العربية
برنامج منظم الرعاة شركاء المركز الصحفي الملخصات
العربية
وصف البرنامج
وصف البرنامج
يجتمع المتخصصون في مجال الصحة والباحثون والعلماء من جميع أنحاء العالم لتبادل الخبرات والحصول على المشورة العملية ومناقشة أحدث التقنيات والأبحاث المبتكرة في مجال EB.

البرنامج اليومي:
تحميل البرنامج
اليوم 1
16 سبتمبر (الخميس)
حفل الافتتاح
البحث الأساسي وقبل السريري
تاريخ طبيعي
ورش عمل إدارة DEBRA
(مجموعات DEBRA فقط)
Professor
Jemima Mellerio
Professor
Cristina Has
Associate Prof.
Anna Bruckner
Dr
Anna Martinez
كراسي جلوس:
Professor Jemima Mellerio
مكبرات الصوت القسم:
كراسي جلوس:
Professor Johann Bauer, Professor Peter Marinkovich
مكبرات الصوت القسم:
Dr
Andrew South
Dr
Isin Sinem Bagci
Dr
Peter C. van den Akker
Dr
Joanna Jackow
Dr
Alexander Nyström
Professor
Dennis R. Roop
Professor
Jean Yuh Tang
عروض قصيرة
Professor
Alain Hovnanian
Professor
Mbarka Bchetnia
Kate Carroll
Professor
Hannelore Breitenbach-Koller
كراسي جلوس:
Professor Alain Hovnanian
مكبرات الصوت القسم:
Dr
Laura Trefzer
Araksya Izmiryan
اليوم 2
17 سبتمبر (الجمعة)
التجارب السريرية 1
الخبرة الدولية والدعم الدولي EB

التجارب السريرية 2
ورش عمل للمشاركين الطبيين: المنتديات المهنية
Dr
Su Mar Lwin
Professor
Peter Marinkovich
Professor
Eli Sprecher
كراسي جلوس:
Professor Leena Bruckner-Tuderman, Professor Helmut Hintner
مكبرات الصوت القسم:
Professor
Dedee Murrell
كراسي جلوس:
Professor Eli Sprecher, Dr. Su Mar Lwin
مكبرات الصوت القسم:
Professor
Amy Paller
Professor
Michele De Luca
Dr
Dimitra Kiritsi
ندوة الأقمار الصناعية لتطوير الأدوية-من أين تأتي أدويتنا ؟
Dr
Maya El Hachem
BSc Martin Geroldinger
مقدم من:
Amryt Pharma
MSc Georg Zimmermann
Dr
Florian Lagler
بيانات سريرية جديدة-تحديث حول إرشادات الممارسة السريرية
القسم المتكلم:
Professor
Martin Laimer
كيفية تصميم تجربة سريرية؟
مكبرات الصوت القسم:
Angélique Sauvestre
Professor
Jean Y. Tang
Suma Krishnan
اليوم 3
18 سبتمبر (السبت)
الرعاية السريرية والإدارة
استهداف التحديات العلاجية
كراسي جلوس:
Professor Dedee Murrell, Professor Martin Laimer
كراسي جلوس:
Associate Prof. Anna Bruckner, Dr. Anja Diem
Ph.D.
Gregory Zinoviev
Dr.
Alexander Pleshkov
مكبرات الصوت القسم:
Ph.D.
Tariq Khan
مكبرات الصوت القسم:
MD.
Kenneth Goldschneider
Prof. Dr. Dr.
Martin Steinhoff
ورش عمل إدارة DEBRA
(مجموعات DEBRA فقط)
Dr.
Antonia Reimer
Professor
Nikolay Murashkin
Professor
Jemima Mellerio
Professor
Adrian Heagerty
Dr
Christina Guttmann-Gruber
اليوم 4
19 سبتمبر (الأحد)
رعاية متعددة التخصصات
الجولة الكبرى ، حلقة نقاش ؛ الرؤساء: البروفيسور جوني أويتو ، الأستاذ جو ديفيد فاين
الحفل الختامي
Dr.
Anja Diem
كراسي جلوس:
Dr. Anna Martinez, Professor. Nikolay Murashkin
مكبرات الصوت القسم:
Dr.
Alexander Pleshkov
Margarita Geht
Dr.
Anna Martinez
Dr
Jan-Sher Bhatti
Dr
Christine Bodemer
اللجنة العلمية
Professor
Johann Bauer
رئيس اللجنة العلمية
جامعة باراسيلسوس الطبية ، النمسا
Professor
Martin Laimer
أمين اللجنة العلمية
جامعة باراسيلسوس الطبية ، النمسا
Professor
Cristina Has
جامعة فرايبورغ ،
ألمانيا
Professor
Helmut Hintner
EB House Austria ،
النمسا
Professor
Peter Marinkovich
جامعة ستانفورد،
الولايات المتحدة الأمريكية
Professor
Jemima Mellerio
معهد سانت جون للأمراض الجلدية ، مؤسسة جاي وسانت توماس الصحية ، المملكة المتحدة
Professor
Anna Bruckner
جامعة كولورادو ،
الولايات المتحدة الأمريكية
MD, PhD
Julia Kotalevskaya
معهد موسكو الإقليمي للبحوث السريرية (MONIKI) ، روسيا
Professor
Nikolay Murashkin
المركز الوطني للبحوث الطبية لصحة الأطفال ، روسيا
كراسي جلوس
Professor Johann Bauer
الدكتور باور طبيب أمراض جلدية معتمد من مجلس الإدارة ، وأستاذ ورئيس قسم الأمراض الجلدية ، مستشفى جامعة سالزبورغ منذ عام 2014. هنا هو مدير EB House Austria ، المركز الوطني لمرضى انحلال البشرة الفقاعي في النمسا. يتمتع بخبرة طويلة في التشخيص الجزيئي والإدارة والبحث في بيولوجيا الجلد / الأمراض المتقرحة وشيخوخة الجلد والبيولوجيا العصبية للجلد. ينصب اهتمامه الرئيسي على تطوير علاجات جديدة للمرضى الذين يعانون من مرض الجلد البثور انحلال البشرة الفقاعي.
Professor Peter Marinkovich
أستاذ مشارك في الأمراض الجلدية ، وأحد الأعضاء المؤسسين لبرنامج علم الأحياء الظهارية ، كلية الطب بجامعة ستانفورد. يركز عمله على بيولوجيا الغشاء القاعدي وفي التطوير الانتقالي للعلاجات الجزيئية لانحلال البشرة الفقاعي. كان طبيبًا معالجًا سابقًا في السجل الوطني لـ EB من 1995 إلى 2000 ، وهو مدير عيادة أمراض الفقاعات في جامعة ستانفورد. تشارك فرقه العلمية والأبحاث السريرية الأساسية حاليًا في العديد من التجارب المستمرة للعلاج الجيني لانحلال البشرة الفقاعي.
Professor Jemima Mellerio
الخبرة السريرية للبروفيسور ميليريو هي مرض جلدي وراثي ، ولا سيما مرض التهاب الكبد الوبائي وأمراض الجلد الوراثية الأخرى وأمراض الأطفال الجلدية. تركز أنشطتها البحثية على العلاجات المترجمة الجديدة للأمراض الجلدية الجينية مثل مناهج العلاج الخلوي والجيني لـ EB وأمراض الجلد الوراثية الأخرى.

