PROGRAMM BESCHREIBUNG
PROGRAMM BESCHREIBUNG
Angehörige von Gesundheitsberufen, Forscher und Wissenschaftler aus aller Welt kommen zusammen, um Erfahrungen auszutauschen, praktische Ratschläge zu erhalten und Spitzentechnologien und innovative Forschung auf dem Gebiet der EB zu diskutieren.

Tagesprogramm:
DAY 1
16 Septemper (Thursday)
Opening Ceremony
Basic and preclinical research
Natural history
DEBRA Management-Workshops
(nur DEBRA-Gruppen)
Prof.
Jemima Mellerio
Prof.
Cristina Has
Associate Prof.
Anna Bruckner
Dr.
Anna Martinez
Chair:
Prof. Jemima Mellerio
Section speakers:
Chairs:
Prof. Johann Bauer, Prof. Peter Marinkovich
Dr.
Andrew South
Dr.
Isin Sinem Bagci
Dr.
Peter C. van den Akker
Dr.
Joanna Jackow
Section speakers:
* - genehmigt
DAY 2
17 Septemper (Friday)
Leitliniensitzung (nur auf Einladung)
Clinical trials 1
EB International experience and International Support

Patients and patient organisations are welcome!
Clinical trials 2
Workshops für medizinische Teilnehmer: Fachforen (nur auf Einladung)
Dr.
Su Mar Lwin
Prof.
Peter Marinkovich
Dr.
Alain Hovnanian *
Prof.
Eli Sprecher
Chairs:
Prof. Leena Bruckner-Tuderman, Prof. Helmut Hintner
Section speakers:
Prof.
Dedee Murrell
Chairs:
Prof. Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
Section speakers:
Prof.
Amy Paller
* - genehmigt
DAY 3
18 Septemper (Saturday)
Clinical care and management
Targeting therapeutic challenges
Chairs:
Prof. Dedee Murrel, Prof. Martin Laimer
Chairs:
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Ph.D.
Gregory Zinoviev
Dr.
Alexander Pleshkov
Section speakers:
Ph.D.
Tariq Khan
Section speakers:
MD.
Kenneth Goldschneider
Prof. Dr. Dr.
Martin Steinhoff
Dr.
Christine Chiaverini *
Socialising, Education and Work possibilities opportunities talks
DEBRA Management Workshops
(DEBRA groups only)
* - genehmigt
Dr.
Antonia Reimer
DAY 4
19 Septemper (Sunday)
Multidisciplinary care
Keynote 3: Computergestützte Patientenversorgung (TM, KI-Bildgebung)
Closing Ceremony
Dr.
Anja Diem
Chairs:
Dr. Anna Martinez, Prof. Nikolay Murashkin
Section speakers:
Dr.
Alexander Pleshkov
Margarita Geht
Medics to Patients Network and Q&A by country based on a timezone
Socialising, Education and Work possibilities opportunities talks, Family Talks
Dr.
Anna Martinez
Wissenschaftlicher Ausschuss
Professor
Johann Bauer
Head of SPC
Paracelsus Medical University,
Austria
Professor
Martin Laimer
Secretary of SPC
Paracelsus Medical University,
Austria
Professor
Cristina Has
University of Freiburg,
Germany
Professor
Helmut Hintner
EB House Austria,
Austria
Professor
Peter Marinkovich
Stanford University,
United States
Professor
Jemima Mellerio
St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust,
United Kingdom
Associate Professor
Anna Bruckner
University of Colorado,
United States
MD, PhD
Julia Kotalevskaya
Moscow Regional Research and Clinical Institute (MONIKI),
Russia
Professor
Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health,
Russia
STÜHLE
Professor Johann Bauer
Dr. Bauer ist seit 2014 staatlich geprüfter Dermatologe, Professor und Lehrstuhlinhaber an der Universitätsklinik für Dermatologie Salzburg. Hier ist er Direktor des EB House Austria, dem nationalen Zentrum für Epidermolysis bullosa Patienten in Österreich. Er verfügt über langjährige Erfahrung in molekularer Diagnostik, Management und Forschung zu Hautbiologie / Blasenbildung, Hautalterung und Neurobiologie der Haut. Sein Hauptinteresse gilt der Entwicklung neuartiger Therapien für Patienten, die an der blasenbildenden Hautkrankheit Epidermolysis bullosa leiden.
Professor Peter Marinkovich
Associate Professor für Dermatologie und eines der Gründungsmitglieder des Program in Epithelial Biology der Stanford University School of Medicine. Seine Arbeit konzentriert sich auf die Biologie der Basalmembran und auf die translationale Entwicklung molekularer Therapeutika für die Epidermolysis bullosa. Er war von 1995 bis 2000 ein ehemaliger behandelnder Arzt im National EB Registry und ist Direktor der Klinik für Bullous Disease an der Stanford University. Seine Teams für Grundlagenforschung und klinische Forschung sind derzeit an mehreren laufenden Studien zur Gentherapie der Epidermolysis bullosa beteiligt.
Professor Jemima Mellerio
Die klinische Expertise von Prof. Mellerio ist eine genetische Hautkrankheit, insbesondere EB, andere genetische Hautkrankheiten und pädiatrische Dermatologie. Ihre Forschungsaktivitäten konzentrieren sich auf neuartige translationale Therapien für Genodermatosen wie Zell- und Gentherapieansätze für EB und andere genetisch bedingte Hauterkrankungen.

