ОПИСАНИЕ ПРОГРАММЫ
ОПИСАНИЕ ПРОГРАММЫ
Профессионалы в сфере здравоохранения, исследователи, ученые со всего мира собираются вместе, чтобы поделиться опытом, получить практические советы и обсудить передовые технологии и инновационные исследования в области БЭ.

Программа по дням:
Bla bla bla
ДЕНЬ 1
16 сентября (Четверг)
Церемония открытия
Фундаментальные и доклинические исследования
Естественное течение заболевания
Внутренние семинары и круглые столы
Руководитель секции: Профессор Mellerio
Спикеры секции:
Руководитель секции: Профессор Johann Bauer, профессор Peter Marinkovich
Профессор Jemima Mellerio
Клиническая экспертиза профессора Mellerio — это область генетических кожных заболеваний, БЭ, других генетических кожных заболеваний и детской дерматологии. Исследовательская деятельность направлена на новую трансляционную терапию для генодерматозов, а также клеточную и генную терапию для БЭ и других генетических кожных заболеваний.

Институт дерматологии Св. Иоанна, Фонд здравоохранения Гая и Св. Томаса, Великобритания
Профессор Cristina Has
Фрайбургский университет, Германия
Доцент Anna Bruckner
Университет Колорадо, США
Д-р мед. наук Anna Martinez
Доктор Martinez вносит большой вклад в исследования в области детской дерматологии, в частности в области БЭ. Она является руководителем научно-исследовательских работ и главным исследователем программы клинических испытаний в области новой терапии в детской дерматологии.
ДЕНЬ 2
17 сентября (Пятница)
Секция по клиническим рекомендациям (только по приглашению)
Клинические исследования 1
Международный опыт и поддержка в сфере БЭ

