وصف البرنامج
وصف البرنامج
يجتمع المتخصصون في مجال الصحة والباحثون والعلماء من جميع أنحاء العالم لتبادل الخبرات والحصول على المشورة العملية ومناقشة أحدث التقنيات والأبحاث المبتكرة في مجال EB.

البرنامج اليومي:
اليوم 1
16 سبتمبر (الخميس)
حفل الافتتاح
البحث الأساسي وقبل السريري
المسار الطبيعي للمرض
الندوات الداخلية والموائد المستديرة
رئيس القسم: استاذ Jemima Mellerio

مكبرات الصوت القسم:
* - بناء على موافقة
الأستاذ Jemima Mellerio
الخبرة السريرية للبروفيسور ميليريو هي في مجال أمراض الجلد الوراثية ، و EB ، وأمراض الجلد الوراثية الأخرى وأمراض الأطفال الجلدية. تركز الأنشطة البحثية على العلاجات المترجمة الجديدة للجلد الجيني ، بالإضافة إلى العلاج الخلوي والجيني لمرض التهاب الكبد الوبائي وأمراض الجلد الوراثية الأخرى.

معهد سانت جون للأمراض الجلدية ، مؤسسة جاي وسانت توماس الصحية ، المملكة المتحدة
الأستاذ Cristina Has
جامعة فرايبورغ ، ألمانيا
مشارك Anna Bruckner
جامعة كولورادو ، الولايات المتحدة الأمريكية
دكتور ميد. العلوم Anna Martinez
يعد الدكتور مارتينز مساهمًا رئيسيًا في البحث في مجال طب الأمراض الجلدية للأطفال ، ولا سيما في مجال طب الأطفال. وهي قائدة البحث والباحثة الرئيسية في برنامج التجارب السريرية للعلاجات الجديدة في أمراض الأطفال الجلدية.
اليوم الثاني
17 سبتمبر (الجمعة)
قسم الإرشادات السريرية (عن طريق الدعوة فقط)
الدراسات السريرية 1
الخبرة الدولية والدعم في مجال الأعمال التجارية

