie der Paracelsus Medizinischen Universität Salzburg University 2014 war er am Aufbau des EB House Austria in Salzburg beteiligt und Mitbegründer von EB-CLINET und von 2011 - 2014 war er österreichisches Mitglied des EU-Expertenausschusses für Seltene Erkrankungen (EUCERD), der zuständig war für die Entwicklung von Kompetenzzentren und europäischen Referenznetzwerken. Helmut Hintner ist außerdem Co-Autor des Buches „Life with Epidermolysis Bullosa (EB): Etiology, Diagnosis, Multidisziplinary Care and Therapy“ (erhältlich in Englisch, Spanisch, Chinesisch und Russisch).
Professor Eli Sprecher
Die Forschung von Prof. Sprecher konzentriert sich auf die genetischen Grundlagen von Hautkrankheiten. Seine Gruppe zielt darauf ab, die Molekulargenetik sowohl einfacher als auch komplexer Merkmale zu verstehen, ihre Pathogenese zu entschlüsseln und dann zu versuchen, dieses neue Wissen in innovative therapeutische Werkzeuge zu übersetzen.
Dr Su Mar Lwin
Dr. Lwins Forschung konzentriert sich auf translationale Therapeutika; Derzeit leitet sie ein DEBRA-finanziertes Projekt zur Entwicklung einer Spray-on-Gentherapie für RDEB. Sie erweitert ihr Interesse an der Aufklärung komplexer Mechanismen, die der EB zugrunde liegen, und erweiterten klinischen Anwendungen fortschrittlicher Therapeutika.
Professor Dedee Murrell
Die aktuelle Forschung von Prof. Murrell konzentriert sich auf die Entwicklung und Validierung klinischer Ergebnismaße für EB- und Autoimmun-Bläschenbildungskrankheiten, die es ermöglicht haben, klinische Studien zu diesen seltenen Krankheiten durchzuführen.
Professor Martin Laimer
Professor für Dermatologie und stellvertretender Chefarzt der Klinik für Dermatologie und Allergologie, Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Universität Salzburg. Außerdem leitet er das Clinical Study Center des EB House Austria, einem ausgewiesenen nationalen Kompetenzzentrum für Epidermolysis bullosa innerhalb des ERN (European Reference Network) Skin. Dr. Laimer arbeitet seit fast 20 Jahren sowohl klinisch als auch wissenschaftlich auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen, mit besonderem Interesse an Epidermolysis bullosa. 2014 wurde er zum stellvertretenden Vorstandsvorsitzenden des Salzburg Center for Rare Diseases berufen und leitet seit 2018 die Österreichische Akademie für Dermatologische Ausbildung. 2020 wurde er zum Generalsekretär der Österreichischen Gesellschaft für Dermatologie und Venerologie gewählt.
Professor Anna Bruckner
University of Colorado, United States.
Dr Anja Diem
Dr. Diem ist eng in die klinische Forschung eingebunden, koordiniert die multidisziplinäre Zusammenarbeit auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene und ist Autor oder Co-Autor zahlreicher wissenschaftlicher und pädagogischer Publikationen, darunter ein patientenorientiertes, mehrsprachiges „EB-Handbuch“.
Dr Anna Martinez
Dr. Martinez leistet einen wichtigen Beitrag zur Forschung auf dem Gebiet der pädiatrischen Dermatologie, insbesondere EB. Sie ist Chief Investigator und Principal Investigator in einem fortlaufenden Programm klinischer Studien zu neuartigen Therapien in der pädiatrischen Dermatologie.
Professor Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health, Russia.
SPEAKER
Angélique Sauvestre
Kate Carroll
Dr
Laura Trefzer
Laura Trefzer
Professor
Mbarka Bchetnia
Mbarka Bchetnia
Suma Krishnan
Professor
Jean Y. Tang
Jean Y. Tang
Professor
Hannelore Breitenbach-Koller
Hannelore Breitenbach-Koller
Araksya Izmiryan
Professor
Jouni Uitto
Jouni Uitto
Professor
Jo-David Fine
Jo-David Fine
Dr Andrew South
Associate Professor in the Department of Dermatology and Cutaneous Biology at Thomas Jefferson University, Philadelphia. He has authored over 100 peer-reviewed articles on the subjects of genetic skin disease and squamous cell carcinoma.