معهد سانت جون للأمراض الجلدية ، صندوق مؤسسة NHS Guy's & St. Thomas ، المملكة المتحدة
Professor Leena Bruckner-Tuderman
أستاذ ورئيس قسم الأمراض الجلدية بالمركز الطبي - جامعة فرايبورغ. تتناول أبحاثها بيولوجيا الأغشية القاعدية والمصفوفة خارج الخلية ، مع الأسباب الجزيئية وآليات المرض لاضطرابات هشاشة الجلد الوراثية والمكتسبة ، بالإضافة إلى تطوير علاجات جديدة وصالحة بيولوجيًا. تشمل خبرتها البحث والعمل السريري في فنلندا والولايات المتحدة الأمريكية وسويسرا وألمانيا بالإضافة إلى المشاركة في المنظمات الوطنية والدولية. كانت رئيسة الجمعية الأوروبية لأبحاث الأمراض الجلدية والجمعية الألمانية للأمراض الجلدية ونائبة رئيس مؤسسة الأبحاث الألمانية.
Professor Helmut Hintner
بعد تعليمه الطبي في إنسبروك (النمسا) وإقامته لمدة 1.5 سنة في المعاهد الوطنية للصحة في بيثيسدا (الولايات المتحدة الأمريكية) ، كان هيلموت هينتنر رئيسًا لقسم الأمراض الجلدية في جامعة باراسيلسوس الطبية في سالزبورغ من عام 1992 حتى تقاعده. في عام 2014. شارك في إنشاء EB House Austria في سالزبورغ ومؤسس مشارك لـ EB-CLINET ومن 2011 إلى 2014 كان عضوًا نمساويًا في لجنة خبراء الاتحاد الأوروبي المعنية بالأمراض النادرة (EUCERD) ، والتي كانت مسؤولة لتطوير مراكز الخبرة والشبكات المرجعية الأوروبية. هيلموت هينتنر هو أيضًا مؤلف مشارك لكتاب "الحياة مع انحلال البشرة الفقاعي (EB): المسببات والتشخيص والرعاية والعلاج متعدد التخصصات (متوفر باللغات الإنجليزية والإسبانية والصينية والروسية).
Professor Eli Sprecher
يركز بحث البروفيسور سبريشر على الأساس الجيني لأمراض الجلد. تهدف مجموعته إلى فهم الوراثة الجزيئية لكل من السمات البسيطة والمعقدة ، وفك شفرة مسبباتها ، ثم محاولة ترجمة هذه المعرفة الجديدة إلى أدوات علاجية مبتكرة.
Dr Su Mar Lwin
يركز بحث د. لوين على العلاجات الترجمية. تقود حاليًا مشروعًا تموله DEBRA لتطوير العلاج الجيني بالرش لـ RDEB. كما وسعت اهتماماتها في كشف الآليات المعقدة الكامنة وراء EB والتطبيقات السريرية الأوسع للعلاجات المتقدمة.
Professor Dedee Murrell
تركز أبحاث البروفيسور موريل الحالية على تطوير والتحقق من صحة مقاييس النتائج السريرية لأمراض EB وأمراض فقاعات المناعة الذاتية ، والتي مكنت التجارب السريرية من المضي قدمًا في هذه الأمراض اليتيمة.
Professor Martin Laimer
أستاذ الأمراض الجلدية ونائب رئيس قسم الأمراض الجلدية والحساسية ، المستشفى الجامعي لجامعة باراسيلسوس الطبية سالزبورغ. بالإضافة إلى ذلك ، يرأس مركز الدراسات السريرية التابع لـ EB House Austria ، وهو مركز وطني مخصص للخبرة في علاج انحلال البشرة الفقاعي داخل ERN (الشبكة المرجعية الأوروبية) للبشرة. يعمل الدكتور لايمر على الصعيدين السريري والعلمي في مجال الأمراض النادرة ، مع اهتمام خاص بمرض انحلال البشرة الفقاعي ، منذ ما يقرب من 20 عامًا. في عام 2014 تم تعيينه رئيسًا مشاركًا للمجلس التنفيذي لمركز سالزبورغ للأمراض النادرة ، كما أنه يدير الأكاديمية النمساوية لتعليم الأمراض الجلدية منذ عام 2018. وفي عام 2020 تم انتخابه أمينًا عامًا للجمعية النمساوية للأمراض الجلدية والتناسلية.
Professor Anna Bruckner
University of Colorado, United States.
Dr Anja Diem
يشارك الدكتور ديم عن كثب في البحث السريري ، وينسق التعاون متعدد التخصصات على المستويات المحلية والوطنية والدولية ، وهو مؤلف أو مؤلف مشارك للعديد من المنشورات العلمية والتعليمية ، بما في ذلك "كتيب EB" الموجه نحو المريض ومتعدد اللغات.
Dr Anna Martinez
يعد الدكتور مارتينيز مساهمًا رئيسيًا في الأبحاث في مجال طب الأمراض الجلدية للأطفال ، ولا سيما EB. وهي محققة رئيسية ومحقق رئيسي في برنامج متجدد للتجارب السريرية في علاجات جديدة في طب الأمراض الجلدية للأطفال.
Professor Nikolay Murashkin
National Medical Research Center for Children's Health, Russia.
مكبرات الصوت
Dr
Andrew South
Dr
Isin Sinem Bagci
Dr
Peter C. van den Akker
Dr
Joanna Jackow
Dr
Alexander Nyström
Professor
Dennis R. Roop
Professor
Jemima Mellerio
Professor
Cristina Has
Professor
Anna Bruckner
Professor
Eli Sprecher
Dr
Su Mar Lwin
Professor
Peter Marinkovich
Professor
Dedee Murrell
Professor
Amy Paller
Dr
Tariq Khan
Dr
Antonia Reimer
Dr
Kenneth Goldschneider
Professor
Martin Steinhoff
Dr
Alexander Pleshkov
Dr
Gregory Zinoviev
Dr
Anna Martinez
Dr
Margarita Geht
Dr
Anja Diem
Dr
May El Hachem
Professor
Jouni Uitto
Professor
Michele De Luca
Dr
Christina Guttmann-Gruber
Professor
Christine Bodemer
Dr
Dimitra Kiritsi
Dr
Marieke Bolling
BSc
Martin Geroldinger
Dr
Jan-Sher Bhatti
MSc
Georg Zimmermann
Angélique Sauvestre
Kate Carroll
Dr
Laura Trefzer
Professor
Mbarka Bchetnia
Suma Krishnan
Professor
Jean Y. Tang
Professor
Hannelore Breitenbach-Koller
Araksya Izmiryan
Professor
Jouni Uitto
Professor
Jo-David Fine
Dr Andrew South
Associate Professor in the Department of Dermatology and Cutaneous Biology at Thomas Jefferson University, Philadelphia. He has authored over 100 peer-reviewed articles on the subjects of genetic skin disease and squamous cell carcinoma.
Professor
Dennis R. Roop
Dennis R. Roop, PhD, is the founding Director of the Charles C. Gates Center for Regenerative Medicine. He is Professor of Dermatology and holds the Charles C. Gates Chair of Regenerative Medicine. He was also founding Director of the Gates Biomanufacturing Facility, a state-of-the-art current Good Manufacturing Practices (cGMP) facility, which opened in April, 2015 and manufactures US Food and Drug Administration (FDA) approved investigational regenerative medicine products for early phase clinical trials. He has authored more than 300 peer-reviewed articles and his research program has been continuously funded by the National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases for over 30 years. He and his collaborators are developing an iPS cell-based therapy for RDEB.
Professor Jouni Uitto
Professor Uitto is Professor and Chair of the Department of Dermatology and Cutaneous Biology and Director of the Jefferson Institute of Molecular Medicine at Thomas Jefferson University in Philadelphia. He has several decades of interest in epidermolysis bullosa, and his research group was the first to clone several EB-associated candidate genes and to identify mutations in different subtypes of EB. His group also developed animal models for different forms of EB; these models have served as a platform for therapy development currently in the late preclinical and early clinical pipeline. Professor Uitto is the Chair of the Medical and Scientific Advisory Panel of DEBRA of America.
Dr Peter van den Akker
Clinical Geneticist and Research Fellow at the University Medical Center Groningen, the Netherlands. In addition, he is a DEBRA-UK sponsored Clinical Research Fellow at the University of Dundee, Scotland. In his clinical work, he focuses on Genodermatoses in general and EB in particular. His research centers around the genetics of EB with a special interest in RNA-based treatment approaches.
Professor Jemima Mellerio
Professor Mellerio’s clinical expertise is a genetic skin disease, notably EB, other genetic skin diseases and paediatric dermatology. Her research activities focus on novel translational therapies for genodermatoses such as cellular and gene therapy approaches for EB and other genetic skin diseases.