نحن ندعو المرضى ومنظمات المرضى!
التجارب السريرية 2
ورش عمل لأخصائيي الرعاية الصحية: منصة مهنية للنقاش (عن طريق الدعوة فقط)
دكتور ميد. علوم
Alain Hovnanian *
قادة القسم:
الأستاذ Leena Bruckner-Tuderman ، الأستاذ Helmut Hintner
مكبرات الصوت القسم:
قادة القسم:
أستاذ Eli Sprecher ، طبيب Su Mar Lwin
مكبرات الصوت القسم:
* - بناء على موافقة
دكتوراه في العلوم الطبية Su Mar Lwin
تركز أبحاث الدكتور لوين على العلاج الترجمي. وهي الآن تقود مشروعًا تموله DEBRA لتطوير علاج جيني مرذاذ لـ RDEB. يعمل الدكتور Lwin أيضًا على اكتشاف الآليات المعقدة الكامنة وراء EB وتوسيع التطبيق السريري للعلاجات المتقدمة.
أستاذ Peter Marinkovich
يشارك فريق أبحاث البروفيسور مارينكوفيتش في العديد من التجارب المستمرة للعلاج الجيني لانحلال البشرة الفقاعي.
أستاذ Eli Sprecher
تركز أبحاث البروفيسور سبريشر على الأساس الجيني لأمراض الجلد. يسعى فريق بحثه إلى فهم الوراثة الجزيئية لكل من السمات البسيطة والمعقدة ، وفك شفرة مسبباتها ، ثم محاولة تحويل المعرفة الجديدة إلى عوامل علاجية مبتكرة.
أستاذ Dedee Murell
تركز أبحاث البروفيسور ماريل المستمرة على تطوير وتأكيد النتائج السريرية لـ EB ومرض نفطة المناعة الذاتية ، مما يسمح بإجراء التجارب السريرية في هذه الأمراض اليتيمة.
يوم 3
18 سبتمبر (السبت)
الرعاية والعلاج السريري
حل المشكلات العلاجية
الندوات الداخلية والموائد المستديرة
مناقشة فرص التنشئة الاجتماعية والتعليم والعمل
اليوم الرابع
19 سبتمبر (الأحد)
مساعدة متعددة التخصصات
الخطاب الرئيسي 3: الحلول الرقمية (الحاسوبية والتكنولوجية) في التعامل مع المرضى
الحفل الختامي
دكتور ميد. علوم
A. Schwieger-Briel *
قادة القسم:
دكتوراه في العلوم الطبية Anna Martinez,
أستاذ Nikolay Murashkin
مكبرات الصوت القسم:
* - بناء على موافقة
التواصل "المسعفون للمرضى" وجلسة "السؤال-الإجابة" حسب البلد اعتمادًا على المنطقة الزمنية
مناقشة فرص التنشئة الاجتماعية والتعليم والعمل وتاريخ الأسرة
دكتوراه في العلوم الطبية Anja Diem
يشارك الدكتور ديم بنشاط في البحوث السريرية ، وتنسيق التعاون متعدد التخصصات على المستويات المحلية والوطنية والدولية. قام بتأليف العديد من المنشورات العلمية والتعليمية أو المشاركة في تأليفها ، بما في ذلك كتيب EB متعدد اللغات للمرضى.
اللجنة العلمية
أستاذ
Johann Bauer
رئيس اللجنة العلمية
جامعة باراسيلسوس الطبية ، النمسا
أستاذ
Martin Laimer
أمين اللجنة العلمية
جامعة باراسيلسوس الطبية ، النمسا
أستاذ
Cristina Has
جامعة فرايبورغ ،
ألمانيا
أستاذ
Helmut Hintner
EB House Austria ،
النمسا
أستاذ
Peter Marinkovich
جامعة ستانفورد،
الولايات المتحدة الأمريكية
أستاذ
Jemima Mellerio
معهد سانت جون للأمراض الجلدية ، مؤسسة جاي وسانت توماس الصحية ، المملكة المتحدة
استاذ مساعد
Anna Bruckner
جامعة كولورادو ،
الولايات المتحدة الأمريكية
دكتوراه.
Julia Kotalevskaya
معهد موسكو الإقليمي للبحوث السريرية (MONIKI) ، روسيا
أستاذ
Nikolay Murashkin
المركز الوطني للبحوث الطبية لصحة الأطفال ، روسيا
جهات الاتصال
النشرة الإخبارية
© 2021 Debra Russia 2021 | كل الحقوق محفوظة
سياسة الخصوصية ومعالجة البيانات الشخصية

تحدد سياسة الخصوصية ومعالجة البيانات الشخصية هذه (أكثر - "السياسة") كيفية معالجة البيانات الشخصية المقدمة من الأشخاص وحمايتها من قبل مؤسسة BeLA الخيرية. الفراشة الأطفال، وهي منظمة غير ربحية مسجلة وتعمل وفقا للقانون الروسي في: 105062، موسكو، فورمان لين، البيت 3 (كذلك - "صندوق") على الموقع في: https://debracongress2021.ru/ (مزيد - "الموقع") فيما يتعلق بتنظيم وسلوك الجزء على الانترنت من المؤتمر الدولي ديبرا الدولية 2021 (كذلك - "الكونغرس").


وقد وضعت هذه السياسة وفقا للقانون الاتحادي للاتحاد الروسي 27.07.2006 No.152-Fz "على البيانات الشخصية" (ولا سيما وفقا لمتطلبات الجزء 2 من المادة 18.1 من القانون المذكور) وتشريعات الاتحاد الأوروبي.