St. John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, Vereinigtes Königreich
Professor Leena Bruckner-Tuderman
Professor und Lehrstuhlinhaber für Dermatologie am Klinikum der Universität Freiburg. Ihre Forschung beschäftigt sich mit der Biologie von Basalmembranen und der extrazellulären Matrix, mit molekularen Ursachen und Krankheitsmechanismen genetischer und erworbener Hautbrüchigkeitsstörungen sowie mit der Entwicklung neuartiger, biologisch valider Therapien. Ihre Erfahrung umfasst Forschung und klinische Arbeit in Finnland, den USA, der Schweiz und Deutschland sowie das Engagement in nationalen und internationalen Organisationen. Sie war Präsidentin der European Society for Dermatological Research, der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft und Vizepräsidentin der Deutschen Forschungsgemeinschaft.
Professor Helmut Hintner
Nach seiner medizinischen Ausbildung in Innsbruck (Österreich) und einem 1,5-jährigen Aufenthalt an den National Institutes of Health in Bethesda (USA) war Helmut Hintner von 1992 bis zu seiner Pensionierung Chefarzt der Klinik für Dermatologie der Paracelsus Medizinischen Universität Salzburg University 2014 war er am Aufbau des EB House Austria in Salzburg beteiligt und Mitbegründer von EB-CLINET und von 2011 - 2014 war er österreichisches Mitglied des EU-Expertenausschusses für Seltene Erkrankungen (EUCERD), der zuständig war für die Entwicklung von Kompetenzzentren und europäischen Referenznetzwerken. Helmut Hintner ist außerdem Co-Autor des Buches „Life with Epidermolysis Bullosa (EB): Etiology, Diagnosis, Multidisziplinary Care and Therapy“ (erhältlich in Englisch, Spanisch, Chinesisch und Russisch).
Professor Eli Sprecher
Die Forschung von Prof. Sprecher konzentriert sich auf die genetischen Grundlagen von Hautkrankheiten. Seine Gruppe zielt darauf ab, die Molekulargenetik sowohl einfacher als auch komplexer Merkmale zu verstehen, ihre Pathogenese zu entschlüsseln und dann zu versuchen, dieses neue Wissen in innovative therapeutische Werkzeuge zu übersetzen.
Dr. Su Mar Lwin
Dr. Lwins Forschung konzentriert sich auf translationale Therapeutika; Derzeit leitet sie ein DEBRA-finanziertes Projekt zur Entwicklung einer Spray-on-Gentherapie für RDEB. Sie erweitert ihr Interesse an der Aufklärung komplexer Mechanismen, die der EB zugrunde liegen, und erweiterten klinischen Anwendungen fortschrittlicher Therapeutika.
Professor Dedee Murell
Die aktuelle Forschung von Prof. Murell konzentriert sich auf die Entwicklung und Validierung klinischer Ergebnismaße für EB- und Autoimmun-Bläschenbildungskrankheiten, die es ermöglicht haben, klinische Studien zu diesen seltenen Krankheiten durchzuführen.
Professor Martin Laimer
Professor für Dermatologie und stellvertretender Chefarzt der Klinik für Dermatologie und Allergologie, Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Universität Salzburg. Außerdem leitet er das Clinical Study Center des EB House Austria, einem ausgewiesenen nationalen Kompetenzzentrum für Epidermolysis bullosa innerhalb des ERN (European Reference Network) Skin. Dr. Laimer arbeitet seit fast 20 Jahren sowohl klinisch als auch wissenschaftlich auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen, mit besonderem Interesse an Epidermolysis bullosa. 2014 wurde er zum stellvertretenden Vorstandsvorsitzenden des Salzburg Center for Rare Diseases berufen und leitet seit 2018 die Österreichische Akademie für Dermatologische Ausbildung. 2020 wurde er zum Generalsekretär der Österreichischen Gesellschaft für Dermatologie und Venerologie gewählt.
Associate Professor Anna Bruckner
University of Colorado, United States.
Dr. Anja Diem
Dr. Diem ist eng in die klinische Forschung eingebunden, koordiniert die multidisziplinäre Zusammenarbeit auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene und ist Autor oder Co-Autor zahlreicher wissenschaftlicher und pädagogischer Publikationen, darunter ein patientenorientiertes, mehrsprachiges „EB-Handbuch“.
Dr. Anna Martinez
Dr. Martinez leistet einen wichtigen Beitrag zur Forschung auf dem Gebiet der pädiatrischen Dermatologie, insbesondere EB. Sie ist Chief Investigator und Principal Investigator in einem fortlaufenden Programm klinischer Studien zu neuartigen Therapien in der pädiatrischen Dermatologie.
Professor Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health, Russia.
SPEAKER
Dr. Andrew South
Associate Professor in the Department of Dermatology and Cutaneous Biology at Thomas Jefferson University, Philadelphia. He has authored over 100 peer-reviewed articles on the subjects of genetic skin disease and squamous cell carcinoma.
Dr. Joanna Jackow
Assistant Professor at the St John’s Institute of Dermatology at King’s College London, UK. Her research is focused on fundamental understanding of inherited human skin diseases such as Epidermolysis Bullosa and developing effective therapeutic strategies using innovative gene editing technologies and molecular drugs. Dr. Jackόw spent the past several years working in two of the most accomplished dermatology research- laboratories across Europe. 
Professor Jemima Mellerio
Prof. Mellerio’s clinical expertise is a genetic skin disease, notably EB, other genetic skin diseases and paediatric dermatology. Her research activities focus on novel translational therapies for genodermatoses such as cellular and gene therapy approaches for EB and other genetic skin diseases.

