ОРГАНИЗАТОР
ОРГАНИЗАТОР
Дорогие друзья!

Я рада приветствовать вас и разделить с вами этот особенный момент. Для меня большая честь и удовольствие представить Международный онлайн-Конгресс DEBRA 2021, крупнейший пациентский конгресс для больных буллезным эпидермолизом (БЭ).
В этом году фонду «Дети-бабочки» исполнилось 10 лет и это очень символично, что ежегодный конгресс DEBRA состоится в России.

Принимая вызов времени, мы впервые организуем конгресс в онлайн-формате. Мы соберём участников из более чем 60 стран, включая пациентов и страны, в которых организация DEBRA International не представлена. И именно это делает конгресс 2021 года самым доступным и масштабным мероприятием в рамках БЭ-сообщества, которое когда-либо проводилось.

Следите за нашим путешествием по подготовке к конгрессу в наших социальных сетях. Там мы обменяемся историями пациентов со всего мира, познакомим вас с русской культурой и поделимся самыми яркими и интересными моментами подготовки конгресса.
Все наши усилия направлены на то, чтобы создать для каждого участника незабываемый онлайн-опыт!

С наилучшими пожеланиями,
Alena Kuratova
Генеральный директор DEBRA Russia
DEBRA International
DEBRA International — международная ассоциация помощи пациентам с буллезным эпидермолизом (БЭ), объединяющая почти 50 национальных групп поддержки больных БЭ во всем мире и более 40 лет оказывающая информационную и координационную помощь пациентским организациям и сообществам БЭ.
Основные направления деятельности:
Научные исследования в области БЭ
Реестр пациентов с БЭ
Лучшие клинические практики
Поддержка национальных групп в развивающихся странах
Гранты
Конгресс DEBRA и мероприятия, направленные на повышение узнаваемости заболевания в мире
DEBRA Russia
Основана в 2011 году
Зарегистрировано более 1500 пациентов из России и стран СНГ
Инициировано строительство Центра генных дерматозов для больных из стран Центральной Азии и СНГ при поддержке правительства Узбекистана
Создана медицинская информационно-аналитическая система «Регистр больных БЭ», позволяющая анализировать большой массив клинической и генетической информации о пациентах с БЭ
Запущены образовательные программы по БЭ для врачей и среднего медицинского персонала из регионов России и стран СНГ
Сформирована медицинская команда — более 50 врачей и экспертов в области БЭ из России и стран СНГ
Налажено частичное обеспечение детей лекарствами в России и странах СНГ (Узбекистан и Таджикистан) за счет государственного бюджета
Создана онлайн-академия проблем кожи для обучения врачей и пациентов — skillforskin.ru
Открыто 4 реабилитационных центра для больных БЭ в России и Европе (Латвия)
Разработана тест-система для ДНК-диагностики, основанная на полученных генетических данных, отражающих национальные и популяционные особенности пациентов из России и СНГ
Для пациентов с любовью

Антон - наша путеводная звезда. Это мальчик с особенной судьбой, он изменил жизнь детей-бабочек в России и за ее пределами. Он родился практически без кожи. Из-за своего генетического заболевания родители и суррогатная мать отказались от него. Именно благодаря нему был создан наш фонд и дети-бабочки начали получать помощь и поддержку.

В 2012 году мальчика усыновила американская семья Ванессы и Джейсона Дельгадо. Семья дала возможность, чтобы жизнь ребенка была комфортной. Антон прожил в Америке несколько прекрасных лет, а семья Дельгадо подарила ему ту самую достойную жизнь, которую он заслуживал. 15 декабря 2015 года Антон умер.

Его мама, Ванесса, написала в фейсбуке: «Это мальчик, который очаровал мир, теперь в безопасности в руках Господа. Антон Иезекииль Дельгадо, мы будем любить тебя вечно».