Professor
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop, PhD, is the founding Director of the Charles C. Gates Center for Regenerative Medicine. He is Professor of Dermatology and holds the Charles C. Gates Chair of Regenerative Medicine. He was also founding Director of the Gates Biomanufacturing Facility, a state-of-the-art current Good Manufacturing Practices (cGMP) facility, which opened in April, 2015 and manufactures US Food and Drug Administration (FDA) approved investigational regenerative medicine products for early phase clinical trials. He has authored more than 300 peer-reviewed articles and his research program has been continuously funded by the National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases for over 30 years. He and his collaborators are developing an iPS cell-based therapy for RDEB.
Professor Jouni Uitto
Professor Uitto is Professor and Chair of the Department of Dermatology and Cutaneous Biology and Director of the Jefferson Institute of Molecular Medicine at Thomas Jefferson University in Philadelphia. He has several decades of interest in epidermolysis bullosa, and his research group was the first to clone several EB-associated candidate genes and to identify mutations in different subtypes of EB. His group also developed animal models for different forms of EB; these models have served as a platform for therapy development currently in the late preclinical and early clinical pipeline. Professor Uitto is the Chair of the Medical and Scientific Advisory Panel of DEBRA of America.
Dr Peter van den Akker
Clinical Geneticist and Research Fellow at the University Medical Center Groningen, the Netherlands. In addition, he is a DEBRA-UK sponsored Clinical Research Fellow at the University of Dundee, Scotland. In his clinical work, he focuses on Genodermatoses in general and EB in particular. His research centers around the genetics of EB with a special interest in RNA-based treatment approaches.
Professor Jemima Mellerio
Professor Mellerio’s clinical expertise is a genetic skin disease, notably EB, other genetic skin diseases and paediatric dermatology. Her research activities focus on novel translational therapies for genodermatoses such as cellular and gene therapy approaches for EB and other genetic skin diseases.
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
Professor Cristina Has
Professor at the Department of Dermatology of the University of Freiburg in Germany with a focus of interest on EB and other genetic skin disorders. Her clinical activity includes general and pediatric dermatology, with focus and genodermatoses. With her group, she has identified new genes and characterized large cohorts of patients with genodermatoses, established genotype-phenotype correlations and explored the underlying disease mechanisms.
Dr Anna Bruckner
Professor of Dermatology and Pediatrics at the University of Colorado School of Medicine and Section Head of Pediatric Dermatology at Children’s Hospital Colorado. Dr Bruckner specialises in pediatric dermatology, observational clinical research and clinical trials. Her areas of expertise include EB and other genetic skin disorders, vascular birthmarks, atopic dermatitis (eczema), and complex patients. She co-directs the Epidermolysis Bullosa Clinic at Children’s Hospital Colorado. She is a founding member of the EB Clinical Research Consortium, a network of North American EB care centres collaborating in clinical research to improve care and outcomes for patients with EB.
Dr Anna Martinez
Dr Martinez is a major contributor to research in the field of paediatric dermatology, in particular EB. She is Chief Investigator and Principal Investigator on a rolling programme of clinical trials into novel therapies in paediatric dermatology.
Dr Su Mar Lwin
Dr Lwin’s research focuses on translational therapeutics; she is currently leading a DEBRA-funded project to develop spray-on gene therapy for RDEB. She further expands her interests in unraveling complex mechanisms underlying EB and wider clinical applications of advanced therapeutics.
Professor Peter Marinkovich
Professor Marinkovich’s basic science and clinical research teams are currently engaged in several ongoing gene therapy trials for epidermolysis bullosa.
Profesor Eli Sprecher
Profesor Sprecher’s research focuses on the genetic basis of skin diseases. His group aims to understand the molecular genetics of both simple and complex traits, decipher their pathogenesis, and then attempt to translate this new knowledge into innovative therapeutic tools.
Professor Dedee Murrell
Professor Murrell’s current research focuses on developing and validating clinical outcome measures for EB and the Autoimmune blistering diseases, which have enabled clinical trials to proceed in these orphan diseases.