St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
Professor Cristina Has
Professor at the Department of Dermatology of the University of Freiburg in Germany with a focus of interest on EB and other genetic skin disorders. Her clinical activity includes general and pediatric dermatology, with focus and genodermatoses. With her group, she has identified new genes and characterized large cohorts of patients with genodermatoses, established genotype-phenotype correlations and explored the underlying disease mechanisms.
Associate Prof. Anna Bruckner
University of Colorado, United States
Dr. Anna Martinez
Dr. Martinez is a major contributor to research in the field of paediatric dermatology, in particular EB. She is Chief Investigator and Principal Investigator on a rolling programme of clinical trials into novel therapies in paediatric dermatology. 
Dr. Su Mar Lwin
Dr. Lwin’s research focuses on translational therapeutics; she is currently leading a DEBRA-funded project to develop spray-on gene therapy for RDEB. She further expands her interests in unraveling complex mechanisms underlying EB and wider clinical applications of advanced therapeutics.
Professor Peter Marinkovich
Prof. Marinkovich’s basic science and clinical research teams are currently engaged in several ongoing gene therapy trials for epidermolysis bullosa.
Professor Eli Sprecher
Prof. Sprecher’s research focuses on the genetic basis of skin diseases. His group aims to understand the molecular genetics of both simple and complex traits, decipher their pathogenesis, and then attempt to translate this new knowledge into innovative therapeutic tools.
Professor Dedee Murell
Prof. Murell’s current research focuses on developing and validating clinical outcome measures for EB and the Autoimmune blistering diseases, which have enabled clinical trials to proceed in these orphan diseases.
Professor Amy Paller
Amy Paller, MS, MD is the Walter J. Hamlin Professor and Chair of Dermatology, Professor of Pediatrics, and Principal Investigator of the NIH-funded Skin Biology and Diseases Resource-based Center (SBDRC) at Northwestern. She directs the Pediatric Dermatology Clinical Trials Unit at Northwestern/ Lurie Children’s Hospital, which has participated in more than a dozen trials and investigations related to epidermolysis bullosa and is a member of the Epidermolysis Bullosa Clinical Research Consortium. Her laboratory focuses on skin innervation in inflammatory diseases, wound healing, and topically delivered gene regulation through nanotherapy.
Ph.D. Gregory Zinoviev
Clinical expertise is a diagnosis and combined treatment of soft tissue, bone sarcomas (resections, reconstructive and plastic surgery, endoprosthetics) and inorganic retroperitoneal tumours, as well as diagnosis and surgical treatment of malignant skin tumours. He is actively working with adult EB patients who have been diagnosed with cancer. He is a head of the Surgical Department of bone, soft tissue and skin tumours, oncologist at NMRC of Oncology named after N.N. Petrov of MoH of Russia, St. Petersburg and DEBRA Russia expert.
Prof. Dr. Dr. Martin Steinhoff