يمكن جمع المعلومات التالية من خلال الموقع لفئات مختلفة من المواضيع فيما يتعلق بالكونغرس:


فيما يتعلق بأعضاء الكونغرس (أفراد أو ممثلي الكيانات القانونية): المعلومات الشخصية (الاسم والجنس (اختياري) والعمر (اختياري) والبلد ومدينة الإقامة واسم الشركات والوظيفة (للممثلين) والحالة الطبية (اختيارية والاختيار من فئات "المريض" و"الطبيب" و"الباحث" أو غيرها) والصورة (اختياري)) ومعلومات الاتصال (الهاتف وعنوان البريد الإلكتروني ووسائل التواصل الاجتماعي)


فيما يتعلق برعاة الكونغرس (الأشخاص المشاركين في الكونغرس من خلال الرعاة): معلومات شخصية (الاسم والجنس (اختياري) والعمر (اختياري) وبلد ومدينة الإقامة واسم الشركة وموقعها (اختياري) ومعلومات الاتصال بالصورة (اختياري)) (الهاتف وعنوان البريد الإلكتروني والارتباط بصفحة وسائل التواصل الاجتماعي (اختياري)؛

لزوار موقع الكونغرس، الذين يتركون المعلومات لتلقي البريد من خلال نموذج "اتصل بنا" و / أو لتقديم نقاط حوار للكلام / المناقشة في الكونغرس من خلال نموذج "اترك الأطروحة": الاسم وعنوان البريد الإلكتروني والارتباط بصفحة وسائل التواصل الاجتماعي (اختياري) والبلد ومدينة الإقامة (اختياري) ورقم الهاتف (اختياري).


جميع المعلومات التي يتم جمعها بشأن الموضوعات من خلال الموقع يتم توفيرها من قبل الأشخاص بشكل مستقل أو من خلال ممثل قانوني وبشكل طوعي حصري من خلال استمارات التسجيل وغيرها من النماذج على الموقع. ولا يجمع الصندوق أي بيانات شخصية من مصادر أخرى، إلا في الحالتين المذكورتين أدناه.

قد تتلقى المؤسسة البيانات التي يجمعها الموقع تلقائيا عند زيارة المستخدمين، بما في ذلك ملفاتتعريف الارتباط وغيرها من البيانات التي يجمعها Yandex.Metrics وGoogle Analytics وGoogle Tag   Manager.


ويمكن للصندوق الاطلاع على بعض بيانات الدفع التي توفرها منصات الشركاء التي تبيع التذاكر وتقبل الدفع، مثل الاسم الكامل، ومبلغ الدفع، ونوعالتذكرة (التذاكر)،وآخر أربعة أرقام من بطاقة الدفع.


لا تقوم المؤسسة بجمع أي بيانات خاصة (فئات خاصة من البيانات الشخصية أو البيانات البيومترية) من خلال الموقع. يتم تقديم أي صور مقدمة من قبل الأشخاص أثناء عملية التسجيل في عملية الكونغرس أو المشاركة فيها على أنها غير تعريفية على أساس البيانات البيومترية.


من خلال تقديم البيانات الشخصية المذكورة أعلاه طواعية من خلال النماذج ذات الصلة على الموقع، يوافق الشخص المعني على معالجة بياناته الشخصية التي تم إدخالها في حقول النموذج في وقت النقر على الزر الذي يؤكد تقديم الطلب أو وضع علامة على فقرة (نافذة) خاصة في النموذج. الموافقة الممنوحة من قبل الشخص بهذه الطريقة ستكون الموافقة التي تعطى بحرية، بمحضاه ومصلحته، وهذه الموافقة محددة ومطلعة وواعية، مع الأخذ في الاعتبار توافر هذه السياسة على الموقع الإلكتروني


تجمع المؤسسة البيانات المذكورة أعلاه بغرض تنظيم وعقد المؤتمر، ولا سيما:


تقوم المؤسسة بجمع ومعالجة المعلومات المتعلقة بالأعضاء والجهات الراعية (على النحو الوارد أعلاه) بغرض التسجيل في فعاليات الكونغرس، وإرسال المعلومات للوصول إلى الأحداث عبر الإنترنت، وإرسال المعلومات قبل وأثناء وبعد المؤتمر، التي تنشرها مؤسسة الكونغرس. يتم جمع معلومات عن جنس وعمر الأعضاء والجهات الراعية لغرض إنشاء إحصاءات لا تحتوي على بيانات شخصية.