Professor Amy Paller
Amy Paller, MS, MD is the Walter J. Hamlin Professor and Chair of Dermatology, Professor of Pediatrics, and Principal Investigator of the NIH-funded Northwestern University Feinberg School of Medicine in Chicago. She directs the Pediatric Dermatology Clinical Trials Unit at Northwestern/ Lurie Children’s Hospital, which has participated in more than a dozen trials and investigations related to epidermolysis bullosa and is a member of the Epidermolysis Bullosa Clinical Research Consortium. Her laboratory focuses on skin innervation in inflammatory diseases, wound healing, and topically delivered gene regulation through nanotherapy.
Dr Gregory Zinoviev
Clinical expertise is a diagnosis and combined treatment of soft tissue, bone sarcomas (resections, reconstructive and plastic surgery, endoprosthetics) and inorganic retroperitoneal tumours, as well as diagnosis and surgical treatment of malignant skin tumours. He is actively working with adult EB patients who have been diagnosed with cancer. He is a head of the Surgical Department of bone, soft tissue and skin tumours, oncologist at NMRC of Oncology named after N.N. Petrov of MoH of Russia, St. Petersburg and DEBRA Russia expert.
Professor Martin Steinhoff
Chairman, Dept. of Dermatology, Director of the Dermatology Institute and Director of the Translational Research Institute at Hamad Medical Corporation, Qatar. He is Professor at Weill-Cornell Medicine-New York, USA, Weill-Cornell Medicine-Qatar, and Qatar-University, and holds board certificates in Dermatology, Venereology, Phlebology and Allergy. His fields of interest are Atopic Dermatitis, Pruritus, Psoriasis, Rosacea, and Wound care. His research has been funded with >60 Mio Euro, published >230 peer-reviewed articles (IF>1,200; H-index 78), holds numerous patents, and was PI on various clinical trials. Prof Steinhoff received prestigious international research awards, was on board-of-directors of European Society of Dermatology Research, and is honorary member of several Societies for Dermatology.
Dr Alexander Pleshkov
Dr Pleshkov has been contributing to the work with EB patients for many years, performing finger splitting surgery. He is a leading surgeon in the Department of Burns and Plastic Surgery at NMRC of the Nikiforov’s NRCERM, and a DEBRA Russia expert. He is a member of the DEBRA International team that develops guidelines for hand surgery.
Dr Margarita Geht
Dermatologist, paediatrist, leading dermatologist at DEBRA Russia. Dr. Gecht's clinical expertise lies in the children's intensive care and care in the first month of life, genetic diseases (EB, ichthyosis, keratoderma and other genodermatoses) and pediatric dermatology. Research work aims to develop a specialized scale for assessing pain and other subjective sensations in patients with EB. Management of pregnancy, postpartum period in women with different types of EB predominantly with RDEB (Dystrophic bullous epidermolysis, autosomal recessive type).
Dr Antonia Reimer
German board-certified Dermatologist, Paediatrician, and Allergist. Since 2016, she has been working at the EB-Center and the Department of Dermatology – Medical Center, University of Freiburg, Germany. As a clinician-scientist, her research focus lies on the natural history of EB with special interests in growth, nutrition, and the microbiome. Her research work is funded by debra international and the German Foundation for Paediatric Dermatology. She was selected to join the ESDR Future Leaders Academy in 2019 and represented Germany in the 2021 Euroderm Excellence Academy.
Dr Kenneth Goldschneider
Director of the Pain Management Center at Cincinnati Children’s Hospital in Cincinnati Ohio, USA. He is board-certified in Anesthesiology, Pediatric Anesthesia and Pain Management and has lectured and published extensively on pain in children and young adults. He is a member of the EB Center in Cincinnati and has cared for patients with EB for many years. He led the development of the pain and itch best care practice guidelines in 2012 and continues to do research on the best care for patients with EB.
Dr Tariq Khan
Consultant Podiatrist and Director of the Marigold Clinic, Royal London Hospital for Integrated Medicine, University College London Hospitals. Dr Khan is also the Lead for Podiatry for Debra UK, and co-authored the Clinical practice guideline on EB Podiatry (2019). His current areas of research include warts and verruca pedis, neurovascular corns, fibrous corns, keratoderma, heel pain, plantar fasciitis, hallux valgus (bunion), epidermolysis bullosa, and wound healing.
Dr Isin Sinem Bagci
Finished medical training in Turkey, completed Dermatology training in Turkey and Germany. Worked on autoimmune blistering diseases and noninvasive imaging techniques mainly focusing on innovative diagnostic methods for blistering diseases. Currently a Postdoc fellow working in Marinkovich lab at Stanford University, Department of Dermatology with a focus on gene replacement treatments in epidermolysis bullosa and characterization of subsequent autoimmune reactions.