Chairman, Dept. of Dermatology, Director of the Dermatology Institute and Director of the Translational Research Institute at Hamad Medical Corporation, Qatar. He is Professor at Weill-Cornell Medicine-New York, USA, Weill-Cornell Medicine-Qatar, and Qatar-University, and holds board certificates in Dermatology, Venereology, Phlebology and Allergy. His fields of interest are Atopic Dermatitis, Pruritus, Psoriasis, Rosacea, and Wound care. His research has been funded with >60 Mio Euro, published >230 peer-reviewed articles (IF>1,200; H-index 78), holds numerous patents, and was PI on various clinical trials. Prof Steinhoff received prestigious international research awards, was on board-of-directors of European Society of Dermatology Research, and is honorary member of several Societies for Dermatology.
Dr. Alexander Pleshkov
Dr. Pleshkov has been contributing to the work with EB patients for many years, performing finger splitting surgery. He is a leading surgeon in the Department of Burns and Plastic Surgery at NMRC of the Nikiforov’s NRCERM, and a DEBRA Russia expert. He is a member of the DEBRA International team that develops guidelines for hand surgery.
Margarita Geht
Dermatologist, paediatrist, leading dermatologist at DEBRA Russia. Dr. Gecht's clinical expertise lies in the children's intensive care and care in the first month of life, genetic diseases (EB, ichthyosis, keratoderma and other genodermatoses) and pediatric dermatology. Research work aims to develop a specialized scale for assessing pain and other subjective sensations in patients with EB. Management of pregnancy, postpartum period in women with different types of EB predominantly with RDEB (Dystrophic bullous epidermolysis, autosomal recessive type).
Dr. Antonia Reimer
German board-certified Dermatologist, Paediatrician, and Allergist. Since 2016, she has been working at the EB-Center and the Department of Dermatology – Medical Center, University of Freiburg, Germany. As a clinician-scientist, her research focus lies on the natural history of EB with special interests in growth, nutrition, and the microbiome. Her research work is funded by debra international and the German Foundation for Paediatric Dermatology. She was selected to join the ESDR Future Leaders Academy in 2019 and represented Germany in the 2021 Euroderm Excellence Academy.
MD. Kenneth Goldschneider
Director of the Pain Management Center at Cincinnati Children’s  Hospital in Cincinnati Ohio, USA. He is board-certified in Anesthesiology, Pediatric Anesthesia and Pain Management and has lectured and published extensively on pain in children and young adults. He is a member of the EB Center in Cincinnati and has cared for patients with EB for many years. He led the development of the pain and itch best care practice guidelines in 2012 and continues to do research on the best care for patients with EB.
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Informationen über andere Besucher werden gesammelt, um relevante Informationen in Newslettern vor, während und nach dem Kongress zu verbreiten sowie die Vorschläge und Diskussionspunkte zu berücksichtigen, die für Diskussionen und Reden im Kongress und für die mögliche Verwendung von Thesen auf Plakaten und in mündlichen Reden während des Kongresses und/oder in Post-Kongress-Publikationen präsentiert werden.