ويتم جمع معلومات عن الزوار الآخرين لنشر المعلومات ذات الصلة في النشرات الإخبارية قبل الكونغرس وأثناءه وبعده، وكذلك لمراعاة المقترحات ونقاط الحوار المقدمة للمناقشات والخطب في الكونغرس وللامكانية لاستخدام الأطروحات على الملصقات وفي الخطب الشفوية أثناء الكونغرس و/أو في منشورات ما بعد المؤتمر.


يتم جمع البيانات الشخصية التي يتم جمعها وفقا لهذه السياسة وتخزينها في أنظمة CrM التابعة للمؤسسة ، وتستخدم عند التسجيل لأحداث الكونغرس ، لإرسال معلومات للوصول إلى الأحداث عبر الإنترنت والقوائم البريدية ومواد الكونغرس. يجوز للمؤسسة استخدام المعلومات التي تتلقاها لإنتاج إحصاءات مجهولة المصدر لاستخدامها الخاص، أو لتوفير رعاة الكونغرس ومنظمات المنح، على النحو المبين أدناه. يمكن معالجة البيانات الشخصية آليا في نظام إدارة علاقات العملاء الخاص بالمؤسسة.


يمكن تقديم البيانات الشخصية التي تجمعها المؤسسة على الموقع الإلكتروني إلى الأطراف الخارجية التالية:


يمكن للموردين المشاركين في تنظيم المؤتمر (ولا سيما منصة للأحداث لتسجيل المشاركين في المناسبات) الحصول على معلومات شخصية ومعلومات الاتصال من المشاركين والجهات الراعية؛


يجوز لرعاة الكونغرس الحصول على إحصاءات غير شخصية (عدد المشاركين المسجلين وعدد الزوار وعدد الزوار من خلال الرعاة وما إلى ذلك) التي يتم الحصول عليها على أساس المعلومات الشخصية التي تجمعها المؤسسة، وفقا لالتزامات الصندوق بموجب اتفاقات الرعاية ذات الصلة؛

ويمكن لمتخذي المنح (مشغلي المنح)تلقي البيانات كجزء من التزامات الصندوق المتعلقة بالإبلاغ بموجب شروط المنح؛


المنظمات التي تنشر الأطروحات، سيتم اختيار معلومات عن نتائج المؤتمر، إذا تم اختيار الأطروحة المقدمة من موضوع البيانات ذات الصلة للنشر.


2 - يعمل الصندوق، لدى تقديم المعلومات المذكورة أعلاه إلى أطراف ثالثة، على أساس حقوق الصندوق أو أطراف ثالثة ومصالحه المشروعة.

ويتعين على الأطراف الثالثة التي تتلقى معلومات شخصية أن تعالجها في إطار أهداف هذه السياسة، وأن تطبق تدابير حماية وأمن كافية، وأن تساعد الصندوق في معالجة الإحالات المشروعة وإزالتها وحذف هذه المعلومات بمجرد تحقيق أهداف المعالجة.


لا يقوم الصندوق بنقل أي بيانات شخصية تم الحصول عليها ومعالجتها بموجب هذه السياسة خارج الاتحاد الروسي. وفي حالة حدوث مثل هذا النقل، يتم الحصول على الموافقة على النقل عبر الحدود بشكل منفصل عن الشخص المعني.


يقوم الصندوق بمعالجة المعلومات الشخصية التي يتم جمعها بموجب هذه السياسة على أساس الموافقات المناسبة المقدمة مباشرة من قبل الأشخاص، وكذلك للوفاء بالتزامات الصندوق بموجب عقود مع أعضاء الكونغرس ورعاته، وكذلك على أساس المصالح المشروعة للمؤسسة، التي تعمل كمؤسسة خيرية مكرسة للبحث ودعم المرضى الذين يعانون من مرض انحلال البشرةالثور.


الأسس القانونية لمعالجة البيانات الشخصية بموجب هذه السياسة هي مزيج من اللوائح التي يعالج فيها الصندوق البيانات، بما في ذلك القانون المدني الروسي وقانون البيانات الشخصية والتشريعات الأخرى التي تحكم العلاقة بين الصندوق والموضوعات وأنشطة الصندوق.