Dr Anja Diem
Dr Diem is closely involved in clinical research, coordinates multidisciplinary collaboration at local, national and international levels, and is author or co-author of numerous scientific and educational publications, including a patient-oriented, multilingual “EB handbook”.
Dr May El Hachem
Head of the Dermatology Unit, Bambino Gesù Children’s Hospital, IRCCS, Rome, Italy. Also she is Coordinator of the Reference Centers for Rare Skin Diseases and for Rare Vascular Anomalies at the hospital. She is President of the Italian Society for the Study of Vascular Anomalies and President of the Scientific Committee of the Rare Skin Diseases Network (Fondation René Touraine). Her research interests are natural disease history, genotype-phenotype correlation and novel therapeutic approaches in rare genetic skin diseases. She has more than 135 mostly on genodermatoses, in particular epidermolysis bullosa.
Dr Alexander Nyström
A group leader at the Department of Dermatology, Medical Faculty, Medical Center – University of Freiburg, Germany. He received his PhD from Lund University, Sweden and his postdoctoral training from Thomas Jefferson University, Philadelphia, PA, US. His translational research focuses on the dermal microenvironment with a special interest in collagen VII and therapy development for dystrophic epidermolysis bullosa. In addition, he has served as an advisor to multiple companies and foundations in the rare disease space to promote bed-to-bedside translation further.
Dr Christina Guttmann-Gruber
A group leader at the EB House Austria, an EU Centre of Expertise for epidermolysis bullosa and special clinic for EB patients at the University Hospital Salzburg. Her research focuses on understanding the processes of wound chronification and tumour development in EB, particularly the microbiome's contribution in these contexts. She further emphasises developing new strategies to improve wound healing and translating research from bench to bedside.
Professor Christine Bodemer
She is the Head of the Department of Dermatology at Necker Enfants-Malades Hospital in Paris and a professor of Dermatology at the Paris Descartes-Sorbonne University. She specialises in Pediatric Dermatology. One of her main areas of interest is rare skin diseases in children. She also coordinates a national expert centre (MAGEC), the French national network (FIMARAD) and the European network (ERN-SKIN) on rare diseases of the skin. Professor Bodemer has developed research and clinical networks in Dermatology and research programmes supported by national and international grants, leading to translational innovative therapies and patents. She is a member of many scientific societies and associate editor of various newspapers. She received in 2020 ILDS (the International League of Dermatology Societies) Award: 2020 ILDS Certificate of Appreciation for International Leadership
Dr Dimitra Kiritsi
Dr Dimitra Kiritsi‘s clinical and research focus has been on skin fragility disorders, genetic or acquired. Besides her work with patients, as a consultant dermatologist, she is leading the Clinical Trial Center Fragile Skin of the University of Freiburg. Her research interests encompass the identification of pathogenetic mechanisms for the different EB subtypes, especially the driving mechanisms of impaired wound healing, dysregulation of the immune system and development of skin tumours, as well as the exploration of new therapeutic approaches.
Dr Marieke Bolling
She is a Dermatologist at the Department of Dermatology, University Medical Center Groningen - the Center for Blistering Diseases in the Netherlands and the national expertise centre for Epidermolysis Bullosa (EB). She is a board member of the national society for Genodermatoses and ERN-Skin-Epidermolysis Bullosa. Her expertise includes clinical care and research on a wide range of topics involving EB.
BSc Martin Geroldinger
He is a Research Associate in Biostatistics and Data Science at the Paracelsus Medical University of Salzburg, Department of Research and Innovation Management, Team Biostatistics and Big Medical Data, IDA Lab Salzburg, with a research interest in rare diseases and statistical challenges with small sample sizes, as well as implementations and coding in R.
MSc Georg Zimmermann
He has been working as a research associate for statistics at the University Clinic of Neurology, Christian Doppler Medical Centre, SCI-TReCS, Paracelsus Medical University, Salzburg. Recently, he has been appointed team leader of the Team Biostatistics and Big Medical Data, Intelligent Data Analytics Lab Salzburg. His main statistical and methodological interests are systematic reviews, statistical methods for small samples, and sample size calculation. Moreover, Georg Zimmermann focuses on interdisciplinary research, with publications covering theoretical statistical work and study in neurology, paediatrics, and internal medicine.