St John's Institute of Dermatology, Guy's & St. Thomas' NHS Foundation Trust, United Kingdom
Professor Cristina Has
Professor at the Department of Dermatology of the University of Freiburg in Germany with a focus of interest on EB and other genetic skin disorders. Her clinical activity includes general and pediatric dermatology, with focus and genodermatoses. With her group, she has identified new genes and characterized large cohorts of patients with genodermatoses, established genotype-phenotype correlations and explored the underlying disease mechanisms.
Dr Anna Bruckner
Professor of Dermatology and Pediatrics at the University of Colorado School of Medicine and Section Head of Pediatric Dermatology at Children’s Hospital Colorado. Dr Bruckner specialises in pediatric dermatology, observational clinical research and clinical trials. Her areas of expertise include EB and other genetic skin disorders, vascular birthmarks, atopic dermatitis (eczema), and complex patients. She co-directs the Epidermolysis Bullosa Clinic at Children’s Hospital Colorado. She is a founding member of the EB Clinical Research Consortium, a network of North American EB care centres collaborating in clinical research to improve care and outcomes for patients with EB.
Dr Anna Martinez
Dr Martinez is a major contributor to research in the field of paediatric dermatology, in particular EB. She is Chief Investigator and Principal Investigator on a rolling programme of clinical trials into novel therapies in paediatric dermatology.
Dr Su Mar Lwin
Dr Lwin’s research focuses on translational therapeutics; she is currently leading a DEBRA-funded project to develop spray-on gene therapy for RDEB. She further expands her interests in unraveling complex mechanisms underlying EB and wider clinical applications of advanced therapeutics.
Professor Peter Marinkovich
Professor Marinkovich’s basic science and clinical research teams are currently engaged in several ongoing gene therapy trials for epidermolysis bullosa.
Profesor Eli Sprecher
Profesor Sprecher’s research focuses on the genetic basis of skin diseases. His group aims to understand the molecular genetics of both simple and complex traits, decipher their pathogenesis, and then attempt to translate this new knowledge into innovative therapeutic tools.
Professor Dedee Murrell
Professor Murrell’s current research focuses on developing and validating clinical outcome measures for EB and the Autoimmune blistering diseases, which have enabled clinical trials to proceed in these orphan diseases.
Professor Amy Paller
Amy Paller, MS, MD is the Walter J. Hamlin Professor and Chair of Dermatology, Professor of Pediatrics, and Principal Investigator of the NIH-funded Northwestern University Feinberg School of Medicine in Chicago. She directs the Pediatric Dermatology Clinical Trials Unit at Northwestern/ Lurie Children’s Hospital, which has participated in more than a dozen trials and investigations related to epidermolysis bullosa and is a member of the Epidermolysis Bullosa Clinical Research Consortium. Her laboratory focuses on skin innervation in inflammatory diseases, wound healing, and topically delivered gene regulation through nanotherapy.
Dr Gregory Zinoviev
Clinical expertise is a diagnosis and combined treatment of soft tissue, bone sarcomas (resections, reconstructive and plastic surgery, endoprosthetics) and inorganic retroperitoneal tumours, as well as diagnosis and surgical treatment of malignant skin tumours. He is actively working with adult EB patients who have been diagnosed with cancer. He is a head of the Surgical Department of bone, soft tissue and skin tumours, oncologist at NMRC of Oncology named after N.N. Petrov of MoH of Russia, St. Petersburg and DEBRA Russia expert.
Professor Martin Steinhoff
Chairman, Dept. of Dermatology, Director of the Dermatology Institute and Director of the Translational Research Institute at Hamad Medical Corporation, Qatar. He is Professor at Weill-Cornell Medicine-New York, USA, Weill-Cornell Medicine-Qatar, and Qatar-University, and holds board certificates in Dermatology, Venereology, Phlebology and Allergy. His fields of interest are Atopic Dermatitis, Pruritus, Psoriasis, Rosacea, and Wound care. His research has been funded with >60 Mio Euro, published >230 peer-reviewed articles (IF>1,200; H-index 78), holds numerous patents, and was PI on various clinical trials. Prof Steinhoff received prestigious international research awards, was on board-of-directors of European Society of Dermatology Research, and is honorary member of several Societies for Dermatology.
Dr Alexander Pleshkov
Dr Pleshkov has been contributing to the work with EB patients for many years, performing finger splitting surgery. He is a leading surgeon in the Department of Burns and Plastic Surgery at NMRC of the Nikiforov’s NRCERM, and a DEBRA Russia expert. He is a member of the DEBRA International team that develops guidelines for hand surgery.
Dr Margarita Geht
Dermatologist, paediatrist, leading dermatologist at DEBRA Russia. Dr. Gecht's clinical expertise lies in the children's intensive care and care in the first month of life, genetic diseases (EB, ichthyosis, keratoderma and other genodermatoses) and pediatric dermatology. Research work aims to develop a specialized scale for assessing pain and other subjective sensations in patients with EB. Management of pregnancy, postpartum period in women with different types of EB predominantly with RDEB (Dystrophic bullous epidermolysis, autosomal recessive type).
Dr Antonia Reimer
German board-certified Dermatologist, Paediatrician, and Allergist. Since 2016, she has been working at the EB-Center and the Department of Dermatology – Medical Center, University of Freiburg, Germany. As a clinician-scientist, her research focus lies on the natural history of EB with special interests in growth, nutrition, and the microbiome. Her research work is funded by debra international and the German Foundation for Paediatric Dermatology. She was selected to join the ESDR Future Leaders Academy in 2019 and represented Germany in the 2021 Euroderm Excellence Academy.