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Organisationen, die Thesen veröffentlichen, Informationen über die Ergebnisse des Kongresses, wenn die von der jeweiligen Person zur Verfügung gestellten Dissertation zur Veröffentlichung ausgewählt wird.

Bei der Bereitstellung der oben genannten Informationen an Dritte arbeitet der Fonds auf der Grundlage der Rechte und berechtigten Interessen des Fonds oder Dritter.
Dritte, die personenbezogene Daten erhalten, sind verpflichtet, diese im Rahmen der Ziele dieser Richtlinie zu verarbeiten, ausreichende Schutz- und Sicherheitsmaßnahmen anzuwenden und den Fonds bei der Verarbeitung und Entfernung legitimer Verweisungen und der Löschung dieser Informationen zu unterstützen, sobald die Verarbeitungsziele erreicht sind.

Der Fonds überträgt keine personenbezogenen Daten, die im Rahmen dieser Richtlinie erhoben und verarbeitet werden, nicht außerhalb der Russischen Föderation. Kommt eine solche Übertragung vor, so wird die Zustimmung zur grenzüberschreitenden Übermittlung getrennt vom betreffenden Antragsteller eingeholt.

Der Fonds verarbeitet personenbezogene Daten, die im Rahmen dieser Richtlinie gesammelt werden, auf der Grundlage geeigneter, direkt von den Probanden erteilter Zustimmung sowie zur Erfüllung der Verpflichtungen des Fonds aus Verträgen mit Mitgliedern und Sponsoren des Kongresses sowie auf der Grundlage der legitimen Interessen der Stiftung, die als Wohltätigkeitsorganisation für die Erforschung und Unterstützung von Patienten mit bullöser Epidermolyse-Krankheitfungiert.

Die rechtlichen Gründe für die Verarbeitung personenbezogener Daten im Rahmen dieser Richtlinie sind eine Kombination von Vorschriften, in denen der Fonds Daten verarbeitet, einschließlich des russischen Zivilgesetzbuches, des Gesetzes über personenbezogene Daten und anderer Rechtsvorschriften, die das Verhältnis zwischen dem Fonds und den Subjekten und den Aktivitäten des Fonds regeln.

Zusätzlich zu den verträgen, die der Fonds und einige der Subjekte geschlossen haben, sowie die vom Fonds von den Subjekten eingeholten Einwilligungen zur Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten dienen sie auch als rechtliche Gründe für die Verarbeitung personenbezogener Daten durch den Fonds.

Der Fonds wendet alle erforderlichen Sicherheitsmaßnahmen und -systeme an, einschließlich technischer, rechtlicher und organisatorischer Maßnahmen, die gemäß den geltenden Branchengesetzen und -praktiken erforderlich sind, um die Vertraulichkeit und Sicherheit der im Rahmen dieser Richtlinie erhobenen personenbezogenen Daten zu gewährleisten und die personenbezogenen Daten der Betroffenen vor illegalem oder versehentlichem Zugriff, Zerstörung, Veränderung, Sperrung, Verbreitung oder anderen illegalen Aktivitäten zu schützen. Unbefugte Personen erhalten keinen Zugang zu personenbezogenen Daten, die vom Fonds gespeichert und verarbeitet werden.

Alle personenbezogenen Daten, die vom Fonds im Rahmen dieser Richtlinie erhoben werden, werden über Datenbanken in der Russischen Föderation gespeichert und anderweitig verarbeitet.

Der Fonds speichert personenbezogene Daten nur zu dem Zeitpunkt, der zur Erreichung der Zwecke, für die diese Daten erhoben und verarbeitet wurden, erforderlich ist, es sei denn, nach geltendem Recht ist ein längerer Zeitraum erforderlich. Alle personenbezogenen Daten, die ausschließlich zum Zwecke der Organisation und Durchführung des Kongresses erhoben werden, werden bis zum 31. Oktober 2021 verarbeitet und nach Ablauf dieser Frist vollständig gelöscht.

Die Dauer der Verarbeitung personenbezogener Daten, die zum Zwecke der Verbreitung der Informationssendung des Fonds nach dem Kongress erhoben werden, ist nicht begrenzt. Personen, die den Newsletter des Fonds erhalten, können sich jederzeit weigern, ihn zu erhalten, indem sie einen im Newsletter enthaltenen Link verwenden, um ihn zu versenden. In diesem Fall gilt die Zustimmung des Antragstellers zum Erhalt des Versands als zurückgenommen und die vom Betreff zur Verfügung gestellten Daten werden vernichtet.

Die Antragsteller haben das Recht, alle ihre Rechte und Befugnisse in Übereinstimmung mit dem anwendbaren Recht auszuüben, einschließlich der Rechte nach Section 14 des Gesetzes über personenbezogene Daten der Russischen Föderation, insbesondere das Recht, Informationen über den Umfang der Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen, das Recht, die Entfernung, Klarstellung oder Aktualisierung ihrer Daten zu verlangen, und das Recht, ihre Zustimmung zur Verarbeitung personenbezogener Daten zu widerrufen. Alle Anfragen nach personenbezogenen Daten können an den Fonds unter der Adresse info@debracongress2021.ru. Damit der Antrag so schnell wie möglich bearbeitet werden kann, bitten wir um einen "Rückruf der Einwilligung zur Verarbeitung personenbezogener Daten" in der Betreffzeile des Schreibens, der den Widerruf der Einwilligung zur Verarbeitung erfordert.

Der Fonds hat das Recht, diese Richtlinie jederzeit zu ändern, ohne die Themen zu benachrichtigen, und ist für solche Änderungen nicht verantwortlich. Die neue Version der Richtlinie gilt als ab dem Zeitpunkt der Veröffentlichung auf der Website in Kraft getreten, es sei denn, in ihren Bestimmungen ist ein anderer Begriff angegeben.

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