Приглашаем пациентов и пациентские организации!
Клинические исследования 2
Мастер-классы для специалистов здравоохранения: профессиональная площадка для обсуждения (только по приглашению)
Д-р мед. наук
Alain Hovnanian
Руководители секции:
Профессор Leena Bruckner-Tuderman, профессор Helmut Hintner
Спикеры секции:
Руководители секции:
Профессор Eli Sprecher, д-р мед. наук Su Mar Lwin
Спикеры секции:
Д-р мед. наук Su Mar Lwin
Исследования доктора Lwin фокусируются на трансляционной терапии. Сейчас она возглавляет финансируемый DEBRA проект по разработке распылительной генной терапии для РДБЭ. Также д-р Lwin работает над обнаружением сложных механизмов, лежащих в основе БЭ и более широким клиническим применением передовых терапевтических средств.
Профессор Peter Marinkovich
Исследовательская команда профессор Marinkovich занимается несколькими текущими испытаниями генной терапии для буллезного эпидермолиза.
Профессор Eli Sprecher
Исследования профессор Sprecher фокусируются на генетических основах кожных заболеваний. Его исследовательская группа стремится понять молекулярную генетику как простых, так и сложных признаков, расшифровать их патогенез и затем попытаться преобразовать новые знания в инновационные терапевтические средства.
Профессор Dedee Murell
Текущие исследования профессора Murell сосредоточены на разработке и подтверждении клинических результатов для БЭ и болезней аутоиммунных волдырей, что позволяет проводить клинические испытания при данных орфанных заболеваниях.
ДЕНЬ 3
18 сентября (Суббота)
Клинический уход и лечение
Решение терапевтических проблем
Руководитель секции: Профессор Dedee Murrel, д-р мед. наук Martin Laimer
Руководитель секции: Доцент Anna Bruckner, доктор Anja Diem
Спикеры секции:
Обсуждение возможностей социализации, образования и работы
Внутренние семинары и круглые столы
К.м.н. Gregory Zinoviev
Заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи — врач-онколог ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» Минздрава России, к.м.н., Санкт-Петербург. Клиническая экспертиза — диагностика и комбинированное лечение сарком мягких тканей, костей (резекции, реконструктивно-пластические операции, эндопротезирование) и неорганных забрюшинных опухолей, а также диагностика и хирургическое лечение злокачественных опухолей кожи.
Alexander Pleshkov
Хирург отделения ожогового и пластической хирургии ФГБУ ВЦЭРМ им. А. М. Никифорова МЧС России, входит в международную команду DEBRA International по разработке рекомендаций хирургии кисти.
ДЕНЬ 4
19 сентября (Воскресенье)
Многопрофильная помощь
Основной доклад 3: Цифровые (компьютерные, технологические) решения в работе с пациентами
Церемония закрытия
Д-р мед. наук
A. Schwieger-Briel *
Руководители секции:
Д-р мед. наук Anna Martinez, профессор Nikolay Murashkin
Спикеры секции:
* - на утверждении
Руководитель секции:
Д-р мед. наук Jouni Uitto
Общение «Медики пациентам» & Сессия «Вопрос-ответ» по странам в зависимости от часового пояса
Обсуждение возможностей социализации, образования и работы, истории семей
Д-р мед. наук Anja Diem
Д-р Diem принимает активное участие в клинических исследованиях, координирует многопрофильное сотрудничество на местном, национальном и международном уровнях. Является автором или соавтором многочисленных научных и образовательных публикаций, в том числе многоязычного «Справочника по БЭ», который предназначен для пациентов.
Margarita Geht
Врач-дерматолог, педиатр, ведущий врач дерматолог DEBRA Russia. Клиническая экспертиза — это ведение детей первого месяца жизни в условиях интенсивной терапии и реанимации, генетические заболевания (БЭ, ихтиоз, кератодермии и другие генодерматозы), детская дерматология. Исследовательская работа направлена на разработку специализированной шкалы оценки боли и других субъективных ощущений у пациентов с БЭ. Ведение беременности, послеродового периода у женщин с различными типами буллезного эпидермолиза преимущественно с РДБЭ (дистрофическая форма буллезного эпидермолиза, аутосомно — рецессивного типа развития).
Научный комитет
Профессор
Johann Bauer
Руководитель научного комитета
Медицинский университет Парацельса, Австрия
Профессор
Martin Laimer
Секретарь научного комитета
Медицинский университет Парацельса, Австрия
Профессор
Cristina Has
Фрайбургский университет,
Германия
Профессор
Helmut Hintner
EB House Austria,
Австрия
Профессор
Peter Marinkovich
Стэнфордский университет,
США
Профессор
Jemima Mellerio
Институт дерматологии Св. Иоанна, Фонд здравоохранения Гая и Св.Томаса, Великобритания
Доцент
Anna Bruckner
Университет Колорадо,
США
к.м.н.
Julia Kotalevskaya
Московский областной научно-исследовательский клинический институт (МОНИКИ), Россия
Профессор
Nikolay Murashkin
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, Россия
Контакты
Рассылка
© 2021 Debra Russia 2021 | Все права защищены
Политика конфиденциальности и обработки персональных данных
Настоящая Политика конфиденциальности и обработки персональных данных (далее — «Политика») определяет порядок обработки и защиты персональных данных, предоставленных Субъектами в адрес Благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки», некоммерческой организации, зарегистрированной и осуществляющей деятельность в соответствии с законодательством Российской Федерации по адресу: 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3 (далее – «Фонд») на вебсайте по адресу: https://debracongress2021.ru/ (далее – «Вебсайт») в связи с организацией и проведением онлайн части международного Конгресса DEBRA International 2021 (далее – «Конгресс»). 

Данная Политика разработана в соответствии с Федеральным законом Российской Федерации от 27.07.2006 №152-ФЗ «О персональных данных» (в частности, в соответствии с требованиями части 2 пункта 1 статьи 18.1 указанного закона) и законодательством Европейского союза. 

Следующие сведения могут собираться через Вебсайт в отношении различных категорий Субъектов в связи с Конгрессом:

В отношении Участников Конгресса (физических лиц или представителей юридических лиц): персональные сведения (ФИО, пол (по желанию), возраст (по желанию), страна и город проживания, название компаний и должность (для представителей), медицинский статус (по желанию, выбор из категорий «пациент», «врач», «научный сотрудник» или иное), фотография (по желанию)), контактная информация (телефон, адрес электронной почты, ссылка на страницу в социальных сетях (по желанию)); 

В отношении Спонсоров Конгресса (физических лиц, участвующих в Конгрессе через спонсоров): персональные сведения (ФИО, пол (по желанию), возраст (по желанию), страна и город проживания, название компаний и должность (по желанию), фотография (по желанию)), контактная информация (телефон, адрес электронной почты, ссылка на страницу в социальных сетях (по желанию));
В отношении Посетителей Вебсайта Конгресса, оставляющих информацию для получения рассылки через форму «Свяжитесь с нами» и/или для того, чтобы предложить тезисы для выступления/обсуждения на Конгрессе через форму «Оставьте тезис»: ФИО, адрес электронной почты, ссылка на страницу в социальных сетях (по желанию), страна и город проживания (по желанию), телефонный номер (по желанию). 