Dr Kenneth Goldschneider
Director of the Pain Management Center at Cincinnati Children’s  Hospital in Cincinnati Ohio, USA. He is board-certified in Anesthesiology, Pediatric Anesthesia and Pain Management and has lectured and published extensively on pain in children and young adults. He is a member of the EB Center in Cincinnati and has cared for patients with EB for many years. He led the development of the pain and itch best care practice guidelines in 2012 and continues to do research on the best care for patients with EB.
Dr Tariq Khan
Consultant Podiatrist and Director of the Marigold Clinic, Royal London Hospital for Integrated Medicine, University College London Hospitals. Dr Khan is also the Lead for Podiatry for Debra UK, and co-authored the Clinical practice guideline on EB Podiatry (2019). His current areas of research include warts and verruca pedis, neurovascular corns, fibrous corns, keratoderma, heel pain, plantar fasciitis, hallux valgus (bunion), epidermolysis bullosa, and wound healing.
Dr Isin Sinem Bagci
Finished medical training in Turkey, completed Dermatology training in Turkey and Germany. Worked on autoimmune blistering diseases and noninvasive imaging techniques mainly focusing on innovative diagnostic methods for blistering diseases. Currently a Postdoc fellow working in Marinkovich lab at Stanford University, Department of Dermatology with a focus on gene replacement treatments in epidermolysis bullosa and characterization of subsequent autoimmune reactions.
Dr Anja Diem
Dr Diem is closely involved in clinical research, coordinates multidisciplinary collaboration at local, national and international levels, and is author or co-author of numerous scientific and educational publications, including a patient-oriented, multilingual “EB handbook”.
Dr May El Hachem
Head of the Dermatology Unit, Bambino Gesù Children’s Hospital, IRCCS, Rome, Italy. Also she is Coordinator of the Reference Centers for Rare Skin Diseases and for Rare Vascular Anomalies at the hospital. She is President of the Italian Society for the Study of Vascular Anomalies and President of the Scientific Committee of the Rare Skin Diseases Network (Fondation René Touraine). Her research interests are natural disease history, genotype-phenotype correlation and novel therapeutic approaches in rare genetic skin diseases. She has more than 135 mostly on genodermatoses, in particular epidermolysis bullosa.
Dr Alexander Nyström
A group leader at the Department of Dermatology, Medical Faculty, Medical Center – University of Freiburg, Germany. He received his PhD from Lund University, Sweden and his postdoctoral training from Thomas Jefferson University, Philadelphia, PA, US. His translational research focuses on the dermal microenvironment with a special interest in collagen VII and therapy development for dystrophic epidermolysis bullosa. In addition, he has served as an advisor to multiple companies and foundations in the rare disease space to promote bed-to-bedside translation further.
Dr Christina Guttmann-Gruber
A group leader at the EB House Austria, an EU Centre of Expertise for epidermolysis bullosa and special clinic for EB patients at the University Hospital Salzburg. Her research focuses on understanding the processes of wound chronification and tumour development in EB, particularly the microbiome's contribution in these contexts. She further emphasises developing new strategies to improve wound healing and translating research from bench to bedside.
Professor Christine Bodemer
She is the Head of the Department of Dermatology at Necker Enfants-Malades Hospital in Paris and a professor of Dermatology at the Paris Descartes-Sorbonne University. She specialises in Pediatric Dermatology. One of her main areas of interest is rare skin diseases in children. She also coordinates a national expert centre (MAGEC), the French national network (FIMARAD) and the European network (ERN-SKIN) on rare diseases of the skin. Professor Bodemer has developed research and clinical networks in Dermatology and research programmes supported by national and international grants, leading to translational innovative therapies and patents. She is a member of many scientific societies and associate editor of various newspapers. She received in 2020 ILDS (the International League of Dermatology Societies) Award: 2020 ILDS Certificate of Appreciation for International Leadership
Dr Dimitra Kiritsi
Dr Dimitra Kiritsi‘s clinical and research focus has been on skin fragility disorders, genetic or acquired. Besides her work with patients, as a consultant dermatologist, she is leading the Clinical Trial Center Fragile Skin of the University of Freiburg. Her research interests encompass the identification of pathogenetic mechanisms for the different EB subtypes, especially the driving mechanisms of impaired wound healing, dysregulation of the immune system and development of skin tumours, as well as the exploration of new therapeutic approaches.
Dr Marieke Bolling
She is a Dermatologist at the Department of Dermatology, University Medical Center Groningen - the Center for Blistering Diseases in the Netherlands and the national expertise centre for Epidermolysis Bullosa (EB). She is a board member of the national society for Genodermatoses and ERN-Skin-Epidermolysis Bullosa. Her expertise includes clinical care and research on a wide range of topics involving EB.
BSc Martin Geroldinger
He is a Research Associate in Biostatistics and Data Science at the Paracelsus Medical University of Salzburg, Department of Research and Innovation Management, Team Biostatistics and Big Medical Data, IDA Lab Salzburg, with a research interest in rare diseases and statistical challenges with small sample sizes, as well as implementations and coding in R.