Dr Jan-Sher Bhatti
He is a Clinical Psychologist with experience in providing evidence-based psychological approaches for children, young people and their families, who are living with paediatric conditions. He has worked alongside the Epidermolysis Bullosa (EB) Team at Great Ormond Street Hospital in London, and recognises how EB can affect the emotional wellbeing of families living with the condition, as well as the professionals who provide care. Jan-Sher's experience supporting the EB team has allowed him to consider the application of evidence based psychological models and approaches to assist with the varying demands of EB and to promote favourable development.
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Die rechtlichen Gründe für die Verarbeitung personenbezogener Daten im Rahmen dieser Richtlinie sind eine Kombination von Vorschriften, in denen der Fonds Daten verarbeitet, einschließlich des russischen Zivilgesetzbuches, des Gesetzes über personenbezogene Daten und anderer Rechtsvorschriften, die das Verhältnis zwischen dem Fonds und den Subjekten und den Aktivitäten des Fonds regeln.
Zusätzlich zu den verträgen, die der Fonds und einige der Subjekte geschlossen haben, sowie die vom Fonds von den Subjekten eingeholten Einwilligungen zur Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten dienen sie auch als rechtliche Gründe für die Verarbeitung personenbezogener Daten durch den Fonds.
Der Fonds wendet alle erforderlichen Sicherheitsmaßnahmen und -systeme an, einschließlich technischer, rechtlicher und organisatorischer Maßnahmen, die gemäß den geltenden Branchengesetzen und -praktiken erforderlich sind, um die Vertraulichkeit und Sicherheit der im Rahmen dieser Richtlinie erhobenen personenbezogenen Daten zu gewährleisten und die personenbezogenen Daten der Betroffenen vor illegalem oder versehentlichem Zugriff, Zerstörung, Veränderung, Sperrung, Verbreitung oder anderen illegalen Aktivitäten zu schützen. Unbefugte Personen erhalten keinen Zugang zu personenbezogenen Daten, die vom Fonds gespeichert und verarbeitet werden.
Alle personenbezogenen Daten, die vom Fonds im Rahmen dieser Richtlinie erhoben werden, werden über Datenbanken in der Russischen Föderation gespeichert und anderweitig verarbeitet.
Der Fonds speichert personenbezogene Daten nur zu dem Zeitpunkt, der zur Erreichung der Zwecke, für die diese Daten erhoben und verarbeitet wurden, erforderlich ist, es sei denn, nach geltendem Recht ist ein längerer Zeitraum erforderlich. Alle personenbezogenen Daten, die ausschließlich zum Zwecke der Organisation und Durchführung des Kongresses erhoben werden, werden bis zum 31. Oktober 2021 verarbeitet und nach Ablauf dieser Frist vollständig gelöscht.
Die Dauer der Verarbeitung personenbezogener Daten, die zum Zwecke der Verbreitung der Informationssendung des Fonds nach dem Kongress erhoben werden, ist nicht begrenzt. Personen, die den Newsletter des Fonds erhalten, können sich jederzeit weigern, ihn zu erhalten, indem sie einen im Newsletter enthaltenen Link verwenden, um ihn zu versenden. In diesem Fall gilt die Zustimmung des Antragstellers zum Erhalt des Versands als zurückgenommen und die vom Betreff zur Verfügung gestellten Daten werden vernichtet.
Die Antragsteller haben das Recht, alle ihre Rechte und Befugnisse in Übereinstimmung mit dem anwendbaren Recht auszuüben, einschließlich der Rechte nach Section 14 des Gesetzes über personenbezogene Daten der Russischen Föderation, insbesondere das Recht, Informationen über den Umfang der Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen, das Recht, die Entfernung, Klarstellung oder Aktualisierung ihrer Daten zu verlangen, und das Recht, ihre Zustimmung zur Verarbeitung personenbezogener Daten zu widerrufen. Alle Anfragen nach personenbezogenen Daten können an den Fonds unter der Adresse info@debracongress2021.ru. Damit der Antrag so schnell wie möglich bearbeitet werden kann, bitten wir um einen "Rückruf der Einwilligung zur Verarbeitung personenbezogener Daten" in der Betreffzeile des Schreibens, der den Widerruf der Einwilligung zur Verarbeitung erfordert.