Все сведения, собранные в отношении Субъектов через Вебсайт, предоставляются Субъектами самостоятельно или через законного представителя и исключительно добровольно через формы регистрации и иные формы на Вебсайте. Фонд не собирает никакие персональные данные Субъектов из иных источников, за исключением двух случаев, описанных ниже.  
Фонд может получать данные, автоматически собираемые Вебсайтом при посещении пользователями, включая, среди прочего, файлы cookie, и иные данные, собираемые приложениями Яндекс.Метрика, Google Analytics и Google Tag manager. Фонд не хранит и не обрабатывает такие данные, полученные автоматическим способом

Фонд получает доступ к некоторым платежным данным Субъектов, предоставленным платформами-партнерами, осуществляющими продажу билетов и прием оплаты, в частности, полное имя, сумму оплаты, тип билета(ов), последние четыре цифры платежной карты. Указанная информация используется для целей подтверждения оплаты участия и сопоставления с данными участника, предоставленными при регистрации, для предоставления доступа к мероприятиям Конгресса. Фонд не хранит и в дальнейшем не обрабатывает такие данные.

Фонд не собирает никакие особые данные (специальные категории персональных данных или биометрические данные) через Вебсайт. Любые фотографии, предоставленные по собственному желанию Субъектами в процессе регистрации на Конгресс или при участии в нем, предоставляются в качестве, не позволяющем идентификацию на основании биометрических данных. 

Добровольно предоставляя указанные выше персональные данные через соответствующие формы на Вебсайте, Субъект дает согласие на обработку своих персональных данных, внесенных в поля формы, в момент нажатия кнопки, подтверждающей отправку заявки или отмечая специальный пункт (окошко) в форме. Согласие, предоставленное Субъектом таким образом, будет являться согласием, данным свободно, своей волей и в своем интересе, и такое согласие является конкретным, информированным и сознательным, принимая во внимание доступность настоящей Политики на вебсайте

Указанные выше данные собираются Фондом для целей организации и проведения Конгресса, в частности: 

Информация об Участниках и Спонсорах (как указано выше) собирается и обрабатывается Фондом для целей регистрации на мероприятия Конгресса, рассылки информации для доступа на онлайн-мероприятия, информационной рассылки до, во время и после Конгресса, распространения Фондом материалов Конгресса. Информация о поле и возрасте Участников и Спонсоров собирается для целей создания статистики, не содержащей персональных данных. 

Информация об иных Посетителях собирается для распространения соответствующей информации в информационных рассылках до, во время и после Конгресса, а также для учета представленных предложений и тезисов для обсуждений и выступлений на Конгрессе и для потенциального использования представленных тезисов на постерах и в устных выступлениях во время Конгресса и/или в публикациях после проведения Конгресса. 

Персональные данные, собираемые в соответствии с настоящей Политикой, собираются и хранятся в CRM-системах Фонда, используются при регистрации на мероприятия Конгресса, для рассылки информации для доступа к онлайн-мероприятиям, направления информационной рассылки и материалов Конгресса. Фонд может использовать полученную информацию для подготовки обезличенных статистических сведений для собственного использования, или для предоставления спонсорам Конгресса и организациям, предоставляющим гранты, как указано ниже. Персональные данные могут подлежать автоматизированной обработке в CRM-системе Фонда. 

Персональные данные, собранные Фондом на Вебсайте, могут предоставляться следующим третьим лицам:

Поставщики, привлеченные для организации Конгресса (в частности, платформа для мероприятий для регистрации участников на мероприятия) могут получать персональную информацию и контактную информацию Участников и Спонсоров; 

Спонсоры Конгресса могут получать не содержащие персональных данных статистические данные (количество зарегистрированных участников, количество посетителей, количество посетителей через спонсоров и т.д.), полученные на основе персональной информации, собранной Фондом, во исполнение обязательств Фонда по соответствующим спонсорским договорам;
Лица, выдающие гранты (грантоператоры), могут получать данные в рамках отчетных обязательств Фонда по условиям получения соответствующих грантов;

Организации, осуществляющие публикацию сборников тезисов, информации по результатам Конгресса в случае, если тезисы, предоставленные соответствующим Субъектом данных, будут отобраны для публикации.