Dr Jan-Sher Bhatti
He is a Clinical Psychologist with experience in providing evidence-based psychological approaches for children, young people and their families, who are living with paediatric conditions. He has worked alongside the Epidermolysis Bullosa (EB) Team at Great Ormond Street Hospital in London, and recognises how EB can affect the emotional wellbeing of families living with the condition, as well as the professionals who provide care. Jan-Sher's experience supporting the EB team has allowed him to consider the application of evidence based psychological models and approaches to assist with the varying demands of EB and to promote favourable development.
MSc Georg Zimmermann
He has been working as a research associate for statistics at the University Clinic of Neurology, Christian Doppler Medical Centre, SCI-TReCS, Paracelsus Medical University, Salzburg. Recently, he has been appointed team leader of the Team Biostatistics and Big Medical Data, Intelligent Data Analytics Lab Salzburg. His main statistical and methodological interests are systematic reviews, statistical methods for small samples, and sample size calculation. Moreover, Georg Zimmermann focuses on interdisciplinary research, with publications covering theoretical statistical work and study in neurology, paediatrics, and internal medicine.
اتصل بنا
النشرة الإخبارية
info@debracongress2021.ru
© 2021 ديبرا روسيا 2021 | كل الحقوق محفوظة
سياسة الخصوصية
سياسة الخصوصية ومعالجة البيانات الشخصية