Der Fonds hat das Recht, diese Richtlinie jederzeit zu ändern, ohne die Themen zu benachrichtigen, und ist für solche Änderungen nicht verantwortlich. Die neue Version der Richtlinie gilt als ab dem Zeitpunkt der Veröffentlichung auf der Website in Kraft getreten, es sei denn, in ihren Bestimmungen ist ein anderer Begriff angegeben.
Diese Politik wird in Übereinstimmung mit dem Bundesgesetz der Russischen Föderation vom 27.07.2006 Nr.152-Fz "Über personenbezogene Daten" (insbesondere in Übereinstimmung mit den Anforderungen von Artikel 18.1 des Artikels 18.1 des genannten Gesetzes) und den Rechtsvorschriften der Europäischen Union entwickelt.
Die folgenden Informationen können über die Website für verschiedene Kategorien von Themen im Zusammenhang mit dem Kongress gesammelt werden:
In Bezug auf Kongressmitglieder (Einzelpersonen oder Vertreter juristischer Personen): persönliche Informationen (Name, Geschlecht (optional), Alter (optional), Land und Stadt des Wohnsitzes, Name der Unternehmen und Position (für Vertreter), medizinischer Status (optional, Wahl aus den Kategorien "Patient", "Arzt", "Forscher" oder andere), Foto (optional)), Kontaktinformationen (Telefon, E-Mail-Adresse, soziale Medien)
In Bezug auf Kongresssponsoren (Personen, die über Sponsoren am Kongress teilnehmen): persönliche Informationen (Name, Geschlecht (optional), Alter (optional), Land und Stadt des Wohnsitzes, Firmenname und Position (optional), Foto (optional),) Kontaktinformationen (Telefon, E-Mail-Adresse, Link zur Social-Media-Seite (optional);
Für Besucher der Kongress-Website, die Informationen hinterlassen, um Mailing über das Formular "Kontakt" zu erhalten und/oder Gesprächspunkte für Die Rede/Diskussion auf dem Kongress über das Formular "Leave the thesis" anzubieten: Name, E-Mail-Adresse, Link zu Social-Media-Seite (optional), Land und Wohnort (optional), Telefonnummer (optional).
Alle Informationen, die über die Website über die Themen gesammelt werden, werden von den Probanden unabhängig oder durch einen gesetzlichen Vertreter und ausschließlich freiwillig über Registrierungsformulare und andere Formulare auf der Website zur Verfügung gestellt. Der Fonds erhebt keine personenbezogenen Daten aus anderen Quellen, außer in den beiden unten beschriebenen Fällen.
Die Stiftung kann automatisch Von der Website erfasste Daten erhalten, wenn Nutzer sie besuchen, darunter unter anderemCookies und andere Daten, die von Yandex.Metrics, Google Analytics und Google Tag Manager gesammelt werden.
Der Fonds hat Zugriff auf einige der Zahlungsdaten, die von Partnerplattformen bereitgestellt werden, die Tickets verkaufen und Zahlungen akzeptieren, wie z. B. den vollständigen Namen, den Betrag der Zahlung, die Art desTickets(en),die letzten vier Ziffern der Zahlungskarte.
Die Stiftung erhebt keine speziellen Daten (besondere Kategorien personenbezogener Daten oder biometrischedaten) über die Website. Alle Fotos, die von den Probanden im Prozess der Registrierung beim Kongress oder der Teilnahme am Kongressprozess zur Verfügung gestellt werden, werden als Nichtidentifikation auf der Grundlage biometrischer Daten zur Verfügung gestellt.
Durch die freiwillige Bereitstellung der oben genannten personenbezogenen Daten über die entsprechenden Formulare auf der Website stimmt der Betreff der Verarbeitung seiner personenbezogenen Daten zu, die zum Zeitpunkt des Anklickens des Buttons, der die Einreichung des Antrags bestätigt, oder der Kennzeichnung eines speziellen Absatzes (Fensters) im Formular in die Formularfelder eingegeben wurden. Die vom Betreff auf diese Weise erteilte Zustimmung wird frei, von seinem Willen und in seinem Interesse erteilt, und diese Zustimmung ist spezifisch, informiert und bewusst, unter Berücksichtigung der Verfügbarkeit dieser Richtlinie auf der Website
Die oben genannten Daten werden von der Stiftung zum Zwecke der Organisation und Durchführung des Kongresses erhoben, insbesondere:
Informationen über Mitglieder und Sponsoren (wie oben) werden von der Stiftung gesammelt und verarbeitet, um sich für Kongressveranstaltungen zu registrieren, Informationen für den Zugang zu Online-Veranstaltungen zu senden, Informationen vor, während und nach dem Kongress zu versenden, die von der Congressional Foundation verbreitet werden. Informationen über Geschlecht und Alter von Mitgliedern und Sponsoren werden zum Zweck der Erstellung von Statistiken gesammelt, die keine personenbezogenen Daten enthalten.