Весь путь Антона - это история мужества. Он научил нас менять мир для наших “бабочек” и именно поэтому все наши усилия по подготовке Конгресса направлены на то, чтобы каждый каждый пациент в любой точки мира смог узнать, познакомиться, научиться и найти свой жизненный путь с БЭ.

С уважением,
Команда DEBRA Russia
ФОНД ДЕТИ-БАБОЧКИ
Организационный комитет
к.м.н.
Julia Kotalevskaya
Руководитель научной программы
Natalia Skrebtsova
Главный координатор Конгресса
Tatyana Volgunova
Руководитель
отдела коммуникаций
Oxana Romanchuk
Руководитель по работе со спонсорами
Irina Sharipova
Менеджер по работе со спонсорами
Elizaveta Shchipanova
Менеджер по работе со спонсорами и коммуникациям
Kristina Selezneva
Руководитель отдела по связям с общественностью
Ekaterina Nazarova
Координатор Конгресса
Алина Нильссон
Продюсер мероприятия
Контакты
Рассылка
© 2021 Debra Russia 2021 | Все права защищены
Политика конфиденциальности и обработки персональных данных
Настоящая Политика конфиденциальности и обработки персональных данных (далее — «Политика») определяет порядок обработки и защиты персональных данных, предоставленных Субъектами в адрес Благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки», некоммерческой организации, зарегистрированной и осуществляющей деятельность в соответствии с законодательством Российской Федерации по адресу: 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3 (далее – «Фонд») на вебсайте по адресу: https://debracongress2021.ru/ (далее – «Вебсайт») в связи с организацией и проведением онлайн части международного Конгресса DEBRA International 2021 (далее – «Конгресс»). 

Данная Политика разработана в соответствии с Федеральным законом Российской Федерации от 27.07.2006 №152-ФЗ «О персональных данных» (в частности, в соответствии с требованиями части 2 пункта 1 статьи 18.1 указанного закона) и законодательством Европейского союза. 

Следующие сведения могут собираться через Вебсайт в отношении различных категорий Субъектов в связи с Конгрессом:

В отношении Участников Конгресса (физических лиц или представителей юридических лиц): персональные сведения (ФИО, пол (по желанию), возраст (по желанию), страна и город проживания, название компаний и должность (для представителей), медицинский статус (по желанию, выбор из категорий «пациент», «врач», «научный сотрудник» или иное), фотография (по желанию)), контактная информация (телефон, адрес электронной почты, ссылка на страницу в социальных сетях (по желанию)); 

В отношении Спонсоров Конгресса (физических лиц, участвующих в Конгрессе через спонсоров): персональные сведения (ФИО, пол (по желанию), возраст (по желанию), страна и город проживания, название компаний и должность (по желанию), фотография (по желанию)), контактная информация (телефон, адрес электронной почты, ссылка на страницу в социальных сетях (по желанию));
В отношении Посетителей Вебсайта Конгресса, оставляющих информацию для получения рассылки через форму «Свяжитесь с нами» и/или для того, чтобы предложить тезисы для выступления/обсуждения на Конгрессе через форму «Оставьте тезис»: ФИО, адрес электронной почты, ссылка на страницу в социальных сетях (по желанию), страна и город проживания (по желанию), телефонный номер (по желанию). 

Все сведения, собранные в отношении Субъектов через Вебсайт, предоставляются Субъектами самостоятельно или через законного представителя и исключительно добровольно через формы регистрации и иные формы на Вебсайте. Фонд не собирает никакие персональные данные Субъектов из иных источников, за исключением двух случаев, описанных ниже.  
Фонд может получать данные, автоматически собираемые Вебсайтом при посещении пользователями, включая, среди прочего, файлы cookie, и иные данные, собираемые приложениями Яндекс.Метрика, Google Analytics и Google Tag manager. Фонд не хранит и не обрабатывает такие данные, полученные автоматическим способом

Фонд получает доступ к некоторым платежным данным Субъектов, предоставленным платформами-партнерами, осуществляющими продажу билетов и прием оплаты, в частности, полное имя, сумму оплаты, тип билета(ов), последние четыре цифры платежной карты. Указанная информация используется для целей подтверждения оплаты участия и сопоставления с данными участника, предоставленными при регистрации, для предоставления доступа к мероприятиям Конгресса. Фонд не хранит и в дальнейшем не обрабатывает такие данные.