تحدد سياسة الخصوصية ومعالجة البيانات الشخصية هذه (أكثر - "السياسة") كيفية معالجة البيانات الشخصية المقدمة من الأشخاص وحمايتها من قبل مؤسسة BeLA الخيرية. الفراشة الأطفال، وهي منظمة غير ربحية مسجلة وتعمل وفقا للقانون الروسي في: 105062، موسكو، فورمان لين، البيت 3 (كذلك - "صندوق") على الموقع في: https://debracongress2021.ru/ (مزيد - "الموقع") فيما يتعلق بتنظيم وسلوك الجزء على الانترنت من المؤتمر الدولي ديبرا الدولية 2021 (كذلك - "الكونغرس").


وقد وضعت هذه السياسة وفقا للقانون الاتحادي للاتحاد الروسي 27.07.2006 No.152-Fz "على البيانات الشخصية" (ولا سيما وفقا لمتطلبات الجزء 2 من المادة 18.1 من القانون المذكور) وتشريعات الاتحاد الأوروبي.


يمكن جمع المعلومات التالية من خلال الموقع لفئات مختلفة من المواضيع فيما يتعلق بالكونغرس:


فيما يتعلق بأعضاء الكونغرس (أفراد أو ممثلي الكيانات القانونية): المعلومات الشخصية (الاسم والجنس (اختياري) والعمر (اختياري) والبلد ومدينة الإقامة واسم الشركات والوظيفة (للممثلين) والحالة الطبية (اختيارية والاختيار من فئات "المريض" و"الطبيب" و"الباحث" أو غيرها) والصورة (اختياري)) ومعلومات الاتصال (الهاتف وعنوان البريد الإلكتروني ووسائل التواصل الاجتماعي)


فيما يتعلق برعاة الكونغرس (الأشخاص المشاركين في الكونغرس من خلال الرعاة): معلومات شخصية (الاسم والجنس (اختياري) والعمر (اختياري) وبلد ومدينة الإقامة واسم الشركة وموقعها (اختياري) ومعلومات الاتصال بالصورة (اختياري)) (الهاتف وعنوان البريد الإلكتروني والارتباط بصفحة وسائل التواصل الاجتماعي (اختياري)؛

لزوار موقع الكونغرس، الذين يتركون المعلومات لتلقي البريد من خلال نموذج "اتصل بنا" و / أو لتقديم نقاط حوار للكلام / المناقشة في الكونغرس من خلال نموذج "اترك الأطروحة": الاسم وعنوان البريد الإلكتروني والارتباط بصفحة وسائل التواصل الاجتماعي (اختياري) والبلد ومدينة الإقامة (اختياري) ورقم الهاتف (اختياري).


جميع المعلومات التي يتم جمعها بشأن الموضوعات من خلال الموقع يتم توفيرها من قبل الأشخاص بشكل مستقل أو من خلال ممثل قانوني وبشكل طوعي حصري من خلال استمارات التسجيل وغيرها من النماذج على الموقع. ولا يجمع الصندوق أي بيانات شخصية من مصادر أخرى، إلا في الحالتين المذكورتين أدناه.