Informationen über andere Besucher werden gesammelt, um relevante Informationen in Newslettern vor, während und nach dem Kongress zu verbreiten sowie die Vorschläge und Diskussionspunkte zu berücksichtigen, die für Diskussionen und Reden im Kongress und für die mögliche Verwendung von Thesen auf Plakaten und in mündlichen Reden während des Kongresses und/oder in Post-Kongress-Publikationen präsentiert werden.
Personenbezogene Daten, die gemäß dieser Richtlinie gesammelt werden, werden in den CrM-Systemen der Stiftung gesammelt und gespeichert, die bei der Registrierung für Kongressveranstaltungen verwendet werden, um Informationen für den Zugriff auf Online-Veranstaltungen, Mailinglisten und Materialien des Kongresses zu senden. Die Stiftung kann die erhaltenen Informationen verwenden, um anonymisierte Statistiken für ihren eigenen Gebrauch zu erstellen oder um Sponsoren von Kongress- und Förderorganisationen zur Verfügung zu stellen, wie unten beschrieben. Personenbezogene Daten können im CRM-System der Stiftung automatisiert verarbeitet werden.
Personenbezogene Daten, die von der Stiftung auf der Website erhoben werden, können an folgende Dritte weitergegeben werden:
Lieferanten, die an der Organisation des Kongresses beteiligt sind (insbesondere eine Plattform für Veranstaltungen, um Teilnehmer für Veranstaltungen zu registrieren), können persönliche Informationen und Kontaktinformationen von Teilnehmern und Sponsoren erhalten;
Sponsoren des Kongresses können nicht-persönliche Statistiken (Anzahl der registrierten Teilnehmer, Anzahl der Besucher, Anzahl der Besucher durch Sponsoren usw.) erhalten, die auf der Grundlage personenbezogener Daten, die von der Stiftung gesammelt werden, in Übereinstimmung mit den Verpflichtungen des Fonds aus den entsprechenden Sponsoring-Vereinbarungen erhalten werden;
Stipendiaten (Zuschussbetreiber)können Daten als Teil der Berichtspflichten des Fonds gemäß den Bedingungen der Zuschüsse erhalten;
Organisationen, die Thesen veröffentlichen, Informationen über die Ergebnisse des Kongresses, wenn die von der jeweiligen Person zur Verfügung gestellten Dissertation zur Veröffentlichung ausgewählt wird.
Bei der Bereitstellung der oben genannten Informationen an Dritte arbeitet der Fonds auf der Grundlage der Rechte und berechtigten Interessen des Fonds oder Dritter.
Dritte, die personenbezogene Daten erhalten, sind verpflichtet, diese im Rahmen der Ziele dieser Richtlinie zu verarbeiten, ausreichende Schutz- und Sicherheitsmaßnahmen anzuwenden und den Fonds bei der Verarbeitung und Entfernung legitimer Verweisungen und der Löschung dieser Informationen zu unterstützen, sobald die Verarbeitungsziele erreicht sind.
Der Fonds überträgt keine personenbezogenen Daten, die im Rahmen dieser Richtlinie erhoben und verarbeitet werden, nicht außerhalb der Russischen Föderation. Kommt eine solche Übertragung vor, so wird die Zustimmung zur grenzüberschreitenden Übermittlung getrennt vom betreffenden Antragsteller eingeholt.
Der Fonds verarbeitet personenbezogene Daten, die im Rahmen dieser Richtlinie gesammelt werden, auf der Grundlage geeigneter, direkt von den Probanden erteilter Zustimmung sowie zur Erfüllung der Verpflichtungen des Fonds aus Verträgen mit Mitgliedern und Sponsoren des Kongresses sowie auf der Grundlage der legitimen Interessen der Stiftung, die als Wohltätigkeitsorganisation für die Erforschung und Unterstützung von Patienten mit bullöser Epidermolyse-Krankheitfungiert.