Фонд не собирает никакие особые данные (специальные категории персональных данных или биометрические данные) через Вебсайт. Любые фотографии, предоставленные по собственному желанию Субъектами в процессе регистрации на Конгресс или при участии в нем, предоставляются в качестве, не позволяющем идентификацию на основании биометрических данных. 

Добровольно предоставляя указанные выше персональные данные через соответствующие формы на Вебсайте, Субъект дает согласие на обработку своих персональных данных, внесенных в поля формы, в момент нажатия кнопки, подтверждающей отправку заявки или отмечая специальный пункт (окошко) в форме. Согласие, предоставленное Субъектом таким образом, будет являться согласием, данным свободно, своей волей и в своем интересе, и такое согласие является конкретным, информированным и сознательным, принимая во внимание доступность настоящей Политики на вебсайте

Указанные выше данные собираются Фондом для целей организации и проведения Конгресса, в частности: 

Информация об Участниках и Спонсорах (как указано выше) собирается и обрабатывается Фондом для целей регистрации на мероприятия Конгресса, рассылки информации для доступа на онлайн-мероприятия, информационной рассылки до, во время и после Конгресса, распространения Фондом материалов Конгресса. Информация о поле и возрасте Участников и Спонсоров собирается для целей создания статистики, не содержащей персональных данных. 

Информация об иных Посетителях собирается для распространения соответствующей информации в информационных рассылках до, во время и после Конгресса, а также для учета представленных предложений и тезисов для обсуждений и выступлений на Конгрессе и для потенциального использования представленных тезисов на постерах и в устных выступлениях во время Конгресса и/или в публикациях после проведения Конгресса. 

Персональные данные, собираемые в соответствии с настоящей Политикой, собираются и хранятся в CRM-системах Фонда, используются при регистрации на мероприятия Конгресса, для рассылки информации для доступа к онлайн-мероприятиям, направления информационной рассылки и материалов Конгресса. Фонд может использовать полученную информацию для подготовки обезличенных статистических сведений для собственного использования, или для предоставления спонсорам Конгресса и организациям, предоставляющим гранты, как указано ниже. Персональные данные могут подлежать автоматизированной обработке в CRM-системе Фонда. 

Персональные данные, собранные Фондом на Вебсайте, могут предоставляться следующим третьим лицам:

Поставщики, привлеченные для организации Конгресса (в частности, платформа для мероприятий для регистрации участников на мероприятия) могут получать персональную информацию и контактную информацию Участников и Спонсоров; 

Спонсоры Конгресса могут получать не содержащие персональных данных статистические данные (количество зарегистрированных участников, количество посетителей, количество посетителей через спонсоров и т.д.), полученные на основе персональной информации, собранной Фондом, во исполнение обязательств Фонда по соответствующим спонсорским договорам;
Лица, выдающие гранты (грантоператоры), могут получать данные в рамках отчетных обязательств Фонда по условиям получения соответствующих грантов;

Организации, осуществляющие публикацию сборников тезисов, информации по результатам Конгресса в случае, если тезисы, предоставленные соответствующим Субъектом данных, будут отобраны для публикации.

При предоставлении указанной выше информации третьим лицам Фонд действует на основании осуществления прав и законных интересов Фонда или третьих лиц. Согласия Субъектов также считаются полученными на указанную передачу данных в том объеме, в котором это разрешено применимым законодательством, при предоставлении персональных данных в формы на Вебсайте.  
Третьи лица, получающие персональную информацию, обязаны обеспечить ее обработку в пределах целей, указанных в настоящей Политике, применить достаточные меры защиты и безопасности, а также оказывать содействие Фонду в обработке законных обращений Субъектов и удалении такой информации после достижения целей обработки. 