قد تتلقى المؤسسة البيانات التي يجمعها الموقع تلقائيا عند زيارة المستخدمين، بما في ذلك ملفاتتعريف الارتباط وغيرها من البيانات التي يجمعها Yandex.Metrics وGoogle Analytics وGoogle Tag   Manager.


ويمكن للصندوق الاطلاع على بعض بيانات الدفع التي توفرها منصات الشركاء التي تبيع التذاكر وتقبل الدفع، مثل الاسم الكامل، ومبلغ الدفع، ونوعالتذكرة (التذاكر)،وآخر أربعة أرقام من بطاقة الدفع.


لا تقوم المؤسسة بجمع أي بيانات خاصة (فئات خاصة من البيانات الشخصية أو البيانات البيومترية) من خلال الموقع. يتم تقديم أي صور مقدمة من قبل الأشخاص أثناء عملية التسجيل في عملية الكونغرس أو المشاركة فيها على أنها غير تعريفية على أساس البيانات البيومترية.


من خلال تقديم البيانات الشخصية المذكورة أعلاه طواعية من خلال النماذج ذات الصلة على الموقع، يوافق الشخص المعني على معالجة بياناته الشخصية التي تم إدخالها في حقول النموذج في وقت النقر على الزر الذي يؤكد تقديم الطلب أو وضع علامة على فقرة (نافذة) خاصة في النموذج. الموافقة الممنوحة من قبل الشخص بهذه الطريقة ستكون الموافقة التي تعطى بحرية، بمحضاه ومصلحته، وهذه الموافقة محددة ومطلعة وواعية، مع الأخذ في الاعتبار توافر هذه السياسة على الموقع الإلكتروني


تجمع المؤسسة البيانات المذكورة أعلاه بغرض تنظيم وعقد المؤتمر، ولا سيما:


تقوم المؤسسة بجمع ومعالجة المعلومات المتعلقة بالأعضاء والجهات الراعية (على النحو الوارد أعلاه) بغرض التسجيل في فعاليات الكونغرس، وإرسال المعلومات للوصول إلى الأحداث عبر الإنترنت، وإرسال المعلومات قبل وأثناء وبعد المؤتمر، التي تنشرها مؤسسة الكونغرس. يتم جمع معلومات عن جنس وعمر الأعضاء والجهات الراعية لغرض إنشاء إحصاءات لا تحتوي على بيانات شخصية.


ويتم جمع معلومات عن الزوار الآخرين لنشر المعلومات ذات الصلة في النشرات الإخبارية قبل الكونغرس وأثناءه وبعده، وكذلك لمراعاة المقترحات ونقاط الحوار المقدمة للمناقشات والخطب في الكونغرس وللامكانية لاستخدام الأطروحات على الملصقات وفي الخطب الشفوية أثناء الكونغرس و/أو في منشورات ما بعد المؤتمر.


يتم جمع البيانات الشخصية التي يتم جمعها وفقا لهذه السياسة وتخزينها في أنظمة CrM التابعة للمؤسسة ، وتستخدم عند التسجيل لأحداث الكونغرس ، لإرسال معلومات للوصول إلى الأحداث عبر الإنترنت والقوائم البريدية ومواد الكونغرس. يجوز للمؤسسة استخدام المعلومات التي تتلقاها لإنتاج إحصاءات مجهولة المصدر لاستخدامها الخاص، أو لتوفير رعاة الكونغرس ومنظمات المنح، على النحو المبين أدناه. يمكن معالجة البيانات الشخصية آليا في نظام إدارة علاقات العملاء الخاص بالمؤسسة.


يمكن تقديم البيانات الشخصية التي تجمعها المؤسسة على الموقع الإلكتروني إلى الأطراف الخارجية التالية:


يمكن للموردين المشاركين في تنظيم المؤتمر (ولا سيما منصة للأحداث لتسجيل المشاركين في المناسبات) الحصول على معلومات شخصية ومعلومات الاتصال من المشاركين والجهات الراعية؛


يجوز لرعاة الكونغرس الحصول على إحصاءات غير شخصية (عدد المشاركين المسجلين وعدد الزوار وعدد الزوار من خلال الرعاة وما إلى ذلك) التي يتم الحصول عليها على أساس المعلومات الشخصية التي تجمعها المؤسسة، وفقا لالتزامات الصندوق بموجب اتفاقات الرعاية ذات الصلة؛

ويمكن لمتخذي المنح (مشغلي المنح)تلقي البيانات كجزء من التزامات الصندوق المتعلقة بالإبلاغ بموجب شروط المنح؛


المنظمات التي تنشر الأطروحات، سيتم اختيار معلومات عن نتائج المؤتمر، إذا تم اختيار الأطروحة المقدمة من موضوع البيانات ذات الصلة للنشر.


2 - يعمل الصندوق، لدى تقديم المعلومات المذكورة أعلاه إلى أطراف ثالثة، على أساس حقوق الصندوق أو أطراف ثالثة ومصالحه المشروعة.

ويتعين على الأطراف الثالثة التي تتلقى معلومات شخصية أن تعالجها في إطار أهداف هذه السياسة، وأن تطبق تدابير حماية وأمن كافية، وأن تساعد الصندوق في معالجة الإحالات المشروعة وإزالتها وحذف هذه المعلومات بمجرد تحقيق أهداف المعالجة.