وبالإضافة إلى العقود التي أبرمها الصندوق وبعض المواضيع، فضلا عن الموافقات التي حصل عليها الصندوق من الأشخاص المعنيين بمعالجة بياناتهم الشخصية، فإنها تشكل أيضا أساسا قانونيا لمعالجة الصندوق للبيانات الشخصية.


يطبق الصندوق جميع التدابير والأنظمة الأمنية اللازمة، بما في ذلك التدابير التقنية والقانونية والتنظيمية المطلوبة وفقا لقانون الصناعة والممارسة المعمول بها، لضمان سرية وأمن البيانات الشخصية التي تم جمعها بموجب هذه السياسة، وكذلك لحماية البيانات الشخصية للمواضيع من الوصول غير القانوني أو العرضي، أو التدمير، أو التغيير، أو الحجب، أو النشر، أو الأنشطة غير القانونية الأخرى. ولا يسمح للأشخاص غير المرخص لهم بالوصول إلى البيانات الشخصية التي يخزنها الصندوق ويجهزها.


يتم تخزين جميع البيانات الشخصية التي يجمعها الصندوق بموجب هذه السياسة ومعالجتها بطريقة أخرى باستخدام قواعد البيانات الموجودة في الاتحاد الروسي.


ولا يخزن الصندوق المعلومات الشخصية إلا في الوقت اللازم لتحقيق الأغراض التي جمعت من أجلها هذه البيانات ومعالجتها، ما لم يكن القانون المعمول به يتطلب فترة أطول. تتم معالجة جميع البيانات الشخصية التي يتم جمعها فقط لأغراض تنظيم وعقد الكونغرس بحلول 31 أكتوبر 2021 ويتم حذفها بالكامل بعد انتهاء تلك الفترة.


ولا تقتصر فترة معالجة البيانات الشخصية التي تجمع لغرض نشر المعلومات البريدية للصندوق بعد انعقاد المؤتمر. يجوز للمواضيع التي تتلقى النشرة الإخبارية للصندوق أن ترفض استلامها في أي وقت، باستخدام رابط مدرج في النشرة الإخبارية لإرسالها. في هذه الحالة، سيتم اعتبار موافقة الشخص المعني على استلام المراسلة سحبا وسيتم إتلاف البيانات المقدمة من الشخص المعني.


يحق للمواضيع ممارسة جميع حقوقهم وسلطاتهم وفقا للقانون المعمول به، بما في ذلك الحقوق بموجب المادة 14 من قانون البيانات الشخصية للاتحاد الروسي، ولا سيما الحق في طلب معلومات عن مدى معالجة بياناتهم الشخصية، والحق في المطالبة بإزالة بياناتهم أو توضيحها أو تحديثها، والحق في سحب موافقتهم على معالجة البيانات الشخصية. ويمكن إرسال جميع طلبات البيانات الشخصية إلى الصندوق على العنوان التالي: info@debracongress2021.ru. من أجل معالجة الطلب في أقرب وقت ممكن ، نطلب "استدعاء الموافقة على معالجة البيانات الشخصية" في سطر الموضوع من الرسالة ، الأمر الذي يتطلب سحب الموافقة للمعالجة.


يحق للصندوق تعديل هذه السياسة في أي وقت دون الحاجة إلى إخطار الأشخاص وليس مسؤولا عن مثل هذه التغييرات. وتعتبر النسخة الجديدة من السياسة سارية المفعول منذ لحظة نشرها على الموقع الشبكي، ما لم يحدد مصطلح مختلف في أحكامها.

يستخدم هذا الموقع ملفات تعريف الارتباط. ** شروط استخدام "ملفات تعريف الارتباط" **. يستخدم الموقع أيضًا خدمة الإنترنت لجمع البيانات الفنية المتعلقة بالزائرين من أجل الحصول على معلومات تسويقية وإحصائية. شروط معالجة بيانات زوار الموقع في سياسة الخصوصية
OK