Фонд не осуществляет трансграничную передачу каких-либо персональных данных, полученных и обрабатываемых в рамках настоящей Политики, за пределы Российской Федерации. В случае, если необходимость такой передачи возникнет, согласие на трансграничную передачу будет отдельно получено у соответствующего Субъекта. 

Фонд обрабатывает персональную информацию, собранную в рамках настоящей Политики, на основании соответствующих согласий, прямо предоставленных Субъектами, а также для выполнения обязательств Фонда по договорам с участниками и спонсорами Конгресса, а также на основании осуществления законных интересов Фонда, действующего в качестве благотворительной организации, занимающейся исследованиями и поддержкой пациентов с заболеванием буллезный эпидермолиз. 

Правовые основания для обработки персональных данных в рамках настоящей Политики представляют собой сочетание нормативных актов, во исполнение которых и в соответствии с которыми Фонд осуществляет обработку данных, включая Гражданский кодекс РФ, Закон о персональных данных и иные законодательные акты, регулирующие взаимоотношения между Фондом и Субъектами и деятельностью Фонда. 

В дополнение к указанному договоры, заключенные Фондом и некоторыми из Субъектов, а также согласия, полученные Фондом у Субъектов для обработки их персональных данных, также служат правовыми основаниями для обработки персональных данных Фондом.  

Фонд применяет все необходимые меры безопасности и системы, включая технические, правовые и организационные меры, требуемые в соответствии с применимыми законодательством и практикой отрасли для обеспечения конфиденциальности и безопасности персональных данных, собранных в рамках настоящей Политики, а также для защиты персональных данных Субъектов от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, распространения или иных незаконных действий. Неавторизованным лицам не предоставляется доступ к персональным данным, хранимым и обрабатываемым Фондом.  

Все персональные данные, собранные Фондом в рамках настоящей Политики, хранятся и иным образом обрабатываются с использованием баз данных, расположенным на территории Российской Федерации.

Фонд хранит персональную информацию исключительно в срок, необходимый для достижения целей, для которых такие данные были собраны и обработаны, если только более длинный период не предусмотрен требования применимого законодательства. Все персональные данные, собранные исключительно для целей организации и проведения Конгресса, обрабатываются в срок до 31 октября 2021 года и полностью удаляются после истечения этого срока. 

Срок обработки персональных данных, собранных для целей распространения информационной рассылки Фонда после проведения Конгресса, не ограничен. Субъекты, получающие информационную рассылку Фонда, могут отказаться от ее получения в любой момент, воспользовавшись ссылкой, включенной в информационную рассылку, для отписки. В таком случае согласие Субъекта на получение информационной рассылки будет считаться отозванным, а данные, предоставленные Субъектом, будут уничтожены.  

Субъекты вправе осуществлять все свои права и полномочия в соответствии с применимым законодательством, включая права, предусмотренные статьей 14 Закона о персональных данных Российской Федерации, в частности, права требовать информацию об объеме обработки своих персональных данных, права требовать удаления, уточнения или обновления своих данных, а также право отозвать свое согласие на обработку персональных данных. Все запросы в отношении персональных данных могут быть направлены Фонду на адрес: info@debracongress2021.ru. Чтобы запрос был обработан в кратчайшие сроки, мы просим указывать слова «Отзыв согласия на обработку персональных данных» в строке темы письма, содержащего требование об отзыве согласия на обработку. 

Фонд вправе вносить изменения в настоящую Политику в любой момент времени без необходимости уведомлять Субъектов и не несет ответственности за такие изменения. Новая версия Политики считается вступившей в силу с момента публикации на Вебсайте, если иной срок не указан в ее положениях.
Этот сайт использует «cookies». Условия использования «cookies». Также сайт использует Интернет-сервис для сбора технических данных касательно посетителей с целью получения маркетинговой и статистической информации. Условия обработки данных посетителей сайта в Политике конфиденциальности
OK