При предоставлении указанной выше информации третьим лицам Фонд действует на основании осуществления прав и законных интересов Фонда или третьих лиц. Согласия Субъектов также считаются полученными на указанную передачу данных в том объеме, в котором это разрешено применимым законодательством, при предоставлении персональных данных в формы на Вебсайте.  
Третьи лица, получающие персональную информацию, обязаны обеспечить ее обработку в пределах целей, указанных в настоящей Политике, применить достаточные меры защиты и безопасности, а также оказывать содействие Фонду в обработке законных обращений Субъектов и удалении такой информации после достижения целей обработки. 

Фонд не осуществляет трансграничную передачу каких-либо персональных данных, полученных и обрабатываемых в рамках настоящей Политики, за пределы Российской Федерации. В случае, если необходимость такой передачи возникнет, согласие на трансграничную передачу будет отдельно получено у соответствующего Субъекта. 

Фонд обрабатывает персональную информацию, собранную в рамках настоящей Политики, на основании соответствующих согласий, прямо предоставленных Субъектами, а также для выполнения обязательств Фонда по договорам с участниками и спонсорами Конгресса, а также на основании осуществления законных интересов Фонда, действующего в качестве благотворительной организации, занимающейся исследованиями и поддержкой пациентов с заболеванием буллезный эпидермолиз. 

Правовые основания для обработки персональных данных в рамках настоящей Политики представляют собой сочетание нормативных актов, во исполнение которых и в соответствии с которыми Фонд осуществляет обработку данных, включая Гражданский кодекс РФ, Закон о персональных данных и иные законодательные акты, регулирующие взаимоотношения между Фондом и Субъектами и деятельностью Фонда. 

В дополнение к указанному договоры, заключенные Фондом и некоторыми из Субъектов, а также согласия, полученные Фондом у Субъектов для обработки их персональных данных, также служат правовыми основаниями для обработки персональных данных Фондом.  

Фонд применяет все необходимые меры безопасности и системы, включая технические, правовые и организационные меры, требуемые в соответствии с применимыми законодательством и практикой отрасли для обеспечения конфиденциальности и безопасности персональных данных, собранных в рамках настоящей Политики, а также для защиты персональных данных Субъектов от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, распространения или иных незаконных действий. Неавторизованным лицам не предоставляется доступ к персональным данным, хранимым и обрабатываемым Фондом.  

Все персональные данные, собранные Фондом в рамках настоящей Политики, хранятся и иным образом обрабатываются с использованием баз данных, расположенным на территории Российской Федерации.

Фонд хранит персональную информацию исключительно в срок, необходимый для достижения целей, для которых такие данные были собраны и обработаны, если только более длинный период не предусмотрен требования применимого законодательства. Все персональные данные, собранные исключительно для целей организации и проведения Конгресса, обрабатываются в срок до 31 октября 2021 года и полностью удаляются после истечения этого срока. 

Срок обработки персональных данных, собранных для целей распространения информационной рассылки Фонда после проведения Конгресса, не ограничен. Субъекты, получающие информационную рассылку Фонда, могут отказаться от ее получения в любой момент, воспользовавшись ссылкой, включенной в информационную рассылку, для отписки. В таком случае согласие Субъекта на получение информационной рассылки будет считаться отозванным, а данные, предоставленные Субъектом, будут уничтожены.  

Субъекты вправе осуществлять все свои права и полномочия в соответствии с применимым законодательством, включая права, предусмотренные статьей 14 Закона о персональных данных Российской Федерации, в частности, права требовать информацию об объеме обработки своих персональных данных, права требовать удаления, уточнения или обновления своих данных, а также право отозвать свое согласие на обработку персональных данных. Все запросы в отношении персональных данных могут быть направлены Фонду на адрес: info@debracongress2021.ru. Чтобы запрос был обработан в кратчайшие сроки, мы просим указывать слова «Отзыв согласия на обработку персональных данных» в строке темы письма, содержащего требование об отзыве согласия на обработку. 

Фонд вправе вносить изменения в настоящую Политику в любой момент времени без необходимости уведомлять Субъектов и не несет ответственности за такие изменения. Новая версия Политики считается вступившей в силу с момента публикации на Вебсайте, если иной срок не указан в ее положениях.
Этот сайт использует «cookies». Условия использования «cookies». Также сайт использует Интернет-сервис для сбора технических данных касательно посетителей с целью получения маркетинговой и статистической информации. Условия обработки данных посетителей сайта в Политике конфиденциальности
OK