Die rechtlichen Gründe für die Verarbeitung personenbezogener Daten im Rahmen dieser Richtlinie sind eine Kombination von Vorschriften, in denen der Fonds Daten verarbeitet, einschließlich des russischen Zivilgesetzbuches, des Gesetzes über personenbezogene Daten und anderer Rechtsvorschriften, die das Verhältnis zwischen dem Fonds und den Subjekten und den Aktivitäten des Fonds regeln.
Zusätzlich zu den verträgen, die der Fonds und einige der Subjekte geschlossen haben, sowie die vom Fonds von den Subjekten eingeholten Einwilligungen zur Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten dienen sie auch als rechtliche Gründe für die Verarbeitung personenbezogener Daten durch den Fonds.
Der Fonds wendet alle erforderlichen Sicherheitsmaßnahmen und -systeme an, einschließlich technischer, rechtlicher und organisatorischer Maßnahmen, die gemäß den geltenden Branchengesetzen und -praktiken erforderlich sind, um die Vertraulichkeit und Sicherheit der im Rahmen dieser Richtlinie erhobenen personenbezogenen Daten zu gewährleisten und die personenbezogenen Daten der Betroffenen vor illegalem oder versehentlichem Zugriff, Zerstörung, Veränderung, Sperrung, Verbreitung oder anderen illegalen Aktivitäten zu schützen. Unbefugte Personen erhalten keinen Zugang zu personenbezogenen Daten, die vom Fonds gespeichert und verarbeitet werden.
Alle personenbezogenen Daten, die vom Fonds im Rahmen dieser Richtlinie erhoben werden, werden über Datenbanken in der Russischen Föderation gespeichert und anderweitig verarbeitet.
Der Fonds speichert personenbezogene Daten nur zu dem Zeitpunkt, der zur Erreichung der Zwecke, für die diese Daten erhoben und verarbeitet wurden, erforderlich ist, es sei denn, nach geltendem Recht ist ein längerer Zeitraum erforderlich. Alle personenbezogenen Daten, die ausschließlich zum Zwecke der Organisation und Durchführung des Kongresses erhoben werden, werden bis zum 31. Oktober 2021 verarbeitet und nach Ablauf dieser Frist vollständig gelöscht.
Die Dauer der Verarbeitung personenbezogener Daten, die zum Zwecke der Verbreitung der Informationssendung des Fonds nach dem Kongress erhoben werden, ist nicht begrenzt. Personen, die den Newsletter des Fonds erhalten, können sich jederzeit weigern, ihn zu erhalten, indem sie einen im Newsletter enthaltenen Link verwenden, um ihn zu versenden. In diesem Fall gilt die Zustimmung des Antragstellers zum Erhalt des Versands als zurückgenommen und die vom Betreff zur Verfügung gestellten Daten werden vernichtet.
Die Antragsteller haben das Recht, alle ihre Rechte und Befugnisse in Übereinstimmung mit dem anwendbaren Recht auszuüben, einschließlich der Rechte nach Section 14 des Gesetzes über personenbezogene Daten der Russischen Föderation, insbesondere das Recht, Informationen über den Umfang der Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen, das Recht, die Entfernung, Klarstellung oder Aktualisierung ihrer Daten zu verlangen, und das Recht, ihre Zustimmung zur Verarbeitung personenbezogener Daten zu widerrufen. Alle Anfragen nach personenbezogenen Daten können an den Fonds unter der Adresse info@debracongress2021.ru. Damit der Antrag so schnell wie möglich bearbeitet werden kann, bitten wir um einen "Rückruf der Einwilligung zur Verarbeitung personenbezogener Daten" in der Betreffzeile des Schreibens, der den Widerruf der Einwilligung zur Verarbeitung erfordert.
Der Fonds hat das Recht, diese Richtlinie jederzeit zu ändern, ohne die Themen zu benachrichtigen, und ist für solche Änderungen nicht verantwortlich. Die neue Version der Richtlinie gilt als ab dem Zeitpunkt der Veröffentlichung auf der Website in Kraft getreten, es sei denn, in ihren Bestimmungen ist ein anderer Begriff angegeben.
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