لا يقوم الصندوق بنقل أي بيانات شخصية تم الحصول عليها ومعالجتها بموجب هذه السياسة خارج الاتحاد الروسي. وفي حالة حدوث مثل هذا النقل، يتم الحصول على الموافقة على النقل عبر الحدود بشكل منفصل عن الشخص المعني.


يقوم الصندوق بمعالجة المعلومات الشخصية التي يتم جمعها بموجب هذه السياسة على أساس الموافقات المناسبة المقدمة مباشرة من قبل الأشخاص، وكذلك للوفاء بالتزامات الصندوق بموجب عقود مع أعضاء الكونغرس ورعاته، وكذلك على أساس المصالح المشروعة للمؤسسة، التي تعمل كمؤسسة خيرية مكرسة للبحث ودعم المرضى الذين يعانون من مرض انحلال البشرةالثور.


الأسس القانونية لمعالجة البيانات الشخصية بموجب هذه السياسة هي مزيج من اللوائح التي يعالج فيها الصندوق البيانات، بما في ذلك القانون المدني الروسي وقانون البيانات الشخصية والتشريعات الأخرى التي تحكم العلاقة بين الصندوق والموضوعات وأنشطة الصندوق.


وبالإضافة إلى العقود التي أبرمها الصندوق وبعض المواضيع، فضلا عن الموافقات التي حصل عليها الصندوق من الأشخاص المعنيين بمعالجة بياناتهم الشخصية، فإنها تشكل أيضا أساسا قانونيا لمعالجة الصندوق للبيانات الشخصية.


يطبق الصندوق جميع التدابير والأنظمة الأمنية اللازمة، بما في ذلك التدابير التقنية والقانونية والتنظيمية المطلوبة وفقا لقانون الصناعة والممارسة المعمول بها، لضمان سرية وأمن البيانات الشخصية التي تم جمعها بموجب هذه السياسة، وكذلك لحماية البيانات الشخصية للمواضيع من الوصول غير القانوني أو العرضي، أو التدمير، أو التغيير، أو الحجب، أو النشر، أو الأنشطة غير القانونية الأخرى. ولا يسمح للأشخاص غير المرخص لهم بالوصول إلى البيانات الشخصية التي يخزنها الصندوق ويجهزها.


يتم تخزين جميع البيانات الشخصية التي يجمعها الصندوق بموجب هذه السياسة ومعالجتها بطريقة أخرى باستخدام قواعد البيانات الموجودة في الاتحاد الروسي.


ولا يخزن الصندوق المعلومات الشخصية إلا في الوقت اللازم لتحقيق الأغراض التي جمعت من أجلها هذه البيانات ومعالجتها، ما لم يكن القانون المعمول به يتطلب فترة أطول. تتم معالجة جميع البيانات الشخصية التي يتم جمعها فقط لأغراض تنظيم وعقد الكونغرس بحلول 31 أكتوبر 2021 ويتم حذفها بالكامل بعد انتهاء تلك الفترة.


ولا تقتصر فترة معالجة البيانات الشخصية التي تجمع لغرض نشر المعلومات البريدية للصندوق بعد انعقاد المؤتمر. يجوز للمواضيع التي تتلقى النشرة الإخبارية للصندوق أن ترفض استلامها في أي وقت، باستخدام رابط مدرج في النشرة الإخبارية لإرسالها. في هذه الحالة، سيتم اعتبار موافقة الشخص المعني على استلام المراسلة سحبا وسيتم إتلاف البيانات المقدمة من الشخص المعني.


يحق للمواضيع ممارسة جميع حقوقهم وسلطاتهم وفقا للقانون المعمول به، بما في ذلك الحقوق بموجب المادة 14 من قانون البيانات الشخصية للاتحاد الروسي، ولا سيما الحق في طلب معلومات عن مدى معالجة بياناتهم الشخصية، والحق في المطالبة بإزالة بياناتهم أو توضيحها أو تحديثها، والحق في سحب موافقتهم على معالجة البيانات الشخصية. ويمكن إرسال جميع طلبات البيانات الشخصية إلى الصندوق على العنوان التالي: info@debracongress2021.ru. من أجل معالجة الطلب في أقرب وقت ممكن ، نطلب "استدعاء الموافقة على معالجة البيانات الشخصية" في سطر الموضوع من الرسالة ، الأمر الذي يتطلب سحب الموافقة للمعالجة.


يحق للصندوق تعديل هذه السياسة في أي وقت دون الحاجة إلى إخطار الأشخاص وليس مسؤولا عن مثل هذه التغييرات. وتعتبر النسخة الجديدة من السياسة سارية المفعول منذ لحظة نشرها على الموقع الشبكي، ما لم يحدد مصطلح مختلف في أحكامها.

يستخدم هذا الموقع ملفات تعريف الارتباط. ** شروط استخدام "ملفات تعريف الارتباط" **. يستخدم الموقع أيضًا خدمة الإنترنت لجمع البيانات الفنية المتعلقة بالزائرين من أجل الحصول على معلومات تسويقية وإحصائية. شروط معالجة بيانات زوار الموقع في سياسة الخصوصية
OK